Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
bumblebee
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#26

Beitrag von bumblebee »

Ja der Arzt bei dem wir sind ist ein spezieller Pädaudiologe und er ist auch sehr gut, da bin ich nach wie vor von überzeugt. Er hatte bei den anderen Untersuchungen ja auch schon darauf hingewiesen und immer für weitere Untersuchungen Termine ausgemacht. Nun ist der Arzt bei uns in der weiteren Umgebung der einzige Pädaudiologe und die Termine sind sehr schwer zu bekommen bzw. muss man in einer offenen Sprechstunde schon um 7 Uhr da sein. Es wurde also in einem Zeitraum von ca. 1,5 Jahren drei Tests gemacht und er sagte immer, dass wir das weiter beobachten müssten, es könnte aber auch sein, dass sie einfach nur einen schlechten Tag hätte. Nun den hatte sie dann scheinbar nicht, wie sich jetzt herausgestellt hat.
Ich werde ihn aber auf jedenfall das nächste Mal nochmal genauer befragen, vor allem auch was das "normal" hörende Ohr angeht.
karasi
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#27

Beitrag von karasi »

Entschuldige meine direkten Worte ´(ich bin ein Freund von direkten Worten - zum Leidwesen einiger Diplomaten hier ;-):

Ich finde das ziemlich merkwürdig, wenn ein Arzt diese schlechten Werte Deines Kindes auf einen schlechten Tag zurückführt. Das geht ja drei Mal hintereinander gar nicht. Das finde ich keine seriöse Aussage.

Und wenn sich die ganze Prozedur seit 1,5 Jahren hinzieht, dann ist das mehr als suboptimal! Das ist ganz und gar nicht in Ordnung. Auch wenn bei einer einseitigen Sh nicht versorgt werden muss und auch nicht alle Ärzte eine Versorgung empfehlen, so muss zumindest erstmal eine anständige Diagnose gestellt werden. Dies sollte aber nicht 1,5 Jahre dauern. Danach muss man mit den Eltern zumindest über eine HG-Versorgung mal sprechen. Ob man dann ein HG verwendet oder nicht, das ist nochmal eine andere Sache. Aber ihr könnt doch nicht seit 1,5 Jahren im Unklaren lassen. Im Sinne Deiner Tochter würde ich dringends in eine andere Klinik (eine große und kompetente Klinik) und dringends beide Ohren nochmal gründlich untersuchen lassen! Egal ob der Arzt Dein Vertrauen genießt oder nicht, hier geht es um Dein Kind. Kannst ja später weiter bei ihm bleiben. Aber eine Zweitmeinung ist nötig.

Bitte nicht böse sein über meine Worte. Du hast sicherlich nicht viel falsch gemacht, aber so eine Diagnose sollte sich in der heutigen Zeit nicht über 1,5 Jahre hinziehen.

Viele Grüße
Zuletzt geändert von karasi am 28. Mär 2011, 17:53, insgesamt 1-mal geändert.
bumblebee
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#28

Beitrag von bumblebee »

Ich bin dir nicht böse, ich bin ja dankbar, dass ich hier auf so viele helfende Schreiber stoße. Und ich denke auch, dass du Recht hast, dass sich das sehr lange hingezogen hat. Das Problem ist nur, dass im Umkreis von 80 km er der einzige Pädaudiologe ist. Ich könnte es höchstens nochmal in Gießen versuchen, aber ich denke sie sollte jetzt erst mal das HG am kommenden Montag bekommen und dann sehen wir weiter. Ein weiteres Problem ist, sie ist extrem Fehlsichtig und muss wahrscheinlich auch noch am Schielen operiert werden und wir haben jetzt innerhalb von 1 Monat noch 2 Arztbesuche die alle sehr lange dauern, 1 OP und ein MRT unter Schlafnarkose, da möchte ich ihr im Moment nicht auch noch eine weite Reise zu einem weiteren Arzt zumuten. Übrigens... gibt es irgendwo eine Liste über Pädaudiologen in Deutschland?
Sandra

Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#29

Beitrag von Sandra »

Hallo,

da Du von Giessen schreibst, gehe ich davon aus, dass Du aus Mittel-/Südhessen kommst!

Die SHG-Gruppe "Kleine Lauscher" ist ein Hessischer Elternverein hörgeschädigte Kinder. Frag dort www.kleine-lauscher.de nach, ob die Pädaudiologen kennen bzw. welche Eltern bei welchem Pädaudiologe waren (vielleicht ist ein Elternpaar dabei die aus Deinem Umkreis kommen). In Uniklinik Frankfurt gibt Pädaudiologe => http://www.kgu.de/index.php?id=109

Ansonsten muss ich karasi zustimmen, dass 3 Tests innerhalb von 1,5 Jahren nicht wirklich viel ist bzw. der Zeitraum bis zur Diagnose/HG-Anpassung recht lange dauerte. Nicht umsonst heisst es, je früher desto besser für Sprachelernen. Bei Kleinkinder die von Geburt GL/SH sind sollten schon vor dem 2.Lebensjahr mit HG/CI versorgt werden!
Spricht das Kind verständlich, seid Ihr in Logopädie?

Gruss Sandra
bumblebee
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#30

Beitrag von bumblebee »

Danke Sandra für die Links. Wir wohnen eher im nördlichen Mittelhessen also noch nördlich von Marburg, hab aber schon mal geguckt und festgestellt, dass tatsächlich in der Uni Klinik auch noch eine Pädaudiologie ist. Meine Tochter spricht ganz normal, was auch eigentlich schon immer so war. Deswegen haben wir auch noch nie etwas bemerkt. Mit ca. 4,5 Jahren waren wir dann wegen Lispeln mal in der Logopädie und das hat meine Tochter dann auch ziemlich schnell in den Griff bekommen. In dem Zusammenhang waren wir dann auch das erste Mal bei einem HNO Arzt zum Hörtest (also noch nicht der Pädaudiologe).
Aber ihr habt wohl Recht. Ich werde mir auf jedenfall noch eine zweite Meinung einholen, obwohl das jetzt ja schon fast überflüssig ist, wo feststeht, dass sie ein Hörgerät bekommt. Aber trotzdem, ich werde einen Termin machen.
bumblebee
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#31

Beitrag von bumblebee »

Hallo Ihr Lieben,
ich wollte nur eben mal das Ergebnis des gestrigen Besuchs beim Pädakustiker berichten.
Als erstes wurden auch hier wieder Hörtests gemacht wo ich diesmal dabei war (was beim Pädaudiologe nicht der Fall war), und ich muss ehrlich sagen, dass ich total schockiert war und nun verstehe, warum die Tests nicht eindeutig sind. Man konnte nämlich trotz der Vertäubung auf dem linken Ohr kein eindeutiges Ergebnis erziehlen. Wobei es hier nicht darum ging ob sie schwerhörig ist oder nicht, sondern wirklich darum ob sie hochgradig schwerhörig oder taub ist. Sie hat meistens über den normalen Raumklang den Ton des rechten Kopfhörers auf dem linken Ohr wahrgenommen. Das nennt man glaube ich überhört. Das Rauschen auf dem linken Ohr musste dann so laut gemacht werden, dass meiner Kleinen das Ohr schon weh tat und da musste die Dame natürlich abbrechen.
Wir haben sehr lange über die ganze Sache gesprochen und sie hat mir alles genau erklärt und mir auch noch geraten noch mal zu einem anderen Pädaudiologen zu gehen, außerdem hat sie auch gesagt, dass das linke Ohr wohl auch leicht schwerhörig wäre. Leider hat sie selber noch nicht so viele Kinder getestet, denn die eigentliche Pädaudiologin ist leider krank. Es wurde aber ein Abdruck gemacht für das Hörgerät. Meine Kleine war ganz stolz, dass sie sich die Farbe aussuchen durfte....pink mit Glitzer.... war ja klar. Am 23. müssen wir dann wieder hin um das Hörgerät abzuholen. Es ist allerdings ein ganz schön großes, da es die entsprechende Leistung bringen muss. Allerdings bezweifelte die Dame, dass es was bringt. Es sieht wohl wirklich so aus, als ob sie taub wäre auf dem rechten Ohr.
Soviel erst mal zum aktuellen Stand. Jetzt werde ich erst mal in der Klinik anrufen.
LG Anja
Momo
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#32

Beitrag von Momo »

hallo anja

ganz taub ist man sehr sehr selten. meist sind schon noch hörreste vorhanden. das ist die eine sache. die andere ist natürlich, ob sie bei einer so großen differenz von einem hg auf der schlechten seite nutzen hat. ich selber vertrete dabei die ansicht solange es nicht schadet und vielleicht doch noch minimalen nutzen würde ich es tragen lassen. mein sohn war auch so ein kind vor der ci op, er war "taub" auf der einen seite und hat nicht einmal gemerkt, ob sein hg an oder aus ist, aber im nachhinein vermutet man, dass irgendein "input" doch angekommen sein muss, weil er sehr schnell und vor allem sehr gut von dem ci profitiert hat (und noch tut). und so groß muss das hörgerät nicht sein, denn z.b. das naida junior hörgerät ist sehr leistungsstark aber trotzdem sehr klein hinter dem ohr (und gibt es auch in rosa :-) )

zum anderen ohr: das hatten wir ja hier auch schonmal angedeutet, dass da genau geguckt werden sollte ob nicht auch dort eine zuzsätzliche leichte sh vorliegt. den tipp nochmal eine andere pädaudiologie aufzusuchen finde ich gut.

wenn du noch fragen hast, melde dich gerne.

grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
bumblebee
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#33

Beitrag von bumblebee »

Hallo,
dank eurer Hilfe und Ermutigung haben wir nun sozusagen den Durchblick. Gestern hatte ich in der Pädaudiologie in der Uni Klinik angerufen und ganz unerwartet für heute morgen schon einen Termin bekommen. Erst jetzt habe ich den Unterschied gemerkt, dass sich Ärzte auch durchaus Zeit nehmen können. Wir hatten den Termin für 8.15 Uhr und sind dann auch direkt dran gekommen mit dem ersten Gespräch, dann kam ein OAE, ein Tonaudiogramm, ein Sprachaudiogramm und ein BERA Test. Zwischen den Tests waren immer kurze Wartezeiten in denen meine Tochter spielen konnte. Sie hat heute super mitgemacht und sogar beim BERA Test waren die Ärzte ganz sprachlos, wie lange sie ruhig liegen geblieben ist. Das Tonaudiogramm hat eigentlich die gleichen Ergebnisse gebracht wie bei dem anderen Arzt, das was sie rechts hört, hört sie über die Knochenleitung. Der Sprachtest und der BERA Test haben aber diesmal auch über das linke Ohr Aufschluss gegeben, es ist 100 % ig in Ordnung und beim Sprachtest war es sogar leicht überdurchschnittlich.
Da war ich schon mal sehr beruhigt. Zum Schluss habe ich dann nochmal alles genau erklärt bekommen, und die Leiterin der Pädaudiologie hat auch noch so einen Stimmgabeltest gemacht, wobei sie festgestellt hat, dass meine Tochter ein räumliches Hörvermögen entwickelt hat. Sie hätte jetzt nicht unbedingt ein HG verordnet, da es sehr wahrscheinlich ist, dass sie dadurch eher beeinträchtigt wird, da sie die Gehörlosigkeit des rechten Ohrs sehr gut mit dem linken Ohr kompensiert. Trotzdem hat sie uns gesagt, dass wir es ruhig ausprobieren sollen und wir sollen auf jeden Fall in einem halben Jahr nochmal wieder kommen. Wir wurden auch aufgeklärt über die Dinge die in der Schule berücksichtigt werden müssen. Alles in allem waren wir 3 Stunden dort.
Ich verstehe jetzt alles viel besser und wurde über alles sehr genau informiert.
Wenn ihr mir nicht dazu geraten hättet würde ich jetzt noch im Dunklen tappen.
karasi
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#34

Beitrag von karasi »

Gut, dass ihr das nochmal in Angriff genommen habt und dann doch nicht locker gelassen habt. Gut finde ich auch, dass ihr in einem halben Jahr nochmal wieder kommen sollt. Man sollte engmaschige Kontrollen durchführen.
Dass Deine Tochter ein räumliches Hörvermögen hat, kann natürlich auch sein. Wahrscheinlich hat sie schon längst Strategien entwickelt. Es ist natürlich nicht zu Vergleichen mit dem Hörvermögen, das ein Normalhörender hat, aber wahrscheinlich stört es sie gar nicht so, da sie es wahrscheinlich nicht anders kennt.
Ich bezweifle zwar, dass das HG etwas bringen wird, aber solange ihr noch bis zum Schulbeginn Zeit habt, könnt ihr es ja ruhig probieren. Zu Beginn wird es sie wahrscheinlich sehr stören, aber ihr könnt ihr ja erstmal Mut machen, um es zu tragen. Und dann wird sie sowieso selber entscheiden. Denn man braucht nicht unbedingt eines und das sollten die Betroffenen dann selber entscheiden. Aber da ihr ihr zunächst erstmal ein HG anbietet, macht ihr nichts falsch :-).

Alles Gute!
bumblebee
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#35

Beitrag von bumblebee »

Hallo,
ich wollte mich mal wieder melden und die Neuigkeiten berichten. Wir haben am Samstag das Hörgerät geholt. Es ist ein Phonax Naida I UP. Meine Tochter hat es eigentlich ganz gut angenommen. Der Sitz ansich stört sie überhaupt nicht. Allerdings ist noch nicht sicher, ob und wieviel sie damit überhaupt hört. Als es mit dem Computer angepasst und ein Hörtest gemacht wurde, hat sie wieder nur mit dem anderen Ohr gehört. Allerdings hat sie an einer bestimmten Stelle der Einstellung gesagt das es zu laut ist und hat sich erschrocken, was wohl darauf hindeutet, dass sie ein geringes Resthörvermögen hat. Wir müssen jetzt in nächster Zeit wohl recht oft zum Einstellen und die Lautstärke wird langsam angepasst, sodass sie sich dran gewöhnen kann.
caddi

Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#36

Beitrag von caddi »

*mich mal kurz einmisch* deine Tochter ist net damit alleine, dass sie einerseits fast alles mit dem anderen Ohr hört, aber es dann doch Dinge gibt, wo man sich auf dem schlechten Ohr erschrickt. Geht/Ging mir auch mal so :-) Wobei ich zugeben muss, dass es wohl auch daher kommt, dass es nicht zu laut ist (geht ja auch relativ schwer, wenn man eh an Gehörlosigkeit grenzt), sondern man einfach erschrickt, dass auf dem schlechten Ohr überhaupt was kommt und dann doch mit solch einer Intensität, die man nicht gewöhnt ist..
Achja.. Wenn es um Hörgeräte vom schlechten Ohr geht, stopft mir mein Akustiker jedes mal die Masse zum Abdruck machen ins gute Ohr.. Wär vielleicht auch eine Idee für euch, wobei Zwergie darauf vorbereitet werden sollte, dass sie dann in der Zeit fast nix hört, net dass sie sich erschreckt.
bumblebee
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#37

Beitrag von bumblebee »

Hallo Cadi,
ja ich denke mit dem Erschrecken ist es bei meiner Tochter ganauso gewesen wie bei dir. Sie war wohl irgendwie irritiert, dass in dem Ohr überhaupt was ankommt.
Beim Hörtest hatte sie einen Stöpsel in dem gesunden Ohr und hat die Töne trotzdem dann dadurch gehört, aber in ca 4 Monaten wird dann sowieso noch ein richtiger Test beim Pädaudiologen gemacht
HeikeMama

Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#38

Beitrag von HeikeMama »

Hallo,
ich habe mich jetzt ganz interessiert durch diesen Thread gelesen...
Meine Tochter ist 7 und wir haben vor 2 Jahren festgestellt, dass sie (vermutlich seit Geburt) einseitig praktisch taub (innenohr) ist. Sie trägt seit 1,5 Jahren eine CROS-Versorgung. Der Pädaudiologe meinte damals "wo nichts ist, kann man auch nichts verstärken". Mit der CROS-Versorgung kommt sie super zurecht, hat sie vom ersten Tag angenommen. In der Schule (Montessori) verwendet sie zusätzlich eine FM-Anlage.
Aus meiner Erfahrung kommt sie auch ohne HG ganz gut zurecht, immerhin wäre in den ersten 5 Lebensjahren keiner auf die Idee gekommen, dass etwas mit dem Hören nicht stimmen könnte. Allerdings erkenne ich an ihrem "Stresslevel" sofort, wenn das HG ausgeschaltet oder die Batterie leer ist. Ich meine doch, dass ihr der Alltag mit HG um einiges leichter fällt.
lg, Heike
bumblebee
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#39

Beitrag von bumblebee »

Hallo Heike,
habt ihr denn die FM Anlage gleich von vornherein von der Krankenkasse genehmigt bekommen, oder musstet ihr erst in der Schule testen, ob sie auch mit "einem Ohr" klar kommt?
HeikeMama

Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#40

Beitrag von HeikeMama »

hallo bumblebee,
wir haben damals noch in ö gelebt, da ist es möglicherweise einfacher...
die fm-anlage hab ich gemeinsam mit der hör-frühförderin unserem pädaudiologen "abgeschwatzt". er war - wie auch schon bei der cros-versorgung - skeptisch, ob meine tochter sie wirklich annehmen würde. wir bekamen die anlage zuerst als leihgerät vom akustiker und haben im kiga getestet, was ein voller erfolg war. jasmin war z.b. im turnsaal auf einmal "mittendrin" statt nur "hinterher". danach war die bewilligung an sich kein thema (sie war schon eins, aber das hatte mit unserem umzug nach d zu tun).
zu testen, ob das kind auch mit einem ohr klar kommt, halte ich für groben unfug. natürlich wird es zurecht kommen, aber es wird sich für dieses zurecht kommen möglicherweise oder sicher mehr anstrengen und mehr leisten müssen. und diese energie fehlt ihm dann wo anders. ich bin der meinung, man muss einem kind alle möglichkeit bieten, sein hördefizit so weit es geht auszugleichen und ihm in der schule die gleichen chancen geben wie seinen mitschülern. wenn es aber die hälfte akustisch gar nicht richtig mitbekommt, wie soll das dann gehen?
karasi
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#41

Beitrag von karasi »

Nun ja, ob das "grober Unfug" ist, sei mal dahingestellt. Schließlich gibt es genügend Eltern, die sich gegen ein HG entscheiden und das sollte man dann auch respektieren und nicht als "Unfug" hinstellen. Eine einseitige Sh ist nicht zu verpauschalisieren, ebenso nicht Schwerhörigkeit allgemein. Eine SchallemfindungsSH ist nämlich oftmals nochmal etwas ganz anderes, als eine SchallleitungsSH.
Insofern teile ich Deine Meinung nicht und es ist auch nicht richtig, wenn Du sagst, dass das Kind "die Hälfte nicht mitbekommt". Das stimmt schlichtweg nicht.Da muss man wohl unterscheiden, wie stark SH diejenige Person ist. Vergiss bitte nicht, dass sich genügend Kinder gegen eine HG Versorgung etscheiden, nachdem sie es ausprobiert haben. Weil es die Kinder gestört hat.
Ich bin kein Gegner eine einseitigen Versorgung, ich sageauch, dass man es versuchen kann. Die Medizin hat sich da mittlerweile auch geändert und rät es zunächst mal anzubieten und dann zu schauen, ob das Kind es annimmt. Diese Wende finde ich sehr gut.
Ebenso, wie in Deutschland nicht bei jedem einseitigen Kind gleich eine FM-Anlage indiziert ist (was auch absolut richtig ist), solltest Du mit Deiner Verpauschalisierug vorsichtig sein. Was bei Deinem Kind zutrifft, erweist sich nicht bei allen als der richtige Weg. Und die Eltern, die sich dagegen entscheiden, sind bei weitem keine Rabeneltern oder akzeptieren ihr Kind nicht.
Zuletzt geändert von karasi am 27. Apr 2011, 14:44, insgesamt 2-mal geändert.
HeikeMama

Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#42

Beitrag von HeikeMama »

karasi, ich hab mich schlecht ausgedrückt. sorry, ich wollte damit nie im leben sagen, dass eltern, die eine einseite schwerhörigkeit nicht versorgen rabeneltern sind. es gibt sicher kinder, die fühlen sich ohne hg wohler und kommen ohne besser zurecht als mit.
als "groben unfug" und zwar nicht von den eltern, sondern von der kk finde ich es zu sagen, das kind kommt ja auch ohne hilfe gut zurecht, deshalb bewilligen wir keine. ich bin dafür, dass die kinder die möglichkeit bekommen, es auszuprobieren und dann zu entscheiden (je nach alter selber oder gemeinsam mit eltern und lehrer/kita-pädagogen usw.), ob und wann der einsatz das kind unterstützt oder eben nicht.
aus bumblebees frage habe ich - vermutlich fälschlicherweise - herausgelesen, dass die kk in d bei der bewilligung von fm-anlagen "schwierig" sind.
also sorry, sollte sie jemand durch meine pauschalaussagen angegriffen fühlen.
karasi
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#43

Beitrag von karasi »

Die Bewilligung ist auch sehr schwierig. Da spart die Kasse gern. Die sparen ja sogar bei den BAHA Geräten bei einseitiger SH (allerdings mit Atresie) zur Zeit sehr gern. Das ist natürlich eine Unverschämtheit, wenn Eltern da erstmal kämpfen müssen, obwohl dem Kind das zustehen sollte.

Nein, Du bist mir nicht auf die Füsse getreten, aber ich stelle (als einziger User hier) gern auch die andere Seite dar, ohne aber den Nutzen eines HGs in Frage zu stellen. Das mache ich nicht. Nur ich mag diese pauschalen Antworten nicht. Aber wahrscheinlich wirken meine Antworten auch eher pauschal, obwohl ich eigentlich grundsätzlich nicht gegen ein HG bin :-).

In "bumblebees" FAll würde ich allerdings zunächst das Hg testen, verschiedene Einstellungen testen und dann gegebenenfalls über eine Verwednung einer FM Anlage nachdenken. Ist vielleicht gar nicht nötig.

Grüße!
bumblebee
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#44

Beitrag von bumblebee »

Hallo ihr Lieben,
hab mich jetzt schon länger nicht gemeldet, aber ich wollte trotzdem mal einen Bericht erstatten.
Wir haben das Hörgerät jetzt einige Wochen getestet, sind regelmäßig zum Pädakustiker gefahren um die Lautstärke nach zu regulieren. Leider mussten wir feststellen, dass das Hörgerät keinerlei Erfolg verspricht. So wie es auch schon die Professorin in der HNO Klinik vermutet hatte. Wir haben das Hörgerät jetzt wieder zurückgegeben und den Vorschlag bekommen es mit einem Cros Gerät zu probieren. Ich habe mich da im Internet auch schon mal schlau gemacht, was das ist und in zwei Wochen haben wir einen Termin um genauere Infos zu erhalten. Was mich jetzt nur etwas stört ist die Tatsache, dass ja wohl dann ein Empfangsgerät in bzw. hinter das gesunde Ohr muss. Und das ganze dann auch mit Kabel verbunden wird, weil eine Funkübertragung nicht von der KK bezahlt wird. Bei der ganzen Recherche im Internet bin ich dann auch über Baha gestolpert, was ich persönlich sehr interessant finde. Nur weiß ich nicht, ob sowas in unserem Fall von der KK bezahlt würde und ob es sich überhaupt lohnt. Jetzt heißt es wohl von neuem...testen, testen, testen.
maryanne
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#45

Beitrag von maryanne »

Es gibt auch die Möglichkeit der Versorgung mit Cochlea Implantat (auch bei einseitiger Taubheit). In welcher Klinik wart ihr denn?

Maryanne
Onrap73
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#46

Beitrag von Onrap73 »

Was hat ihre Professorin gesagt:
Schallempfindungsschwerhörigkeit oder Schallleitungsschwerhörigkeit?

Wenn Schallleitungsschwerhörigkeit -> Mittelohr-Implantat
Wenn Schallempfindungsschwerhörigkeit -> Cochlear-Implantat

Falls es im Gehörschnecke viele Haarsinneszellen defekt sind, dann hilft kein Baha mehr!

Daher ist es verdammt wichtig, welche Schwerhörigkeit deine Tochter hat!
Von Geburt taubheit-grenzend Sh
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maryanne
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#47

Beitrag von maryanne »

Onrap: wenn ein HG keinerlei Benefit bringt, nützt auch ein Mittelohrimplantat nicht, ganz abgesehen davon, dass deine Aussage nicht korrekt ist: auch bei Innenohrschwerhörigkeiten nutzt ein MO-Implantat (allerdings dann nicht, wenn der Hörverlust so groß ist, dass nicht einmal ein HG nutzt).

Gute Erfahrungen mit der CI-Versorgung einseitig tauber Kinder hat übrigens das Bundeswehrkrankenhaus Koblenz.

maryanne
karasi
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#48

Beitrag von karasi »

Die KKzahlt das BAHA, wenn es indiziert ist. Vorher muss man das aber grüdlich testen und schauen, ob es etwas nützt.
Aufpassen würde ich bei Ratschlägen bezüglich des CIs. Das CI ist kein HG und sollte auch nur verwendet werden, wenn es indiziert ist! Wenn Du das Gefühl hast, dass Dein Kind auch ohne HG gut versteht und das HG nichts bringt, dann warte erstmal ab. Wenn Dein Kind keine Probleme mit der aktuellen Situation hat, dann würde ich an das Thema CI nicht einmal denken! Es ist nicht so, dass ein CI immer etwas verbessern muss. Die Situation kann sich auch stark verschlechtern. Und man muss sich dann auch als Eltern fragen, was man da einem Kind, das ein normal hörendes Gegenohr hat da eigentlich zumutet. Und auch Koblenz hat noch nicht viele Erfahrungen und vor allem keine Langzeiterfahrungen. Es ist schon sehr fragwürdig, ob man ein CI bei normalhörendem Gegenohr befürworten sollte. Und ich finde auch, dass die Eltern auch irgendwann nicht das Recht haben sollten, solche großen Eingriffe selber zu entscheiden. Mit so einer Entscheidung muss das Kind das ganze Leben überstehen. Ich bin ein großer Befürworter des CIs, aber nicht bei einem normalen Gegenohr. Das sind ja nun ganz unterschiedliche Höreindrücke und wenn etwas schief geht, dann hat man am Ende viel mehr Schaden. Viele Kliniken lehnen diese Behandlung auch weiterhin ab.
Nochmal: ich spreche hier nur von einer CI Behandlung bei normalem Gegenohr. Maryanne stellt das hier ja so hin, als wäre das schon das Normalste der Welt. Ist es eben nicht. Die ganzen Therapien und Einstellungen würde ich meinem Kind nur zumuten, wenn es keinen anderen Ausweg gibt und es einen sehr großen Leidensdruck hat. Und eine einseitige Schwerhörigkeit ist im Alltag zu handeln. Mit den üblichen Mitteln.
Zuletzt geändert von karasi am 15. Jun 2011, 16:02, insgesamt 2-mal geändert.
Onrap73
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#49

Beitrag von Onrap73 »

karasi,

ich kann deine Meinung leider nicht anschließen!

Es wurden viele gute Erfahrungen gemacht mit einseitiger Taubheit und einseitige CI! So sieht Maryanne auch!

Man muss auch denken, daß mit einem "hörenden" Ohr keine Richtungshören mehr möglich ist und auch bei der Störlärm wird schwieriger zu verstehen als mit zwei Ohren.

Ich war vor kurzem im CI-Tag und habe auch viel über die einseitigen Taube, die CI versorgt wurde, informiert. Es sind tatsächlich für die Betroffene (einseitig Taube mit CI-Versorgung) eine Erleichterung in vielen Ebenen (Richtungshören wieder möglich, weniger Anstrengung im Gespräch mit Störlärm, Stereohören uvm.).

BaHa wirkt nur, wenn das Innenohr (=Haarsinneszellen im Cochlea) großteils intakt ist.
Von Geburt taubheit-grenzend Sh
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Re: Tochter (6 Jahre) einseitig hochgradig schwerhörig

#50

Beitrag von fast-foot »

Man kann eine Risiko-Nutzen-Analyse durchführen:

Risiken (bei Weitem nicht vollständig):

- Hörminderung und Tinnitus auf dem gesunden Ohr durch Bohrlärm (wird via Schädeldecke übertragen und beträgt beim gesunden Ohr mindestens äusserst gehöhrgefährdende 120 dB)

- dauerhafte Schädigung der Geruchs-, Geschmacks-, Gesichts- etc. etc. - Nerven

- Narkoserisiko

- Infektionsrisiko

- dauerhafte Kopfschmerzen

- Schwindel

- Risiko, dass es akustisch mehr stört als etwas bringt

- Risiko, dass im Falle von Komplikationen oder Nichtakzeptanz niemand explantieren will

Nutzen (unvöllständig):

- besseres Hören auf der einen Seite (vielleicht)

- besseres Richtungshören (vielleicht)

- besseres Sprachverstehen (vielleicht)

- echt tolles Aussehen; auf der betreffenden Seite kann man sich zudem die Kosten für Ohrringe sparen (yeah!)

Wenn man nun auf der einen Seite gut hört, ist es so, dass durch eine CI-Operation bestenfalls eine leichte Verbesserung des Hörens erzielt werden kann, dies aber unter Inkaufnahme diverser Risiken, die im Eintretensfall ERHEBLICHE Beeintraächtigungen der Lebensqualiät zur Folge haben können. Auch wenn die meisten Risiken eine sehr kleine Eintretenswahrscheinlichkeit aufweisen (abgesehen von Hörminderung und Tinnitus auf dem guten Ohr, denen ich eine höhere zuordne), ist (für mich zumindest) offensichtlich, dass man letztlich nicht sehr viel gewinnen, jedoch sehr viel verlieren kann. Daran würde eine hohe Wahrscheinlichkeit für eine Verbesserung auch nicht viel ändern (ob eine hohe Wahrscheinlichkeit besteht, weiss ich jedoch nicht).

Wenn jemand für sich selbst das so entscheidet, ist dies seine Sache. Wird hingegen für ein Kind in diesem Alter (mit-) entschieden, finde ich das extrem heikel.
BaHa wirkt nur, wenn das Innenohr (=Haarsinneszellen im Cochlea) großteils intakt ist.
Stimmt nicht, da der Schall via Schädelknochen auf das gut hörende Ohr übertragen wird und für dieses eine zusätzliche Information bedeutet, da der Schall von der Gegenseite stammt und ohne BAHA nicht in diesem Ausmasse wahr genommen würde.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 15. Jun 2011, 18:16, insgesamt 4-mal geändert.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
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