Ci Op anstehend-zukunftsorientierend oder herkömliches verfahren

[Fiene]

Hallo Zusammen,

Bei Annelie, inzwischen 9.1/2 Monate alt, steht eine CI-OP an.
Zwei Beras unter Nakose in zwei verschiedenen Kliniken haben das gleiche Ergebniss gezeigt. Bis 100 db ist in allen Frequenzen keine Hörreaktion messbar. Hörgeräte hat sie seit Februar, aber auch damit haben wir nicht den Eindruck das sie viel hört.
Wir waren in Hannover zu Ci-Diagnostik. Anatomisch ist alles angelegt.
Seit ca. 1.1/2 Jahren wird dort mit einer kurzen Elektrode von der Firma Cochlea und einer neuen OP-Methode Sruktur erhaltend operiert.
Man macht dieses, falls es in Zukunft, vielleicht in 20 oder 30 Jahren einmal möglich sein sollte Härchen zu züchten wäre es bei dem Ohr mit der kurzen Elektrode noch möglich. Zur Zeit werden die Kinder in Hannover (wenn man es möchte) ein Ohr herkömmliche Methode das andere Ohr mit der kurzen Elektrode operiert. Studienergebnisse dazu gibt es erst in 3-4 Jahren. In Zukunft möchten die dort aber alle Kinder immer so auf beiden Ohren operieren. Die Ärztin dort meint, wenn es ihr Kind wäre würde sie schon jetzt so beide Seiten mit der kurzen Elektrode versorgen.
Was meint Ihr dazu? Wie würdet Ihr Euch entscheiden und warum?
Unsere Sorge ist natürlich wenn wir uns für die strukturerhaltende Methode entscheiden, ob sie damit genause hören wird wie mit einer längeren Elektrode.

[Eine]

Ich glaube, dass du in den einschlägigen CI-Foren mehr dazu hören wirst.

[Momo]

hallo fiene
soll deine tochter dann teil der studie sein?
ich denke erfahrungswerte wird es dazu nicht geben, da -wie du ja selber schreibst- noch keine erfahrungen diesbezüglich vorleigen und die studie (welche?) noch nicht abgeschlossen wäre.

ich denke da wäre die mhh der richtige ansprechpartner für (kritische) fragen. oder aber du fragst mal im dcig forum nach.

ich kenne diese op methode nur in kombination mit einem hörgerät, also das hybrid ci von cochlear oder eas von medel. soll denn dann auch ein hg (für den tieftonbereich) getragen werden am ci ohr mit kurzer elektrode?

gruß

[Karin]

wie wäre es denn, wenn ihr nur eine Seite versorgen lasst und die andere in Reserve behaltet?
Schaut doch erstmal wie sie mit einer Seite zurecht kommt....

Gruß Karin

[Angi87]

hallo
meine tochter ist jetzt 10 monate alt und wir haben uns für beide methoden entschieden.
vor 4 wochen hat sie ihr zweites ci in hannover bekommen.
uns wurde gesagt das die hörqualität nicht so hoch ist wenn man auf beiden seiten die kurze elektrode implantiert.

[JND]

Hallo Fiene,

ich denke auch, dass ihr in einem der CI-Foren noch etwas mehr Meinungen kriegen werden (HCIG oder DCIG-Foren).

Ich selbst kenne die kurzen Elektroden auch nur in Kombination mit sogenanntem Hybrid-CI (Cochlear) oder EAS-CI (Elektro-Akustische Stimulation, MedEl).

In beiden Fällen werden die hohen Töne über das CI versorgt, die tiefen Töne werden über ein Hörgerät versorgt. Bei MedEl ist das Hörgerät mit im CI drinne, bei Cochlear läuft das über ein Im-Ohr-Gerät. Für ein Baby ist MedEl hier besser, da bei Cochlear das Im-Ohr-Gerät (derzeit noch* ) eine harte Schale hat, was bei Kleinkindern natürlich nicht gut ist.

* Ich gehe mal davon aus, dass Cochlear die Integration des Hörgerätes in den CI-Prozessor anstrebt, weiss aber selbst nicht, ob da schonwas entwickelt wird.

Bei Kleinkindern muss man allerdings sehr gut auf die Zukunft schauen: Sie werden u. Umständen ein ganzes Leben mit der Technik zurechtkommen müssen. Und es ist leider so, dass die tiefen Töne bei kurzen Elektrodenträger nicht so gut übertragen werden, wie bei normal langen Elektrodenträgern.
Im Anbetracht der Tatsache, dass derzeit niemand weiss, wie gut der Tieftonbereich ist (die normale BERA gibt hierüber keine Auskunft!), kann ein Hybrid-CI sinnvoll sein (wenn sie noch Hörreste hat im Tieftonbereich) oder auch nicht (wenn sie keine Hörreste hat. Hier wäre ein normales CI dann besser).

Mich würde noch interessieren, wie die Sprachentwicklung ist? Lallt Annelie? Gibt es sowas wie einen "Dialog" im Lallen? Bei der CI-Voruntersuchung wird die Sprachentwicklung ja auch immer abgecheckt. Was wurde dazu gesagt? Und wie ist euerer Eindruck?
Ihr habt ja immer noch etwas Zeit euch genau zu überlegen, was ihr machen wollt. Eine Implantation vor dem zweiten Lebensjahr bringt keine Nachteile im Vergleich zu einer Implantation vor dem ersten Lebensjahr, wenn mit dem Kind ganz normal umgegangen wird:)

Wenn ich noch irgendwas genauer begründen soll, warum/weshalb das und das jetzt so ist, bitte schreiben

[Fiene]

Hallo Zusammen,

vielen vielen Dank für Eure Antworten.
Die Ärztin in Hannover meint. Jeder der in Hannover operriert wird ist immer auch Teil einer Studie. Annelie soll keine Hörgeräte bekommen, da ja angenommen wird das sie kein Resthörfunktion hat. Diese Methode ist rein für die Zukunft (falls da mit Härchen züchten etwas möglich sein sollte) wird die Schnecke durch dieses Verfahren nicht kaputt gemacht.

@Angie87
Mit welchem Arzt habt Ihr gesprochen. WIr haben mit Frau Lesinski-Schiedat gesprochen und sie meinte dass man mit der kurzen Elektrode nicht wesendlich schlechter hört.
Seit Ihr in Hannover zufrieden? geht Ihr später auch zu Wilhelm Hirte in die Reha? Wer hat Euer Kind operiert?

@JND
Wenn kein Restgehör vorhanden ist, ist dann überhaupt eine Versorgung mit einer kurzen Elektrode sinnvoll?

Viele Grüße
Fiene

[fast-foot]

Hallo Fiene,

Annelie soll keine Hörgeräte bekommen, da ja angenommen wird das sie kein Resthörfunktion hat.

Auf Grund welcher Messungen wird dies angenommen?

Wurden eine Knochenleitungs-BERA und OAEs durchgeführt (ich nehme an, ersteres nicht, da ja nur zwei BERAs in zwei verschiedenen Kliniken durchgeführt wurden)? Reflexaudiometrie?

Ich bezweifle, dass man eine Schallleitungskomponente nur auf Grund von MRI und CT ausschliessen kann. Vielleicht kann dies jemand bestätigen (oder dementieren).

Wie schon gesagt wurde, bringt eine frühe Implantation keine (entscheidenden) Vorteile.

ABBC3_OFFTOPIC

So viel ich weiss, wird auch bei "normal" langen Elektroden versucht, das Restgehör zu erhalten (Erfolgsquote so um die 50 %). Zudem gehe ich davon aus, dass man bei der kurzen wenigstens den nicht von den Elektroden belegten Teil der Schnecke sicher nicht beschädigt.
Meinen Ueberlegungen zu Folge wäre, wenn es nicht optimal läuft, nicht der ganze Bereich der Schnecke unversehrt. Vielleicht kann hier jemand Genaueres berichten.

Gruss fast-foot

[franzi]

Es wird versucht bei jeder OP das restgehör zu erhalten ob lange oder kurze elekrode. Die Frage ist halt dann später falls man diese Sinneshärchen zuzüchten kann, ob der Operatör die Elektrode wieder so heraus bekommt ohne das was beschädigt wird.

[Eine]

Wenn die BERA bei 100dB anschlägt, müsste doch ein Restgehör vorhanden sein, oder?
Oder wurde nur bis 100dB auf allen Frequenzen gemessen?
Wurde eine Freifeldmessung mit HG durchgeführt?
Hat das Kind mit HG auf Musikinstrumente auch nicht reagiert?

Gruß.

[Coralie]

Die Hannoveraner werden ihre guten Gründe haben diese OP Methode zu empfehlen, allerdings fehlen anscheinend erstens die studien, die besagen, dass die Kinder sich sprachlich genauso gut entwickeln mit der alten und neuen Methode und zweitens können wir nicht in die Zukunft schauen und wissen nicht, ob es jemals möglich sein wird Haarzellen erfolgreich zu transplantieren. Man hat also die Wahl zwischen vielen Fragezeichen und einem bewährten Verfahren. Wenn klar wäre, dass eines der Verfahren einen sicheren Vorteil böte, würde man Euch nicht die Wahl lassen. Euch neben der schweren Situation in der Ihr derzeit eh steckt noch zusätzlich in diesen Entscheidungskonflikt zu bringen ist nicht schön, denn eine Entscheidung ist Euch eigentlich nicht möglich ohne den faden Beigeschmack, dass es die falsche gewesen sein könnte. Ich persönlich würde mich für das herkömmliche Verfahren entscheiden, denn die ersten Jahre des Spracherwerbs und der Ausbildung des Kindes sind für den weiteren Lebenslauf von entscheidender Bedeutung. Ich könnte es eher vertreten, dass mein Kind mir später die Vorwürdfe macht, als dass es einen möglichen Nachteil in diesen Bereichen in Kauf nehmen müsste...

[Fiene]

Hallo Zusammen,

nochmal vielen Dank für Eure Antworten.
Ich habe mich wohl etwas undeutlich ausgedrückt. Die Beras wurden bis 100db getestet und da kam überhaupt keine Reaktion.
Es wurde in Hannover auch eine Freifeldmessung mit HG und Musikinstrumenten gemacht und auch da kam keine Reaktion.

Jetzt habe ich noch eine andere Frage vielleicht kann mir dabei hier ja auch jemand helfen.
Ich wollte im DCIG-Forum den gleichen Beitrag einstellen aber es funktioniert nicht. Kennt sich da Jemand aus?

LG
Fiene

[Momo]

Hallo Fiene,
funktioniert dort genauso wie hier.
Anmelden, neuen Beitrag erstellen in der entsprechenden Rubrik und los gehts. Vielleicht versuchst du es nochmal?
Liebe Grüße