progrediente Schwerhörigkeit - Brauchen Hilfe

[zoey]

Hallo zusammen,

bei meiner Tochter, heute 15, wurde mit dem 8. Lebensjahr eine progrediente Schwerhörigkeit diagnostiziert. Heute ist sie hochgradig schwerhörig, hört nur noch über Hörgeräte.
Sie geht ins Regelgymnasium und befindet sich jetzt in einer ernsthaften Krise - wohl eine Kombi aus Pubertät und Bewußtwerdung ihres fortschreitenden Hörverlustes.

Sie will diese Sinneseinschränkung nicht akzeptieren und findet derzeit alles sinnlos. Gibt es jemand im Forum, der auch eine progrediente Schwerhörigkeit hat, da sie glaubt sie ist die Einzige, der dies widerfährt.
Vielleicht könnt ihr uns da helfen.

[exagerado]

Hallo Gwendo, das tut mir sehr leid, ich kann die Gefühle deiner Tochter gut nachvollziehen, auch wenn ich erst später betroffen war. Aber natürlich ist deine Tochetr nicht die einzige und es gibt ja die Bundesjugend im DSB, die immer ein Sommercamp und andere Aktivitäten für hörgeschädigte Jugendliche organisiert, auch ein WE für Regelschüler, vielleicht wäre das einmal eine Kontaktmöglichkeit für deine Tochter? ICh glaube schon, dass Kontakt zu anderen hörgeschädigten Jugendlichen sehr positiv sein kann, man sieh, dass man nicht alleine ist, kann Erfahrungen austauschen und Verarbeiten und von den Erfahrungen anderer lernen... Sieh einmal hier:
http://www.schwerhoerigen-netz.de/bundesjugend/

[Coralie]

Natürlich ist sie nicht alleine. Ich habe wie viele andere auch die gleiche Geschichte hinter mir. Gerade als Schüler im entsprechenden Alter ist es sehr schwer damit umzugehen und der vorherige Tip ist auf jeden Fall richtig. Des Weiteren eine optimale Hilfsmittelversorgung (sind die Hörgeräte auf dem aktuellen Stand?, sind sie einigermaßen schick gestaltet?, hat sie eine FM Anlage?) und Information der beteiligten Lehrer. Auch das Erlernen von Hörtaktiken (sitzt sie vorne?). Für einen schwerhörigen Menschen ist alles etwas schwerer, aber dennoch alles erreichbar! Gerade dank der heutigen Weiterentwicklung (Cochlea Implantat) ist die Prognose nicht Ertaubung und lebenslang gar nichts mehr hören, sondern wenn es notwendig ist Versorgung mit CI und oftmals damit wieder sehr gutes Sprachverstehen. Aber der Weg selbsbewußt mit seiner Schwerhörigkeit umzugehen ist bei allen Menschen mit vielen Krisen verbunden und es ist wirklich nicht leicht schwerhörig zu sein. Deshalb braucht sie Verständbis und (ggf auch professionelle) Unterstützung, desweiteren Kennenlernen anderer Schwerhöriger, die schon ein Stückchen weiter sind in der Akzeptanzphase.

[fast-foot]

Hallo Gwendo,

ist denn die Schwerhörigkeit Deiner Tochter innenohrbedingt? In diesem Alter kann solch ein Schicksal sicher sehr belastend sein (natürlich auch später).
Bei einer cochleären Schwerhörigkeit (das ist bei einer Schallempfindungsschwerhörigkeit meistens der Fall) gibt es die Möglichkeit eines CIs, wie Coralie schon erwähnte, mit meistens sehr guten Resultaten.

@Coralie:

An welche Art von professioneller Betreuung denkst Du? Auch an psychologische? Was für ein Angebot kann man hier erwarten (z.B: Psychologen, die sich mit Schwerhörigkeit auskennen?)?

Gruss fast-foot

[Felicitia]

Hi,

wenn sie möchte kann sie sich gern mal bei mir melden. (schreib mir einfach eine PN, dann gebe ich dir die Mail-Adresse).
Ich bin mittelgradig schwerhörig geboren und mittlerweile an Taubheit grenzend schwerhörig. Ich bin heute 26 und war immer auf einer Regelschule. Vielleicht kann ich ihr etwas Mut zusprechen, ich weiß, dass es manchmal echt deprimierend sein kann, dass man aber selbst das Abi schaffen kann als
Schwerhörige auf einer Regelschule wenn man nie aufgibt.

[Momo]

hallo

nein sie ist nicht allein. es gibt (auch hier im forum) einge die progredient sh sind. auch mein sohn gehört dazu, ist allerdings noch jünger. er trägt mittlerweile ein ci.
ich kann auch nur kontakt zu anderen sh schülern empfehlen. hier werden solche kontakte ("kontaktseminar") über den mobilen dienst für alle von ihm betreuten regelschüler ca. 2 mal im jahr organisiert. vielleicht fragst du da bei euch mal nach?
ansonsten eben auch wie oben bereits genannt das sommercamp oder aber auch über
http://www.in-ohr.de/
der Jugend"abteilung" des DSB.
und evtl. eben auch psychologische beratung/ begleitung/ trauerbewältigung? guck mal hier:
http://www.oliver-rien.de/index.php?opt ... &Itemid=26

viele grüße

[Nina M.]

Bei mir wurde die SHigkeit mit 11 festgestellt und war dann stark progredient, mit knapp 21 war ich dann an Taubheit grenzend schwerhörig und heute habe ich 2 CIs.
Du kannst mir gerne eine PN schreiben (bzw. deine Tochter) wenn du möchtest. Ich leite übrigens auch das besagte Sommercamp und kann es deiner Tochter nur wärmstens ans Herz legen da hinzufahren, weil es wirklich eine ganz einmalige Erfahrung ist.

Gruß,
Nina

[franzi]

hallo

bei mir wurde die schwerhörigkeit mit 11jahren festgestellt und bin heute mit 25 an taubheitsgrenzen schwerhörig.

Gruß Franzi

[Coralie]

@fast-foot: ja ich meinte eine psychotherapeutische Begleitung. Ein erfahrener Kinder- und Jugendtherapeut kann bei einer psychischen Krise im Jugendakter begleitend hilfreich sein.

[Gabi]

Hallo Gwendo

Wir sind Eltern von 3 sh Kindern die progredient sind.
Die Mädchen haben beide ein CI, der Sohn kommt noch mit HG aus.
Zeig Deiner Tochter mal unseren Blog, da lernt sie uns kennen...

Liebe Grüße
Gabi

[maryanne]

Hallo Gwendo,
ich kann dir wärmstens empfehlen, deiner Tochter Kontakte mit anderen schwerhörigen Jugendlichen zu beschaffen. Dies ist z. B. über die DSB-Bundesjugend möglich (siehe Ninas Posting); Das Sommercamp ist eine einzigartige Möglichkeit, andere betroffene junge Menschen kennen zu lernen - m.E. bringt das mehr als eine psychotherapeutische Behandlung. Ganz abgesehen davon, dass zum einen nur sehr wenige Psychotherapeuten auf Hörgeschädigte UND Jugendliche spezialisiert sind, und zum anderen deine Tochter eventuell negativ auf dieses Ansinnen reagieren könnte. Es gibt auch zahlreiche Bücher von / über hörgeschädigte Jugendliche(n).
Wichtig ist, dass sie hautnah erlebt, dass es anderen ähnlich geht und dass sie alle trotzdem viel aus ihrem Leben machen können. Das Gefühl, allein betroffen zu sein, ist sehr schlimm. Wo wohnt ihr denn?
Bitte nimm unbedingt Kontakt mit Nina auf!

Gruß
Maryanne

[zoey]

Hallo Leute,

erst mal vielen herzlichen Dank für Eure schnellen Antworten - Ihr helft mir sehr. Ich werde die Direktkontaktangebote gleich an meine Tochter weiterleiten - sie befindet sich derzeit akut in echter Krise - (glaubt sie ist die Einzige, die ein so schweres Schicksal hat und lehnt alle ab, die die Schwerhörigkeit von Geburt an hatten). Natürlich haben wir Kontakt zu Schwerhörigen aufgenommen, aber noch nie Leute mit progredienter Innenohrschwerhörigkeit kennengelernt.

Ich habe auch Kontakt zu Therapeuten gesucht - erstens schwer zu finden, zweitens ich verstehe es - es kann niemand wirklich mitreden, der das nicht erlebt hat.

Ich bedaure sehr, dass ich nicht schon früher dieses Forum gefunden habe. Mir helft ihr sehr

So jetzt hoffe ich, sie nimmt diese Angebote an und es gelingt, sie aus ihrem Allgemeintrotz auf die Welt herauszureißen.
Erst mal vielen Dank.

[maryanne]

Möchtest du hier mal einstellen, wo ihr wohnt, ggf. könnte ich euch Adressen vermitteln.

Gruß
Maryanne

[zoey]

wir wohnen in münchen (:

[Coralie]

Hallo Zoey,

sind die 90 dB Hörverlust auf beiden Ohren und über alle Frequenzen? Dann würde ich nicht zögern mich auch mal über CIs zu erkundigen. Ich bin auch normalhörend geboren, mein Verlust war wesentlich langsamer als der bei Deiner Tochter, ich hatte 30 Jahre um diesen Verlust zu "verdauen" . Da hat sie wirklich einiges zu verdauen, und wenn 90 dB Verlust beidohrig ist, wird das Sprachverstehen mit HG in der Schule wahrscheinlich auch nicht mehr so toll sein und ihr Alltag könnte gespickt sein mit jede Menge Frusterlebnissen. Sie oder Du kann/st mich gerne auch anschreiben, meine Tochter ist in gleichem Alter.

[kaehde]

Hallo,

seit ihr in Kontakt mit der Gehörlosenschule (Fürstenrieder Str.)?

Dort gibt es auch einen Beratungsdienst, evtl. können die weiterhelfen und Kontakte vermitteln...
http://www.blfg.de/03450099e007f783c/03 ... index.html

Viele Grüße,
Katja

[Nina M.]

Und was ist mit der Jugru München?
Die sind doch super aktiv!!

http://www.jugru-muenchen.de/

LG,
Nina

[Engelchen_Bonn]

Hallo Zoey,

ich kann gut nachvollziehen, was deine Tochter durch macht. Ich war auch damals acht, als bei mir die progrediente Schallempfindungsschwerhörigkeit festgestellt wurde. Mir hat es auch sehr schwer gefallen, das zu akzeptieren, dass ich möglicherweise irgendwann taub sein werde.

Aber mal als Tipp... Geh mit deiner Tochter mal in eine Werkstatt für Behinderte und lass dir da mal ne Führung geben. Dort wird sie sehen, dass es ihr mit ihrer Schwerhörigkeit eigentlich noch verdammt gut geht (ohne das hier jetzt zu verharmlosen). Vielleicht hilft es ihr zu akzeptieren, dass es Menschen gibt, die noch viel schlimmer dran sind als sie.

Und wenn andere Leute über sie reden, soll sie reden lassen. Meistens sind es Menschen, die nicht damit umgehen können.

[rapunzel]

hallo ,
ja das stimmt war schon mal in einer behindertenwerksatt / dort ist meine nichte / so was ... find ich viel schlimmer ... wenn man sein ganzes leben lang auf hilfe angewiesen ist .....
dann bleib ich doch lieber sh ... hörst sich zwar grass an ... aber ich bin noch mein eigner mensch .......

[Momo]

hallo
also entschuldige mal, aber was für eine doofe idee ist das denn?
man muss auch trauer zulassen über den hv und sich nicht immer schönreden dass es anderen noch schlimmer geht. das führt dann dazu, dass die kinder ihre sorgen und ängste in sich hineinfressen, mit niemandem drüber reden (denn es geht ihnen ja lange nicht so schlecht wie anderen), damit ihre behinderung und trauer verdrängen, in folge nicht verarbeiten und dann letzlich später vielleicht psychisch total am ende sind vor lauter verdrängung.

[maryanne]

Danke Momo! In der Tat macht es wenig Sinn, sich - in welcher Situation auch immer - mit anderen zu vergleichen. Jedem Menschen tut sein eigener Schmerz weh. Es ist wirklich wichtig, zu seiner eigenen Persönlichkeit mit allen Wenn und Aber zu finden und irgendwann auch zu stehen, zu gucken, was man draus macht.
Wichtig für Eltern ist, dem Kind zu vermitteln, dass es ok ist, so wie es ist, angenommen und geliebt wird.
Engelchen Bonn antwortet ja auf ein uraltes Posting - aber dennoch halte ich es für wichtig, sich mit den eigenen Möglichkeiten udn Grenzen auseinander zu setzen. WEnn in Afrika ein Stock umfällt, ist das für ein deutsches Dorf nicht relevant, was seine Befindlichkeit betrifft.

Und nebenbei möchte ich zu bedenken geben, dass auch Menschen mit geistiger Behinderung oder schwerer körperlicher Behinderung ihre "eigenen Menschen" sind, die gleiche Würde haben und denen die gleiche Achtung entgegen zu bringen ist, wie allen anderen auch.
Wo kommen wir denn hin, wenn wir anfangen, Hierarchien innerhalb der verschiedenen Behinderungen aufzustellen?

maryanne

[Kaspalori]

Ich kann deine Tochter und ihren Frust gut verstehen.
Ich war als 11-jährige durch einen massiven Hörsturz von einem
leicht-mittelgradigen Hörverlust auf hochgradig abgerutscht.
Plötzlich brauchte ich die Hörgeräte, die FM und ich weinte viel.
Andere Mädchen tuschelten, kicherten, unterhielten sich auf dem Schulhof
und sangen die Texte der Lieder und ich? Ich konnte nicht mithalten und wollte
es doch so gern!
Das Ganze endete darin, dass ich jede Pause im letzten Wickel der Schulbücherei saß und mit gar keinem mehr reden wollte. Musik lehnte ich strikt ab.
Was ich nicht verstand, das war mir zu doof. Dass ich mir damit in sozialer Hinsicht nen super Eigentor geschossen habe, wurde mir erst so mit 16,17 klar.
Ich war so dermaßen verzweifelt, dass ich Hörgeröäte zerfetzte, die leihgeräte auch noch zerfetzte und einfach nicht von diesen Scheißdingern wissen wollte.
Nur noch die Frage: warum ich?! warum ich?! warum verdammt noch mal ich?!
Ich weigerte mich, die Hörschädigung anzunehmen. Spülte meine Phonaks zum Schulklo runter und wollte auch keine neuen. Ich wollte einfach meine Ruh haben und dachte, wenn ich die blöden verfluchten quietschenden Dinger die oft zu laut oder zu leise oder sonstwie falsch eingestellt waren, nicht trage, werde ich eines Tages normalhörend.
Ich dachte das allen Ernstes! Ja!

Erst seit ich mein CI habe bin cih aus diesem Schneckenhaus herausgekrochen und habe mir gesagt "Du bist schwerhörig, aber du kannst jetzt toben, schreien, heulen, dich verkrümmeln. Es nützt nichts. Du hast jetzt dein CI, du hast jetzt die Chance dein Leben in die Hand zu nehmen und zu gestalten! Mach was draus!".

Mein Motto heute im bezug auf Sh/gl: "Erst probieren und dann sagen ich kann das nicht/versteh das nicht!"

Es ist normal, dass man in der Pubertät den Frusto-Totalo hat. Ist doch auch ganz normal, verständlich. Da muss jeder durch! Sie kann malen, basteln, Musik amchen, singen, töpfen... irgendwas, womit sie sich ausdrücken kann.
Womit sie es verarbeiten kann. Annehmen kann.
Aber das kann eben auch mal nen paar Monate dauern. Da gibts keinen Knopf "So und jetzt Friede-Freude-Eierkuchen, ist ja nicht so schlimm!".
Das ist ein Prozess, da muss man durch und jeder verarbeitet den anders und auch in einem anderen Tempo.

Anna

[Sabine]

Hallo,

ist zwar ot, aber muss ich jetzt doch loswerden:
Danke Maryanne ... Für mich, die ich einige sehr enge Freunde mit schwersten körperlichen Behinderungen habe, war diese Aussage doch auch nur schwer zu ertragen.
Und diese Menschen selber würden das zu großen Teilen auch sehr anders sehen. Hier wie dort ... einige Menschen hadern, andere verarbeiten, kämpfen, richten sich ein - und hadern trotzdem auch mal.

Aber generell zu sagen, dass es diesem oder jenem doch soooviel schlechter geht, nur weil es für jemand anderen "von außen" so aussieht ... nein, so geht das nicht.

LG
Sabine