Vererbung Mutter - Kind?

[Northing]

Hallo Zusammen,

ich habe hier eine Frage an alle Frauen, die ebenfalls Schwerhörig sind.
Ich habe seit meiner Geburt eine beidseitige Schwerhörigkeit, die ich von meiner Mutter und ebenfalls von meiner Oma vererbt bekommen habe. Meine Geschwister sind davon Gott sei Dank verschont geblieben. Nun planen mein Freund und ich auch ein Kind.
Da ich mit dem Thema Schwerhörigkeit so meine Probleme in der Kindheit und Jugend hatte, habe ich jetzt Angst, dass unser Kind es auch bekommen könnte. Für mich ist es ein schwieriges Thema. Ich möchte einerseits nicht, dass diese Vererbung noch weitergeht, aber andererseit ist ein Kinderwunsch halt da. Ich weiss nicht, wie man bei einem Baby soetwas feststellen kann und ab wann es ein Gerät bekommen könnte. Ich muss ja leider daon ausgehen, dass es passieren kann. Die Chance ist ja 50/50.

Ich frage deshalb hier mal im Forum, ob es betroffene Elternpaare gibt, die eine vererbte Schwerhörigkeit auch an Kinder weitergegeben haben, oder auch nicht. Vielleicht kann mir ja der eine oder andere einen Rat geben, weil mich dieses Thema sehr belastet. Mein Freund möchte umbedingt ein Kind und würde damit auch klar kommen, nur ich leide irgendwie bei diesem Thema an einer Blockade...

Danke - für den einen oder anderen Tipp.....

Chris

[Andrea Heiker]

Liebe Chris,

warst Du schon bei der humangenetischen Beratung? Nur in der Beratung kann man das in Euren Fall spezifische Risiko feststellen. Per Ferndiagnose ist es uns jedenfalls auch nicht möglich.

Ich möchte Dich aber trotzdem zu Kindern ermutigen, auch wenn diese schwerhörig sein sollten. Du kannst als Mutter sehr, sehr Vieles dafür tun, damit Dein Kind mit seiner Schwerhörigkeit souverän umgehen kann. Schwerhörigkeit ist nichts Schlimmes und das kann man anderen Kindern auch klar machen.

Feststellen kann man eine Schwerhörigkeit schon mit wenigen Wochen und man kann dann auch schon Hörgeräte anpassen, wenn diese nötig sein sollten.

Gruß
Andrea

[Petra]

Hallo Chris,

da wirst du

[Petra]

Hallo Chris,

da wirst du

[Petra]

Hallo,

also noch mal neuer Versuch, sorry :rolleyes: :

wie Andrea sagt, wirst du zu einer humangenetischen Beratung gehen müssen- aber auch da bekommt man natürlich nur eine "vorläufige" Beurteilung. Eindeutige Aussagen sind nicht möglich, aber man kann dir den "wahrscheinlichen Vererbungsmodus" anhand deines Familienstammbaumes errechnen. Dazu trage alle Informationen über die Verwandschaft + die Schwerhörigkeit mütterlicherseits zusammen ( natürlich auch alles über die Verwandschaft deines Mannes).
Auf den ersten Blick hatten wir eine ähnliche Konstellation wie ihr und bei uns wurde ein Wiederholungsrisiko von 50 % errechnet. Das heißt ein Kind von 2 Schwangerschaften erbt die Sh. So kam es dann auch... d.h. wahrscheinlich hat sogar auch mein 2. Kind die Sh geerbt- da sind wir aber noch in der Diagnosestellung...

Sh kann man heute bald erkennnen- du hast den Vorteil, dass du schon "vorgewarnt" bist, dann kann man falls nötig schneller zur Tat schreiten.

Deine Ängste kann ich gut verstehen, hab das auch durch, möchte das aber ungern hier diskutieren. Wenn du möchtest, kannst du mich anmailen- bin aber nur noch heute+morgen erreichbar.

LG, Petra

[lynda]

hallo chris, ich möchte dir ermutigen dein kinderwunsch nach zugehen
ich hatte selber drei fehlgeburt vor meine erste tochter und eine eileiterschwangerschaft nach ihr . elsa ist jetzt 3,5 jahre ist sh , hochgradig und wurde erste mit 2,5 festgestellt und naja wir sind vom himmel gefallen mit der diagnose, leslie ist nicht sH (ist jetzt 6 monate alt !) bei uns ist so wir wussten nicht mal , also ich habe ein weit entfernte tante und verstorbe auch noch und naja keine hat darüber geredet in der familie nun habe zwei mädeln, bin die einzige in der familie die eine sh tochter hat , aber du hast mehr als 50/50 weil im fall vom ein negativ diagnose, deine tochter wird immer untersucht und bekomt sicherlich Hgs wenn es auffälig wird, und wird wunderbar die sprache lernen.
wir können dir nicht sagen ob und wie leicht oder mittel oder hochgradig dein kind wird aber, es gibt sehr gute HGd und speziele schule, aber das weist du ja bist du auch selber SH,
aber mein kind ist wie vor der diagnose , meine tochter und wir lieben sie und das leben ist nict immer einfach aber nie scheisse !!
auf meine tochter verzichten weil sie sh ist : ??? nie
und auf kinder verzichten weil sie SH sein können:?? nie.
es gibt eltern die bekommen ein sh kind und haben sh in der familie, erfahren danach das sie so ein kind haben, das leben geht es weiter,
also chris übe weiter, das leben ist schön ...

[Northing]

Hallo, ertmal vielen Dank für alle Antworten und Aufmuterungen hier!

Also noch habe ich ja kein Kind, bin ja noch nichtmal schwanger;)
trotzdem wird es bei mir wohl trotzdem 50-50 bleiben. Ich gehe ja schwer davon aus. Meine Oma hatte es in ihrer Familie, meine Mutter hat es "nur" an mich weitergegeben. Ich hatte erst spät mit 20 HG bekommen, mein Leben davor war einfach sch... Ich hab so viel verpasst, was ich jetzt nicht anwenden kann - oder noch nicht. Demnächst werde ich mal mit jemanden sprechen müssen um alles aufzuarbeiten. Ich komme mit so einem Thema noch nicht wirklich zurecht und meine damaligen Mitschüler und schlimmerweise auch die Lehrer damals waren nicht wirklich nett, oder einfühlsam. Eher abweisend und unverständlich.

Viele Fehler, die gemacht wurden will ich zu vermeiden wissen, wenn ich mal Kinder habe, die meine Hörschwäche ebenfalls vererbt bekommen sollten. Ich habe eine Kindheit ohne HG erlebt. Ich weiss nicht, wie es ist, damit aufzuwachsen. Ich weiss nur, wie es ist, wenn man im Unterricht unwissend die Konzentration verliert und schlechte Noten bekommt, weil man gar nicht weiss, um welches Thema es geht. Ein Kind versteht das nicht und sucht sich seine eigene Welt - eine Welt, wie ich sie mir damals erschaffen hatte. Ich weiss, es ist schwer. Ich habe Jahre verbummelt, mein Leben zu finden und mich auch damit zurecht zu finden. Ich möchte diesen Fehler nicht bei meinen Kindern machen. Aber ich weiss auch, ich kann es nicht verhindern. Ich hatte eine tolle Kindheit und wenn meine Mutter mich damals nicht gewollt hätte - wenn ich nicht da wäre... Man kann sicherlicher alles aufarbeiten und dann nur versuchen mit so einem Thema etwas besser machen, als man es vor 30 Jahren selbst hatte...

soo, das sitzt erstmal :p

[erika40]

hallo chris,

ich kann deine ängste gut verstehen.
es ist aber heute im vergleich zu früher nicht mehr dramatisch sh zu sein.zumindest von geburt an.es gibt hörgeräte für die lütten und ich denke sie werden es als völlig normal nehmen (je nach alter)mit diesen zu hören und (hoffentlich)auch richtig damit hören.ich selbst bin erst spät sh geworden und kenne das *richtige* hören und komme weniger gut damit zurecht,aber ohne ginge garnichts mehr.mein thimo ist 3 monate alt und es wurde jetzt eine hochgradige sh festgestellt.das einzige von 4 kids.ich würde niemals auf ihn verzichten wollen,er ist ein echter sonnenschein.
es wird sicher nicht immer einfach sein aber das ist es mir wert!

lg erika

[nudelz]

hallo chris!!!!

ich selber habe das Uhser-Syndrom und mein sohn 22 monate hat es zu mittlerweile 80% auch(laut HNO hat leon es zu 100%).

meine mutter das das ganze damals auch schleifen lassen und sich nicht drum gekümmert ich habe jetzt durch leon angefangen die sache in die hände zu nehmen und habe mir mit 24 (damals) ein HG verpassen lassen.Leon ist auch auf der linken seite mit eine HG versorgt und ich habe am anfange auch gedacht was habe ich meinem armen kind angetan.
aber mittlerweile (dank auch durch die ganz tollen leute hier im forum)sehe ich das mit ganz anderen augen. ich habe es mir zum zieht gemacht, dass leon es einfach anders und besser haben wird als ich und das ich leon alles anmöglichkeiten geben will ich dich damals nicht hatte.

ich muß sagen ich bereue leon in keinster art und weise und ich würde es wieder tun, auch wenn ich wüßte das das nächste kind wieder SH wird.leon ist trotz dessen so ein lebensfrohher mensch der unser leben mit seiner anwesenheit bereichert.

lieben gruß saskia

[Katharina]

Hallo!

Ich sehe es auch so wie Ihr! Auch ich habe ganz viel Freude an meinem sh Kind!
Die unerwartete Sh meines dritten Kindes hat mich auch sehr vieles gelehrt und mir eine ganz neue Sicht von "Behinderung" eröffnet, so daß ich viel aufmerksamer und offener auf meine Mitmenschen zugehen kann. Ich weiß, wieviel Einsatz ich für mein leicht-bis mittelgradig sh Kind ich bringen muß und habe einen sehr großen Respekt für Eltern entwickelt, die Kinder mit wirklich schwerwiegenden Problemen aufziehen.
Und auch gesund zur Welt gekommene Kinder können im Laufe ihres Lebens Probleme bekommen. Dann sagt man doch auch nicht, daß man dieses Kind besser nicht hätte bekommen sollen.
Ich möchte mein sh Kind um nichts in der Welt missen!
Liebe Grüße von Katharina

[Northing]

wichtig ist für mich auch Zz, dass mein Freund voll und ganz hinter mir steht. Er weiss über alles bescheid und wenn es nach ihm ginge, wäre ich schon Doppelt Mama :rolleyes:

Ich hoffe, ich pack das und hoffe für euch, dass ihr mit euren Kiddis viel Glück und Freude haben werdet! Und wenn Sie euch mal fragen, "warum gerade ich", sagt ihnen, "Weil du etwas ganz besonderes bist!"

... mir hat es immer geholfen und ich war ein sehr sehr fröhliches Kind, auch wenn es manchmal zu hart war!

[Northing]

ach ja... was ist das USHER Syndrom???

[nudelz]

das uhser-syndrom ist ein synderom in dem eine schwerhörigkeit oder gehörlosigkeit mit der augenkrankheit retina pigmentosa verbunden ist.die RP tritt erst mit der pubertät ein.
weiß nicht genau wie ich das erkären soll.

[lynda]

gestern war in fernseher die widerholung von etwas "vergessen !! sorry aber der drittes kind war blind und die mutter musste him alles beibringen und sie hatte zwei andere grossere tochter und es war bewundswert wie sie mit dem kind umgegangen ist und was sie alles für gemacht hatte er ist in einer blind ider sehbehinert schule gegangen und war dort nicht gemobbt es hat mir kraft gegeben , besonders als sie erzählt wie ihre kind das winken nicht sehen kann (so einfach geste denkt man nich darüber nach !) und klatsche dass er hört wenn er weg geht, , er war einfach erfahrungswert!
schicksal schläge hat jeder im leben jeder !! man muss durch und das beste daraus machen
lg schönes wochenende lynda

[colagirly70]

Hallo Chris,
dies ist ja wirklich ein Wahnsinns Thema.
Deine Angst kann ich leider nicht verstehen. Wirklich nicht. Ich bin selbst eine Resthörende Mutter(trage seid 02/08 zwei CI Nucleus Freedom) und habe 6! Kids im Alter von 17,15,14,14,11,11 Jahren. Alle, bis auf der letzte Sproß sind Normalhörend. Unser Nesthäckchen ist genauso wie ich Resthören beidseitig. Er trägt seid dem 4. Lebensjahr zwei HG's und besucht nun die 5. Klasse in der Schwerhörigenschule in Potsdam Ich habe von Anfang an meiner Schwangerschaften nicht mit Hörschädigung bei den Kids gerechnet. Das nur der letzte davon betroffen ist, verwunderte uns schon. Meine HG ist nicht vererbar. Sie ergab sich durch eine Krankheit im Kleinkindalter. Unser Jüngster hatte aber keine Krankheit. Er ist nur ein Frühchen (26.SSW). Seine Zwillingsschwester hat diese HG nicht übernommen. Sie hat eher Superlauscher. Er ist genau ein aufgewecktes Kind wie alle anderen hier in der Familie. Hat auch genauso viel Blödsinn im Kopf. In der Schule steht er seiner Zwillingsschwester nix nach was das lernen angeht.
Selbst wenn meine Hg erblich bedingt gewesen wäre, hätte ich auf Kinder nicht verzichtet.
Wenn deine Kindheit und Jugend nicht schön war als HG heißt das aber noch lange nicht, das auch euer Kind so eine Kinheit haben wird. Du hast ja nun Erfahrung darin sammeln können und kannst deshalb deinen Kind diese Strapazen ersparen. Die Zeit bleibt nicht stehen, die Zeiten ändern sich. Vieles hat sich doch auch zum positiven verändert. Auch was die Zusammenarbeit mit Hörbehinderten angeht.
Laß die Vergangenheit ruhen und schau nach vorne.

HG von Peggy

[Mia2003]

Liebe Chris!
Ich kann Deine Angst sehr gut verstehen und muss den anderen bei allem was sie schreiben, recht geben. Andererseits haben wir keinen SH in der Familie (nur mein Opa mit 70 durch einen Hörsturz, leicht sh). Mia ist hörend geboren und mit 1 1/2 Jahren ertaubt. Es werden uns viele Steine in den Weg gelegt und die Entscheidung für das CI war alles andere als leicht, aber Mia ist das Liebste und Beste, was uns passieren konnte. Mein Sohn natürlich auch Es kann im Leben immer etwas unvorhergesehenes passieren. Und es gibt weitaus schlimmeres als Schwerhörigkeit! Du wirst sehen, wenn Dein Baby später mal da ist, dann ist es Dir völlig wurst, ob es normal hört oder nicht!
Liebe Grüße.
Nicole

[Northing]

und habe 6! Kids im Alter von 17,15,14,14,11,11 Jahren.

GROSSER GOTT, 2x Zwillinge??? Das ist ja Wahnsinn!!!
LEider bin ich schon seit langer Zeit am üben um Babies zu machen... nur es passiert einfach nichts. Es ist so, als ob Gott (!) nicht möchte, dass ich ein Kind bekomme. Ich denke, ich werde es vererben, wenn ich schwanger sein sollte. Ich denke auch, ich wÜrde vieles anders machen. Mein Verlobter akzeptiert mich ja auch so wie ich bin. Nur manchmal falle ich immer noch in dieses LOCH und frage gerade, warum gerade ich niemals so hören werde wie mein Freund, Vater und meine Schwester. Ich mache aber meiner Mama keine Vorwürfe, auch nicht meiner Oma. Die können ja gar nichts dafür.

Naja, vielleicht klappts ja doch mal irgendwann mit einem Baby... und wenn es das eine nicht hat, dann das andere oder wie auch immer. JEder hat seine Macken... nun gut, ich hab gleich zwei

LG

PS: vielen Dank für eure lieben Antworten!!! Auch wenn ich momentan keine HG trage (ich hab einfach super probleme damit und mir sagen lassen müssen, "Sie sind gar nicht fähig sowas zu tragen / Sie sind nicht tauglich für HG" ich lass mich nicht unterkriegen, aber es wird immer schwerer das lauschende Leben!

[max-mama]

Hallo Chris,
ich kenne die Frage sooo gut. Bei unserem Kleinen wurde aus heiterem Himmel ( keine Vereerbung in der Famiele etc.) eine Hochgradie Schwerhörigkeit festgetellt.
Von der Ärztin erhielen wir einen Zettel für HA und Augenarzt um ein Syndrom auszuschließen , völlig in Panik habe ich dann meine Geschwister informiert....( ich wußte nicht´s von Vereerbung und Zufällen etc.)
Damit sich alle entscheiden können für oder gegen ein Kind habe ich dann Vorgeschlagen eine genetische Unersuchung in Bochum machen zu lassen.
Der Termin stand fest aber nun habe ich mir bzw. wir alle uns überlegt das wir es gar nicht wissen wollen!!!
Verantwortungslos?!?
Ja kann sein aber,niemand bekommt die Garantie gesund zu sein und zu bleiben, keiner weis ob das Baby was man sich wünscht gesund zur Welt kommt und auch gesund bleibt.
Es ist ein großes Glück wenn es so ist......aber was wenn nicht?
Man kann das Leben nicht planen ich bin Kinderkrankenschwester und habe so viele tragische Unfälle sei es Autounfälle oder Verbrennungen etc. auf der Intensivstation erlebt.Und immer bleibt die Frage des WARUMS.
Ich kann deine Angst sehr gut verstehen und ich finde deine Überlegungen sehr verantwortungsvoll.
Was aber wenn oben im Himmel( so stelle ich mir das mit unserem Max vor) dein kleines Baby auf einer Bank sitzt und nur zu Dir und deinem Freund möchte und es sich Euch als Eltern ausgesucht hat( kann doch sein) und es wartet und wartet und wartet???
Ihr seit bestimmt großartige Eltern die jetzt schon sehr viel Verantwortung übernehen, ich glaube ihr werdet es auch
( wenn ihr euch für ein Baby entscheidet) dann wunderbar machen.
Für uns ist es auch sehr schwer mit Max, Warum wir? Und ich sage mir jetzt immer genau wir weil wir die Kraft und die Liebe für Max haben die er braucht und ihm sein Leben so schön und lebenswert zu machen wie es ist.
Wir haben uns nun gegen ein zweites Baby entschieden , weil ich im Moment keinen Mut auf eine SS hätte und ich Max meine ganze Auferksamkeit geben möchte. Was in ein Paar Jahren ist weis ich nicht aber vielleicht sitzt da noch jemand auf seiner Bank und wartet auf uns ....
Ich finde den Spruch mit den Kindern sehr schön : Es sind nicht unsere Kinder sondern Kinder des Himmels.....

Viel, viel Glück bei dem Test ( wenn ihr ihn Macht) und hör auf deinen Bauch der weiß was richtig ist.

Ein Kind ist ein Stück Gottes, seine Geburt ist sein Geschenk an uns.

Liebe Grüße Alex mit Max

[torero2609]

Bei uns in der Familie ist es so, dass es alle 2 Genarationen väterlicherseits weitergegeben wurde, wenn man das so sagt bzw. schreibt. Mein Großvater war sh, mein Vater nicht, und bei meinen Geschwistern hat es den ältesten und mich, den jüngsten von Dreien erwischt . Von meinem großen Bruder der Sohn und mein Sohn (23J.) haben wiederum keine Schwerhörigkeit.

Gruß aus Munich

[NelemJ]

Ups hab jetzt erst gesehen, dass es ein Thread von 2006 ist. Daher meine Eintragung wieder gelöscht.

[elpappo]

Da der Thread ja nun wieder zum Leben erweckt wurde, darf ich vielleicht auch noch mal meinen Senf dazu geben, vielleicht interessiert es ja noch andere, statistisch müsste das sogar so sein.

Unsere Kleine hat's auch "erwischt" - auch genetisch bedingt. Man hätte sagen können, wir hätten es ahnen können, ihr Cousin ist ebenfalls sh wenn auch nicht so "schlimm" wie bei Ilsa. Bei ihr und ihrem Cousin ist es eine rezessive Vererbung, d.h. Nur dann, wenn beide Elternteile es mitbringen besteht überhaupt die Möglichkeit einer Realisierung und dann nur zu 25%. Wenn man nun bedenkt, dass nur ca 3% der europäischen Bevölkerung diesen defekt tragen, dann muss man schon ungläubig den Kopf schütteln.

Erstmal muss man es selbst haben, dann noch einen Partner finden, der auch zu den drei Prozent gehoert und dann muss sich noch die 25% "Chance" realisieren...vielleicht sollten wir Lotto spielen...

Aber jetzt mal im Ernst. Ich kann dazu niemandem einen Tipp geben, sondern nur sagen, was ich dazu denke. Ich fühle mich nicht schuldig an Ilsas Gehörlosigkeit. Wenn ich daran schuldig bin, dann auch an ihrem suessen Grinsen, an ihrer Fröhlichkeit und an allem anderen, was sie uns noch geben wird.

Man kann heute sehr viel pränatal feststellen, in manchen Ländern wird man der threadstarterin vielleicht sogar eine PID empfehlen und sie dort legal durchführen. Aber meins ist es nicht. Es gibt meiner Meinung nach kein Recht auf ein bestimmtes Kind, weder auf ein bestimmt gesundes, noch eines mit Abi oder einem bestimmten Musikgeschmack oder oder. Kinder verlangen uns wirklich die totale Toleranz ab, das ist nicht immer einfach und fällt mir auch schwer, aber ich weiss, dass es richtig ist. Wenn man mit der Unsicherheit nicht leben kann, dann sollte man den Wunsch, einKind zu bekommen, evtl ueberdenken. Ich drücke mich hier bewusst sehr vorsichtig aus, da ich nicht ausschliessen kann, dass sich meine Meinung hier noch veraendert aber ich hoffe mal nicht.

Bevor unsere kleine geboren wurde, war ich schon der Überzeugung, dass durch PID und PND die Gesellschaft eine Wertung gegenüber manchem Leben abgibt, das ihr nicht zusteht. Das denke ich auch heute noch, ohne dass ich die Belastung kleinreden möchte, unter der Eltern behinderter Kinder oder auch nur potenzielle Eltern mit eindeutiger Vorbelastung wie die Threadstarterin stehen. Ich denke nur, gäbe es mehr "andere" Kinder, waere die Gesellschaft ihnen vielleicht aufgeschlossener. Ich begegne ihnen jedenfalls seit "unserer" Diagnose mit mehr Empathie, Sympathie und Verstaendnis. Und manchmal bin ich jetzt schon etwas stolz auch auf uns, dass wir uns noch nicht haben klein kriegen lassen von Ilsas Gehörlosigkeit und dass ich glaube, dass wir gemeinsam mit ihr etwas ganz neues erleben können, was andere Eltern nicht mit ihren Kindern erleben. Dass ändert aber nichts an der Tatsache, dass wir es lieber hätten, könnte sie hören. Das Thema ist das komplizierteste überhaupt.

@Nelem: alles Gute fuer die Schwangerschaft!

Elpappo