An alle hier im Forum

[disamo]

Hallo an alle...
Ich habe jetzt die ganze Zeit still nur mitgelesen in allen Forenbereichen.
Ich hatte selber vor einigen Tagen einen Beitrag geschrieben,weil ich nicht weiter wuste ...
Vielleicht ist es auch ,weil ich im Moment so tief unten bin ,mit meiner Angst und Panik,das ich was tun muß und sollte,um endlich wieder Hoffnung und Mut zu finden.Deswegen ,schreibe ich hier um meine Wut,die nun richtig hochkommt,hervorgerufen durch Angst und Panik um meinen Sohn...
Denn je mehr ich hier mit lese,um so mehr muß ich leider erkennen,das sehr sehr viele Eltern,von der Diagnose der Schwerhörigkeit an,Behandlung,Hilfe,Akkustikern,HNO Ärzten,KK
KK = Abkürzung Krankenkasse
,LBZ und anderen Fachleuten,dermaßen schlecht und unzureichend und falsch behandelt ,beraten und geholfen wird, das es nun langsam mal Zeit wird ,die Gesellschaft,die Industrie,die Medien ,die Fachleute und alle die mit der Schwerhörigkeit betroffen sind ,an einen Tisch zu bekommen...Um dann endlich mal klares Licht ins Dunkle zu bekommen.
Dieses Wirrwar, was viele Fachleute und die Industrie der Hg anrichten ,bei betroffenen Eltern schwerhöriger Kinder macht mich total verrückt und wütend.
Auch aus diesem Grunde,lesen sich viele Beiträge ähnlich.Fast alle haben einen so langen "Leidensweg" hinter sich oder vor sich,das es doch so nicht weiter gehen kann.
Ich bin leider auch eine Betroffene Mutter,die jetzt so derb zu kämpfen hat,was all die "Fachleute" uns versaut haben und eine Angst und Panik hinterlassen haben,das ich leider ziemlich am Ende war oder noch bin.
Und nur durch dieses Forum und all seine super Mitglieder und Menschen ,die ich hier kennengelernt habe,bin ich wieder auf dem Weg der Hoffnung, das alles gut werden kann.
ABER,trotzdem möchte ich was bewegen,das all die sogenannten Fachleute,aufwachen und endlich im Sinne unserer Kinder gemeinsam versuchen,ihnen zu helfen.,sie wachzurütteln und das sie endlich,das tun ,was sie auch gelernt haben oder studiert haben.
Wenn ich da an unseren Leidensweg denke,müßten fast alle Fachleute ihren Job an Nagel hängen und schnell weglaufen.
Ärzte,die fachlich und menschlich unkompetent sind,Akkustiker die nur die $ scheine im Auge haben,schlecht Informiert sind, Berater und andere Fachleute ,die nur Angst und Panik verbreiten,Kindergärten und Schulen,die unsere Kinder als Probleme sehn,und keine Ahnung und keinen Plan haben von Kindern,die KK
KK = Abkürzung Krankenkasse
und die Industrie, die leider nur Geld verdienen will,ohne zu wissen was sie Eltern und Kinder damit antun,da denke ich nur an die Millionen Hg
HG = Abkürzung für Hörgeräte
Modelle,wo eh meistens nur eine Firma unter anderen Namen die selben Hg
HG = Abkürzung für Hörgeräte
verkauft...,die Kette die sich da anreihen würde,wäre unendlich lang...)Über jeden dieser Fachleute,könnte ich ein Buch schreiben...
Ich habe eine innere Angst vor dem was auf uns Eltern und unseren Sohn noch alles zu kommt ,aber langsam steigt meine Wut , auf all die sogenannten Fachleute...
Das einzigste was uns bisher nicht ganz scheitern ließ,ist ,das es doch einige Fachleute und dieses tolle Forum gibt,die endlich auch richtig super helfen können.Das Problem ist nur,man muß sie lange suchen und hoffen,sie nicht zu verlieren...

Ich möchte hier auch wieder kein Streit Thema anfangen,sondern vielleicht können wir all betroffenen Eltern oder selbst Hörgeschädigten hier ,doch was gemeinsam bewegen...
Es ist zwar sehr schwer und kostet sicher ` ne Menge Nerven,Zeit,Mut und Geld,aber vielleicht können wir alle gemeinsam doch was bewegen.
Schade ist nur an der ganzen Sache ,das alle soweit auseinandern sind ,um wirklich vielleicht was zu bewegen und die Wachrütteln,die wirklich was tun müßten,für all die Kinder die betroffen sind...
Liebe Grüße von Moni ,die verdammt traurig,ängstlich und doch so wütend ist...

[franzi]

Hallo Moni

ich wär dabei da was zubewegen. Den ich in ein "opfer" von diesen sogenannte fachleuten. Ich hätte viel früher hgs bekommen hätten die fachleute meiner Mum geglaubt und nicht immer nur gesagt tja das kind hört, ist halt einbischen verpeilt..solche sprüche kennen die meisten hier im forum ja auch. Ich habe meine hgs dadurch erst mit 11jahren bekommen. Da es zu der Zeit als ich kleiner war noch nicht selbstverständlich war einen pc und internet zuhaben stand meine Mum mit diesen Problemen allein da.

Ich finde es bedeuerlich das es heutzutage bei den meisten sh kindern immer noch recht lange dauert bis mal ein Arzt erkennt das das kind schwerhörig ist. Den heute wo man soviele Informationen im Internet und so finden kann. Dazu noch sehr umfangreiche Hörtests usw. wo man eingendlich recht schnell erkennen könnte das ein Kind schwerhörig ist. Ich erwarte jetzt nicht das jeder Arzt die schwerhörigkeit diagnostiziert sondern ich erwarte das jeder Arzt wenn eine Mutter/ ein Vater in die Praxis kommt und sagt das das Kind nicht auf zurufte oder sonstigen lärm regaiert, dann handelt und ne überweißung in eine Klinik oder zum HNo-arzt schreibt.
Und dann sollte sich auch mal diese Fachleute untereinander austauschen, den es kann nicht sein das der eine das sagt und der andere das sagt ohne es genauer zubegründen und die Eltern dann mit der entscheidung dann alleine lassen.

Ich könnte hier noch mehr sachen aufzählen aber ich denke das man da schon viel machen könnte. Den die Zeit die oft verloren geht bis die Kinder mit Hgs versorgt sind, ist manchmal einfach nicht mehr oder nur schwer aufzuholen und das müsste nicht sein.

lg Franzi

[Olaf!]

Hallo,
alles sehr verständlich. Leider ist es so. Ich selbst habe mehrere Behinderungen. Ob Schwerhörig, Muskelerkrankung, etc., es ist extrem schwer, die richtigen Ärzte, Physiotherapeuten, Hilfmittelhersteller, u.s.w. zu finden. Ich selbst bin schon seit Jahren "unterwegs", um eines meiner "Herausforderungen" in den Griff zu bekommen. Selbst in Situationen, die Lebensbedrohlich sind, wird man oft alleine gelassen.

Ich bin erst kurz in diesem Forum und muss allerdings sagen, dass die Versorgung und Betreuung von uns Schwerhörigen hierzulande grottenschlecht ist. Ich selbst arbeite u.a. wissenschaflich im Gesundheitswesen und vermute, dass die Ausgaben für Schwerhörige bei den Krankenkassen weit unterhalb dessen liegen, was vergleichsweise für andere Erkrankungen ausgegeben wird.

Das liegt denek ich aber - wie Du schon schreibst - auch an uns allen, wie wir uns im wahrsten Sinne des Wortes bei anderen "Gehör" verschaffen. Es ist interessant in Management- udn Rethorikbüchern zu lesen, wie wichtig die Kommunikation in allen Bereichen des Lebens ist........

Um etwas bewegen zu können, muss man nicht eng zusammen sein. Dieses Forum z.B. ist eine gute Möglichkeit was zu bewegen. Ich kenne es aus anderen Foren, die ich wg. meiner anderen Erkrankungen besuche.

Es ist denke ich, zu überlegen, womit begonnen werden soll.

Gruß
Olaf!

[disamo]

@Olaf!
Was denkst du könnte man denn machen?
Ich habe eigentlich zu viele Ideen,ob man sie umsetzen könnte,weiß ich nicht genau...
--Mir wäre zB. wichtig,das allen HNO und Kinder Ärzten klar und deutlich gemacht werden sollte,das zB.eine OAE und solche Test,nicht viel sagen,ob ein Kind schwerhörig ist oder nicht.
--Das dem Bund der Akkustiker und den Akkustikern selber klar gemacht werden sollte,das allen schwerhörigen Kindern ,alle Hg kostenlos angeboten werden sollten,egal welches Model es ist und von welcher Firma(wir sollten bei einem Akkustiker zB was für einige HG zuzahlen)
Das es eine einheitliche Regelung gibt zum Zuzahlungspreis---Unterschiede zB.NRW und Niedersachsen/so zumindest 2009
--Das in den Medien mehr Präzens ist, von schwerhörigen Kindern und Prominenten,die auch zu ihren Hg stehn.(zB.ich kenn nur einige Prominente von Widex)
--das in den Medien viel mehr berichtet wird über die Probleme und das Leben von schwerhörigen Kindern
--Das die Hg Hersteller zusammen arbeiten,was die Versorgung mit Kinderhörgeräten zu tun hat--ich denk nur an die unterschiedlichen Techniken und Möglichkeiten in den Hgs.
--das auch die Kindergärten und alle Schulen besser informiert werden sollten ....
Das sind so einige Ideen,die ich habe,...
Bei uns war es zB.nur durchs Internet und dieses Forum möglich,uns so genau zu informieren,über alles was die Schwerhörigkeit angeht.
Und das finde ich in Bezug auf alle Fachleute ein ganz schlimmen und traurigen Zustand....
Liebe Grüße Moni

[Felicitia]

ich wäre dabei was zu bewegen...

[fast-foot]

Hallo disamo,

--Mir wäre zB. wichtig,das allen HNO und Kinder Ärzten klar und deutlich gemacht werden sollte,das zB.eine OAE und solche Test,nicht viel sagen,ob ein Kind schwerhörig ist oder nicht.

Das würde ich nicht sagen. Man muss aber wissen, WAS sie in welchem Alter wie zuverlässig aussagen und dass man sich speziell bei Kindern auf eine ganze Reihe von Tests und Beobachtungen abstützen muss. Es sind aber selbst HNO-Aerzte (z.T. auch Professoren) überfordert (geschweige denn allgemein praktizierende), wenn es darum geht, bspw. verschiedenste OAE-Messungen richtig zu deuten und einzuschätzen.

Ich habe natürlich eine Wunschliste an alle Aerzte. Und auch eine Idee, was man vielleicht machen könnte.

Ich fände es gut, wenn sich Aerzte ständig weiterbilden würden. Zudem wären gewisse regelmässige Kontrollen eine Möglichkeit (so kann es nicht sein, dass ein HNO, der vor sehr langer Zeit sein Studium abgeschlossen hat, nicht weiss, dass es ein CI gibt).
Für mich persönlich ist jedoch der wichtigste Punkt, dass sich Aerzte ihrer Grenzen bewusst sind und sich nicht selbst t.T. masslos überschätzen und, wenn sie etwas nicht wissen, an einen (anderen) Spezialisten verweisen und nicht einfach behaupten, da sei nichts.

Vielleicht könnte man ein Bewertungssystem einführen, wo jeder Patient, der will, anonym eine Bewertung über die von ihm aufgesuchten Aerzte in Bezug auf verschiedene Kriterien abgibt. Natürlich könnte hier ein gweisser Missbrauch stattfinden.

Das ist im Momenr Alles, was mir in den Sionn kommt.

Gruss fast-foot

[Franki]

Hallo Moni,

ich kann nur allzu gut verstehen, dass Deine Wut auf die sogg Fachleute wächst... mir geht es nicht anders... Sätze wie " Es ist halt so... " oder " Da können wir nichts machen " bis hin zu der Aussage " Was möchten Sie denn das ich nun mache " haben meine letzten Jahre begleitet... Nach einem laaaangen Weg und nervlich am Ende ( meine Eltern können hier ein Lied von singen, da es meine Hörprobleme bereits im Kindesalter gegeben hat und dort eine Fehlbehandlung durchgeführt wurde; inzwischen bin ich 32....) wurde dieses Jahr nun Licht ins Dunkle gebracht .. leider erst jetzt , wo meine Hörminderung an Taubheit grenzt... ((

Und noch weniger kann es sein , wenn ein Verdacht besteht, eine Überweisung an eine Uniklinik erfolgt und man dort nur zu hören bekommt " Danach schauen wir erst gar nicht ".... um dann 6 Jahre später zu hören , dass es tatsächlich diese Krankheit war....

Ich finde den Ansatz von fast-foot mit einem Bewertungssystem sehr gut . M.E. sollte es dringend erforderlich sein, dass Ärzte von Zeit zu Zeit Prüfungen abzulegen haben , in welchen Sie über den aktuellen Kenntnisstand geprüft werden. (Auch hier kann ich den Ansatz von fast-foot im Sinne der Weiterbildung bestätigen... )

Auch ich wäre in jedem Fall dabei... muss üebrlegen, was sonst getan werden kann...

Viele GRüße

[franzi]

Ich denke die Ärzte sollte man davon weg kommen mit z.b einem glöckchen neben dem kind ein bimmeln zuerzeugen den wenn das kind reagiert bedeutet es noch lange nicht das das kind gut hörend ist. Den viele Kinder wo schlecht hören haben ja schon so ihre strategien. Ich denke wenn eine Mutter kommt und sagt das was nicht stimmt mit dem Kind das es nicht reagiert sollte gleich eine BERA gemacht werden, klar kostet das die KKs geld. Aber das Kind würde viel schneller hgs bekommen, den gerade die Kinder wo nur leicht-mittelgradig schwerhörig sind hören ja noch einiges aber halt nicht alles da, können solche Glöckchen tests einfach nicht viel aussagen.

[Olaf!]

Hallo,

sorry moni, dass ich mich erst jetzt melde. Hab´gerade beruflich viel Streß. Ich slebst beschäftige mich beruflich mit Themen wie Weiterbildung bei Ärzten, Zulassungen, Überweiseungen, Zuzahlungen, etc., eben mit der bunten Palette, die unser Gesundheitswesen zu bieten hat. Ich selbst arbeitete mit Kollegen daran, einheitlihcere Systeme zu schaffen. In diesem Leben kaum zu schaffen. In diesem Jahr sollte der Einheitliche Bewertungsmaßstab (EBM) einen einheitlichen Punbktwert haben. Hat er auch. Aber durch verschiedene, regionale Verträge wurde dieses System wieder unterlaufen. Und so wird es mit anderen vorhabe auch sein.

Bzgl. Fortbildung bin ich sehr skeptisch. Ich selbst habe mal ein verschiedenen Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte als Gast teilgenommen und ich war entsetzt, wie inhaltsleer diese Veranstaltungen waren. Wer googlet, lernt da mehr dazu.

Bewertungen über ein Portal ist tatsächlich schierig, da subjektiv und rechtlich nicht unumstritten.

Wie ich von meinem Akustiker gehört habe, gibt es in Darmstadt eine Filiale, die auf Klein- und Kleinstkinder spezialisiert sind. Das ist schonmal ein Anfang. Ich war leider noch niht da, um es mir anzusehen.

Nach meinen bisherigen Erfahrungen würde ich Dir, Moni bzgl. der Prominenz folgen, und so Öffentlichkeit schaffen. Das müssen ja nicht unbeding Schwerhörige sein, sondern Menschen, die bereit sind, sich für diese Sache einzusetzten.

LG
Olaf!

[franzi]

Ich denke aber es sollte wenn es irgendwie geht schwerhörige sein die da in die öffentlichkeit tretten.
z.b Ich wurde letztens beim schlauch abschneiden abgelichtet, werde auch nach fragen wo das zusehn ist.

[disamo]

Hallo,ich habe schon mal versucht einen kleinen Schritt zu tun.Erzähle davon später mehr.
Es ist wirklich erstaunlich,das man die meiste Hilfe nur durchs Googeln oder hier im Forum bekommt.
Wenn ich aber dann bei Googel mal nur Schwerhörigkeit oder ähnliches im Zusammenhang mit Kindern eingebe,kommen Millionen Seiten.
Das Dumme ist nur,die erreichen niemals die Betroffenen.
Ich kann überall Hilfe und Infos bekommen übers Internet..aber nie persönlich,weil meistens alles soweit weg ist oder erst ein rießiger Haufen durchgewühlt werden muß,um mit den richtigen Menschen sprechen zu können.
Es gibt ,glaube ich genügend Hilfe,nur die erreichen keine Betroffenen oder vieles ist zu teuer oder zu schwierig zu realisieren.
Alles läuft nur über Foren ab und das ist und kann doch nicht wahr sein..
Zu den Ärzten,da müßten vielleicht die ganz oberen mobilisiert werden.
Weil,Pädaudiologen die auch auf Klein- und Kleinstkinder spezialisiert,nicht in der Lage sind diese Thematik mit den Eltern,vernünftig und sicher zu lösen.Und man extrem weite Wege fahren muß ,um vielleicht mal eine Diagnose zu bekommen.Und selbst da sehen die Ärzte den Wald nicht vor lauter Bäumen..(schönes Sprichwort)
Leider muß ich mal aufhören mit dem Schreiben,muß gerade noch schnell
noch mal einen Weg machen und schreibe heute abend weiter.Bis dahin Liebe Grüße Moni

[Olaf!]

Ich denke aber es sollte wenn es irgendwie geht schwerhörige sein die da in die öffentlichkeit tretten.
z.b Ich wurde letztens beim schlauch abschneiden abgelichtet, werde auch nach fragen wo das zusehn ist.

Klar, aber je prominenter, desto mehr öffentliches Interesse. Ich vermute, dass es nicht viele Prominente gibt, die schwerhörig sind und sich dazu bekennen. Das Eine schließt das Andere nicht aus. Vielleicht fällt uns da ja was "durchschlagendes" ein...... :}

LG
Olaf!

[disamo]

Hallo und Guten Morgen.
ich habe einen Prominenten ,der mit der einer Hg-Firma zusammen arbeitet angeschrieben.Viellleicht meldet er sich wirklich mal und kann uns auch etwas helfen.
Ich werde mit unserer Akkustikerin mal reden,vielleicht hat sie die Möglichkeit einige Firmen über unser Vorhaben zu kontaktieren und da mögliche Unterstützung zu bekommen für uns.
Sie hatte mir schon mal den Vorschlag gemacht unseren Sohn,weil er sehr Fotogen ist,für Werbung usw fotografieren zu lassen.
Das wäre ja schon mal eine Idee,und vielleicht können sich ja noch mehr Eltern da anschließen und vielleicht bekommt man da auch eine ganze Fotostrecke unserer Kinder mit ihren Hörgeräten auf ein wunderschön gestaltetes Werbe -und Info oder Zeitschriften Bild.....Es sollte nicht die Werbung sein ,für ein bestimmtes Hg oder Firma sonder einfach ,um zu zeigen,Kinder und ihre Hg.
Vielleicht wäre es auch möglich eine Werbefirma zu finden,die soetwas gestalten könnte mit unseren Ideen und darauf Hinweisen,über all die Probleme,angefangen von Diagnose,Versorgung,Schule Kg usw.Und genau diese Info und Werbestrecke oder "Anklage " über alle Mißstände,müßte dann an alle die damit zu tun haben versendet werden.Und zwar persönlich an jeden...
Vielleicht kann man somit schon etwas erreichen,wenn wir alle uns irgentwo und irgentwann mal in der Mitte treffen könnten und so viele schöne Fotos machen könnten...
So das ist eine Idee,die ich habe noch.
Liebe Grüße Moni

[tuanacan]

Hallo Guten abend
meine tocter ist neun jahre alt.Sie ist schwerhörig.Sie hat vor zwei tage die fm anlage bekommen und schon verloren. Hat jemand so was erlebt hat jemand ahnung was ich machen soll,bitte um ratschlag. Danke