Kontaktsuche zu Eltern mit Kindern beidseitiger Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie

[Dani77]

Hallo,

unsere jetzt 9 Wochen alte Tochter kam mit einer beidseitigen Hörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie zur Welt. Das BERA Ergebnis liegt derzeit bei 65 und 70 dB, seit der 5. Lebenswoche haben wir außerdem ein provisorisches Hörgerät, da das angedachte Stirnband für ihren Kopf viel zu groß war. Derzeit läuft eine Sonderanfertigung, die allerdings vom MdK genehmigt werden muss und so müssen wir warten.

Wir suchen Kontakt zu anderen Eltern betroffener Kinder - am besten im Raum Südthüringen - einfach um sich mal auszutauschen zu den Hörgeräten oder alternativen Behandlungsmethoden, zum alltäglichen Leben mit einem schwerhörigen Kind allgemein, etc.

LG Dani mit Emily Luna

[karasi]

Dani, am Besten ist es, wenn Du die betroffenen Eltern selber anschreibst, da die meisten hier nicht regelmäßig schreiben. Einfach unter "Suchfunktion" schauen. Andere Erfahrungsberichte kannst Du hier ja zu genüge lesen wer was wie denkt und rät und wenn Du spezielle Frage hast, dann einfach Bescheid geben.

[Edeltraud]

hallo dani,
unser nils ist auch auf beiden seiten betroffen. wir haben für ihn die optimale hg versorgung gefunden.
aber schreib mir doch bitte eine pn möglichst mit deiner e-mail adresse, bin jederzeit an kontakten interessiert. schon weil es echt selten ist eine gehörgangsatresie und eine ohrmuscheldysplasie auf beiden seiten zu haben.
da nils ja schon 8 jahre alt ist, könnte ich dir vielleicht den einen oder anderen tipp geben. leider musst du nämlich alles selber raus finden. ich weiß das aus erfahrung. es war ein langer steiniger weg den ich wirklich allen betriffenen eltern ersparen möchte.
also wenn du lust hast schreib mir bitte.
euch ein schönes osterfest. :freude:

lg

[Anika und Lucie]

Hallo Edeltraud,
ich habe heute eure Beiträge gelesen und würde mich gern einbringen bzw. auch von euch erfahren, wie ihr zum Ohrmuschelaufbau und der HG Versorgung mit BAHA steht.
Zur Erklärung: Meine Tochter Lucie ist 9 Jahre alt und trägt beidseitig eine Stirnbandversorung mit Knochenleitungshörgeräten. Lucie hat eine beidseitige Gehörgangsatresie mit einer Ohrmuschelfehlbilgung 3. Grades. Mit der HG-Versorgung sind wir top zufrieden. Lucie kann wurderbar am Unterricht teilnehmen. Sie benutzt im Unterricht zusätzlich eine Mikrofonanlage der Firma Phonak. Leider wird langsam das optische für Lucie wichtiger. Sie mag auch nicht mehr auf ihre "fehlenden"Ohren angesprochen werden. Daher möchten wir ggf. aktiv werden, bevor die Hänseleien richtig anfangen.
Ich würde mich freuen, wenn ich von euch eine Antwort bekommen würde.

Viele Grüße Anika

[karasi]

Ich bin zwar nicht Edeltraud, aber ich darf trotzdem antworten, oder?

Hat eure Tochter denn die Haare über den Ohren? Dann sieht doch keiner ihre Dysplasie, oder? Naja, schon, wenn der Wind bläst, aber sonst kann man das doch gut verdecken.

Ansonsten: Seid ihr schon in Recklinghausen gewesen? Dort könnte sie operiert werden. Ich würde allerdings als Eltern ganz genau schauen, wie groß der Leidendruck beim eigenen Kind wirklich ist. In Recklinghausen wären das mindestens 4 OPs, die auch relativ schmerzhaft wären. Vor allem bei zwei Ohren würde sie bestimmt bis zu einem Jahr nicht auf ihren Ohren schlafen können. Ich kann mir jedoch auch vorstellen, dass sie das in Kauf nehmen würde, wenn sie tatsächlich so sehr leidet. Mein Tipp - sie muss vorher sehr gut aufgeklärt werden. Auch wenn sie 9 Jahre alt ist, muss ihr bewusst gemacht werden, dass sie sehr lange leiden wird. Das wird von den Ärzten oftmals nicht in aller Deutlichkeit gesagt. So eine OP kann ihr Leben verändern. Aber es wird auch eine sehr schmerzhafte Zeit werden. und damit meine ich auch seelische Veränderungen bei einem Kind. Wenn ihr was wissen wollt, schreibt mir eine PN!

Recklinghausen hat allerdings eine sehr lange Warteliste. Aber die Adresse ist euch ja sicherlich schon bekannt.

Grüße!

[katjaressner]

Hallo, mein Sohn fabio 4,5 Jahre ist auch beidseitig ohne Ohren zur Welt gekommen, und trägt auch ein baha stirnband seit er ein halbes Jahr ist. Sind aus Österreich.
Bin sehr zufrieden mit der Versorgung, aber da sind so Kleinigkeiten die halt störend sind, zB dass es nicht nass werden darf (sowohl im sommer beim Pool, als auch im winter im Schnee sehr problematisch) !!! Würden gerne mit ihm Ski fahren gehen, doch mit der helmpflicht ist das so eine Sache, da ihm kein Helm passt, weil das baha stört. Außerdem wenn er in den Schnee fällt, wird das baha erst wieder nass, und es funktioniert nicht. Habt ihr da eine Idee? Gibt's da was?

Lg Katja