Sohn mit an Taubheit grenzend schwerhörig - trotzdem noch Hörgeräte versuchen?

[Kathik]

Hallo an alle! Bei unserem Sohn (1 Jahr alt) wurde eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit diagnostiziert (Bera-Raktion rechts bei 110 db, links keine Reaktion, da nur bis 120 db getestet). Uns wurde von der Klinik gesagt, dass Hörgeräte allenfalls zur Gewöhnung an das Tragen eines Geräts am Ohr sinnvoll seien, aber das unser Sohn dadurch trotzdem überhaupt nichts hören wird - allenfalls irgendwelche Geräusche. Spracherwerb ist damit nicht zu erwarten und wir sollten so schnell als möglich ein CI implantieren lassen. Was meint ihr dazu? Vielen lieben Dank für Eure Meinungen!

[fast-foot]

Hallo Kathik,

wann wurde dies diagnostiziert? Ich nehme an, erst kürzlich.

Es war sicher ein grosser Schock, dies zu erfahren. Das kann ich nachfühlen!

Wenn es Dich nicht überfordert, habe ich hier ein paar Fragen zusammen gestellt, die Du vielleicht auch später beanworten kanst oder möchtest (das Wichtigste ist aber, dass man zwar die Sache angehen muss, jedoch auch nicht "übertriebener" Zeitdruck besteht*):

Wurden auch eine Knochenleitungs-BERA, OAEs, Reflexaudiometrie und Tympanometrie gemacht? Wenn ja, wie sehen die Resultate aus?

Wurden Paukenergüsse ausgeschlossen? Rachenmandeln als (weitere) Ursache?

Je nachdem liegt hier noch Verbesserungspotential drin.

Was denkst Du? Reagiert Dein Sohn auf gar keinen akustischen Input?

Allenfalls kann man eine Zweitmeinung einholen.

Die Hörschwellen sind relativ hoch. Trotzdem würde ich nicht vorschnell implantieren lassen (wie gesichert ist die Diagnose?).

Wurde über Alternativen informiert? Der (parallele) Erwerb von Gebärdensprache könnte hier (mehr als sonst) Sinn machen. Meiner MEINUNG nach würde ich jetzt bereits mit Gebärden beginnen (das bei starken Hörverlusten aus verschiedensten Gründen eh sehr zu empfehlen ist).

Habt Ihr die Frühförderung bereits kontaktiert?

Euer Kind kann sich auch trotz (allenfalls stärkster) Beeinträchtigung des Gehörs normal entwickeln!

Gruss fast-foot

*) Hörgeräte sollten aber so rasch als möglich angepasst werden.

[Sabine]

Hallo Kathik,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn es natürlich erstmal für Dich ein trauriger Anlass war, Dich hier anzumelden.
An die Gefühle, die damit einhergehen, kann sich wohl jede(r) einzelne hier noch gut erinnern.
Mit der Zeit wird alles gut, aber es braucht eben ... Zeit.

Und auf jeden Fall bist Du hier erstmal gut aufgehoben, um Deine Fragen zu stellen.

Einer meiner Söhne ist durch Meningitis ertaubt (vor fast 11 Jahren) und hat zwei CIs.

Mit HG kenne ich mich nicht aus, aber falls Ihr Euch für CIs entscheiden solltet, kannst Du Dich gerne bei mir melden. Oder auch sonst, wenn Du Fragen im Vorfeld hast.

Liebe Grüße, viel Kraft und Mut,

Sabine

[Kathik]

Hallo zurück und erstmal danke für eure Antworten. Hier noch ein paar Infos zu unserer Situation:

BERA wurde zweimal in der selben Klinik gemacht, mit dem Erbegnis, dass wohl ein Schalleitungsproblem besteht (das ca. 45 db "schluckt) und zusätzlich ein Problem im Innenohr (für die restlichen 55 db zuständig), da die Knochenleitung des rechten Ohrs bei 55 db Reaktion zeigte. Doch es waren sich alle sicher, dass das nicht sein kann (Paukenergüsse würden nicht 45 db ausmachen können etc.). Trotzdem war das Ergebnis 2 x so.

Aufgrund des seltsamen Ergebnisses der BERA kam CT und MRT und beides hat keinerlei Mehr-Info gebracht. Auf den Aufnahmen ist alles i.O.! Hörnerv da, Chochlea da, alles "super". Kein Paukenerguss, keine Deformationen im Mittelohr, etc. Es sind wohl die "Härchen". Oder eben auch nicht, da anscheinend nicht vorhanden.

Ob er hören kann oder nicht, oder nur wenig, darum habe ich mir so viel Kopfzerbrechen gemacht - mal reagiert er (vielleicht zufällig oder weil ers eben doch gesehen hat, Luftzug gespürt hat etc. ?), mal eben nicht. Eine Lallphase ist nicht wirklich da. Er macht kein bababa oder dadada, aber er "singt" manchmal vor sich hin, so in die Richtung eines "ahhh", mit verschiedenen Tonalisierungen, mal hoch dann wieder tief, mal laut, mal leise ...

In der Klinik wurde uns gesagt, dass man danach nicht gehen kann.

Ich bin mir so unsicher, ob ich das mit den Hörgeräten noch versuchen soll, denn die Zeit um festzustellen ob sich Sprache entwickelt würden wir dann bei der CI-Zeit verlieren. Und soweit ich informiert bin, sollte das CI jetzt doch so schnell als möglich passieren, oder?

Wir sind am 11.9. noch mal in einer anderen Klinik für eine frequenzspezifische BERA - mal sehen was die sagen. Werde wohl nächste Woche noch zum Hörgeräte anpassen gehen, denn selbst wenn es ein zwei Wochen dauern sollte, eine CI-OP bekommen wir sicher erst in ein zwei Monaten ... Und irgendwie kann ich mich noch nicht dazu entschließen.
Kann die Hoffnung nicht aufgeben, dass sich noch was tut.
Habe aber gleichzeitig echt Angst, etwas entscheidendes zu verpassen (z.B. frühzeitiges CI).

Gebärdensprache mache ich schon mit ihm (Babyzeichensprache aus dem Verlag der Karin Kestner).

[Kathik]

Sorry, hab mich gar nicht verabschiedet - das Thema nimmt mich einfach mit ....

Ganz liebe Grüße an alle und DANKE!

[franzi]

Darf man fragen in welcher klinik ihr wart?

[Kathik]

Klar darf man fragen. Die BERA wurde 2 x im Tiefschlaf durchgeführt. Klinikum Großhadern, München.

[Kathik]

Klar darf man fragen. Die BERA wurde 2 x im Tiefschlaf durchgeführt. Klinikum Großhadern, München.

[fast-foot]

Hallo Kathik,

und wie sieht das Ergebnis der Tympanometrie aus?

Ich würde von einer bestehenden Schallleitungskomponente ausgehen. Diese wurde nicht explizit ausgeschlossen:

(Paukenergüsse würden nicht 45 db ausmachen können etc.)

Also schliesst man Paukenergüsse nicht explizit aus. Diese können bis 30 dB ausmachen.
Zudem: Wie sieht es mit den Rachenmandeln aus?

Zieht man die (mögliche) Schalleitungskomponente ab, so ist auf dem einen Ohr eine Schwerhörigkeit vorhanden, die normalerweise mit HGs so weit ausglichen werden kann, dass ein Erwerb der Lautsprache möglich wird. Hier müsste allerdings ein Schallleitungshörgerät angepasst werden. Dies wäre sciher eine zu überdenkende Option.

Besteht denn die Schallleitungskomponente auch auf dem anderen Ohr (oder war bei der Knochenleitungs-BERA eine Hörschwelle eruierbar, und wo liegt sie?)?

Ich bin mir so unsicher, ob ich das mit den Hörgeräten noch versuchen soll, denn die Zeit um festzustellen ob sich Sprache entwickelt würden wir dann bei der CI-Zeit verlieren. Und soweit ich informiert bin, sollte das CI jetzt doch so schnell als möglich passieren, oder?

Nein, nicht in Bezug auf eine Implantation. Es gibt Studien, die keine Vorteile einer frühen Operation erkennen lassen (im 1. gegenüber dem 2. Lebensjahr), und bis zum 4. Lebensjahr sind sie so gross auch nicht.

Ich würde weiter abklären (vor Allem die von mir erwähnten Punkte; generell eben haraus finden, wie hoch welche Schwerhörigkeit ist) und beide Möglichkeiten der HG-Versorgung abklären (Luft- und Knochenleitungs-HGs).

Gruss fast-foot

[Kathik]

Danke fastfoot für deine Tipps. Rachenmandeln sehen laut hno gut aus, obwohl ich sagen muss, dass immer wieder husten und röcheln da ist und er sich oft "verschleimt" anhört. Wir haben das mehreren hnos, und der klink gesagt - aber niemand findet was ...
Auf dem linken Ohr kam bei der bera gar nichts - auch keine knochenleitung.
Tympanometrie? Meinst du hier die Überprüfung des Trommelfells? Das ist wohl i.o.! Zudem zeigt das ct, das keine paukenergüsse da sind ...
Mir ist noch aufgefallen, das unser Sohn immens viel Ohrenschmalz hat, oft auch ziemlich rötlich/orange. Vielleicht spielt das ja keine Rolle, aber es sind echt manchmal große Batzer (wie man in Bayern so schön sagt hat wahrscheinlich nix zu bedeuten ...

Ich denke ich warte mal die 3. Bera ab und wenn die wieder das selbe Ergebnis bringt, gehe ich zum Hörgeräte anpassen ...

[fast-foot]

Hallo Kathik,

Ohrschmalz kann eine BERA verfälschen (kann einen teil der Schallleitungskomponente ausmachenm, ich schätze bis 30 dB). Na ja, ich hoffe, dass dieser gegebenenfalls vor der Messung entfernt wurde.

HGs kann man meiner Meinung nach jetzt schon anpassen. Es spricht nichts dagegen, mit "normalen" HGs zu beginnen (ein grösserer Hörverlust, speziell auf dem einen Ohr, ist höchst wahrscheinlich vorhanden). Bei der Anpassung steigert man langsam.

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo kathik

erstmal herzlich willkommen hier!
Vieles ist ja bereits geschrieben worden.
Ich finde, dass dem noch nachgegangen werden sollte, warum zumindest einseitig bei der Knochnelitung "nur" ein Hörverlust von 55 dB gemessen wurde. Das wäre eine SH, die sehr wohl und auch sehr gut mit Hörgeräten zu versorgen wäre, wenn der Schallleitungsanteil behoben werden kann.
Eine CI-OP ist nicht rückgängig zu machen.

Mit der Eile ist so eine Sache: es gibt eindeutige Studien, die belegen, dass eine CI OP im ersten Lebensjahr gar keine Vorteile bringen gegenüber einer im zweiten Lebensjahr. Da er ja ein Jahr alt ist, ahbt ihr auf jeden Fall noch Zeit zumindest Hörgeräte auszuprobieren. Und vor dem Hintergrund der guten KL gehe ich davon aus, dass die Innenohrfunktion auf jeden Fall einseitig da ist und es grob fahrlässig wäre da ein Ci zu implantieren.
Wir hatten hier auch schon einen Fall, vor ein paar Jahren, da sollte einem Baby mit einem Hörverlust von 60 oder 70 dB Hörgeräte angepasst werden. Aufgrund der Schilderung der Mutter waren sich einge aber unsicher, ob nicht doch chronische Paukenergüsse schuld sind. Die Ärzte schlossen, dass immer aus mit dem Hinweis die Untersuchungen seien alle ok. Kurze Rede langer Sinn: das Kind hört normal und hatte doch ganz massive Ergüsse (die keiner gesehen hatte). Von daher kritisch bleiben.

Ich würde eine HG-Anpassung versuchen, und zwar bei einem guten Pädakustiker -am besten auf Empfehlung anderer Eltern! (Kliniken haben manchmal andere Kriterien für Empfehlungen als Eltern...). Verlieren könnt ihr dadurch nichts.
Gleichzeitig sollte dem nachgegangen werden, warum wiederholt!- die KL auf einem Ohr bei 55dB liegt und angeblich keine Schallleitungsproblematik vorliegen soll... das kann ich so nicht glauben!
Ansonsten wenn du Fragen hast, sowohl zu CI als auch HG, melde dich gern, auch per PN. Wir können auch telefonieren.

Grüße

[Momo]

P.S. wie hat der HNO denn die Rachenmandeln angeguckt???

[Kathik]

Liebe Momo,

wie das weiß ich leider nicht mehr genau. Ich war dort und habe die Problematik geschildert (immer wieder Husten, hört sich verschleimt an, "Röchelt") und er hat ihn sich angesehen und meinte, das alles in Ordnung sei. manchmal fühlt man sich so hilflos und als "komplett doof" hingestellt - so auf die Art, "da ist doch alles in Ordnung, akzeptieren Sie endlich die Taubheit ihres Kindes, implantieren sie ein CI und alles wird gut". Nur, CI hin oder her, der Husten und das Röcheln werden dadurch auch nicht besser ... Ich werde wohl nochmal zu einem anderen HNO gehen.
Liebe Grüße
Kathi

[Kathik]

Hallo nochmal an alle.
Ich weiß, ist wohl auch schon wieder eine schwierige Frage, aber gibt es eine CI-Implantat-Klinik, die aus Eurer Sicht zu empfehelen ist? Irgendwie sträuben sich mir die Haare, wenn ich an Großhadern nur denke. Wegen der Stimmung dort. Klar, wenn die auf dem Gebiet chirurgisch die Besten sind, muss ichs halt in Kauf nehmen ... aber vielleicht habt ihr noch einen Klinik-Tipp für OP und Nachsorge, die ein bisschen "netter" ist und trotzdem technisch top!

Vielen lieben Dank
Kathi

[Kathik]

Ach ja - ein Nachtrag: uns machen weite Fahrten nicht allzu viel aus - 5 Stunden nehmen wir in Kauf ...

[Momo]

hallo kathik

also so mal ben schnell sehen, ob polypen da sind geht nicht. dafür muss man schon ziemlich tief in den nasen-rachenraum gucken und das wäre dir aufgefallen. also nicht wie beim kinderarzt schnell mit nem spatel die zunge runterdrücken, kurz in den hals sehen, sondern dafür braucht man einen spiegel der um die ecke guckt quasi und eine lampe. das ganze wird ziemlcih tief in den mund geschoben, um dann zu sehen wie die rachenmandeln (nicht zu verwechseln mit den gaumenmandeln!) aussehen. bei kindern ist das ein schwieriges unterfangen (würgereiz usw.). wenn er also röchelt usw. sollte dem nachgegangen werden, wobei natürlich davon auszugehen ist, dass eine gewisse sh bleibt, aber vielleicht eben nicht so stark dass sofort ein ci her muss.

klinik empfehlung: einen sehr guten ruf im süden hat freiburg. wobei meines wissens in großhadern prof. müller aus würzburg ist, der auch einen sehr guten ruf hat.
ansonsten ist hannover eine der kliniken mit der meisten erfahrung.

grüße

[caddi]

Probiers doch mal ganz nah mit dem Klinikum Rechts der Isar?
http://www.mri.tum.de/de/gesundheitsver ... p?link=spr
da war ich auch schon, komme auch aus München
dagegen ist Großhadern unter den Münchener Gl's eher als eine Klinik bekannt, die echt erst operiert, wenn jemand gar nichts mehr hört. Nunja... Kann ich persönlich nicht sagen, ich war dort nie, da mir Großhadern einfach nicht zusagt..

[fast-foot]

dagegen ist Großhadern unter den Münchener Gl's eher als eine Klinik bekannt, die echt erst operiert, wenn jemand gar nichts mehr hört.

Das Kind hört laut Messungen praktisch gar nichts mehr. Das ist aber nicht der Punkt. Die Frage ist, ob ein CI überhaupt für den Spracherwerb nötig ist:

...und wir sollten so schnell als möglich ein CI implantieren lassen.

1. muss das nicht so schnell wie möglich geschehen, und

2. vielleicht auch gar nicht.

Nur zur Information:

Hier im Forum haben sich schon viele Leute gemeldet, deren Kinder gut ohne CI hören können, die aber laut Empfehlung der Klinik implantiert worden wären.

Alles Wichtige wurde bereits gesagt.

Gruss fast-foot

[caddi]

ABBC3_OFFTOPIC

Sagmal, fastfoot, musst du eigentlich generell die Postings anderer User zerreden? Glaubst du nicht, dass an den Meinungen und Hinweisen der ganzen Betroffenen HG-/CI-Träger und/oder Fachmenschen etwas dran ist? Langsam wirkt es so, als hälst du dich für den Klügsten, dessen Aufgabe es ist, alles andere zu zerpflücken und keine andere Meinung gelten zu lassen. Das verdirbt echt einem den Spaß daran, anderen zu helfen. Nur so als kleinen Hinweis. Die allwöchentlichen Diskussionen unter einigen Unsern dieses Forums hier bestätigen mich in meiner Meinung, da sie zeigen, dass ich damit nicht alleine bin.
Langsam verstehe ich gewisse Mamas hier aus dem Forum (oder allgemein User.. Die Beispiele, dir mir gerade durch den Kopf schwirren, sind halt Mamis), denen genau so etwas irgendwann oben stand und die gegangen sind.
Wenn etwas inhaltlich nachweisbar und eindeutig falsch ist, okay, aber einiges ist selbst inhaltlich einfach Ansichtssache und ich finde es eine Frechheit und Anmaßung von dir, so etwas dennoch zu zerreden. Es ist eine Respektlosigkeit, andere fachliche Meinungen nicht zu würdigen und sie - viel schlimmer sogar - noch regelmäßig kaputt zu machen.

Tschuldigung, Kathik, dass jetzt dein Thread daran glauben musste.. Fast-Foots letzte zwei.... zerpflückenden Beiträge.. hatten das Fass zum Überlaufen gebracht. Ansonsten wurden hier viele Meinungen gepostet. Ziehe für dich daraus die richtigen Schlüsse. Als Elternteil weißt du bestimmt am besten, was gut für dein Kind ist

[santiago]

Hallo!
Ich möchte mich in meiner Meinung Momos Beitrag #12 anschliessen

Mir ist völlig klar das hörende Eltern auf eine diagnostizierte starke SH anders reagieren als ein GL-Familie seit 3 Generationen. Trotzdem scheint es mir wichtig in die Sache Ruhe reinzubringen.

Ein CI ist kein HG welches man so einfach rein- und rausgeben kann und das Kind wird auch keine so furchtbaren "Entwicklungsrückstände" haben wenn es nicht mit 1 Jahr operiert wird.

Ich würde versuchen Druck aus der Sache zu nehmen, schauen wie sich die Dinge entwickeln und die Zeit nutzen um mich in das Thema SH/CI/GL einzulesen und zu informieren.

Gruß
santiago

[markus38]

Hallöle

in der Tat also muss jeder für sich erst mal selber wissen was gut oder schlecht ist ,und das hier pernament gewisse Personen anderen was schlecht Reden ,egal Ci oder Hg ,derjenige ,diejenigen mögen doch bitte mal aufhören damit immer so glugscheißerisch daherzuschreiben !!

ES GEHT EINEM EINFACH AUF DEN SENKEL!!

Es schreiben hier ja auch Leute die selber Erfahrungen gemacht haben und geben diese Preis ,manch einer zieht daraus seine Schlüße ,der ander sagt ,ok das ist mir Hilfreich ,der andere sagt sich naja isn Schmarrn ,eins ist jedenfalls kein Schmarrn ,ein Kind das nicht hört lernt jedenfalls sehr schlecht und da muss Abhilfe geschafft werden !!

Ok man sollte nicht gleich dem Erstbesten Arzt vertrauen ,man sollte sich doch 2 oder gar 3 Meinungen einholen ,dann würde eventuell manche unnötige OP vermieden .

Grüße Markus

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Wer sich durch fachliche Argumente persönlich angegriffen fühlt, hat vermutlich fachliche und persönliche Probleme.

Jedem ist frei gestellt, ob er auf Argumente reagieren oder das Forum verlassen will.

Allerdings finde ich es nicht gut, wenn man auf sachliche Argumente persönlich reagiert, und ich werde darauf grundsätzlich nicht antworten.

[Anja77]

Hallo Kathik,

also....wir hatten die selbe Diagnose wie ihr, bei unsere 2 jährigen Tochter wurde ebenfalls an Taubheit schwerhörig diagnostiziert - ebenfalls in Großhadern!!!!!!!!!!!!!!!! - die Diagnose ist mittlerweile revidiert, sie ist mittel - bis hochgradig schwerhörig, trägt beidseits HG und entwickelt sich sprachlich grad toll obwohl die Diagnose von der Klinik grad mal 3 monate her ist. Uns wurde wie euch auch gesagt:" sofort CI, irgendein merkwürdiges Sprachzeitfenster würde sich jetzt schließen und wir müssen sofort CI implantieren lassen". Was für ein schwachsinn!!!!!!!!!!!! 1. gibt es kein Sprachzeitfenster was sich sofort schließt und 2. muss niemand sofort ein CI impflanitieren lassen!! Wir haben den ganzen Klinik stress durch, aber das schreib ich dir lieber per PN falls du alles wissen magst, hab keinen Bock schon wieder Drohungen von der Klinik zu bekommen!!!
Meine Meinung zu dem Thema, lass deinem Sohn HG anpassen, geht in eine andere Klinik bzw. zu einem HNO, falls du in München einen wissen magst der gut ist schreib mir, kann dir welche per PN schicken!! Fangt Frühförderung an, einen guten Akustiker kann ich dir auch sagen!! Nur bitte gib nicht soviel auf die BERA Meinung von Großhadern!!! Lasst euch zeit und fangt Gebärden an und sprecht viel mit ihm, ganz normal. Lasst ihm Zeit mit den HG und du wirst sehen es ist alles nicht so wie es scheint!! Wenn du weitere Fragen hast bin ich gerne für dich da.

lg anja

[fast-foot]

Hallo Kathik,

ich habe noch eine Frage zu der BERA am 11.9.:

Wichtig wäre sowohl eine Luft- als auch eine Knochenleitungs-BERA. Weisst Du, ob beide durchgeführt werden?

Was wird sonst noch untersucht?

Gruss fast-foot