Das nächste Tief?!

[SveaS.]

Hallo,

in letzter Zeit war bei mir echt viel los.

Am Anfang des Monats erst unter Vollnarkose 4 Weisheitszähne raus und dann eine Woche später Bauchschmerzen und ab unters Messer. Gallenblase raus und Zyste punktiert. Egal, anderes Thema.

Heute war der nächste Akustiker Termin denn im Krankenhaus wurde mir so sehr bewußt, dass ich kaum noch was verstanden habe.
Ich dachte mich trifft ein Schlag als ich den Test sah, dabei hatte ich es ja geahnt aber wahrhaben wollte ich es doch auf keinen Fall..?!?!

Ich meine wie kann das alles angehen? Was ist wenn es wirklich SO weiter geht?

Ich musste mir das einfach mal von der Seele schreiben. Tut mir leid.

Liebe Grüße

Svea

[fast-foot]

Hallo SveaS.,

was meinte denn der Akustiker dazu?

Gruss fast-foot

[exagerado]

Hallo Svea,
bist du sicher, dass das nicht Otosklerose ist? Das wird nicht immer richtig diagnotiziert, wenn das Innenohr auch betroffen ist, kann aber so schnell verlaufen und betrifft alle Frequenzen.... Ein CT kann hier weiterhelfen, auf einem MRT erkennt man da nicht. Hast du ein CT von deinem Felsenbein?

Viele Grüße

exagerado

[SveaS.]

Hallo,

@fast-foot:
Der Akustiker hat eigentlich garnichts dazu gesat. Nur eben, dass sie es nun wieder lauter stellt.

@exagerado:
von Otosklerose sprach bisher niemand.
Bisher wurden auch nicht mehr Untersuchungen außer die BERA und eben normale Ton-und Sprachaudios gemacht. Sprich, ich habe noch nie ein CT desshalb gemacht,

Liebe Grüße
Svea

[fast-foot]

Na ja, bei einer Otosklerose ist ja meines Wissens "normalerweise" zuerst das Mittelohr betroffen (Stapesfixierung). Je nachdem wird später auch das Innenohr befallen. Zudem ist SveaS. überhaupt nicht in dem typischen Alter dafür.

[caddi]

Hm ich kam ehrlich gesgt auch schon auf die Idee, vor allem da der Verlauf, den ich in den letzten Monaten so mitbekommen habe, mir recht ähnlich ist..
Leider diagnostizieren viele Ärzte Otosklerose aus Prinzip nicht. Der eine kennt die Krankheit einfach nicht gut genug, der andere sagt auch, Svea sei zu jung.
Svea, sprich deinen Ohrenarzt doch zumindest mal drauf an und falls du einen "Zweite-Meinung-Ohrenarzt" hast besuche den doch auch mal.. Denn falls es wirklich Otosklerose sein sollte, ist es höchste Eisenbahn zu handeln..

[SveaS.]

Hey Ihr,

genau eine Woche noch....

Dann habe ich einen Termin zur CI-VU ...

Puhh da bin ich ja mal gespannt..!!!

Liebe Grüße

Svea

[Pevau]

Hallo Svea,
das heißt, bei Dir tut sich mal was!
Bin mal gespannt was dabei rauskommt.

bis dann...
LG

[fast-foot]

Hallo SveaS.,

wo machst Du die CI-VU?

Gruss fast-foot

[Nina M.]

Hallo Svea!

Du kennst ja meine Story nun schon... Es tut mir leid, dass die Schwerhörigkeit bei dir auch so einen rasant progredienten Verlauf nimmt.
Fürs CI ist es bei dir derzeit auf jeden Fall noch zu früh (jedenfalls laut dem Tonaudio), aber es ist sicher trotzdem gut die VU zu machen, denn dann hast du einfach Gewissheit und bist "vorbereitet" wenn es weiter so bergab geht...

Wo du die VU machst würde mich auch interessieren. Kiel?

Lieben Gruß!
Nina

PS: Ich hoffe wir sehen uns wieder beim Sommercamp und falls ich da mal eine ruhige Minute finden können wir uns da auch gerne nochmal unterhalten!!

[Momo]

Hallo Svea

"toll", dass es so schnell geklappt hat mit einem Termin. Du wirst sehen danach ist einges klarer und du weißt es gibt Hilfe, auch wenn es weiter bergab geht.

Fürs CI ist es bei dir derzeit auf jeden Fall noch zu früh (jedenfalls laut dem Tonaudio), aber es ist sicher trotzdem gut die VU zu machen, denn dann hast du einfach Gewissheit und bist "vorbereitet" wenn es weiter so bergab geht...

Manchmal jedoch wird bei einem so stark progredienten Verlauf schon früher "als Üblcih" implantiert. Das würde ich abklären bei der Vu.

Ganz liebe Grüße
von

[PetraAnett]

Hallo Svea -

für nächste Woche alles gute.

Lg

[Nina M.]

Momo, das ist richtig, aber das CI Hören ist einfach doch nochmal anders und ich persönlich würde immer lieber etwas zu spät als zu früh implantieren. Ich hab ja selber so einen progredienten Verlauf hinter mir...

Svea, interessant wäre noch wie dein Sprachverständnis mit den HGs derzeit ist.

LG,
Nina

[maryanne]

Hi Nina,
man sollte das nicht verallgemeinern, den richtigen Zeitpunkt zu finden ist nicht so einfach. So mancher, der nicht sooo lange wartet mit dem CI kommt dann doch leichter ins Hören/Verstehen.

Gruß
Maryanne

[Coralie]

Auch ich denke, wenn man mal Sprache gut verstanden hat und das mit HG nicht mehr möglich ist und der Wunsch nach Hören groß ist wie es ja ganz besonders in Sveas Alter normal ist, ist die Indikationsstellung sehr individuell und den Sinn des Wartens kann ich aus meiner Situation heraus nicht nachvollziehen. Ich habe auch nicht gewartet bis ich "ganz taub" war. Diese psychische Belastung und diesen Streß habe ich mit recht "frühzeitiger" CI-Indikation versucht möglichst gering zu halten und habe es nicht bereut, ganz im Gegenteil, die Lebensqualität ist seit der Implantation enorm gestiegen und das "Verstehen" lernen war keine Anstrengung. Hochgradig schwerhörig zu sein mit HG war für mich eine deutlich größere Behinderung als "taub" sein aber gut hören zu können mit CI. Klar, den Erfolg garantiuert einem keiner, aber ich habe an meinen paar "dBs" auf dem einen Ohr nicht mehr gehangen...

[SveaS.]

Hallo Ihr,

herzlichen Dank für all eure Antworten!!!

Ganz zu Anfang---> Ich mache die VU in Kiel.

Ich weiß ja nun auch noch garnicht so recht was da auf mich zukommt, sprich wofür Termine für Gespräche mit Audiologen, Logopäden etc.?!?! Aber wenn rauskommt, ich könnte mich implantieren lassen oder eben, bei der nächsten verschlechterung geht es, weiß ich auch nicht ob ich es machen würde, vielleicht ja, denn das verstehen mit HG wird auch eine immer größer werdende Hürde aber ich weiß es einfach nicht. Ich möchte einfach nur die Sicherheit haben, dass es im Ernstfall wirklich gehen würde!!!

Drückt mir die Daumen!!! Ich bin schon richtig hibbelig...

Liebe Grüße

Svea

[fast-foot]

Drückt mir die Daumen!

Was denn? Jetzt schon? Diese Jugend wird auch immer unverschämter! Na gut, wird ausnahmsweise gemacht. Aber nur, weil ich sie im Moment nicht zum Daumen lutschen brauche! Zudem wünsche ich Dir alles Gute!

Gruss fast-foot

[Momo]

Hallo Svea

wie war die VU?

Grüße

[Momo]

Svea?

[SveaS.]

Huhu,

da bin ich mal wieder, gerade zurück vom HNO, der halbjährige Kontrolltermin.

Bei meinem Bruder wird in wenigen Wochen ein Hörtest gemacht, weil der HNO damit wohl heute auch nicht so einverstanden war, bei mir wurde der heute gemacht.
Das Ergebnis war, wie nicht anders zu erwarten ebenso wie beim Akustiker....

Er sagte, es ist wirklich nicht mehr von der Hand zu weisen, dass da eine "Bewegung" drin ist und nun müssen wir dem auch nachgehen.
Als erstes ist jetzt ein MRT angesagt, dann muss ich noch zu einem Humangenetiker (was ist das, was wird da gemacht?!) Tjoa und er meint, wenn da wirklich so weiter geht, müssen wir über eine neue Versorgung nachdenken und er erwähnte ganz kleinlaut das CI.

Oh mann...

Liebe Grüße

Svea

[Gabi]

Hallo Svea
Ein Humangenetiker überprüft ob die progredienz deiner sh bestimmte Ursachen hat.
Ob es genetisch bedingt ist.
Kann man, muss man aber nicht machen.

Liebe Grüße
Gabi

[SveaS.]

Hey,

na ich denke wenn der Arzt es für sinnvoll hält dann lass ich dies auch machen. Vielleicht kommt ja was dabei rum.

Die Termine stehen nun. MRT am 20.5. und die Humangenetische Untersuchung ist Mitte Juni, 11.6.

Mal sehen was man da so herausfindet?!?!

Liebe Grüße

Svea

[Gabi]

Hallo Svea

Das der Arzt das für sinnvoll hält, leuchtet mir ein.Das tun sie alle.
In deinem Fall ist es bestimmt auch gut.
Wir haben diese Untersuchung damals abgelehnt, haben sie letztendlich machen lassen, aber schriftlich hinterlegt das wir kein Ergebnis wollen.
Das ganze hat dann Funktion wenn unsere Kinder mal an Kinderwunsch herantreten und mit Ihrem Partner eine Familie gründen wollen.
Wir wollten nicht wissen woher die sh kommt, welche Erkrankungen unsere Kinder noch trifft oder was auch immer.

Liebe Grüße
Gabi

Liebe Grüße
Gabi

[SveaS.]

Man sieht da etwa noch andere Genendefekte wenn die vorhaneden sind?!

[franzi]

unter umständen ja.