Mikrotie 2. Grades, Gehörgangsatresie rechts

[Mälla]

Hallo zusammen!
Am 31.12.08 wurde unser Sohn mit o.g. Ohrfehlbildung geboren.
Seit seiner Geburt waren wir bei verschiedenen Ärzten, unter anderem in der Vestischen Kinderklinik in Datteln... Kann mir evtl. noch jemand einen weiteren Arzt empfehlen, der sich mit solchen Fehlbildungen auskennt?
Wir würden, bevor wir unserem Sohn ein Knochhörgerät aufgrund von Annahmen verpassen lassen, gern noch eine weitere Meinung einholen.
Das Problem liegt darin, dass bislang nur 2 x ein Hörscreening gemacht wurde, nach der Geburt und in der HNO-Klinik... Nach der Geburt war eine Kurve bei dem Screening feststellbar, die sogar besser war, als die des gesunden Ohres. In der Kinderklinik jedoch zeigte Moritz keine Reaktion... Das Ohr hat sich seit der Geburt auch total verändert- ursprünglich waren es drei kleine Knubbelchen mit einem winzigen Löchlein, mitlerweile ist schon ein Ohrläppchen und Ansätze einer Hörmuschel vorhanden... Des Weiteren kann man mitlerweile mit einem Trichter in das Loch hineinschauen...
Bislang kann mir jedoch keiner sagen, wie tief das Löchlein ist (neulich war Ohrenschmalz am Ohr), ob und wieviel Moritz über den Gehöknochen hören kann, ob tatsächlich kein Trommelfell vorhanden ist etc.! Ich habe irgendwie ein ungutes Gefühl, dass er ein Knochenhörgerät aufgrund einer Diagnose ausschließlich basierend auf Erfahrungswerten der Ärzte bekommen soll!
Gibt es hier jemanden, der uns Tipps geben kann, weil er schon Erfahrungswerte/ähnliche Probleme hat?
Wir sind wirklich verzweifelt und für jede Hilfe dankbar!

[fast-foot]

Hallo Mälla,

was für Messungen wurden denn gemacht (v. a. bein HNO)? Arbeitet Dein Sohn bei einer Audiometrie zuverlässig mit? Im Prinzip muss man einfach Schall- und Luftleitung bestimmen, dies aber möglichst verlässlich. Falls Dein Sohn mit macht, Reintonaudiometrie für Knochen-und Luftleitung mit korrekter Vertäubung, sonst DPOAEs oder frequenzspezifische BERA für Luft- und Knochenleitung (bei letzterer ist eine Sedierung oder Narkose notwendig).

Gruss fast-foot

[Karin]

Moritz ist am 31. 12. 08 geboren steht dort! Also Mitmachen ist da nicht....

Hallo Mälla, am besten geht ihr in eine andere Klinik und lasst alle Untersuchungen noch mal machen. So wie du schreibst liest sich das wie zwei OAE - das ist nicht genug.

Viele Grüße
Karin

[Mälla]

Na ja, was wurden für Tests gemacht...- der HNO-Arzt war total überfordert und hat uns in die Klinik überwiesen... Dort wollen sie keine Mitarbeit von unserem Sohn, sondern dass ich zusehe, ihn schlafend dort vorzustellen... Eigentlich wurde bislang nur das Neugeborenen-Hörscreening gemacht... Einmal in der Klimik, wo ich entbunden habe... Da hat er auf dem fehlgebildeten Ohr Reaktionen gezeigt und einmal in der Kinderklinik in der Pädaudiologie, wo er gar nicht reagiert hat...
Beim letzten Mal haben sie dort dann auch mal mit einem Trichter in das Öhrchen geschaut, soweit es ging... Der Kommentar war jedoch "Seh ich jetzt auch nicht, wie tief das hier ist, schätze mal, so 'nen halben cm... Ohrenschmalz ist ja da... keine Ahnung"... Ansonsten wurde noch gar nichts gemacht... Die BERA wollen sie dort nicht durchführen, weil sie annehmen, dass er auf dem andern Ohr normal hört (obgleich dort auch ein Wert bereits zwei Mal nicht messbar war)

[fast-foot]

Sorry, das Geburtsdatum habe ich überlesen. So wie es aussieht, ist nicht klar, was Dein Sohn hört, weder auf den einen noch auf dem anderen Ohr. Und mir ist immer noch nicht klar, was gemessen wurde. Das einzige, was klar ist, ist, dass nichts klar ist. Das ist zu wenig. Meiner Meinung nach müsste man eine frequenzspezifische BERA für Luft- und Knochenleitung duchführen. Dann wisst Ihr für das rechte Ohr, wie stark sich die Fehlbildung von Gehörgang und Mittelohr auf das Hören auswirkt, und wie gut das Innenohr hört (wegen Knochenleitungshörgerät). Zudem wisst Ihr, wie gut das linke Ohr arbeitet. Es sollte doch möglich sein, das in einer guten Klinik durchführen zu lassen.

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo mälla

erstmal willkommen hier.

also ich stimme mal meinen vorschreibern zu. es sollte mehr drin sein als ein screening. zumla ja klar ist, dass es eine fehlbildung gibt. da wäre bei einem so kleinen kind eine bera (möglichst frequenzspezifisch) die erste wahl. bei dieser bera sollte dann einmal die luftleitung gemessen werden und einmal die knochenleitung. an der differenz sieht man dann wie groß die hörbeeinträchtigung auf dem betroffenen ohr wirklich ist. erst dann kann man über ein knochenleitungshg nachdenken.
nur mal für mich zum verständnis: es handelt sich "nur" um ein ohr, richig? das andere ohr ist normal? wenn das so ist, könnt ihr erstmal ruhe bewahren und dem ganzen in ruhe nachgehen, denn auch mit nur einem ohr kann euer kind hören und sprechen lernen. problematisch ist nur störschall und evtl. das richtungsgehör (je nach ausmaß), aber es ist eine normale sprachentwicklung auch mit nur einem ohr sehr wahrscheinlich.

zur klinik: wo kommt ihr denn her? vielleicht hat jemand eine empfehlung. also bei dysplasien und mikrotien wird sonst immer recklinghausen genannt, allerdings weiss ich nicht ob nur wegen einer evtl. op später oder ob die auch diagnostik bezüglich des hörvermögens machen. da gibt es andere leute hier im forum, die sich hoffentlich noch melden werden, die da mehr wissen!

lg

[Mälla]

Ich danke Euch erstmal für Eure Antworten und Eure Hilfe... Momentan fühlen wir uns von den Ärzten ein bisschen allein gelassen... und als frisch gebackene Mama ist es ja immer so eine Sache, was man sich einbildet, weil man es sich wünscht und was dann tatsächlich der Realität entspricht... Daher tut der Zuspruch, eher erstmal weitere Untersuchungen vornehmen zu lassen, sehr gut... Da wir auf diesem Gebiet (noch) Laien sind, ist es schwierig, eine Entscheidung zu treffen...

Ja, das linke Ohr soll "normal" sein... - zumindest ist es optisch nicht fehlgebildet... In diesem ärztlichem Schreiben heißt es jedoch in der Diagnose "Anhalt für periphere Normakusis links"...Da es gleichzeitig heißt "Objektiv audiometrische Messungen des linken Ohres lassen auf ein normales Gehör schließen", weiß ich nicht, was das nun heißen soll...

Ich habe in dem Schreiben nun auch gefunden, welche Tests gemacht wurden... BERA-Echoscreen bei 35 und 45 dB und Überprüfung der DPOAE.
Zweiteres sei an dem "gesunden" Ohr wegen zu lauter Nebengeräusche fehlgeschlagen... Beim 1. Termin wurde mir gesagt, dass das u.a. damit zusammen hänge, dass der Gehörgang bei Moritz noch so klein und eng sei, beim letzten Termin wurde mir mitgeteilt, der Test sei fehlgeschlagen, bzw. die Werte nicht messbar, weil der Gehörgang angeschwollen sei...!?

Ich zweifle irgendwie daran, dass diese Tests reichen sollen, um eine entgültige Diagnose zu erstellen... Ich dachte auch immer, Hörgeräte müssen eingestellt werden... Wie machen die das denn ohne genaue Werte?

Es wäre wirklich toll, wenn mir jemand eine gute Klinik empfehlen kann... Eigentlich hatten wir über die Klinik in Datteln nur Gutes gehört, aber seit dem letzten Termin bin ich gar nicht mehr so überzeugt...
Wir kommen aus Hamm, sind aber auch bereit, auch etwas weiter zu fahren! Schließlich geht es um die Gesundheit unseres kleinen Sonnenscheins...

Vielen Dank schonmal und viele liebe Grüße
Mälla

[fast-foot]

Hallo Mälla,

kannst Du die BERA hier einstellen? Laut Ärztelatein scheint das linke Ohr in Ordnung. Bei der Messung der DPOAEs werden ein kleiner Lautsprecher und ein Mikrofon in den Gehörgang eingeführt. Der Lautsprecher erzeugt bestimmte Frequenzen, worauf das gesunde Innenohr seinerseits mit Schall antwortet, dessen Frequenz in einem bestimmten mathematischen Verhältnis zu den durch den Lautsprecher abgestrahlten Frequenzen steht. Da diese aber in der Regel extrem leise sind, muss die Umgebung ziemlich ruhig sein. Sobald die Störgeräusche ein bestimmtes Mass überschreiten, kann vom Computer (der eh in einem relativ aufwändigen Verfahren die gesuchten Frequenzen aus dem Sörschall heraus filtern muss) nichts mehr ausgewertet werden. Bei beiden Messungen scheint ein zu enger Gehörgang für die zu hohen Störgeräuschanteile verantwortlich gewesen zu sein. Die Messmethode an und für sich wäre relativ aufschlussreich, da sie objektiv für verschiedene Frequenzen die Luftleitungs-Hörschwelle ermittelt.
Vielleicht wären wirklich die von uns erwähnten Methoden angezeigt?
Wegen der Hörgeräteanpassung: Ein Knochenleitungshörgerät leitet den Schall via Schädelknochen direkt an das Innenohr. Geht man von einem intakten Innenohr aus (was eine vernünftige Annahme ist), kann man das Gerät dementsprechend einstellen. Dann spielt der Hörverlust durch Gehörgang und Mittelohr keine Rolle. Es könnte höchstens zu schwach eingestellt sein, wenn das Innenohr nicht einwandfrei arbeitet. Da hier jedoch von einem normal hörenden linken Ohr ausgegangen werden kann, dürfte der Spielraum eh auf etwa 10 dB beschränkt sein, da ab dann spätestens der Schall vom anderen Ohr wahr genommen wird. Man wird also eh ziemlich eingeschränkt sein, auch wenn man genaue Werte hat. So jedenfalls sehe ich das rein von der Logik her.

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo mälla
also ich bekam gerade per pn die empfehlung du sollst bitte nach recklinghausen gehen und dir dort eine zweitmeinung einholen.
gruß

[Momo]

http://www.prosper-hospital.de/HNO-Heil ... 365.0.html

[Mälla]

Hallo Fast-food! Wie kann man denn die BERA hier einstellen? In dem mir vorliegendem Bericht steht nur, dass das BERA-Schoscreem links bei 35 und 45 dB regelrecht sei. Über das BERA-Echocreen rechts steht hier gar nichts... Befund lautet "HNO-Status: es besteht eine Mikrotie 2 Grades mit vorh.Ohrläppchen & knorpeligen Muschelresten. Der Gehörgang ist atretisch m. einer Fistelbildung. Die Fistel ist reizlos. Links ist die Trommelfellebene wegen Gehörgangsenge nicht einsehbar. Die Nasenhaupthöhlen sind frei, enoral reizlose Schleimhaut, die Zunge ist normal groß. Das Frenulum ist nicht verkürzt. Saugreflex ist regelrecht, keine palpatorische submuköse Spalte, keine Uvula bifida."

Für uns ist das absolutes Fachchinesisch!?

Wie gesagt, mehr haben wir nicht!

Vielen Dank für den Link, Momo! Die Homepage der Klinik gibt einiges her und mein Mann und ich werden mal gemeinsam überlegen, in RE einen Termin zu machen!

[fast-foot]

Hallo Mälla,

es sieht so aus, als sei rechts gar nicht gemessen worden. So wie ich das interpretiere, hat man links mit zwei Werten gemessen, und beides mal war die Reaktion normal. Auf genaue Hörschwellen bei verschiedenen Frequenzen kann man nicht schliessen, auf Grund der Reaktionen dürfte man aber vermuten, dass sie im normalen Rahmen liegen.
Das fachchinesisch kapier ich auch nicht, es dürfte aber neben der Ohrmuschel- und Gehörgangsfehlbildung sonst alles normal sein.
Wobei man natürlich nicht weiss, wie es im Mittel- und Innenohr aussieht.

Gruss fast-foot

[Mälla]

Hallo Ihr Lieben!

Wir haben nun hier in Hamm eine ganz tolle HNO-Ärztin gefunden, die uns erstmal ein bisschen beruhigen konnte und uns nun in die städtischen Kliniken nach Dortmund überwiesen hat. Dort werden wir uns nun eine zweite Meinung von einer Frau Dr. Hartmann einholen... Die Verordnung für das Knochenhörgerät haben wir erstmal noch nicht eingelöst...

Moritz entwickelt sich bislang ganz "normal", quatscht total viel und ist ein fröhliches kleines Kind!
Seit ca. 1 1/2 Wochen hat er in dem fehlgebildeten Ohr ein neues Löchlein...!?

Viele liebe Grüße

[karasi]

Hallo Malla,

so toll die Ärztin sein mag, so schlecht finde ich sie trotzdem! Auch wenn ich sie nicht kenne, so habe ich den Verdacht, dass sie entweder null Ahnung von der Materie hat oder euch einfach zu einem "befreundeten" Kollegen geschickt hat!

Bei euch um die Ecke sitzt DER Spezialist für diese Diagnose! Europaweit anerkannt und geschätzt! Das kann ich von Ärzten nicht verstehen, dass sie die Patienten dann einfach irgendwohin überweisen.

Schreib mich an, wenn Du die Adresse haben willst, aber mit Dortmund seid ihr nicht an der richtigen Adresse.

Karasi

[Momo]

Bei euch um die Ecke sitzt DER Spezialist für diese Diagnose! Europaweit anerkannt und geschätzt! Das kann ich von Ärzten nicht verstehen, dass sie die Patienten dann einfach irgendwohin überweisen.

Schreib mich an, wenn Du die Adresse haben willst, aber mit Dortmund seid ihr nicht an der richtigen Adresse.

Karasi

ich denke ich habe genau diese adresse hier schon genannt!

http://www.prosper-hospital.de/HNO-Heil ... 365.0.html

[karasi]

Da die Diagnose ja nun wirklich nicht so häufig auftritt, sollte man sich schon überlegen wo man hingeht...aber mehr als schreiben kann man dann auch nicht.

[Mälla]

Hallo zusammen!

Wir waren/ sind in DO bislang sehr zufrieden und nun wird am 29. endlich eine bera gemacht!
Die Prosperklinik wurde mir bereits von vielen Leuten empfohlen, so wie es mir dargestellt wurde, sind sie dort jedoch überwiegend auf die plastische Geschichte am Ohr spezialisiert!
Ich denke, für uns ist, bevor wir uns darum kümmern, erstmal wichtig, wieviel und was unser Sohn auf seinen Ohren hören kann... Das Optische ist bis dahin erstmal zweitrangig! Unabhängig davon arbeiten sämtliche Kliniken mit der Prosperklinik diesbezüglich zusammen und werden uns weiterüberweisen, wenn es soweit ist, dass plastische Maßnahmen ergriffen werden sollen.
Um ehrlich zu sein, finde ich es etwas anmaßend über Ärzte zu urteilen, die Ihr nicht kennt und ein Urteil über deren Kompetenz abzugeben!
Dennoch bin ich sehr dankbar für die bisherigen Tipps und die Prosperklinik verschwindet sicherlich nicht aus meinem Kopf!

Viele Grüße
Mälla

[karasi]

Die Prosperklinik wurde mir bereits von vielen Leuten empfohlen, so wie es mir dargestellt wurde, sind sie dort jedoch überwiegend auf die plastische Geschichte am Ohr spezialisiert!
Ich denke, für uns ist, bevor wir uns darum kümmern, erstmal wichtig, wieviel und was unser Sohn auf seinen Ohren hören kann...

HAt Dir das Dein Arzt erzählt? Nein, natürlich ist die Prosperklinik eine der führenden Kliniken auf dem Gebiet der Gehörgangsrekonstruktion und somit stellen sie auch die Diagnose wieviel ein Kind hören kann.

Bevor Du irgendetwas anmaßend findest, solltest Du wissen, dass hier eltern schreiben, die schon mehr Erfahrung auf dem Gebiet haben als Du und somit leider auch schon einiges gesehen haben, was in anderen Kliniken schief gegangen ist. Jeder muss das selber entscheiden, aber ich finde, wenn man ein bisschen mitdenkt und weiß, wie oft so eine Fehlbildung auftritt, dann weiß man auch, dass es nur wenige Kliniken geben kann, die sich darauf spezialisiert haben. Für mich ist immer noch die Erfahrung des Arztes am wichtigsten, um über seine Kompetenz entscheiden zu können. Und wenn Du hier fragst, dann musst Du eben damit rechnen, dass sich ein paar Leute eben besser auskennen, als Du bisher und ein besserers Urteil fällen können, als du. Aber ihr müsst wissen...Dein Kind ist ja noch klein und was später ist muss man sowieso erstmal sehen.

[Edeltraud]

hallo mälla,
bin eben erst auf dieses thema gestossen (habe lange nichts von mir hören lassen)
also mein kind hat es auf beiden seiten und du kannst mir glauben, denn wir waren schon in recklinghausen, dort wird nicht nur auf die plastische wiederherstellung geschaut. da erfährst du wesendliches über dein kind gerade aus dem bereich hören.
na und wenn du schon in der nähe von dortmund wohnst ist das doch einklags dort mal einen termin warzunehmen.
wir mussten hunderte von kilometern fahren. aber das war mir egal ist ja für mein kind, denn nun wussten wir mehr.

und glaube mir, wenn wir dir hier den tip geben bei welchem arzt es sinn macht dein kind vorzustellen ist das nicht anmaßend wenn wir dir anderen ärzten abraten.

mensch überleg doch mal....wir standen genauso da "wie der ochs vorm tor" wie unsere kinder geboren waren. nur mitlerweile will man ja grade hier unterstützend wirken weil dich kein "normaler" hno arzt aufklärt.

übrigens mal so am rande....sogar die uni klinik hier in göttingen haben uns geraten zu einem beratungstermin nach recklinghausen zu fahren. ja sie waren uns sehr dankbar über alles was wir von dort berichteten.

übrigens hast du nach hilfe gefragt........dann lass dir auch helfen!

nichts für ungut...das ist kein angriff auf deine person....nur ein wachrütteln

wenn du irgendetwas wissen möchtest kannst du mich gerne persönlich kontaktieren.

lg

[Cancan]

Hallo, ich habe auf facebook eine mikrotiegruppe gegründet."Microtia Germany " heißt sie. Ich würde mich freuen, wenn ihr dort Mitglied werden und wir Infos austauschen können!
LG
Bebek

[serik]

ABBC3_OFFTOPIC

Hallo Bebek,

nicht falsch verstehen, aber man würde sich hier eher ärgern, wenn du jetzt alle Threads zum Thema "Mikrotie" hervorholest, um von deinem Vorhaben zu berichten - 53 Threads hat meine Suche nach "Mikrotie" immerhin ergeben.
Denk' doch ans Durcheinander hier, wenn du wieder "weg" bist.

Außerdem:
Gibt es wirklich so wenig Foren, wo sich Leute zum Thema äußern können?
(...bitte, nicht als Vorwurf verstehen)

Schöne Grüße,
Grüße