unerfahrene Eltern haben vielleicht schwerhöriges Baby und viele Fragen

[leo]

Hallo, wir haben eine Tochter, die nächste Woche vier Monate alt wird. Zunächst hatten wir keinen Verdacht, dass sie nicht gut hören könnte. Vor einiger Zeit hat sie aber aufgehört die lustigen Gurrlaute zu produzieren und ich hatte den Eindruck, dass wir uns auch nicht mehr mit ihr 'unterhalten' können. Dann wurde sie für ein bis zwei Wochen sehr still, so dass sie mir zu 'friedlich' und 'pflegeleicht' vorkam. Am letzten Montag rief ich bei einer HNO-Praxis an, um mich zu erkundigen, wie wir vorgehen könnten. Glücklicherweise war dort ein Baby 'ausgefallen' und wir konnten sofort kommen. Dann wurden Tests gemacht, ich weiß aber nicht, ob ich alle Namen zusammen bekomme: BERA, OAE, Tympogramm (??). Die Tests waren nicht i.O., es hieß, sie hätten bis 50db eine Antwort (kann noch nicht mit Fachausdrücken hantieren, ist alles erst vor drei Tagen gewesen). Außerdem sollten sofort Otoplastiken angefertigt werden, damit der Gehörgang nicht zusammen 'fällt' - wir waren gleich beim empfohlenen Akustiker, die Dinger sollen bis zur nächsten Untersuchung (am nächsten Donnerstag) da sein. Wenn die Ergebnisse wieder nicht okay sind, sollen die Frequenzen ausgetestet werden und dann gibts Hörgeräte.

Alles noch sehr neu für uns, und wir schwanken sehr zwischen 'es gibt so viel schlimmeres' und den vielen Gedanken darüber, was alles NICHT geht (singe selber seit ich denken kann, Musik bedeutet viel etc...) Was mich total umtreibt ist die Tatsache, dass ich ab dem 01.12. wieder 20 Stunden/Woche arbeiten gehe, und ich absolut nicht weiß, was jetzt auf uns zu kommt. Für die nächsten zwei Monate ist der Papa zu Hause, dann reduziert er auch, so dass wir uns abwechseln. Sie ist für den nächsten Sommer in der Krippe angemeldet. Ich bin echt ratlos, ob ich überhaupt anfangen soll zu arbeiten, ob das mit einer Krippe funktionieren kann. Ich habe gar keine Erfahrung mit Hörstörungen und entsprechenden Fördermaßnahmen, weder bei Kindern noch Erwachsenen, deshalb bin ich froh über die Infos, die ich in der kurzen Zeit hier schon rauslesen konnte.

Kann mir jemand etwas darüber sagen, wie schwer diese Einschränkung sein wird (bis 50db)? Kann das überhaupt gehen, dass ich (Mama, noch stillend, sie akzeptiert aber größtenteils auch Milch aus der Flasche) mich jetzt so rausziehe? Bei den Tests am Montag habe ich sie z.T. in den Schlaf gestillt... Jetzt verstehe ich auch viel besser, warum sie in manchen Situationen sich nur stillend beruhigen lässt, wenn sie leise beruhigende Stimmen vielleicht gar nicht hören kann. Es beschwichtigen alle (Kinderarzt, Akustiker) so, und sagen, dass sich das noch 'verwachsen' kann. Hm, wir sind uns mittlerweile sehr sicher, dass sie nicht so gut hört, denn sie reagiert auf hohe laute Töne sehr fröhlich, fängt an zu lachen (noch nicht sehr stimmhaft) und signalisiert deutlich, dass was ankommt, wirklich ein sehr großer Unterschied zu normal gesprochenen Sätzen. Außerdem erschreckt sie manchmal, wenn etwas in ihr Blickfeld kommt, was sie zuvor eigentlich hätte hören müssen.

Das Neugeborenenscreening hatte bei uns (Klinik, Hebamme, U2 beim Kia) auch niemand erwähnt, wir wussten gar nicht, dass es so etwas gibt...

Sorry für diesen sehr langen Einstiegstext und meine vielleicht noch nicht konkret genug gestellten Fragen. Wir freuen uns aber über jede Antwort, weil es uns doch ziemlich beschäftigt.

Leo

[Momo]

Hallo Leo
erstmal willkommen im Forum.

Also mich wundert ein wenig, dass kein Screening gemacht wurde, denn seit dem 1.1.09 ist das in Deutschland Pflicht und gehört mit zur U2, wird also in den meisten Fällen noch in der Klinik gemacht. Auffällige Kinder werden dann "nachverfolgt", d.h. sie werden aufgefordert weitere Untersuchungen zu machen (die Eltern natürlich werden aufgefordert ihr Kind dorthin zu bringen) und zwar innerhalb von 6 Wochen.
Vielleicht guckst du nochmal nach in dem U-Heft, ob da nicht doch irgendwas eingetragen ist. Ansonsten auf jeden Fall den Kinderarzt mal befragen warum er seiner Verspflichtung nicht nachkam...

Nun zum eigentlichen Thema: eure Tochter ist noch sehr jung. Es ist toll, dass euch so früh aufgefallen ist, dass etwas nicht stimmt und vor allem dass ihr so genaue Beobachtungen macht.

50 dB bedeutet, dass sie Flüstern nicht hören kann, sehr wohl aber laute Ansprache. Sollten sich diese Werte bestätigen dann wird sie Hörgeräte brauchen, um gut in die Sprache zu kommen.

Seltsam finde ich die Aussage, dass "sollten sofort Otoplastiken angefertigt werden, damit der Gehörgang nicht zusammen 'fällt' ". Warum sollte der Gehörgang das tun? Gibt es irgendwelche Fehlbildungen? Ansonsten dient der Abdruck einzig und allein dem Tragen der Hörgeräte.
Die Frage ist nun: waren alle Tests nicht ok? Dann wäre es theoretisch möglich, dass sie "nur" heftige Ergüsse (Flüssigkeitsansammlung) und damit verbundene fehlende oder schlechte Belüftung des Mittelohres hat, z.B. durch einen Infekt. Das kann schonmal gut 30 dB ausmachen. Dann sind Bera und Co. nur auf ca. plus minus 10 dB genau. Wenn mann dann von den 50 mal 30 und nochmal 10 abzieht läge sie wirklich bei 10 und das wäre normal. Daher wäre es wichtig ein vergleichende Messung der Knochenleitung zu haben. Liegt diese auch bei nur 50 dB spräche das für eine "echte" SH im Innenohr. Läge die KL besser (bei ca. 10 bis 20 dB z.B.) spräche das für ein Schallleitungsproblem, was man erstmal symptomatisch mit Nasentropfen und Schleimlösern und in ganz hartnäckigen Fällen mit Röhrchen behandeln würde.
Für eine gute Diagnostik bei einem Säugling würde ich mich in jedem Fall an eine Pädaudiologische Praxis wenden, dort haben die Leute einfach mehr Erfahrung, da sie auf kindliche Hörstörungen spezialisiert sind (im Gegensatz zu einem normalen HNO). Wenn ihr uns verratet wo ihr herkommt, dann hat sicher jemand eine Emfpehlung.

Sollte sich eine SH wirklich bestätigen, spricht nichts dagegen dass du arbeitest. man kann Termine auch so legen, dass es passt. Auch gegen eine Unterbringung in einer Krippe spricht nicht. Es gibt dann ein paar Dinge zu beachten (Handhabung der HGs z.B.), aber ihr bekämet dann auch Beratung und begleitung durch eine Frühförderstelle für sh Kinder.

50 dB ist auch noch kein Weltuntergang und ließe sich gut mit HGs versorgen.

Wenn ihr noch Fragen habt- gerne!

Liebe Grüße von

[fast-foot]

Hallo leo,

nur noch zur Ergänzung: Es ist wirklich schwierig, Tests in diesem Alter einzuordnen, da sich das Gehör erst entwickelt und die Messmethoden auch nicht so genau sind und Ergüsse häufig auftreten. Es kann wirklich noch besser werden. Das Tympanogramm deutet auf eine Mittelohrproblematik hin; wäre diese nur durch einen Paukenerguss bedingt, wäre das nicht so tragisch und könnte das mögliche Ausmass eines Innenohrschadens stark reduzieren. Das mit den Gehörgängen verstehe ich auch nicht ganz; sie scheinen ja im Moment einigermassen normale Dimensionen aufzuweisen, da sonst OAEs nicht möglich gewesen wären.

Gruss fast-foot

[Schweinlotte]

Hallo !
Bin Mutter eines hörgeschädigten Kindes. Erkundigt euch wo es bei euch in der Nähe ein Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte gibt.
Wir werden durch das LBZH in Hildesheim betreut. Wir bekommen von da Frühförderung ud waren mittlerweile bei Zwei Seminaren einmal
"Umgang mit der Diagnose Hörschädigung" und
"Hörschädigung andere Erzeihung".
Hat uns sehr viel gebracht und ist völlig unkompliziert. BEi jeden
Seminar war unser Kind dabei und wurde betreut.

Gruß Schweinlotte

[leo]

Guten Tag,

zunächst vielen Dank für Eure schnellen Antworten.

Zu den Otoplastiken: mehr Info, als die, der Gehörgang könne zusammenfallen und es solle versucht werden, alles auf dem ist-zustand zu halten gab es nicht. waren die worte des akustikers, der diese aktion ebenfalls sehr irritierend fand, seiner meinung nach - kia sagte das gleiche - seien die gehörgänge normal groß. aber das telefonat mit der ärztin, das er führte, um sicher zu gehen, war wohl eindeutig. u.u. erleichtern die dinger die tests? laut der ärztin können die ergebnisse nicht durch ergüsse schlecht gewesen sein, da sie keine feststellen konnte und das tympanogramm okay war. aber die kleine war fast die ganze zeit wach, hat z.t. gestillt, laut geschnorchelt, was die oae-messung sehr erschwert hat. nun lese ich überall, dass die kids sediert werden. aber macht man das bei so kleinen auch schon? keine schöne vorstellung

wir waren übrigens auch in göttingen bei der großen hno-praxis mit dem akustiker ggü. - früher war da mal ein toller hno-arzt drin, der praktiziert aber nicht mehr. werde mich übers woe weiter einlesen und auf jeden fall immer hier reinschauen.

donnerstag soll die nächste bera sein.

danke momo für deine ermutigenden worte bez. job und krippe, habe heute schon mal geklärt, dass ich den einstieg unbedingt flexibel gestalten muss. das scheint okay zu sein - erleichternd.

sonnige freitagsgrüße, hier ist tolles wetter

kleinschreibung = baby auf dem arm

[leo]

Ach so, da war noch die Frage nach dem Screening nach der Geburt. Es ist tatsächlich von niemandem erwähnt worden, und im U-Heft gibt es keinen Vermerk. Aus der Klinik sind wir am nächsten Tag gegangen, die Hebamme hat es nicht erwähnt, und der Kinderarzt hat es bei der U2 vermutlich auch verschlampt. Dass es seit diesem Jahr eine Standarduntersuchung ist, habe ich jetzt erst gelesen, sogar, dass Eltern unterschreiben müssen, wenn sie dieses Screening ablehnen.

Schon verrückt, dass es allen, die uns im Wochenbett begleitet haben nicht aufgefallen ist. Den Kia schätze ich eigentlich sehr, habe einen sechs Jahre alten Sohn, und der wurde von ihm immer gut betreut.

Nochmals Grüße

Leo

[Momo]

Hallo Leo

dann seid ihr -ausgerechnet!- durchs Raster gerutscht. Das darf nicht passieren, dafür gibt es das U-Heft. Der Kinderarzt hätte das sehen müssen! Sprich ihn auf jeden Fall drauf an, damit er in Zukunft da etwas besser aufpasst!

Dass mit den Otoplastiken finde ich seltsam, aber naja. Vielleicht will er die Gehörgänge weiten? Das dauert aber und wozu?

Über die Qualität in der Praxis kann ich leider nichts sagen. Allerdings würde ich zur Abklärung eben eher eine Pädaudiologische Praxis oder Abteilung im KH aufsuchen und nicht zu einem "normalen" HNO gehen.
Vielleicht hier (ohne Garantie, dass die gut sind- ich kenne sie nicht)
http://www.med.uni-goettingen.de/content/218_332.html

Eine Bera in Sedierung (nicht Narkose) ist genauer, denn jedenoch so kleine Bewegung kann die Werte verfälschen.
OAEs werden im Schlaf gemacht oder wenn das Kind still hält. Auch hier gilt kleinste Geräusche, Schnullern etc. können ein Ergebnis verfälschen.

War das Tympanogramm ok und der Befund des Mittelohres unauffällig spricht das dann eher für einen Innenohrschaden, der tendentiell vielleicht noch ein wenig besser ist als gemessen, aber mit HGs versorgt werden muss, wenn er sich bestätigt.

Ich weiß nicht ob das in deiner Nähe ist, aber vielleicht bekommt man dort Empfehlungen?
http://www.hoerknirpse.de/home.htm
http://www.ge-hoer.de/

Und natürlich kannst du auch hier Fragen stellen und wir bemühen uns sie zu beantworten.

Liebe Grüße

[Sandra]

Hallo Leo,

den Link www.ge-hoer.de (welches Momo angab) kenne ich vereinzelte Personen flüchtig. Aber diese Gruppe ist aktiv und da kannst Du sich ruhig hinwenden und Fragen stellen.

Eine Ansprechperson von "Gehör" arbeitet sogar in eine LogopädiePraxis http://logopaedie-tonn.de/ Inwiefern Sie für/mit Kinder arbeitet weiss ich nicht. Aber denke im Verein "Gehör" kannst Du bestimmt einige Hilfestellungen bekommen.

Bzgl. Bera hat Momo schon richtig beschrieben. Die Kids sind zwar klein aber eine Diagnose ist denke ich wichtig auf diese man verlassen kann. Denn jede kleinste Bewegung wachzustand, Augenbewegungen, nuckeln können ein verfälschte Ergebnis liefern. Von daher sollte man auf eine frequenzspezifische Bera unter Sedierung bestehen.

Ich selbst wohne ca. 1 Autostunde von Göttingen entfernt, allerdings wohne ich schon in Hessen. Kenne aber den Verein flüchtig - war schon auf eine Veranstaltung bei denen von daher sagen mir vereinzelte Personen was.

Gruss Sandra

[fast-foot]

Hallo leo,

für OAE-Messungen ist es zwar gut, wenn es möglichst ruhig ist. Ich glaube aber, dass zu laute Störgeräusche lediglich die Messung in die Länge ziehen. Der Computer ist nämlich in der Lage, Störgeräusche von den vom Ohr produzierten Frequenzen zu unterscheiden und wiederholt an den Stellen, an denen die Umgebung zu laut war, einfach die Messung. Na gut, wenn ein gewisser Pegel permanent überschritten wird, kommt die Messung nie zu einem Ende. Aber verfälscht werden kann ein Resultat bei dieser Art Messung meiner Meinung nach nicht.

Gruss fast-foot

[Momo]

Ja in Bezug aufs OAE stimmt das. Nur leider brechen die meisten Kliniken das oAE dann irgendwann ab, wenn es nie klappt und da ist es eben im Schlaf besser, damit man dann mal ein Ergebnis hat.
Bera sollte auf jeden Fall gemacht werden, wenn das Kind im Tiefschlaf ist, denn da kann eben durch Störgeräusche und Bewegung einges verfälscht werden. Außerdem braucht man zur Beurteilung auch gute Kenntnis, daher die Empfehlung Pädaudiologische Praxis.

Gruß

[leo]

Hallo,

also die Praxis hat tatsächlich einen pädaudiologischen Schwerpunkt (habe mir heute mal die HP angesehen), auf der auch Psychologen aufgezählt sind, Umweltmedizin, etc. Darüber hinaus habe ich von einem Betroffenen erfahren, dass die Praxis für Kinder empfohlen wird, so dass wir in dieser Hinsicht zunächst beruhigt sind. Ich denke, dass die Wartezeiten in der Pädaudiologie der Uni lang sein werden, lohnt sich vielleicht irgendwann dafür, eine zweite Meinung einzuholen, falls sich der Verdacht bestätigen sollte und für das, was damit alles verbunden wäre.

Was die nächste BERA angeht, haben wir uns damit auseinandergesetzt, dass eine Sedierung nötig sein könnte, um zuverlässige Ergebnisse zu erhalten. Hoffentlich sind das dort sehr versierte Menschen, immerhin ist sie noch ein Winzling mit einem ebenso winzigen Herz-Kreislauf-System, das macht uns ein bisschen Angst. Aber das haben andere ja auch durch.

Unterm Strich haben wir den ersten Schock etwas verdaut und warten nun ab, was die nächste Woche bringen wird. Es ist auf jeden Fall sehr gut, hier viele Eindrücke zu sammeln und Antworten auf unsere Fragen zu bekommen!!! In diesem Zusammenhang auch nochmal dankeschön für die Links.

Falls Ihr bestimmte Sachen für wichtig haltet, die wir in der Praxis erfragen, bzw. auf die wir achten sollten, wären Tips natürlich sehr gut.

Viele Grüße - Leo

[fast-foot]

Hallo leo,

für mich gibt es hier zwei Faktoren, die eine Rolle spielen.

Der erste betrifft das Hören an sich in diesem Alter. Wie gesagt, sind Paukenergüsse keine Seltenheit (ist aber hier nicht der Fall). Zudem ist es so, dass sich das Hören erst entwickelt. Man kann also die Hörfähigkeit nicht gleich beurteilen wie bei etwas älteren Kindern oder gar jungen Erwachsenen. Die Reifung der Hörbahnen ist etwa im Alter von zwei Jahren abgeschlossen. Folglich ist bis zu diesem Zeitpunkt eine Verbesserung möglich.

Der zweite Punkt betrifft die Messungen. Subjektive Tests sind nicht möglich. Und die Objektiven Messmethoden sind entweder in der Aussagekraft beschränkt oder sehr schwierig zu interpretieren oder beides.

Als Konsequenz ergibt sich, dass zunächst eine optimale Objektivierung des Hörvermögens angestrebt werden sollte. Dazu gehören Verhaltens- bzw. Reflexaudiometrie, wahrscheinlich frequenzspezifische BERA (u.U. Luft- und Knochenleitung), OAEs oder DPOAEs. Will man für ein Kleinkind in diesem Alter einigermassen präzise Aussagen treffen können, braucht es ausgesprochene Spezialisten.
Ist dies geschehen, ist zudem noch die Frage, wie die Resultate zu interpretieren sind. Was bedeutet es beispielsweise, wenn bei einem vier Monate alten Baby die Hörschwelle bei ca. 40 dB liegt? Gut möglich, dass so ein Kind im Alter von zwei Jahren normal hören kann. Ab wann (Zeitpunkt und Messresultate) macht es überhaupt Sinn, Hörgeräte zu tragen?

Nach meiner Einschätzung kann man von einer Klinik oder Pädaudiologie mit viel Erfahrung und höchster Kompetenz für solche "Fälle" etwa ab einem Alter von einem halben Jahr eine einigermassen zuverlässige Beurteilung erwarten, ausser, es handelt sich um eine gegen hochgradig tendierende oder noch grössere Schwerhörigkeit.

Das sind noch ein paar zusätzliche Ueberlegungen zur Ergänzung der bisherigen Beiträge.

Gruss fast-foot

[Dr.J.Neuburger]

Hallo!

Wenn Sie wollen, können sie sich gerne auch bei uns im Hörzentrum Hannover (der MHH angegliedert) vorstellen/zu uns überweisen lassen. Wenn kleine Kinder schlecht hören, dann muß man sie "begleiten" - so lange, bis man die "wahre" Hörschwelle kennt und sich sicher ist, daß diese angemessen versorgt ist. So wie ich es dem Geschriebenen entnehme, wohnen Sie in "erreichbarer nähe".

Sie können mir auch direkt mailen, wenn Sie daran Interesse haben (neuburger.juergen@mh-hannover.de). So wie Sie das beschreiben rechne ich nicht mit einer höhergradigen Hörbehinderung. Aber auch "milde" Hörstörungen müssen, vor allem bei Kindern, rasch und angemessen versorgt werden.

Viele Grüße

Dr.J.Neuburger, MHH-HNO

[leo]

Hallo,

@fast-foot: danke für Deine präzisen Hinweise, leuchtet ein und beruhigt.

@ Dr. Neuburger, danke für den Tip. Wir wohnen tatsächlich in erreichbarer Nähe und werden uns nach den Untersuchungen überlegen, wie wir weiter vorgehen.

Jetzt versuchen wir mal bis Donnerstag so entspannt zu bleiben wie möglich. Ich werde mich danach sicher hier melden und berichten.

Viele Grüße - Leo

[Momo]

Hallo Leo

also wenn die MHH für euch wirklcih gut zu erreichen ist, würde ich dorthin gehen.
Gruß

[leo]

Hallo,

ich wollte mal eine Rückmeldung geben, wie es aktuell bei uns aussieht. Da wir nicht alles abschließend verstanden haben, kann sich diese Unsicherheit auch in meinem Posting widerspiegeln.

Wir hatten eine Wiederholung der Bera mit tief schlafendem Baby (keine Narkose/Sedierung). Da gab es statt 50 db eine Antwort bis 40db. Wir freuten uns, weil besseres Ergebnis als beim ersten Mal. Dann wurden die Frequenzen ausgetestet, einmal rechts, und heute dann die linke Seite. Bereits nach der rechten Seiten waren die Beteiligten verwundert und positiv überrascht, viel bessere Ergebnisse, ausgenommen der Tieftonbereich (500Hz), da wieder nur bis 40db. Auch auf der linken Seite waren die Ergebnisse heute viel besser, als noch vor drei Wochen, wieder Ausnahme bei 500Hz (40db). Das OAE wurde auch wiederholt, darüber wissen wir aber noch nichts. Bei allen Tests hat unsere Maus tief geschlafen, was z.T. eine längere Vorbereitung benötigte (im Kinderwagen herumschieben, in den Schlaf stillen), aber es hat funktioniert. Dazu kam, dass sie auch wieder Ergüsse gehabt hat, sie neigt wohl dazu (zumindest kann ich mich bei meinem Sohn in der Häufigkeit an sowas nicht erinnern). Morgen haben wir dann ein Gespräch mit der Ärztin, so dass wir dort Details erfahren werden. Bis letzte Woche waren die HGs noch klar angesagt - mal sehen, was bei dem Gespräch herauskommt.

Unterm Strich haben wir uns über die eindeutige Verbesserung sehr gefreut, und auch, wenn es jetzt HGs gibt, habe ich eher Angst davor, dass der Umgang damit nicht praktikabel sein wird: dass die Dinger pfeifen, dass sie rausfallen usw.. Sie ist auch nicht mehr so still, wie noch vor ein paar Wochen, gurgelt wieder, quietscht laut und macht allerhand Geräusche, sie reagiert viel eindeutiger, als im November (ich weiß wohl, das hat nicht viel zu sagen, aber es macht den Kontakt noch schöner...). Ich werde bestimmt nochmal berichten.

Dann einen angenehmen Nachnikoläuslichen Abend!

Leo

[Momo]

Hallo leo

das klingt doch erstmal sehr positiv. Die Ergüsse könnten Ursache für das "schlechte" Abschneiden der 500 Hz sein.

Zum Praktikablen: je weniger ausgeprägt die SH desto geringer die Chance dass es ständig pfeifft. Das ergibt sich dann alles noch. Ich schätze mal bei dem befund wird man euch zur Wiedervorstellung bitten, um den Verlauf weiter zu kontrollieren, vor allem in Hinblcik auf die Ergüsse.

Ich drücke für das Gespräch die Daumen!

Gruß

[leo]

Hallo in die Runde,

nachdem nun auf beiden Seiten die Frequenzen gemessen wurden, gab es Entwarnung und die Ansage, es handele sich doch um ein Belüftungsproblem. Also war das ein extremes Hin und Her, aber erstmal mit gutem Ausgang. Der Tieftonbereich war noch nicht okay, wird aber im Januar nochmal untersucht. Gegen Ergüsse gibt es ggf. Röhrchen, aber auch nicht sofort.

Ich möchte mich nochmal für Eure Auskünfte bedanken und angenehme Feiertage wünschen!!!

Leo