Sohn mit an Taubheit grenzend schwerhörig - trotzdem noch Hörgeräte versuchen?

[Kathik]

Hallo an alle!
Erstmal vielen lieben Dank für Eure Antworten! Egal, was ihr schreibt, es ist eure Meinung und ich finde es toll, dass sich alle solch Mühe machen, zu helfen!!
Also, nach der heutigen BERA in Salzburg sind wir auch nicht wirklich schlauer. Denn leider haben die es verdaddelt, auch eine Knochenleitungsbera zu machen. Die Werte nach Luftleitung liegen rechts bei 110 db, links keine Reaktion (bis 110 db getstet). Es wurde danach vom Akustiker behauptet, dass eine KnochenleitungsBERA nichts weiter bringen würde, da die Knochenleitung, bei einer Beschallung von 110 db auch mitanspringen müsste. nun gut. Hörgeräte können wir uns schenken, wurde wiederholt gesagt, da diese den Schall für das Sprachverstehen nur bis ... db verstärken und das bei uns nichts brächte.
Tympanogramm ist o.k. Das Ohr ist gut belüftet. Er hat wohl Polypen, die das Röcheln erklären würden und die man ggf entfernen kann. Auf das Hören hätten seine Polypen keinen Einfluss, da sonst das Tymanogramm anders ausfallen würde.
Was meint ihr dazu?
Freue mich über jede Antwort!
Danke und alles Liebe,
Kathi

[JND]

Hallo Kathik,

wenn ich mich nur auf die letzte Messung aus Salzburg stütze, würde ich sagen, dass er schlimmstenfalls an Taubheit grenzend schwerhörig ist. In dem Alter lässt sich eine Taubheit nicht diagnostizieren!
(Grund: Technische Grenzen der BERA-Messungen, es besteht die Möglichkeit, dass der Bereich unterhalb von 1000 Hz (also die tiefen Frequenzen) intakt ist. Der Kopfhörer liefert einfach nicht genügend Power in den tiefen Frequenzen, und die tiefen Frequenzen werden von einer BERA-Messung auch nur schlecht erfasst.)

Da dein Sohn ca. 1 Jahr alt ist, würde ich darauf tippen, dass die tatsächliche Schwelle ab 1000 Hz oberhalb von 100 dB liegt (Wenn die gemessene Schwelle 10 dB von der tatsächlichen abweicht. 10 dB ist eine sehr grobe Schätzung von mir. Hier würde ich empfehlen einen Pädaudiologen zu fragen, wie groß normalerweise die Abweichungen sind).

Dass ihr die Knochenleitungsbera nicht gemacht habt, ist bei dem Pegel nicht schlimm. Mehr als 50-60 dB Ausgang schafft ein Knochenleitungshörer nicht und die Knochenleitung beträgt maximal 60 dB. (Also 110-120 dB Luftleitungspegel). Außerdem scheint das Mittelohr (derzeit) in Ordnung zu sein.

Ich würde es mit eine Hörgerät versuchen!
Der Tieftonbereich kann in Ordnung sein, und man kann nicht ausschließen, dass im Sprachbereich bei entsprechender Verstärkung etwas ankommt. Power-Hörgeräte schaffen sehr viel...

Ihr könnt ihn ja das nächste halbe Jahr mit den Hörgerät versorgen und dann nochmals testen. Wenn der Befund immer noch so ist, dann kann man anfangen über ein CI nachzudenken (solange es vor dem zweiten Lebensjahr passiert, dürfte dein Sohn keine Nachteile in der Sprachentwicklung haben).

Was ihr aber auf jeden Fall machen könnt, ist Kontakt zur Frühförderung aufzunehmen. Die beraten im Allgemeinen weniger von der technischen bzw. medizinischen Seite her, sondern gucken sich die Entwicklung des Kindes an und bieten auch Beratung, was man als Eltern tun kann um die Entwicklung zu unterstützen. (Nur Hörgerät bzw. CI alleine bringt ja auch nichts ).

Also trotz aller Hektik, ihr habt immer noch Zeit in Ruhe(!) eine Entscheidung zu treffen!

[fast-foot]

Für mich ist das mit der Knochenleitung grenzwertig. Ich habe gelesen, dass die Hörer bis 80 dB verstärken (bei 1, 2 kHz; vor Allem dort misst ja gerade eine BERA):

BERA wurde zweimal in der selben Klinik gemacht, mit dem Erbegnis, dass wohl ein Schalleitungsproblem besteht (das ca. 45 db "schluckt) und zusätzlich ein Problem im Innenohr (für die restlichen 55 db zuständig), da die Knochenleitung des rechten Ohrs bei 55 db Reaktion zeigte. Doch es waren sich alle sicher, dass das nicht sein kann (Paukenergüsse würden nicht 45 db ausmachen können etc.). Trotzdem war das Ergebnis 2 x so.

Ich persönlich würde dem nachgehen (bei den nächsten Tests).

Und auf jeden Fall mit Hörgeräten beginnen, wie ja bereits mehrfach geschrieben wurde.

Hörgeräte können wir uns schenken, wurde wiederholt gesagt, da diese den Schall für das Sprachverstehen nur bis ... db verstärken und das bei uns nichts brächte.

So um Werte bis 30 dB über der Hörschwelle scheinen mir realistisch. Das kann gehört werden (im Hochtonbereich). Das ist der eine Punkt. Kommt hinzu: Bei starkem Recruitment (ist bei einer starken Innenorhschädigung so selten nicht) kann das schon wirklich laut klingen.

Nicht so wiechtig:

[Wurden je OAEs und DPOAEs gemacht? Wie sahen die Werte aus?

Die beiden BERAs (mit Knochenleitung ab 45 dB würden mich auch interessieren (im Sinne von hier einstellen), ist aber ebenfalls nicht so wichtig.]

Vielen Dank.

Gruss fast-foot

[Anja77]

Hallo Kathi,

kein Stress, ihr habt wirklich Zeit....ich kann das nicht unterstreichen das Polypen nichts mit der Schwerhörigkeit zu tun haben, ich würde die auf jedenfall behandeln, muss ja nicht gleich operativ geschehen, kannst es ja auch erstmal mit HP probieren. Wenn du quatschen magst weisst ja, jederzeit gerne und auch das Angebot mit dem Treffen steht immernoch .

Drück dich mal und wünsch dir viel Kraft! Ach ja ich würd auch auf jedenfall HG ausprobieren!!!!!!!!!!!! Aussserdem Frühförderung und zu gegebener zeit Logopädie - wenn er älter ist!! Ausserdem würde ich mit Gebärden anfangen!

lg anja

[Kathik]

Lieber fast-foot,

Du schreibst Du würdest dem nachgehen. Aber wie? Mit einer weiteren BERA?
(Alle Ärzte sagen uns, dass das mit der Knochenleitung keinen Sinn hat ...)

[fast-foot]

Hallo Kathik,

BERA wurde zweimal in der selben Klinik gemacht, mit dem Erbegnis, dass wohl ein Schalleitungsproblem besteht (das ca. 45 db "schluckt) und zusätzlich ein Problem im Innenohr (für die restlichen 55 db zuständig), da die Knochenleitung des rechten Ohrs bei 55 db Reaktion zeigte. Doch es waren sich alle sicher, dass das nicht sein kann (Paukenergüsse würden nicht 45 db ausmachen können etc.). Trotzdem war das Ergebnis 2 x so.

(Alle Ärzte sagen uns, dass das mit der Knochenleitung keinen Sinn hat ...)

So, wir haben also zwei Knochenleitungs-BERAs, die beide Male identische Werte und eine DEUTLICH bessere Hörschwelle als Grössenordnung 100 dB hervor gebracht haben (offensichtlich beide Male Werte um 50 dB).
Jetzt kann man sagen, diese Messungen ergeben keinen Sinn. Dann frage ich mich erstens, weshalb man sie dann gemacht hat, zweitens, was für einen Sinn überhaupt die Aussagen von Aerzten ergeben (da wurden zwei Mal Messungen gemacht, die nichts aussagen sollen. Wenn sie nichts aussagen, wiederholt man sie doch nicht!).

Das ist meine Meinung. Aber vielleicht kann mir jemand plausibel erklären, wo ich etwas übersehe.

Rechts wurde nach der aktuellen BERA eine Reaktion bei 110 dB fest gestellt. Ich gehe einig in der Hinsicht, dass aus DIESER BERA folgt, dass die Knochenleitung nicht besser als etwa 50 (vielleicht 60) dB sein kann.

Du schreibst Du würdest dem nachgehen. Aber wie? Mit einer weiteren BERAquote]

Ja. Aber erst bei den nächsten Tests (ich würde das mit den beiden Knochenleitungs-BERAs im Hinterkopf behalten).

Gruss fast-foot

[cooper]

Hi Kathik,

erst mal langsam mit den jungen Pferden, nichts überstürzen. Ein CI ist eine endgültige Lösung, mit dem u.U. auch vorhandene Hörreste zerstört werden.

Wichtig wäre jetzt erst einmal, die Ursache einzukreisen. Wenn doch über Knochenleitung eine Reaktion bei 55 dB gemessen wurde, muss das Mittelohr ein Teil des Problems sein. Also sollte man jetzt erst einmal klären, was da los ist und was man da evtl. machen kann -- es gibt z.B. auch implantierbare Hörgeräte (Vibrant Soundbridge), die das Mittelohr ersetzen, sodass ein CI vielleicht gar nicht nötig ist.

Hat man das Problem im Mittelohr identifiziert und vielleicht sogar behoben, kann man weiter sehen. Jetzt gleich ein CI zu implantieren klingt mir irgend wie nach Schnellschuss.

Viele Grüße, Mirko

[Adlerwolf]

Nun habe ich ganzes Thread gelesen und ständig schreiben die über Knochenleitungsmessung und BERAS.

So, was haben die Ärzte (München und Salzburg) gesagt, hat dein Sohn eine Schallleitungs-Schwerhörigkeit oder Schallempfindungsschwerhörigkeit.

Auf das kommt es an, ob man mit Mittelohrimplantat, Hörgeräte oder CI versorgen soll.

Viele schreiben sehr negativ über das CI, genau das finde ich wirklich übertrieben. Ich selber bin taubheit-grenzend Schwerhörig und die Hörschwelle liegt bei 90 bis 120 dB, auch mit besten und stärksten Power-Hörgeräte bringen es leider nicht viel. Diese Power-Hörgeräte können nun mal max.120 bis 130 dB versorgen, dann ist Schluß!!! Mehr Power ist technisch und pysikalisch nicht mehr machbar.

Auch die Powerhörgeräte schädigen den Hörhaarsinneszellen, so wie meine meisten Freunde, die ebensfalls von Geburg an oder frühen Kindheit taubheit-grenzend Schwerhörig waren, zu einer sehr verfrühten Ertaubung (meistens Alter zwischen 30 bis 40 Jahren) -> durch die extremen Schallverstärkung von Powerhörgeräte.

Da muss man auch sehen, daß viele taubheit-grenzenden Kindern, die jetzt mit Powerhörgeräte tragen, mehrheitlich dazuführen, daß früher oder später sowieso mit CI versorgen müssen.

Deshalb sind Powerhörgeräte für Taubheit-grenzend Schwerhörige auch nicht das gelbe von Ei!

Jetzt zu mir, mache keine Werbung, sondern eben meine Erfahrung:
Ich trage seit einem Jahr an einem Ohr CI und höre bereits weitaus besser als mit Powerhörgeräte von früher und verstehe jetzt schon vieles ohne Lippenablesen (ist klar, da hat nicht jeder). Durch diese Erlebnis und Erfahrung merke ich, wie primitiv ich mit anderen Seite (mit Powerhörgerät) höre. So komme ich zum Entschluß: Ich werde auch am zweiten Seite machen lassen.

Mein Rat (bei Schallempfindungsschwerhörigkeit):
Alles, was trotzt mit Powerhörgeräte nur sehr begrenzt zufriedenstellend versorgen kann, würde ich erst dann raten: Dann wechsle zum CI!

Ich kenne genug viele Freunde, die selber hörgeschädigte Kinder haben, die aber keinen Erfolg hatten mit Powerhörgeräten, anschließend mit CI versorgen zu lassen, alle haben sehr gute Entwicklung und können prima mit hörenden Welt kommunizieren.

Jetzt zu Kathik:
Versuche erstmal mit ausreichend starken Hörgeräte und achte genau auf das Reaktion von deinem Sohn. Wenn dein Sohn nach halben oder einem Jahr keine Verbesserung mit Hörgeräte zeigen, dann ist wohl das leider letzte Hoffnung: Mittelohrimplantat (bei Schallleitungsschwerhörigkeit) bzw. Cochlea Implantat (bei Schallempfingungsschwerhörgkeit).

[fast-foot]

Viele schreiben sehr negativ über das CI, genau das finde ich wirklich übertrieben.

Lies bitte genau und äussere Dich dann differenziert! Wenn ich in einer autofreien Stadt wohne und mich vorwiegend in dieser aufhalte und zum Schluss gelange und (auch schreibe), dass ich kein Auto benötige, heisst dies noch lange nicht, dass ich sehr negativ über das Auto schreibe.

Auch die Powerhörgeräte schädigen den Hörhaarsinneszellen, so wie meine meisten Freunde, die ebensfalls von Geburg an oder frühen Kindheit taubheit-grenzend Schwerhörig waren, zu einer sehr verfrühten Ertaubung (meistens Alter zwischen 30 bis 40 Jahren) -> durch die extremen Schallverstärkung von Powerhörgeräte.

Nicht nur Powerhörgeräte können das Gehör zusätzlich schädigen, sondern jedes Hörgerät. Das ist aber abgesehen davon eine seltsame Argumentation, da man mit einer CI-Operation den augenblicklichen Verlust des Restghörs riskiert.
Zudem sehe ich einen Unterschied, ob man bei einem Säugling eine Operation am Kopf durchführt (bedenke auch die Narkose etc.), für die er sich notabene nicht ein Mal entscheiden kann, oder bei einem Erwachsenen.

Jetzt zu mir, mache keine Werbung, sondern eben meine Erfahrung:
Ich trage seit einem Jahr an einem Ohr CI höre bereits weitaus besser als mit Powerhörgeräte von früher und verstehe jetzt schon vieles ohne Lippenablesen (ist klar, da hat nicht jeder). Durch diese Erlebnis und Erfahrung merke ich, wie primitiv ich mit anderen Seite (mit Powerhörgerät) höre. So komme ich zum Entschluß: Ich werde auch am zweiten Seite machen lassen.

Deine Erfahrung in Ehren; wir haben uns auf eine Studie berufen (bitte nochmals genau lesen!).

Jetzt zu Kathik:
Versuche erstmal mit ausreichend starken Hörgeräte und achte genau auf das Reaktion von deinem Sohn. Wenn dein Sohn nach halben oder einem Jahr keine Verbesserung mit Hörgeräte zeigen, dann ist wohl das leider letzte Hoffnung: Mittelohrimplantat (bei Schallleitungsschwerhörigkeit) bzw. Cochlea Implantat (bei Schallempfingungsschwerhörgkeit).

Was ist bei einer kombinierten Schwerhörigkeit? Von einer Schallempfindungsschwerhörigkeit muss man bei diesen Werten leider ausgehen; kommt also höchstens noch eine kombinierte Schwerhörigkeit in Frage. Es kommt natürlich auf die Werte und auch die Entwicklung an (eine Verbesserung ist aus den verschiedensten Gründen MOEGLICH).

Gruss fast-foot

[Adlerwolf]

Die Studien habe ich wenig Interesse, da diese oft nicht so ganz stimmen (mal ist eine Studie von einem Klinik diese Ergebnisse, und die Studie von anderen Klinik wiederum die andere Ergebnisse, daher ist für mich wenig interessant!).

Wichtiger sind die Erfahrungen von jeweiligen betroffene Personen einholen oder direkt informieren!