Wie geht es weiter???

[anjuja]

Hallo,

ich möchte mich gleich mal vorstellen, ich heiße Anja und mein Grosser Sohn Julian ist fast 3,5 Jahre alt.

Unsere Geschichte begann, als Julian 2 Jahre alt war und noch keine 3 Worte richtig aussprechen konnte. Er hatte in seinem Leben erst eine Mittelohrentzündung, die aber heftig verlaufen ist, mit Auslaufen etc.

Wir bekamen bei der U Untersuchung ein Rezept für die Logopädie, da ich Schwerhörigkeit ausschloss, und machten diese auch 3 Monate, ohne Fortschritte.

Dann sind wir direkt ins APS Chemnitz, und haben da Hörtests etc gemacht, wo sich rausstellte, Julian hat bds. Ergüsse und hört sehr schlecht.
Wir sind dann im 4 Wöchigen Abstand 3 mal hin und es wurde nicht besser. Weihnachten 05 wurde dann eine OP gemacht, wo die Polypen entfernt wurden, die Paukenröhrchen aber nicht für wichtig gehalten wurden und deshalb weggelassen.

3 TAge nach der OP bei der Nachuntersuchung wurde wieder bds ein Erguss festgestellt.

Inzwischen haben wir uns im APZ nciht mehr wohlgefühlt und waren nun mehrmals bei einem normalen Pädaudiologen in Zwickau. Der Erguss geht nicht weg. Julian hat seit Dezember keine Besserung. Mittelohrentzündungen und eitrige Mandelentzündungen hat er inzwischen schon ohne jegliche Anzeichen, also ohne Fieber, Schmerzen und schlechte Allgemeinzustände. Es geht ihm prächtig, sodass ich gar nicht weiß wie oft er schon eine MOE hatte.

Bei der Frühförderung waren wir auch schon, aber das einzigste was uns gesagt wurde, er ist kein Kind, dass behindert ist, ihm reicht Logopädie.
Der Kindergarten sagt zwar was anderes und ist doch relativ überfordert mit ihm, da er schlecht hört und dabei sehr geräuschempfindlich ist und deshalb nur in der Ecke sitzt.

Das letzt Ergebniss war jetzt beim Pädaudiologen, dass Julian nicht mehr krank werden darf, da seine Trommelfelle so vernarbt sind, dass sie beim nächsten reissen oder schneiden (deshalb ist eine weitere OP für Röhrchen ausgeschlossen) wahrscheinlich nicht mehr zuwachsen würden.

Wir nehmen seit 3 Wochen Sinupret durchgängig plus Rotlicht.

Und nun ist Julian seit zwei tagen wieder verschnupft. Ich weiß nicht, wie es noch weitergehen soll. Die Sprache wird nicht, er wird immer mehr verhaltensauffällig und ihm kann und wird einfach nirgendwo geholfen. Es ist wie ein Kreislauf.

Vielleicht könnt ihr uns einen Tip geben, was wir noch machen können. Ich bin echt Ratlos.

Sorry für die vielen chaotischen Sätze,
viele Grüße Anja

[Lynn]

Hallo Anja,

herzlich Willkommen erstmal hier !

Das hört sich ja komisch an alles. Ich verstehe nicht warum man nicht mehr operieren will ! Irgentwie müssen die Ergüsse ja nun weg zu kriegen sein. Man kann den armen Kerl doch nicht jetzt für die nächsten Jahre mit chronischen MOE rumlaufen lassen.

Erstmal ist das ja nun auch schmerzhaft und zum anderen leidet ja seine komplette Entwicklung darunter. Physisch und Psychisch ! Außerdem ist es möglich das die unbehandelten Ergüsse mit der Zeit auch das Innenohr schädigen .

Bekommt er denn NUR die Nasentropfen, oder auch Antibiotika ?

Gibt es überhaupt keine Chance Röhrchen zu legen ?????

Gruß erstmal
Nadine

[Andrea Heiker]

Liebe Anja,

ggggrrrr. Ich bin keine Mediziner, so geht es aber nicht weiter. Wieso sind die Trommelfelle denn vernarbt, sind sie etwa mehrere Male geplatzt???? Wenn die Trommelfelle vernarbt sind, können sie auch nicht mehr richtig schwingen, wodurch Julian durch die Doofheit der Ärzte schon einen Probleme mit dem Hören hat. Man kann Trommelfell auch durch Künstliche ersetzen. Dabei weiß ich aber nicht, ob das auch schon bei Kindern geht und Julians Trommelfelle wirklich schon in so schlechten Zustand sind, das das nötig wäre. Bis die Trommelfelle wirklich ganz spröde werden und zu reißen drohen muss schon viel passieren und mir fällt schwer zu glauben, dass man dabei tatenlos zugesehen hat.

Ich würde mal eine andere Pädaudiologie aufsuchen. Vielleicht Halberstadt, wenn ihr weit fahren wollt, dann Hannover? Wenn Julian jetzt verschnupft ist, würde ich mich als Notfall vor die Tür einer Pädaudiologie pflanzen.

Achja chronische Mittelohrentzündungen zerstören das Gehör dauerhaft, ersteinmal wird das Mittelohr mit den Knöchelchen ruiniert und irgendwann machen auch die Haarsinneszellen im Innenohr schlapp.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Mittwoch, September 6, 2006 @ 11:00][/size]

[anjuja]

Danke für die schnell Antwort und die liebe Begrüßung!

Ich verstehe das alles ja auch nicht mehr. Ich versuche auch schon im APZ nochmal einen Zweittermin zu bekommen, und deren meinung zu hören, aber die haben erst Ende des JAhres wieder Termine. Und nicht mehr operieren, weil die Trommelfelle angeblich so schlimm aussehen und so sehr vernarbt sind. Sie haben Angst, dass sie dann nicht mehr zuwachsen und ein Loch bleibt.

Dass ein Schaden im Mittelohr bleiben kann, das klingt ja nicht toll, aber ich habe ja auch keinen anderen Rat.
Wir haben auch schon mit Nasenluftballon versucht, aber das kann er nicht, da er noch nichtmal durch die Nase schnauben kann.

Er bekommt keine Nasentropfen, sondern pflanzliche Tropfen zum schlucken, damit die Nasennebenhöhlen abschwellen. Und halt Rotlicht. Nasentropfen hatten wir nur einmal über 7 Tage von Ratiopharm, aber die haben ja nicht wirklich was gebracht.

Heute haben wir zum ersten mal wieder nach einem halben Jahr Pause, Logopädie. Zum Glück ist es die beste die es hier in der Umgebung gibt, die auch auf allgemeine Wahrnehmungsstörungen ausgebildet ist. Mal sehen was die gute Frau sagt.

VG Anja

mit Julian (03/03)

[anjuja]

Hallo Andrea,

oje, dass es so schlimm ist, wusste ich nicht.

Das mit den Trommelfellen, habe ich ja selber jetzt erst erfahren. Gerissen sind sie erst einmal, soviel ich weiß. Und einmal wurden sie geschnitten bei der OP. Warum sie so vernarbt sein sollen, keine Ahnung. Meine Oma hatte auch von vielen MOE´s in ihrer Kindheit, sehr vernarbte Trommelfelle, sodass sie sehr schlecht hörte.

Halberstadt ist schon etwas sehr weit, würde aber zur Not gehen, da mein Bruder da wohnt. Ansonsten wohnen wir im Erzgebirge. Gibt es nicht vielleicht jemanden sehr kompetentes in Sachsen oder Nordbayern?

VG Anja

[Lynn]

Hallo nochmal,

also mit der Vernarbung der Trommelfelle mußt Du auf jeden Fall noch mal weitere Meinungen einholen !!!
Denn wenn Deines Wissens nach die Trommelfelle "nur" einmal gerissen sind, kann ich mir schwer vorstellen das sie "nur" aufgrund der wiederholten MOE schon vernarbt sein sollen....

Der normale Weg wären jetzt Röhrchen, um das Mittelohr frei und trocken zu bekommen. Und somit könnte man auch ein "normales" hören erreichen. Bei den ständigen Ergüssen und MOEs ist es kein Wunder das Dein Kleiner nicht zurecht findet !!!

Was wollen die Ärzte den theoretisch machen , wenn sie nicht operieren wollen oder können ? Warten was passiert ???
Das Risiko eingehen, das die Trommelfelle erneut reissen ????

Kopfschüttelnde Grüße
Nadine

[Momo]

Hallo Anja
auch von mir erstmal herzlich Willkommen.

Also ich bin ehrlich gesagt sprachlos. Ich kann nicht glauben, dass nach einem Riss und einem Schnitt die Trommelfelle so vernarbt sind (und dann gleich beide). Das kann eigenltich gar nicht sein. Und nur mal zum Verständnis, nicht durch die MOEs vernarbt das Trommelfell, sondern durch das unkontrollierte Platzen/ Reissen des Trommelfells, wenn der Druckk zu gross wird durch den Eiter einer MOE.
Wenn es also tatsächlich so ist, dass dein Sohn eine chronische MOEs mit Ergüssen hat, würde ich nur so aus dem Gefühl heraus sagen: bevor es unkontrolliert reisst, lieber ienen kontrollierten Schnitt mit Einlegen von Dauerröhrchen.
Zu seiner Entwicklung: er verhält sich wie ein (unversorgtes) hörgeschädigtes Kind. Seit Jahren hört er nicht gut, dazu kommen ständige Angriffe auf sein Immunsystem durch eine Dauerentzündung in seinem Körper. Er kann Sprache und seine Umwelt akustisch kaum wahrnehmen und seine Wahrnehmung schulen.
Meine Meinung (ich bin aber kein Arzt!): hol dir sofort einen Termin in Halberstadt! Dort haben sie Erfahrung mit Hörstörungen bei Kindern und es scheint mir da wo ihr jetzt seid, seid ihr nicht besonders gut aufgehoben. Alternative wäre Hannover oder vielleicht Würzburg. So jedenfalls kann es nicht sein. Und das ganze sollte SCHNELL passieren- weise drauf hin, dass da einiges verpfuscht wurde und das Gehör auf dem Spiel steht und er in seiner gesamten Entwicklung massiv beeinträchtigt ist!
Und Mittel der ersten Wahl bei Ergüssen durch Schnupfen sind abschwellende Nasentropfen oder -spray. Sinupret verflüssigt zwar (angeblich) den Schleim, hat aber nicht ausreichend abschwellende Wirkung (wurde mir jedenfalls gesagt). Zusätzlich oder in Nasensprayfreien Zeiten kann ich nur Nasenspülungen mit Kochsalzlösung und weiterhin Rotlichbestrahlung empfehlen.

Gruss

[Birgit]

So jetzt muss ich doch mal als Ärztin reagieren:
MOMO hat recht! Sinupret verflüssigt den Schleim (es gibt aber auch Menschen, wo es nicht so gut wirkt, wie z.B. meinen Mann; dem hilft aber Gelomyrtol).
Bei MOE MÜSSEN Nasentropfen sein und wenn die Entzündung heftig ist und nicht wegzukriegen, dann muss auch mal zusätzlich ein Antibiotikum sein.
Zusätzlich sind ganz banale Kochsalznasentropfen (häufig angewendet!) sinnvoll, weil sie ebenfalls den Schleim, in dem Fall den in der nase schön flüssig halten, dass er abfließen kann und somit auch die "Ohrtrompete" auch Eustachische Röhre oder tuba auditiva oder...genannt besser belüftet wird. Das ist der Gang zwischen Nasen-rachenraum und Mittelohr.

Ich wundere mich ebenfalls über die Aussage, dass man keine Röhrchen legen könne, weil ales zu vernarbt sei...der erguss MUSS weg! Zumal so ein Erguss locker einen Hörverlust von 30dB bewirken kann; Damit kann man zwar hören, aber jeder der mal nen dicken Schnupfen hatte, weiß, dass sich das erstens wie "durch Watte" anhört, so dumpf, und außerdem drückt es auch ganz unangenehm im Ohr und man kann auch keinen Druckausgleich machen, selbst wenn man dazu in der Lage ist, weil man es schon gelernt hat.
3-jährige haben damit aber allgemein noch Probleme; du könntest das nasenpusten übrigens mit nem Wattebauch auf dem Tisch üben! Dazu kann man dann Tore aufbauen, durch die man das Teil (am besten mit einem zugehaltenen Nasenloch)pusten muss. Das macht sogar richtig Spaß und führt häufig zu Gelächter, weil es überhaupt nicht nach Therapie aussieht für das Kind.
Also: So bescheuert es ist: Neuer HNO, dringend den Termin machen, weil eine chronische MOE tatsächlich das Mittelohr futsch machen kann (gottseidank nicht immer) man nennt das dann auch Cholesteatom, was passieren kann und das verschlechtert dann natürlich das Hören, da dabei tatsächlich die knochen zerstört werden können und das wiederum erfordert eine Op zum Wiederaufbau der Knöchelchen.
Außerdem ist es wichtig, dass bald was geschieht, weil einfach der Spracherwerb auf der Strecke bleibt, wenn man alles nicht so richtig hört.
Um den Stress für deinen Kleinen zu vermindern kann ich mich durchaus auch dafür begeistern, zumindest manche Gebärden und auf jeden Fall lautsprachbegleitende Gebärden (viele davon sind "natürliche" Gebärden, die man eh automatisch macht, wie z.B. bei "komm her" die typische Handbewegung, bei Bitte, das Zusammenlegen der handflächen o.ä.)einzusetzen.
Liebe Grüße Birgit[size=small]

[Editiert von Birgit am: Mittwoch, September 20, 2006 @ 23:59][/size]