ich habe auch das Franceschetti-Syndrom.
Als ich auf die Welt kam wurde ich gleich nach der Entbindung in ein anderes weit entferntes
Als es dann im anderen
meine eltern verneinten natürlich.
mit 3 jahren wurde ich zum 1. mal wegen meiner inneren gaumenspalte operiert und dass endete in einem fiasko.
sie bedachten nicht dass ich eine luft-und speiseröhrenverkrümmumg hatte und hatten dazu noch einen zu grossen tubus verwendet zum beatmen während der op.
Sie bekamen den tubus nämlich nicht mehr raus.
Meiner mutter dauerte dass alles zu lange und fragte nach wie denn die op verläuftn und ob alles in ordnung ist mit mir...
die antwort war folgende:"Ihre Tochter wird es nicht überleben und sie soll sich nicht so abtun weil jeden tag kinder sterben auf der welt!"
dass liess meine mutter nicht auf sich sitzen und verlangte einen spezialisten.
Als er dann eintraf(speziell mit hubschrauber eingeflogen!)
gab er mir viele spritzen (sogenannte erweiterungsspritzen) damit sich mein hals etwas lockerte und pro piekser konnte er dann den tubus stück für stück rausziehen....
mein hals war natürlich dann ziemlich dick.
die ärzte dort erklärten danach meiner mutter dass ich KEIN Gaumensegel habe und dementsprechend sprachprobleme haben werde.eine woche später wurden mir mit 1 arzt und 4 schwestern sozusagen mit gewalt die fäden gezogen..(1.hielt den rechten arm,2.den linken 3 die füsse und die 4.meinen kopf)
Natürlich hatte ich sehr sehr lange eine hysterische phobie gegenüber menschen in weisen kitteln.(metzger,bäcker etc.)
ca.5 jahre später schaffte dann ein sehr sehr netter arzt mit rumblödeln und spiele meine Angst zumindest IHM gegenüber zu überwinden.
er hatte mich nicht eher untersucht bis ich ohne angst ihn in meinem mund schauen liess.
er fand raus dass noch ein kleines loch im gaumen übrig war und somit wurde der 2. op termin ausgemacht.
als es soweit war und die op nach 8,5 std. zuende war erzählte der nette arzt dass er komplett alles von gaumen wieder auftrennen musste was vorher schon operiert wurde(s.o.) weil dieses nämlich total krumm und buckelig vernäht wurde....und was fand er dann wieder????
Meinen Gaumensegel!
die ärzte von früher hatten meinen gaumensegel mit ANGENÄHT!
und ein paar wochen später nach der2. op konnte ich normal sprechen.
soweit so gut!
mit 14 hatte ich dann auch meine 1. OP zur OMA(OhrMuschelAufbau)
diese wurden mit 5 op schritten hergestellt.
d.h.
1. op entnahme der linken rippenknorpel und formen zu einer ohrmuschel
und anbringen unter der kopfhaut auf der rechten seite
( es wurde eigentl.NUR unter die kopfhaut in der höhe wo das ohr hinkommt....und abheilzeit von etwa 2-3 monaten)
2.op entnahme der rechten rippenknorpel,formen und anbringung der linken ohrseite.
3. op aufstellung des rechten ohrs (d.H. zum kleinen teil von der kopfhaut getrennt so dass es eben normal absteht)
4.op dasselbe auf der linken seite
5. op verfeinerung und ein Ohrring! dass war mein grösster wunsch von klein auf!:)
ich hätte nochmal operiert werden müssen am unterkiefer ABER ich konnte das seelisch und psychisch nicht mehr!
der grund war:
ich MUSSTE bei jeder Intubierung WACH sein!
und jedesmal die folter weil ich immer dachte ich muss ersticken....und ich habe sogar dagegen gekämpft....Nein ich konnte einfach dass nicht NOCHMAL über mich ergehen lassen....dazu kam auch dass meine oma kurz davor verstarb!
2006 bekam ich durch eine ambulante op mein BAHA hörgerät da mir mein bügel kopfschmerzen bereitete und auch mein schädel hinter den ohren verformte und diese dellen hab ich heute noch.
jetzt bin ich 28 Jahre und verheiratet und habe 2 KERNGESUNDE Mädchen im alter von 3,5 und 1,5 jahren.
eine Ausbildung zu einzelhandelskauffrau und eben einen Mann der zu mir steht egal wie ich ausschaue...
Ich hoffe dass die op -schritte jemanden geholfen haben!
mit megafreundlichen grüssen
martina
doch es hat sich gelohnt.....nur manchmal muss ich die härchen an den ohrmuscheln entfernen aber das nehm ich gern in kauf....
ich vergaß dass die ersten 2 op s in lübeck waren und dann ist der zuständige arzt nach recklinghausen gegangen...ins Prosper-Hospital (glaub ich wenn ich mich noch recht erinnere) 