CI bei submuköser Gaumenspalte

[Jester]

Hallo,
keine zwei Tage am Board und schon die zweite Frage.

Die CI-Voruntersuchung hat ergeben, daß unsere Tochter neben der Schwerhörigkeit an einer submukösen Gaumenspalte leidet. Der Gaumen ist im hinteren Bereich nicht zusammengewachsen sondern wird nur von Schleimhäuten überdeckt.

Hat jemand von den Mitgliedern Erfahrung mit dieser Kombination?
Im Vorfeld bereits besten Dank

Jester
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[Editiert von Jester am: Dienstag, September 5, 2006 @ 18:12][/size]

[Karin]

Hallo Jester, ich kenne ein Zwillingspärchen, bei denen beide starkschwerhörig sind, der Junge hat auch eine Gaumenspalte. Die wurde erfolgreich verschlossen - so weit mein Kenntnisstand.
Frage: gibt es noch Augenprobleme? Knochenproblme?
Zweite Frage: habt ihr eine genetische Untersuchung gemacht?

Es kann natürlich Zufall sein. Ich weiß leider zu wenig über das Syndrom, welches die Kinder haben, könnte mich aber schlau machen. Wurden weitere Untersuchungen gemacht? Was sagen die Ärzte?

Viele Grüße
Karin

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[Editiert von Karin am: Dienstag, September 5, 2006 @ 22:17][/size]

[Jester]

Wir haben bis jetzt keine weiteren Probleme...
Der Hörverlust beruht auf einem Connexin26-Defekt...
Die Gaumenspalte tritt normalerweise als Problem in der 7. Schwangerschaftswoche auf... Das Ganze ist operativ behebbar, wird normalerweise aber erst später operiert.
Und natürlich haben die Ärzte eine Meinung... Uns interessiert aber aus einer 360°-Betrachtung heraus, welche Erfahrung andere Eltern mit diesem Befund gemacht haben... Getreu dem Motto: Drei Ärzte - Vier Meinungen
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[Editiert von Jester am: Dienstag, September 5, 2006 @ 23:50][/size]

[Andrea Heiker]

Hallo Jester,

ein CI geht auch bei Gaumenspalte. Allerdings sollte man hier noch mal die Anatomie genau untersuchen. Ich nehme an, dass sich die Gaumenspalte beim MRT im Rahmen der CI-VU herausgestellt hat? Ich bin mir allerdings nicht sicher, ob die Gaumenspalte überhaupt verschlossen werden muss. Bisher scheint Eure Tochter ja ganz gut so gelebt zu haben.

Gruß
Andrea

[Karin]

Hallo Jester, wenn man im Internet schaut, findet man viele Fälle bei denen Hörstörung und Gaumenspalte einhergehen.
Es war mir persönlich noch nicht aufgefallen, scheint aber doch relativ häufig zu sein.
Die Gaumenspalte sollte man in frühster Kindheit operieren - so ist der Tenor, auch wenn sie mit Schleimhäuten bedeckt ist und das Kind beim Essen etc keine Probleme hat. Ich kenne kein Kind, dass ein CI hat und eine noch offene oder nur mit Schleimhaut bedeckte Gaumenspalte. Ich würde auch in diesem Falle Raten, bei den Selbsthilfegruppen rumzufragen, wer da betroffen ist. Oder fragt die Ärzte, in den CI Kliniken, die sitzen da ja sozusagen an der Quelle, und lass dir Kontakte vermitteln.

Euch alles GUte.
Karin

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[Editiert von Karin am: Mittwoch, September 6, 2006 @ 10:14][/size]

[Andrea Heiker]

Hallo,

ich kenne erwachsene CI-Träger, die als Kind ganz offensichtlich eine (offene) Gaumenspalte hatte, die auch operativ verschlossen wurde. Alle sind jedoch seit Kindheit schwerhörig gewesen (bzw. einseitig taub mit zunächst normalhörenden Gegenohr) und irgendwann wurde dann auch ein CI fällig. Die mir Bekannten haben das als Jugendliche oder Erwachsene das CI bekommen. Es gibt schon Zusammenhänge zwischen Schwerhörigkeit und Gaumenspalte, nicht jeder mit Gaumenspalte ist schwerhörig, aber die Schwerhörigkeit unter Menschen mit Gaumenspalte ist eindeutig weiter verbreitet als unter dem Rest der Normalbevölkerung.

Gruß
Andrea