Sehnerv- und Hörschädigung bei Baby 11 Wochen

[Ancksun]

Hallo zusammen,
hier schreibt Euch eine wirklich verzweifelte Mutter einer 11 Wochen alten Tochter - dem Papa geht es auch nicht besser.
Hier ein kurzer Abriß unserer Geschichte, die das Leben unserer kleinen Familie in nur wenigen Wochen radikal auf den Kopf gestellt hat.
Bei unserer Tochter war das Hörscreening in der Entbindungsklinik schon auffällig. Alle beruhigten uns, der Test könne fehlerhaft sein oder noch Fruchtwasser im Gehörgang. Zuhause bemerkten wir aber auch keine Reaktionen. Also kümmerten wir uns um einen BERA Test. Dabei (im natürlichen Schlaf) stellte sich heraus: keine Hörreaktion bei 100 dB beidseits. Seit 5 Wochen nun trägt sie Hörgeräte und wir gehen auch schon mit ihr zur Frühförderung. Wir deuten hin und wieder Höreindrücke auf Geräusche. Auch die Frühförderin mag dies erkennen - natürlich ohne Gewähr. Der BERA wird diesen Monat noch mal wiederholt, aber woanders, wo er frequenzspezifisch machbar ist.
wir haben uns bereits entschieden, dass beiseitige CI's dieses Jahr noch operiert werden, falls sie dafür in Frage kommt - was wir nur hoffen können. Die Untersuchungen dazu, MRT und CT, wollten wir erst nahe am OP Termin machen lassen, wegen der Sedierung und dass es nicht doppelt gemacht werden muss. Das wird wohl dann im Herbst.
Nun haben wir im Zuge der Massen an Informationen, die wir uns in der kurzen Zeit von überall beschafft haben, auch von verschiedenen Syndromen gehört und gelesen. Beim Humangenetiker waren wir auch. Der hat das Connexin 26 ausschließen können.
Mehr Gendefekte haben wir jetzt nicht testen lassen - wäre eh die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Um abzuklären, dass mit ihren Augen alles in Ordnung ist (Usher-Syndrom?) hatten wir heute einen Augenarzttermin mit unserer Kleinen.
Die Augenärztin diagnostizierte beidseitig einen schlecht durchbluteten (Zitat: "blassen") Sehnerv und eine verlangsamte Reaktion der Pupille auf Licht.
WAS SOLL DAS BEDEUTEN??? WER HAT MIT DIESEN SCHÄDIGUNGEN IN KOMBINATION (Ohren - Augen) ERFAHRUNGEN GEMACHT?
Die Ärztin wollte uns natürlich Mut machen, wir sollen jetzt nicht den Kopf in den Sand stecken... Aber positiv klang sie nicht und reparabel sei das auch nicht, was immer es auch bewirkt. Wir hatten den Eindruck, als ob sie uns auch nicht die ganze Wahrheit sagt. Sie ist überhaupt äußerst vage in allem geblieben, was sie sagte... Das macht uns verrückt!
Es sollen nun über die Uniklinik weitere Untersuchungen/Tests gemacht werden...
Unsere Tochter sieht aber. Sie reagiert auf hell/dunkel und sie sieht uns auch an. Also blind ist sie definitiv nicht. (noch nicht?)
Wir sind für jede Eurer Erfahrungen zu diesem Thema dankbar.
Liebe Grüße, Ancksun

[Gabi]

Guten Morgen Ancksun
Als erstes nehme ich dich mal in den Arm und bitte Dich tief Luft zu holen.
Meine jüngste Tochter ist auch seh/ und hörbehindert.
Sie hat ein Kolobom und Ihr Sehnerv auf dem betroffenen Auge ist sehr, sehr dünn, aber durchgängig.
Bei uns war ja die fehlbildung im Auge sichtbar und wir waren mit ihr in der Augenklinik als sie 2 Wochen alt war.
Dort sagte man uns nach der Untersuchung, das wir damit rechnen müssen das Sophia schwerstbehindert sein wird, weil Augen Ansätze vom Gehirn sind.
Wir sind fast wahnsinnig geworden.
Heute hat sie Ihr Gehör weitgehends verloren, trägt links ein CI und rechts ein HG.
Auf Ihre Brille verzichtet sie.
Sie hat auf dem Kolobom Auge 6.8 Diopthrin, auf dem gesunden 4.5. Mit knapp 20% und 100% Sehschärfe.
Das gesunde Auge übernimmt die Funktion vom kranken.
Heute ist sie (im Mai) 13 Jahre alt, eine junge gesunde pubertierende Dame.
Und nach den Sommerferien geht sie aufs Gymnasium mit Internat.
Du siehst, also nichts mit schwerstbehindert...
Deine kleine ist erst 11 Wochen alt. Lasst sie gründlich in der Uniklinik untersuchen.
Ihr könnt im Moment wirklich nichts anderes tun als abzuwarten.
Es ist alles so schwierig im Moment, das wollte man doch so nicht haben, gell?
In welcher Klinik seid Ihr denn wegen der Ohren?
Du schreibst auch, das Ihr die Voruntersuchung nahe der OP machen lassen wollt.Wegen der Sedierung.
Bei der Voruntersuchung schaut man ja ob sie überhaupt für ein CI in Frage kommt.

Wenn Du noch Fragen hast, dann melde dich.Und halt uns auf dem laufenden wie es weiter geht.

Du kannst dich auch gerne per PN melden.

Liebe Grüße
Gabi
Erst danach entscheidet ob und wann die CI OP sein wird.

[Coralie]

Hallo Ancksun,

das ist alles viel auf einmal und ich kann Eure Reaktion nachvollziehen. Dennoch kann ich auch verstehen, dass eine Augenärztin nur einen vagen Verdacht äußert und die ausgiebige Diagnostik einer darauf spezialisierten Klinik überlässt. Hat Sie für Euch kurzfristig einen Termin in der Uni vereinbart? Ansonsten würde ich dort sehr kurzfristig um einen Termin bitten, dass Ihr diesen braucht kann gewiss jeder nachvollziehen. Ich wäre wahrscheinlich noch am gleichen Tag dorthin gefahren...Auch würde ich schon Kontakt zu der CI Klinik aufnehmen, da inzwischen recht früh implantiert wird, wenn es möglich ist. Viel Kraft für Euch und Eure kleine Maus!

[Ancksun]

Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten.
Wir hatten heute einen Termin im CI Centrum Berlin. Das hat uns wieder etwas positiv gestimmt.
Mit der Uniklinik Hannover zwecks Implantat hatten wir bereits vor einigen Wochen telefoniert und uns wegen den präoperativen Untersuchungen MRT und CT verständigt. Wir möchten das nur einmal machen lassen, daher wird das erst gegen Ende Sommer kurz vor der OP.
Die Augenärztin versprach uns, heute einen KOntakt in der UNiklinik herzustellen, wo die weiterführenden Untersuchungen gemacht werden sollen.
Wir haben noch keine Nachricht von ihr erhalten.
Da uns aber die vorläufige Diagnose mit dem Sehnerv keine Ruhe gelassen hat und wir sowieso immer sehr viel Wert auf Zweitmeinungen legen, sind wir heute nach unserem Termin in Berlin über Dresden gefahren, wo mein Mann seinen eigentlichen Haus-Augenarzt hat (wir wohnen jetzt bei Leipzig).
Der hat unsere Tochter zwar nicht untersucht - er hätte eh nicht die erforderlichen Gerätschaften dazu gehabt- er hat uns aber insofern wieder Mut gemacht, als dass er die vage Diagnose seiner Kollegin als Unverantwortlich bezeichnete, weil man seines Erachtens einen schlecht durchbluteten Sehnerv, gerade auch bei einem Baby, nicht mit bloßem Auge von einem gesunden unterscheiden könne.
Also er hat keine direkte Entwarnung gegeben, aber trotzdem in unseren Augen die Schwere der Diagnose etwas abgeschächt, weil es doch ziemlich unsicher ist, was sie da gesehen haben will.
Wir werden uns jetzt natürlich so schnell wie möglich mit einem Kinderaugenarzt in der UNiklinik in Verbindung setzen.
Nichts desto trotz, hat uns unsere Tochter heute wieder mal deutlich gezeigt, dass sie sehr wohl sehen kann, längere Zeit auch Gesichter und Gegenstände fixiert und Mimiken anderer Leute, auch fremder, nachahmt.
Ich kann mir daher nicht vorstellen, dass sie eine gravierende Sehstörung haben soll. Aber wir werden das so schnell wie möglich abklären lassen.
Ich halte Euch gern auf dem Laufenden.
LG, Ancksun

[Bovary]

Ancksun,
hast du dich über Usher-Syndrom eigentlich erkundigt? Auch wenn dein Kind dieses Syndrom haben sollte, kann sie Personen erkennen, Gegenstände fixieren, lesen, etc.
Nur hat der Usher-Syndrom betroffene (abhängig vom Ausprägungsgrad) einen kleineren SIchtwinkel. Ich bin schon Leute und Jugendliche begegnet, die dieses Syndrom haben.
Einer beschrieb mal, wieviel er sieht: Wenn ich geradeaus schaue, sehe ich einen Kreis von etwa 20cm Durchmesser, bei einer anderen Person war die Durchmesserzahl kleiner und bei der dritten viel größer. Innerhalb diesen Durchmesser sehen sie alles normal. Scharf. Außerhalb eher verschommen. Eine Art Tunnelblick.

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/ ... er-Syndrom

[Coralie]

Toll, dass ihr so aktiv seid. Das klingt doch alles schon ein wenig besser. Laßt Euch die Freude an Eurem Kind gerade in dieser tollen Phase nicht nehmen! Mit CI kann man wunderbar hören und leben! Ich drücke die Daumen für die nächtsen Tage!

[kaehde]

Hallo,

und herzlich Willkommen hier.

Das klingt gerade sehr anstrengend und aufreibend für euch.

Ich habe auch lange bei Leipzig gewohnt, evtl. kann ich Dir auch vor Ort noch einen Kontakt vermitteln (Augenarzt)

Viele Grüße
Katja

[fast-foot]

Hallo Ancksun,

die Hörwerte sehen im Moment zwar nicht gerade gut aus. Ich würde mich von daher intesnsiv mit dem CI auseinandersetzen, da dies für Euch ja eine Option scheint.

Hingegen würde ich mich nicht jetzt schon festlegen, dass implantiert werden soll, wenn dies möglich ist. Es ist normal, dass sich die Hörwerte bei einem Kind in diesem Alter noch bessern. Zudem gibt es Beispiele von Kindern, die praktisch nichts zu hören schienen und schliesslich sehr gut mit HGs versorgt weren konnten.

Hier wurde gesagt, dass man mit CI wunderbar hören könne. Klar kann man das. Ebenso gut kann es aber sein, dass das CI in puncto Hören gar nichts bringt (auch bei einem positiven Ergebnis einer CI-Voruntersuchung) und sonst Unannehmlichkeiten wie chronische Schmerzen.
Das muss nicht so sein, KANN aber eintreffen. Ich schreibe dies, weil ich Berichte über Leute gesehen haben, die froh gewesen wären, hätten sie bereits vor der Operation über diese Information verfügt. Beim CI garantiert kein seriöser Arzt den Erfolg.

Ich möchte hier erwähnen, dass man auch als gehörloser Mensch glücklich sein kann, genau so wie als Hörender unglücklich.

Eine CT würde ich erst machen, wenn der Entscheid für ein CI definiv gefällt ist, da die Strahlenbelastung enorm sind und die Spätfolgen nicht bekannt sind.

Wichtig ist jetzt eine gute Hörgeräteversorgung, welche eine bestmögliche Diagnose voraus setzt. Keine Selbstverständlichkeit bei einem Kind in diesem Alter.

Gruss fast-foot

[Gabi]

Oh amn fast-foot

Was wäre das Forum nur ohne Dich. Der, wo die Neulinge so wunderbar mit Fachausdrücken überhäuft und Ihnen mit CI-Horror Geschichten so richtig Angst macht.

Ist Dir eigentlich mal der Gedanke gekommen das du manche Leute wahnsinnig überforderst mit Deinen so genannten, guten Ratschlägen?
Du stellst dich mit Deinen Aussagen über die Ärzte, denn jede gute Klinik klärt die Eltern intensiv über alle Risiken auf und auch über die Vor- und Nachteile.
Und gerade auch Hannover ist eine der besten.
Vielleicht wollte Ancksun ja nur mal Ihrer Sorge und Ihrem Herzen Luft machen.
Sie macht auf mich nicht den Eindruck das sie in irgendeiner Weise überfordert ist.Sie macht das richtig gut...einen Schritt nach dem anderen.

Ein bißchen mehr Fingerspitzengefühl wäre auch hier angebracht.

Nächtle
Gabi

[fast-foot]

Hallo Gabi,

was soll das? Hast Du irgendwelche Probleme, die Du auf diese Art zu lösen versuchst?

Ist Dir eigentlich mal der Gedanke gekommen das du manche Leute wahnsinnig überforderst mit Deinen so genannten, guten Ratschlägen?

Ja. Und scheinbar vor Allem Dich. Ich habe leider nicht die Zeit, mir beim Schreiben immer zu überlegen, wie ich es wohl anstellen soll, damit es auch jeder verstehen könnte. Ich kenne die Person, die Hilfe sucht, nicht. Also schreibe ich, wie es für mich am Einfachsten ist. Wenn etwas nicht klar ist, kann man nachfragen. Zudem gibt es auf dieser Seite ausführliche Informationen, sogar ein Lexikon.

Du stellst dich mit Deinen Aussagen über die Ärzte, denn jede gute Klinik klärt die Eltern intensiv über alle Risiken auf und auch über die Vor- und Nachteile.

Die Aussage, dass jetzt schon beschlossen ist, dem Kind CIs zu implantieren, lässt mich etwas Anderes vermuten. Zudem: Wenn dem wirklich so ist, wie soll ich denn Angst machen können? Du widersprichst Dir selbst. Eine CI-Operation ist nun 'mal kein Spaziergang. Kommt hinzu, dass man für ein Kleinkind entscheiden muss.

Ein bißchen mehr Fingerspitzengefühl wäre auch hier angebracht.

Wie wahr. Danke für Deine hervorragenden Tipps. Auch ich habe einen Tipp für Dich: Kümmere Dich darum, dass Deine Beiträge so sind, wie Du es Dir vorstellst, und ich halte dies mit meinen Beiträgen so.

Danke.

Gruss fast-foot

[Ancksun]

Hey Ihr Lieben!
@ Gabi und Fast food: bitte streitet euch doch nicht bzgl. Eurer Kommentare. Der eine schreibt eben so, der andere so und keiner meint es sicher böse! Ich sauge jede Art von Ratschlag auf und bilde mir dann selbst meine Meinung. Es ist auch mal richtig zu hören, dass das CI nicht durchweg die Wunderwaffe ist, wie ich es auch immer nur höre und lese. Falls es in Betracht kommt für unsere Tochter, wünsche ich mir natürlich, dass es DIE Wunderwaffe ist.

Ich wäre froh, wenn wir letztendlich auf die CI`s verzichten könnten und unsere Tochter mit HG hört und in Sprache findet.
Ende Mai haben wir noch mal einen BERA Test. Der sagt hoffentlich eine Verbesserung Ihrer Hörkurve aus.
Zwischenzeitlich habe ich auch den Akustiker gewechselt. Mit Ihren neuen Naida HG und einer verbesserten Einstellung, erkennen wir tatsächlich Höreindrücke! Daher ist es vielleicht gar nicht so abwegig, dass HG ausreichen könnten?

Jetzt am Donnerstag hab ich erst mal den Termin in der Uni-Augenklinik. Hoffentlich ist alles in Ordnung mit ihren Augen!!!
Wir wissen zwar, dass sie sieht, aber tagsüber schaut sie schon oft einfach nur so in der Gegend herum oder an die Wand, auch wenn wir genau vor ihr stehen und uns versuchen bemerkbar zu machen.
Naja, hat sicher in ihrem jungen Alter nichts zu sagen - hoffe ich.

Hinzu kommt, dass in der gleichen Woche, als mit dem ersten BERA Test ihre an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit festgestellt wurde (vor 2 Mon.), auch der Orthopäde eine schwere Hüftdysplasie diagnostizierte. Sie trägt seitdem die Tübinger Hüftschiene. Einige Mütter werden das Ding sicher kennen. Bislang hat sie es immer gut akzeptiert, aber gestern hat die Ärztin es noch straffer eingestellt, weil die Reifung der Hüfte nun immer langsamer voran geht. Seitdem ist sie ständig am ningeln und heulen und will sich das Ding runter strampeln.
Die arme kleine Maus!
Naja, ich (wir) als Fan von Zweitmeinungen, geh morgen zu einem anderen Orthopäde und lasse das noch mal prüfen. Kurioserweise wurde nämlich in der Entbindungsklinik auch das Hüftscreening durchgeführt und dort soll alles i.O. gewesen sei. Hatte mich schon jeher darüber gewundert. Mir kommt es vor, als stelle die Ärztin die Hüftschiene jedesmal einfach nur "frei Schnauze" ein.

Das ständige Ärzte-Hopping ist schon ganz schön nervig. Ist schon krass, dass man heutzutage den erstbehandelnden Ärzten schnell nicht mehr vertraut. Zumindest geht das uns so. Ich finde es aber richtig, auch Ärztemeinungen zu hinterfragen!

Seit ganz lieb gegrüßt und allen noch eine schöne Woche.
Ancksun

[franzi]

Hallo Ancksun

Ich wünsche euch viel Kraf in dieser Zeit. Ich denke ihr sollt jetzt erst mal abwarten und sehn was bei den untersuchungen raus kommt. Dann könnt ja euch beraten lassen welche möglichkeiten es gibt wie z.b CI fürs hören oder ihr bleibt bei den hgs und dann seht ihr weiter war ihr dann in angriff nehmt. In sachen Augen gibt es ja auch sicher hilfsmittel die euch vlt. was bringen. Aber man darf die hoffnung nie aufgeben und so hoffen wir alle mit euch das es nicht so schlimm ist wie eure Ärztin sagt.

lg franzi

[Karin]

Hallo Ihr Lieben, ich hab auch was zu sagen.

Ein Bekannter von mir, selbst Hör-und Sehbehindert und zwei sehbehinderte Kinder - sagte mir mal, dass eine Sehschädigung so früh noch nicht richtig diagnostiziert werden kann! Ich empfehle auch da eine Zweitmeinung einzuholen.
Das gleiche natürlich Richtung CI - meiner Meinung nach solltet ihr das im Zusammenhang mit der Sehbehinderung entscheiden. Sind die Augen dramatisch schlecht, ist eher ein CI anzudenken, wenn man es will, andernfalls geht es eben auch mit Gebärdensprache und HG.
Dass Hörnerven noch gut nachreifen können, steht auch außer Zweifel:
http://www.kestner.de/n/elternhilfe/berichte/nora.htm

Dass 50% der CI Kinder auch wenn sie früh implantiert werden, nicht in die Lautsprachgrammatik kommen, steht außer Frage.
(siehe neue Studie von Frau Prof. Szagun) Hier ein neues Interview:
http://www.kestner.de/n/verschiedenes/p ... n_2010.htm

Viele Grüße
Karin

[kaehde]

Oh Mann,
was für eine Odysee...
Aber gut, daß ihr euch so kümmert...

Die Uni- Augenklinik habe ich Dir ja auch schon per mail geschrieben. Ich hoffe, ihr bekommt da ein gutes Ergebnis...

Viele Grüße,
Katja

[fast-foot]

Hallo Ancksun,

es gibt Kinder, die von der Hörkurve weit unter dem für eine CI-Indikation ausreichenden Bereich lagen und trotzdem mit HGs in die Sprache kamen.

Laut der in dem von Karin erwähnten Interwiew angesprochenen grossen Studie lohnt sich eine frühe Implantierung (Alter unter einem Jahr) bisher nicht.

Es ist wirklich sehr schwierig, eine zuverlässige Aussage über das Hörvermögen eines Kindes in diesem Alter machen zu können. Da braucht es sehr fähige Leute dazu. Ich hoffe, Ihr lasst dies in einer hervorragenden Pädaudiologie oder Klinik mit entsprechender Erfahrung mit Kleinkinern abklären. Diese Diagnose ist Basis für die weiteren Massnahmen.

Kommt dazu, dass, ist der Hörverlust einigermassen zuverlässig bestimmt, man nicht weiss, wie die Entwicklung weiter geht. Mit einer effektiven Verbesserung des Hörvermögens ist aus den verschiedensten Gründen zu rechnen (z.B. da die Hörbahnen sich erst entwicklen), das Gegenteil oder eine Stagnation könnte allerdings auch eintreten.

Am Besten wären jetzt frequenzspezifische BERAs mit Luft- und Knochenleitung sowie Reflexaudfiometrie, Tympanometrie, ev. EOAES, DPOAEs etc., um den/die Ort(e) der Störung(en) lokalisieren und entsprechende Massnahmen einleiten zu können. Paukenergüsse bspw. treten in diesem Alter sehr häufig auf.

Ich hoffe auf gute Ergebnisse bei den Untersuchungen und wünsche Euch alles Gute.

Gruss fast-foot

[Momo]

Liebe Ancksun

du hast hier ja schon viele Infos bekommen. Ihr habt ja in der kurzen Zeit auch schon ganz schön viel erlebt.
Ich möchte dich ein wenig beruhigen. Eure Tochter ist für die Diagnose einer Hörschädigung sehr jung, daher -meine Meinung- habt ihr Zeit eine genaue Diagnose stellen zu lassen und in Ruhe zu testen inwiefern sie Reaktionen mit einem Hörgerät zeigt. Sollte sich dann herausstellen, dass sie keine Reaktionen zeigt oder zu wenig, kann man eine Ci Implantation immer noch in Erwägung ziehen. Wie bereits geschreiben verändert sich innerhalb des ersten Lebensjahres auch noch sehr viel im Hören und die Messungen werden genauer.
In eurem Fall kommt ja dann der Verdacht einer Sehbehinderung noch dazu, was die Situation natürlich verschärfen würde. Trotzdem muss man nicht übereilt handeln, da eine Implantation eines Cis im ersten lebensjahr keine erwiesenen Vorteile bietet im Vergleich zu einer OP im zweiten Lebensjahr. Sollte sich natürlich herausstellen, dass eine zusätzliche Sehbehinderung vorleigt, sollte man versuchen eine möglichst genaue Diagnose der Hörfähigkeit zu bekommen und dann würde man sicher eher an eine Ci OP denken als bei einem Kind, das auch gut visuelle Infos aufnehmen kann und die Unterstützung durch Gebärden erfahren könnte. Trotzdem braucht ihr erstmal nicht in Panik zu verfallen und eine übereilte Entscheidung treffen. Auf jeden Fall würde ich bei einem so kleinen Kind die belastende CT Untersuchung erst dann machen, wenn eine Op wirklich geplant ist, denn sonst wird man im Zweifel eine neue machen wollen kurz vor eine evtl, OP.
Zu den Augen kann ich ncihts sagen. Es gibt die ein oder andere Behinderung wo eine Hör- und Sehbehinderung zusammenkommt. Aber das wäre jetzt spekulativ. Mir scheint da eihe vielleicht vorschnelle "Diagnose" eines Augenarztes erfolgt zu sein. Sicher ist es gut Auffälligkeitenh abzuklären, allerdings finde ich die Art und Weise befremdlich. Ich finde er hätte euch eher beruhigen sollen statt Ängste zu wecken, gerade vor dem Hintergrund dass der Verdacht eine hochgradigen SH besteht. Gut ist, dass ihr so schnell einen Termin in der Klinik bekommen habt. Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen, dass mit den Augen alles ok ist.
Zur Hüfte könnte ich ganze Romane schreiben. Auch meine Tochter war ein Hüftkind und musste so eine Schiene tragen. Bei ihr wurde jedes mal genau der Winkel gemessen mittels Ultraschall und dann die Schiene angepasst (ich hatte zumindest den Eindruck, dass das nicht einfach so Pi mal Daumen gschah, sondern Sinn machte wie sie verstellt wurde). Allerdings wurde, anders als bei euch, bereits in der Klinik nach der Geburt eine Dysplasie diagnostiziert und dann in der Orthopädie (woanders) bestätigt. Ich würde an eurer Stelle auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, denn von Null auf 100 erscheint mir seltsam. Mit 11 Wochen müsste bei Der Reifung auch ein deutlciher Fortschritt zu sehen sein bei richtiger Behandlung.
Wie ichz sehe habt ihr so viele "Baustellen". Trotzdem versucht euer Kind auch zu genießen, ihr nah zu sein, zu ksucheln und auch mit ihr zu reden.

Ganz liebe Grüße von

[Ancksun]

Liebe Momo,
danke für Deine lieben Worte.
Es gibt auch schon wieder Neuigkeiten.
Hatte diese Woche eine Zweitmeinung bzgl. der Hüften eingeholt. Die hat die erstbehandelnde Ärztin weitgehend bestätigt. Im erneuten Sono wurden aber sogar 3 Grad bessere Werte gemessen.
Wir liegen nun also nach 2 Monate Tragen der Schiene bei 55 und 57 Grad bzw. nach der aktuellen Messung bei 58 und 60 Grad. Das klingt doch gut - auf 64 Grad müssen wir noch kommen.
In der Augenklinik war ich gestern.
Der Arzt meinte, mit ihren Augen ist alles In Ordnung, soweit er das beurteilen kann. Sie reagiert auf Lichtreize, verfolgt und fixiert.
Die Sehnerven sehen nun mal nicht so rosig wie bei einem Erwachsenen aus, das sei aber normal in ihrem Alter.
Wir haben jetzt vierteljährlich einen Kontrolltermin.
Wenn dann später mal MRT/CT gemacht wird wegen CI`s, soll der Sehnerv prophylaktisch mit angeschaut werden. Derzeit besteht kein Behandlungsbedarf!
Gute Nachrichten!!!
Keine Angst, wir genießen trotz aller Sorgen und Ängste die Zeit mit unserer Tochter. Sie ist sooo goldig und bringt uns immer zum Lachen. Sie steckt das alles irgendwie weg.
Liebe Grüße und ein schönes WE!
Ancksun

[Gabi]

Guten Morgen
Schön das Du uns auf dem laufenden hälst.
Zu der Untersuchung des Sehnerves möchte ich Dir einen Tip geben.
Lass dir vom Augenarzt einen Brief geben wo er um die zusätzliche Untersuchung beim Mrt/CT bittet.
Da dann der Kopf aus einen anderen Winkel gemessen wird.
Wir hatten es ja letztes Jahr als bei Sophia die VU vom CI gemacht wurde.
Die Initiative ging von mir aus.
Damals wurde uns auch gesagt der Sehnerv sei dünn aber druchgänging, bei einer Spezialistin in Heidelberg (da war sie 9 mon. alt) hat man Ihr das gesunde Auge zugeklebt, und sie hat nach diesen Miniwürfeln gegrabscht.
Lasst euch nicht verunsichern, das Auge entwickelt sich und die regelmäßigen Kontrollen sind sehr wichtig.

Liebe Grüße
Gabi

[kaehde]

Na, das hört sich doch gut an!

Super, ich freue mich für euch...

Viele Grüße,
Katja