Unsere Tochter wurde in Düsseldorf operiert. Mittlerweile trägt sie beidseits CI´s und ist ein glückliches, sehr sprechfreudiges Kind.
Das Ärzte- und Betreuungsteam in Düsseldorf ist in unseren Augen fachlich sehr kompetent und nett. Die Reha machen wir allerdings zum Teil bei einer Therapeutin für auditiv-verbale Therapie in Duisburg.
Wenn du nähere Informationen möchtest, melde dich bitte per PN.
Fernanda
Fernanda (normalhörend) mit Amalia Catarina 01/07 hochgradig schwerhörig /beidseits CI und kerngesund
Hallo Rukkiye,
ich heiße YURDAGÜL und habe mich heute erst hier registriert.
Ich habe von deinem Vorfall gelesen und wir haben ungemein viel gemeinsam.
Ich habe auch Frühchen(Zwillinge inder 29SSW) einer wurde lange beatmet
habe in Moers entbunden.
Einer ist laut Ärzten hochgradig schwerhörig gren´zend an Taubheit.
Ich war mit dem Kleinen nun schoin bei etlichen HNO Ärzten...
erst hieß es abwarten...Frühchen, Hörbahnen können reifen, dann hieß es hochgradig, und in Hannover da war ich August...hieß es CI OP., er ist taub!
Ich war völlig fertig mit den Nerven...Als wir im Februar erfahren haben, dass beide Ohren auffällig sind, haben wir Zuhause schon bald gemerkt, dass das stimmt.
Kein Zucken, usw.Mein Sohn starrte ständig und war sehr aufmerksam mit seinen Augen...
doch das Verwirrende ist nun, dass wir in seiner Entwicklung einen Vorschritt sehen...
Er reagiert wenn wir singen...Klatschen...zwar nicht ruckartig, doch er sucht....
Und ich klatsche nicht vor seinen Augen oder so...
wir machen sooo viele Test mein Mann und ich, verstecken uns rufen und und und...sodass er uns a nicht sieht...
Außerdem sagt mein Sohn auch "dede","dada" ebüüü,...
und schimpft wenn ich ihn nicht auf den Arm nehme demonstrativ...
er hat eine ganz klare Sprachmelodie...?
Ist das nicht komisch für einen tauben Jungen?
Wir bekommen auch eine Frühförderung und die Pädagogin findet auch dass Hörreaktionen deutlich sind
Daher sind wir sehr unentschlossen wegen dem CI!
IN Hannover waren die irgentwie zu schnell mit allem...
ICh habe sogar Aufnahmen, mit deutlichen Reaktionen...doich die Ärzte sagenb, dass die anderen Sinne sehr ausgepägt seien...und bei der BERA kein Höreindruck war..
Der Hörnerv funktioeniert, doch die Haarzellen scheinen kaputt zu sein,...
Antiotika sei wars. der Grund für die Gehörlosigkeit....der andere ist schließlich gesund...genetische Ursache bleibt also erspart...
Wir sind fix und fertig und wir haben zwar Termin Mitte November in Hannover, doch ich werde den Termin erstmal verschieben.
DIe Jungs sind im Januar korregiert 1Jahr alt...danach will ich einen Termin vereinbaren.
Habe Hoffnung, dass vielleicht doch die Hörbahnen reifen.????
LG; YURDA
Mein Sohn hat Hörgeräte angepasst bekommen, doch leider hat er die nicht kontinuierlich getragen.Die haben stark gepfiffen und dadurch dass mein SOhn kullert und stänidg in Bewegung ist, waren die Hröegeräte nur am PFeifen!
Der Hörakustiker hat ohne HG laute Musik angemacht und mein Sohn hat klare Hörreaktionen gezeigt.Darauf hin haben wir die HG eingestellt und wurden nochmals zu einem HNO ARZT in Gelsenkirchen verwiesen,
wir haben jedoch am kommenden Montag einen erneuten Termin und werden erneut HG bekommen.
Ich dachte nur wir hätten diese Schwierigkeiten... Wir waren mit unserer 10 Wochen alten Tochter vor einigen Tagen auch in der MHH. Ursprünglich sollte es eine CI-Voruntersuchung werden. Zum Glück hat das LBZ für Hörgeschädigte das am Schreiben der MHH erkannt und die Oberärztin gebeten die CI-Voruntersuchung zu einem späteren Zeitpunkt zu machen (wenn 6 Monate, denn das scheint ja auch eine OP zu beinhalten). Die Oberärztin hat das freundlicherweise so auch gehandhabt. Nun haben sie in der MHH wieder eine BERA gemacht. Anschließend hat ein Arzt unserer Tochter in die Ohren, die Nasenlöcher und in den Mund gesehen.
Ich möchte nochmal zusammenfassen, was alles bei der Kleinen bisher probiert wurde:
3xBERA-Test, eine davon rechte Seite altersbedingt normal, bei den restlichen Tests bis 100dB negativ.
3x In die Ohren und Nasenlöcher gesehen.
Diverse andere Untersuchungen wie z.B. Augenarzt etc. um Fremdbeteiligungen auszuschließen.
Aufgrund dieser Untersuchungen - kein Arzt hat länger als 10 Minuten gebraucht - wird gesagt, dass die einzige Lösung CI's sind. Der Arzt in der MHH meinte "Für uns ist sie Taub". Und in diesem Moment hatte er lediglich die BERA-Ergebnisse der 30Minuten zuvor gemachten Tests.
Ich möchte hier wirklich fragen, ist die Medizin so hilflos?
Ich habe mich mittlerweile Dumm und Dämlich gelesen. Der Arzt, der uns in der MHH empfing spielte eher mit uns das Spiel Latein-Kenntnisse, anstatt tatsächlich Zeit zu opfern. Auf meine Frage, was denn sei, wenn der Ort, wo die CI umgewickelt wird, also die Hörschnecke , einen Defekt hat, kann dann eine CI helfen, beantwortete dieser sie mit "Was ist denn die Hörschnecke?". Erst als ich ihm sagte "Die Cochlea?" erklärte er, dass dies bei der CI-Voruntersuchung geprüft wird.
Wenn ich all die Berichte hier lese, bekomme ich immer mehr und mehr den Eindruck das Ganze ist einfach eine Frage des Glückes. Wenn man einen Arzt erwischt, der sich der Sache annimmt, bekommt man auch greifbare Resultate.
Ich habe versucht alle Berichte (vom Augenarzt bis zum Orthopäden) zu sammeln und habe diese auf Wunsch der MHH auch gegeben. Und ratet mal wer keine Berichte rausrückt? Die MHH... die meinte Bericht gibt es bei uns nicht.
Welche Untersuchungen - bei Kleinkindern - können tatsächlich vertrauenswürdige Resultate liefern? Warum frage ich das? Weil ich ständig auch lese, dass es False-Positives gibt und Eltern berichten, die Kinder reagieren und BERA's schlagen fehl.
Ich danke all den freiwilligen hier, die uns Neuligen Antworten geben und wünsche allen Betroffenen viel Gesundheit.
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Ich möchte hinzufügen, dass wir mit der MHH insgesamt zufrieden waren. Unsere, insbesondere meine Kritik gilt der Herangehensweise der Mediziner an sich. Hier erwarte ich detailliertere Untersuchungen, als nur BERA und Ohren ansehen. Ich weigere mich auch zu glauben, dass die Medizin nicht mehr machen kann. Und eben diese Möglichkeiten möchten wir ausnutzen.
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Zuletzt geändert von Asiamo am 7. Nov 2010, 13:04, insgesamt 1-mal geändert.
Mit 10 Wochen kann man sich mit dem Thema Hörschädigung auseinandersetzen, wenn OAE und BERA auffällig sind, aber es ist noch viel zu früh zu sagen, wie genau schlecht das Kind hört.
Gezielte Ergebnisse erwarte ich persönlich erst mit ca. 6 Monate und allerspätestens mit 12 Monate.
Zwischen 3-12 Monate mit HG versuchen, dann CI.
Erst dann kennt man den Status quo, ansonsten ist alles noch ungenau bzw. das Kind entwickelt sich noch!
Die Medizin ist während dieser Zeit in ner Zwickmühle - einerseits wollen Eltern wissen, woran sie sind andererseits sind die Ergebnisse noch nicht immer genau, wofür die Ärzte meistens nichts können.
Auch die MHH schreibt Berichte und als Eltern habt ihr ein Recht auf Einblick in die Akte/die Ergebnisse. Einfach nochmal in der MHH anrufen und fordern, dass euch ein Ergebnis der Untersuchungen zugeschickt wird.
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Jede klinik schreibt berichte. So wenn du selber keinen bekommst von der MHH dann soll das Kinderarzt oder wo ihr sonst hin geht das regeln.
seit geburt schwerhörig. erste Hörgeräte mit 11jahren, mittlerweile Hochgradig sh bis an taubheitgrenzende schwerhörig
Links seit 12.2010 CI , re-implantation Mai.2011 und recht oktober.2014 CI.
