Sara ist schwerhörig!

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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boris
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Sara ist schwerhörig!

#1

Beitrag von boris »

Hallo, an alle.

Unsere Tochter Sara (1 Jahr) ist auf beiden Seiten schwerhörig - Bera auf einer Seite Hörschwelle bei 100 db, auf der anderen Seite nicht meßbar. Die Ursache liegt im Innenohr. Sie hatte keine uns bekannten besonderen Krankheiten, die zu einer Schwerhörigkeit beitragen könnten. Wir wissen das seit letzter Woche und sind immer noch wie betäubt. Sara hat jetzt erstmal Hörgeräte – die sie hasst und ständig raus nimmt und wir werden mit dem Thema CI konfrontiert. Natürlich ergeben sich sehr viele Fragen, die uns mitunter, vor allem Mangels Informationen, völlig überfordern.

Die für uns emotionalste Frage ist das WARUM? Warum gerade unser Kind und was ist die Ursache der Schwerhörigkeit?

Neben dem irrationalen, traurigen und auch wütenden Teil der Frage, wollen wir aber auch eines WISSEN: kann Sara mit dieser Diagnose wieder gesund werden? Bisher gibt es außer einer vermuteten genetischen Ursache, keinen fassbaren Grund für die Schwerhörigkeit. Von den verschiedensten Seiten strömen die unterschiedlichsten Informationen auf uns ein: es könnte auch ein Virus sein oder ein Tumor, eine best. Leberkrankheit hat einen ähnlichen Effekt usw. Bevor wir eine so grundlegende Entscheidung für oder gegen ein Implantat treffen, wollen wir alle Möglichkeiten einer anderen „Heilung“ ausschöpfen. Vielleicht kennt jemand von euch Fälle dieser Art…

Gleichzeitig machen wir schon die ersten Schritte in Richtung CI, ohne zu wissen, ob es noch eine andere Möglichkeit für Sara gibt die Lautsprache zu erlernen und in Zukunft Hören zu können. Das geht verrückter Weise schon so weit, dass wir schon Angst haben, dass aus irgendeinem Grund eine Implantation nicht möglich ist. Sara ist in Mainz untersucht worden und dort würde auch die VU stattfinden. Hat jemand Erfahrung mit Mainz? Ansonsten wollen wir noch Frankfurt und Würzburg besuchen.

Wie erwähnt trägt sie seit ein paar Tagen Hörgeräte und wir sind natürlich enttäuscht, weil diese offensichtlich keine Änderung bewirken. Wir wissen, dass man Geduld haben muss und die ersten Reaktionen erst nach Wochen kommen können, aber frustrierend ist es trotzdem. Vor allem weil Sara sich die Hörgeräte maximal 20 min. gefallen lässt, oft nur 20 sek. Hat jemand Tipps, wie wir sie an die Geräte gewöhnen können?

Wir haben noch unglaublich viele Fragen, aber das ist das, was uns zurzeit am meisten beschäftigt.

Liebe Grüsse,

Boris
Andrea Heiker
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Re: Sara ist schwerhörig!

#2

Beitrag von Andrea Heiker »

Lieber Boris,

seid erst einmal gedrückt. Auch Sarah wird trotz ihrer sehr starken Schwerhörigkeit ein zufriedendes Leben führen können. Bei einer IOS gibt es allerdings keine Heilung, man kann nur die Symptome mittels Hörgeräte und falls die nicht helfen eines oder auch zwei CIs lindern, ganz beheben läßt sich die Schwerhörigkeit leider nicht. Wenn es eine solche Heilungmöglichkeit gäbe, würden sich nicht Millionen von Menschen einschließlich meiner Wenigkeit nicht mit Hg und CI herumschlagen. Ich schätze, dass mindestens die Hälfte der Schwerhörigen die Ursache nicht weiß und nach einer Zeit wird es auch nicht mehr wichtig sein, warum genau man sh ist, zumal die Kenntnis der Sachlage ja nichts nützt. Um allerdings einige Syndromerkrankungen auszuschließen, solltet ihr Schilddrüse, Nieren und Augen auch mal einer gründlichen Untersuchung unterziehen, aber wenn das okay ist und sonst keine sichtbaren Auffälligkeiten vorliegen, könnt ihr eigentlich davon ausgehen, dass Sarah außer Schlappohren nichts hat.

Schade, dass Sarah die Hg nicht lange genug drinläßt, um einen Nutzen aus Ihnen zu ziehen. Sie scheint ja den Geräten nicht mal eine Chance geben zu wollen. Da hilft außer Ablenkung und vielleicht ein Mützchen über die Hg nichts. Aber eine Mütze ist bei der Hitze auch nicht das Gelbe vom Ei, außerdem pfeift es. Das tut es bei benötigten Verstärkung wahrscheinlich sowieso. Man sagt aber, dass Kinder, die ihre Hg dauerhaft verweigern, wahrscheinlich nicht davon profitieren. Sie merken eigentlich recht schnell, wenn ihnen die Hg oder auch das CI etwas nützen. Aber eine Woche ist definitiv zu kurz, um eine Aussage darüber treffen zu können. Daher immer wieder neu probieren!!!

Ich selbst bin auch seit meiner Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, ich habe früher etwas besser als Sarah gehört. Heute trage ich links ein sehr starkes Hörgerät und rechts ein CI.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Lynn
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Re: Sara ist schwerhörig!

#3

Beitrag von Lynn »

Hallo Boris,

ich bin fachlich nicht ganz so auf der Höhe, aber da gibt es viele Andere die Deine Fragen bezüglich CI beantworten können ( Andrea u. Karin )

ICH möchte Dich willkommen hier heissen und Dir mein Mitgefühl aussprechen.
Aus eigener Erfahrung weiß ich wie man sich als "normalhörende" Familie fühlt wenn man plötzlich mit dem Thema beim eigenen Kind konfrontiert wird....

Zu Deinen Fragen kann ich nur vorsichtig sagen, dass sich die Höreinschränkung Deiner Tochter nicht von selbst wieder geben wird. Dafür ist sie zu hoch und spielt sich im Innenohr ab.

Aber vielleicht wird sich an der Hörschwelle etwas ändern, falls noch keine NN-Bera geschrieben wurde....

Das Deine Tochter die HG nicht akzeptieren mag, kann verschiedene Gründe haben.
Entweder stört sie ganz simpel der "Fremdkörper" noch im Ohr, oder/ und sie zieht keinen Nutzen aus den HGs.

Liebe Grüße
Nadine
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
Petra
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Re: Sara ist schwerhörig!

#4

Beitrag von Petra »

Hallo Boris,

ohje, da kann jeder von uns mitfühlen...die Diagnose ist ja noch ganz frisch! Also was kann ich dazu sagen: als erstes möchte ich euch Mut zusprechen! Lasst nicht den Kopf hängen! Fast alle hier haben Kinder die schwerhörig sind, Hgs oder CI tragen. Die emotionale Bahnfahrt, die ihr gerade ertragen müsst, kennt jeder hier, alle mussten durch und jeder hat es irgendwie hingekriegt. Aber aus Erfahrung kann ich auch sagen, die erste Zeit nach der Diagnose ist die Schlimmste. Auch die Unsicherheit, wie schwer hört das Kind wirklich, woher kommt die Sh, warum wir,wie geht es weiter, gibt es vielleicht eine Besserung etc, etc... Die Geschichte, die einen jetzt so wütend und traurig macht, lässt einen nachher auch wachsen. Das versteht man aber erst später! Schwerhörigkeit ist ganz bestimmt nicht das Ende der Welt und es gibt 1000 Gründe den Kopf anzuheben und wieder glücklich nach vorne zu schauen! Die kleine Maus bleibt ja das gleiche Kind- du liebst dein Kind, weil es dein Kind ist und nicht weil es "gut" hört.
Habt ihr schon mal nach eine Selbsthilfegruppe in eurer Nähe geschaut? Sowas hilft in aller Regel weiter- man weiß, man ist nicht allein mit seinen Problemen und Überlegungen. Vielleicht hat dort auch jemand Erfahrungen mit einem Päd-Akustiker oder tollem Hno-Arzt aus eurer Nähe, kann euch Tipps zur Frühförderung geben usw.
Du fragst nach Heilungschancen- also man kann das Innenohr nicht operieren, wenn du das meinst. Hg oder Ci bringen eine Hörverbesserung, keine Heilung. Ein Hörgerät ist auch keine Verstehgerät- sondern nur ein "Verstärker"- deshalb ist man mit Hg trotzdem nicht normalhörend- man muss das Hören erst erlernen.Und es wird immer ein Unterschied zu normalhörend sein. Aber nach einer Woche kann man da wirklich noch nicht viel sagen und auch nicht erwarten, zumal eure Kleine noch sehr jung ist. Die andere Alternative um zu Kommunizieren ist Gebärdensprache; da kann ich nicht mitreden- sicher aber Karin- bei ihr gibt es auch ein hilfreiches Buch für die erste Zeit" Diagnose hörgeschädigt".
Zur Ablehnung der Hgs: Hat sie weiche Ohrpassstücke? Prinzipiell würde ich auch als Erwachsener sagen, dass man sich erst an so "ein Teil" im Ohr gewöhnen muss- vielleicht drückt es auch irgendwo- hat sie rote Stellen? Das Ohr reagiert natürlich auch mit vermehrter Ohrschmalzproduktion auf den "Fremdkörper"- das kann auch unangenehm sein. Zu laut, zu leise eingestellt? Werdet ihr von einem Pädaukustiker( extra für Kinder ausgebildet) betreut?

So, dann lasst euch drücken- nur nicht unterkriegen lassen-

Petra

Momo
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Re: Sara ist schwerhörig!

#5

Beitrag von Momo »

Hallo
ich schliesse mich mal meinen Vorrednerinnen an und drück euch ganz doll. Ich denke die meisten hier können nachfühlen was ihr jetzt empfindet. Aber ihr werdet sehn das Chaos lichtet sich langsam und man sieht klarer. Es ist auch ganz normal, dass ihr trauert, denn schliesslich hat man sich das alles ganz anders vorgestellt. Ich für meinen teil kann nur sagen, dass der Weg nicht schlechter ist, sondern anders. Ich habe durch die SH meines Sohnes ganz viele, sehr liebe Leute- auch hier:) kennengelernt, die ich nie wieder missen möchte! Ich weiss dass hilft im >Moment nicht, aber wir sind da!

Ganz liebe Grüsse
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
kerstin
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Re: Sara ist schwerhörig!

#6

Beitrag von kerstin »

Hallo,
auch ich (wo ich hier selten schreibe und mehr lese) heisse euch willkommen, auch ich kenne mich fachlich nicht so aus kann nur aus Erfahrung schreiben.
Die Diagnose Hörgeschädigt, ja das kenne ich auch, das ist der Weltuntergang... Was kommt dann, geht die Welt unter, gibt es ein Leben nach der Diagnose, ist die Welt wirklich so schlecht? ... Nein, die Welt geht nicht unter, man findet den Weg auch wieder aus der Trauer.
Die Suche nach dem Grund oder warum wir, diese Fragen haben wir auch am Anfang gehabt aber das lässt nach, man kann es ja eh nicht ändern, es ist einfach so, wenn man das alles so annimmt und das Kind nimmt wie es ist wird die Welt schön und man geniesst sein Kind, man lacht auch über andere Dinge über die manch Eltern mit "gesunden" Kindern nicht lachen würden (wenn ich das mal so vergleiche im Bekanntenkreis/Kollegenkreis bei Unterhaltungen).
Unser Max hat nun im November das zweite Jahr sein CI und die Welt wird besser oder vielmehr anders. Seit ca. einem Jahr akzeptiert er sein HG rechts nicht mehr weil es ihm wohl keinen Nutzen mehr bringt oder es hat zuviele Nebengeräusche wie auch immer wir haben ihm die Entscheidung überlassen.
Die Frage warum eurer Zwerg die Lauschies nicht akzeptiert... Es ist ein Weg der Gewöhnung vom "nichts" hören plötzlich in eine Welt des Hörens, der Geräusche, Musik und alles andere. Für uns normale Geräusche für das Kind vielleicht noch erschreckend. Vielleicht sind die Lauschis noch nicht richtig eingestellt und Zwregi sieht den Nutzen noch nicht daraus...

Nun wünsche ich euch noch viel Kraft um den Weg zu gehen der jetzt
noch vor Euch liegt.

Liebe Grüsse Kerstin
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[Editiert von kerstin am: Montag, Juli 10, 2006 @ 20:46][/size]
Max *11.09.02 erstes CI seit 24.11.04, zweites CI seit 19.10.06
Karin
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Re: Sara ist schwerhörig!

#7

Beitrag von Karin »

Hallo lieber Boris, so nun schreibt Karin :-)
Ich bin ja schon angekündigt worden.
Vieles haben die Vorschreiberinnen schon gesagt, Gründe für das "warum" findet kaum einer. Denkt an das "wie weiter"!

Viele Fragen bekommt ihr im Buch, "Diagnose hörgeschädigt" http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm, dass ich mitverfasst habe, beantwortet. Ich stehe aber auch für alle anderen Fragen oder einfach zum Ausweinen zur Verfügung.

Ganz wichtig ist, bemitleidet euch nicht und bemitleidet euer Kind nicht. Eure Tochter wird sprechen lernen, vielleicht mit den Händen (Gebärdensprache) vielleicht auch mit Hörgeräten (wenn sie sich einmal daran gewöhnt hat) GEDULD!
Vielleicht spricht sie durch Lernen mit den Hörgeräten, vielleicht entscheidet ihr euch für CI.

Vor allem aber ist wichtig, dass ihr euch Zeit lasst in allen euren Entscheidungen, denn es sind weitgreifende Entscheidungen für eure Tochter. Informiert euch in Ruhe über alle Möglichkeiten, OP oder nicht, denn auch ein Leben ohne Hören ist völlig in Ordnung, auch wenn es aus eurer Wirklichkeit und eurem Selbstverständnis heraus kaum zu glauben ist.

Unter www.wir-gehoerlosen.de hier findest du Lebensberichte von Gehörlosen Menschen, die das Hören nicht vermissen. Eure Tochter scheint nach den ersten Untersuchungen gehörlos zu sein, doch weitere Untersuchungen solltet ihr vornehmen lassen und ihr solltet ihr vor allem auch Zeit lassen, sich an das Hören mit Hörgeräten zu gewöhnen, jeden Tag ein bisschen, ein bisschen, ein bisschen mehr....

Geduld und das Hineinfühlen in Menschen ohne Gehör, ist, denke ich, wichtig, trefft euch mit gehörlosen Menschen und versucht sie zu verstehen. Ihr habt Zeit!

Liebe Grüße
Karin

http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
Sandra

Re: Sara ist schwerhörig!

#8

Beitrag von Sandra »

Hallo Boris,

die anderen haben ja soweit schon einige Tipps gegeben.
Die Klinik in Mainz kenne ich persönlich gar nicht, aber hörte nur, dass die gut sein soll. Uniklinik in Frankfurt kenne ich selbst, da könnt Ihr euch ebenso vorstellen, gucken...... ich weiss ja nicht wo Ihr genau her kommt.
Dann gibt noch das CIC Friedberg (Frankfurt und meines Wissens auch Mainz arbeiten mit Friedberg zusammen), dort wird sehr viel mit Kinder gearbeitet. Dies ist keine Implantationsklinik sondern dort wird HG/CI anpassung gemacht, spielerisch Hörübungen gemacht etc. Hier der Link http://www.cic-rheinmain.de
Und dann gibt in Hessen noch eine Gruppe "Kleine Lauscher" vielleicht kannst du sich dorthin wenden zwecks Erfahrungsaustauch mit Eltern hörgeschädigte Kinder! Auch hierüber gibt es einen Link http://www.kleine-lauscher.de
Und dann kenne ich noch eine selbstbetroffene CI-Trägerin die als Lehrerin in der Pfalz arbeitet. Falls Du hierüber auch Kontakt haben willst - maile mich an.

Gruss Sandra
(von Geburt an Taubheit grenzend Schwerhörig, mittlerweile CI-Trägerin)
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[Editiert von Sandra am: Montag, Juli 10, 2006 @ 22:11][/size]
Maike
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Re: Sara ist schwerhörig!

#9

Beitrag von Maike »

Hallo Boris,

weitere für Euch interessante Webseiten könnten evtl. sein:

www.hcig.de (dann aufs Diskussionsforum gehen)

www.ci-kids.de

Es gibt wirklich ein Leben mit der Hörschädigung. Ich bin selbst von Geburt an gehörlos mit einem mittleren Hörverlust von 115 - 120 dB auf dem besseren Ohr gewesen, bin lautsprachlich aufgewachsen und mittlerweile beidseitig CI-Trägerin.

Die Warum-Frage wird wohl auch ihre Zeit jetzt haben, aber auf Dauer wird es wichtig sein, sich von ihr lösen zu können...

Meinen Eltern bin ich jedenfalls sehr dankbar, dass sie trotz ihrer Trauer über meine Hörbehinderung (sie haben drei Töchter, von denen zwei hörbehindert auf die Welt kamen) sich nicht in der Warum-Frage verheddert haben, sondern mit uns vorangegangen sind - auf einen sehr guten Weg. Meine Schwester und ich sind einen sehr guten Weg gegangen, den wir sofort nochmals gehen würden.

Liebe Grüße - und Euch alles alles Gute!
Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
Sandra

Re: Sara ist schwerhörig!

#10

Beitrag von Sandra »

@Boris: Hier noch ein Link, dort stehen zwar überwiegend Erfahrungsberichte von Erwachsene CI-Trägern jedoch sind da einige Berichte von Kinder dabei

http://www.gschwaninger.de/ohrenseite/e ... ichte.html

wünsche Euch alles Gute
Gruss Sandra
boris
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Re: Sara ist schwerhörig!

#11

Beitrag von boris »

Erst einmal Danke an alle für eure Information und aufmunternden Worte. Wir versuchen momentan alles zu sammeln, zu verarbeiten, zu verstehen und die richtigen Entscheidungen zu treffen. Wir haben Telefonate geführt, uns mit einigen Betroffenen verabredet, werden zwei weitere Kliniken besuchen und weiter lesen und schreiben.

Es ist gut, das es offensichtlich ein Netz von Menschen gibt, die uns in dieser Situation einen Halt geben können.

Morgen haben wir den ersten Hörtest mit Sara und ihren zwei neuen "Freunden". Mal sehen, ob es eine Änderung gibt, auch wenn wir subjektiv keine festellen können, außer das Sara in letzter Zeit ziemlich schlecht gelaunt ist.

Bis dahin liebe Grüsse, Boris
Doreen
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Re: Sara ist schwerhörig!

#12

Beitrag von Doreen »

Hallo Boris,

bei uns ist es jetzt ungefähr 1 Jahr her, daß unserer Tochter die ersten HG angepaßt wurden. Man braucht eine gewisse Zeit, um die Nachricht und alles, was damit zusammenhängt zu fassen. Uns haben die Informationen hier aus diesem Forum sehr geholfen, denn keiner kann besseren Rat geben, als der, der selbst schon vor allen Fragen stand und steht. Vielen Dank an alle!
Wir haben nicht nur über SH, auch über uns selbst eine Menge gelernt im letzten Jahr und man staunt immer wieder wozu man fähig ist, wenn man muß.
Eine unserer wichtigsten Fragen am Anfang war, ob sie je unabhängig und selbstbestimmt ihren Weg gehen kann. Heute denke ich gar nicht mehr so sehr so weit. Wir haben uns für den Weg mit Gebärdensprache entschieden und ich freue mich jedes Mal, wenn sie mir zeigt, daß sie einen Baum gesehen hat oder Blumen. Es sind ja Worte-nur eben anders.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld, auch mit Euch selbst. Ihr werdet sehen, wenn Ihr in 3 Monaten alles noch einmal nachlest, werdet Ihr Euch wundern, wieviel Ihr schon geschafft habt.
Viele Grüße
Doreen und Mia, geb. 2005
Birgit
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Re: Sara ist schwerhörig!

#13

Beitrag von Birgit »

Hallo Boris,
ich hab auch noch einen Kommentar zu dem "Warum?":
Ich habe irgendwann diese Frage anders gestellt:
"Warum nicht?"
Konnte mir auch keiner beantworten, aber es tat einfach nicht mehr so weh.
(Unsere mittlere Tochter ist inzwischen fast 14, an Taubheit grenzend, dabei aber fast blind und hat auch sonst noch diverse Probleme als ehemaliges Extremfrühchen und wohl irgendein Syndrom, von dem ich immer noch gerne wüsste, welches, aber????)
Liebe Grüße
Birgit
Birgit +
Christiane 5/86
Claudia 10/92, an Taubheit grenzend,fast blind und....
Cornelia 06/97
Charanga
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Registriert: 20. Aug 2006, 11:55
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Re: Sara ist schwerhörig!

#14

Beitrag von Charanga »

Hallo Boris,
ich kann dich gut verstehen, da wir auch seit Juli wissen das unsere Tochter SH. Es ist nur eine mittelgr. SH, aber für mich war das, da habe ich nur gedacht, warum sie. Ob eine leichte, mittelgr. oder mehr, dieses Gefühl ist der gleiche den man empfindet. Warum unser Kind? Nach dem Schock denke ich jetzt wir müssen das beste daraus machen für uns als Eltern damit umzugehen und für die Lara die beste Förderung.
Ich kann dir sagen, das ich im Juli auch in Mainz war und eine sehr gute Meinung von der Klinik habe. Ich kenne auch jemand der in Mainz seinem Sohn das mit CI dort gemacht hat und wie gesagt ist sehr zufrieden. Außerdem würde dann etwas in Friedberg sein (Förderung oder so), das kannst du dann aber bei der Frühförderung nachfragen. Da war dieser Bekannte mit dem Sohn auch sehr oft. Ich weiß nicht ob das in deinem Umkreis liegt.
Also Kopf hoch, das wird.

lg Charanga mit Tochter 12/02, links an Taubheit grenzend u. rechts hochgradig
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