ich bin immer eine aktive Leserin und ab und zu schreibe ich auch mal einen Betrag. Nun habe ich auch mal eine Frage an euch.
Zur Zeit bin ich mit meiner Tochter in der Sprachrehe in der Klinik Werscherberg. Es ist super hier.
Ein Grund warum ich auch hier bin, ist, dass die Therapeuten mir sagen sollen, ob ein CI bei meiner Tochter sinnvoll ist oder noch nicht. Das CI wurde schon von der UNI Mainz (dort sind wir in Betreuung) empfohlen. Mia ist zur Zeit mit den Phonak Naida III UP beidseitig versorgt, ist mittlerweile laut den Sprachtest hier in Werscherberg vom Sprachverständnis und vom Wortschatz in der Norm. Das ist schonmal sehr erfreulich zu hören. Allerdings bekommt sie, sobald sie das Mundbild nicht mehr hat, häufiger Probleme die Aufgabestellung genau zu verstehen und fragt daher nach oder gibt gleich eine ganz falsche Antwort. In Absprache mit allen Therapeuten sehen diese auch mittlerweile, dass Mia mit einem CI besser zurecht kommen würde und besser verstehen würde.
So das erstmal zum Hintergrund.
Nun bin ich dabei eine geeignete Klinik zu finden, um auch erstmal die CI-Voruntersuchung machen zu lassen. Bei uns in in der nähere Umgebung (Fahrezeit zw. 30 Min und 1 Stunde) sind die Uniklinik Frankfurt und die Uniklinik Würzburg. Eine Anfrage bzgl. eines Termins habe ich auch an Hannover geschickt.
Wer hat Erfahrungen mit der Uni Würzburg und Frankfurt? Wer hat sich bzw. sein Kind dort implantieren lassen?
Danke schon mal für eure Erfahrungsberichte!
LG
Sandy
Sandra (normalhörend)
mit Tochter Mia geb. 29.10.2005
Beidseitig versorgt mit HG seit Sept. 2007
rechts versorgt mit CI seit Okt. 2011
Was ich für mein Verständnis nie begreife ist, warum macht man ein Resthörvermögen mit einem CI dauerhaft bis zum Lebensende kaputt??
Mit den ganzen Risiken, die damit verbunden sind, bis hin zum Tod durch Meningitis. Bei mir hat man auch gleich mit dem CI gewedelt. Nein Danke!
Es gibt auch andere Möglichkeiten das Resthören zu unterstützen.
Gruß
Gabi
Sandy bat um Erfahrungsberichte, und sie berichtet davon das sie gerne eine VU machen lassen würde.
Deine Aussage ist mir ein wenig unverständlich...
Liebe Sandy
Wir haben unsere Töchter in Freiburg implantieren lassen, somit kann ich diese Klinik ruhigen Gewissens weiter empfehlen.
Liebe Grüße
Auchne Gabi
Theresa 27, beids. CI ´08 u.´10 (N5)
Reimplantation re,2011 u. 2012
Lorenz 26, beids. Hg Sophia 23, beids. CI ´09 u.11 (Hybrid L )u.Kolobom
Alle Kinder progredient.
Hallo Sandy, ich komme aus Frankfurt, bin CI Kandidatin und aktuell in der Uniklinik Mainz in Behandlung. Ich hatte dort vor einem Jahr auch umfangreiche CI Voruntersuchungen und war von der Klinik an sich sehr begeistert. In der Uni Frankfurt war ich selbst auch 16 Jahre in Behandlung auf Grund einer anderen Grunderkrankung, mit den Ohren habe ich mich dort nicht wirklich gut aufgehoben gefühlt. Doch jeder macht sicher unterschiedliche Erfahrungen und ich denke es spricht nichts dagegen, mit der Uni Frankfurt in Kontakt zu treten. Sollte bei mir das Thema Ci wieder auf den Tisch kommen werde ich mich sicherlich in Mainz implantieren lassen .
Du kannst mich auch jederzeit gerne über pn anschreiben . Viele Grüße ! Franki
Zuletzt geändert von Franki am 8. Sep 2011, 21:48, insgesamt 2-mal geändert.
progredient ertaubt durch Otosklerose
Bilateral CI versorgt / Med El Concerto - Flex 28 / Opus 2 (Rechts : 06-2012; Links : 01-2013)
Ich habe meine beiden CI´s in Frankfurt bekommen.
Frankfurt hat sich als erste Klinik auf den Erhalt des Restgehörs spezialisiert und eine Versorgung nach dem EAS Prinzip angestrebt.
Es käme aber auch darauf an, ob der Weg auch länger als 1 Stunde sein dürfte.
In Koblenz z.B. implantiert Professor Maurer im Klinikum Marienhof, das BwZk in Koblenz implantiert auch.
Dazu sollte man gründlich erkunden, wie die Nachsorge gehandhabt wird.
Hallo,
ich selber wurde in Ffm implantiert. Kann mir keine bessere Klink vortstellen. Mir sind auch einige Kinder bekannt die in Ffm implantiert wurden und alle sind sehr zufrieden. Sehr erfahrene Ärzte und ein kompetenter Audiologe sind dort tätig.
Hannover ist sicher eine gute Klink, aber einige andere Klinken stehen inzwischen auf den gleichen Stand, so dass ein Medizintourismus nach Hannover nicht (mehr) erforderlich ist.
Gabi, welche Möglichkeiten gibt es denn das Restgehör (sinnvoll) zu unterstützen?
dein Tochter hört nach deiner Aussage nicht mehr richtig und kein offenes Sprachverständnis (=ohne Mundbild), das ist schon bereits reif für den CI.
Folge deinen Vorrednern, die alle zufrieden waren im Frankfurt. Ich wurde vor einem Jahr in Würzburg von einem Prof. implantieren lassen. Da der Prof. leider nach München gezogen ist, kann ich jetzt nicht sagen, da ich die anderen Ärzte in Würzburg nicht kenne.
An Gaby:
ich war vor ein paar Jahren auch ein "CI-Gegner", als ich dann mein Gehör in den letzten Jahren deutlich verschlechterte und meine besten Hörgeräte nicht mehr weitergeholfen werden kann, möchte ich persönlich nicht komplett ertauben, da hatte ich meine Meinung über CI 180 Grad gewendet.
Vor einem Jahr wurde ich mit CI implantiert und jetzt kann ich nur sagen: ich bin froh, daß ich CI trage. Meine Erwartung ist bereits weit übertroffen z.B. was ich vorher nicht geglaubt hätte: endlich telefonieren, nicht nur Verwanden, sondern auch mit fremden Personen, endlich mit viel Genuss Musik hören (bisher war mit Hörgeräte nur dumpfes Musik), offenes Sprachverständnis OHNE Mundbild, höre alles z.B. sch, pf, p, f, s, ch, k, t, d, b -> alle diese Laute kann ich mit CI gut getrennt unterscheiden, mit Hörgeräte gar nix möglich z.B. CI "PFerd", Hörgerät "..erd" oder CI "Bald" , Hörgerät ".al." usw.
Ich habe diesen Entscheidung für den CI heute nicht bereut! Sondern ich bereue eher, daß ich zu lange für die CI-Entscheidung gezögert habe!
In vier Wochen werde ich an der zweiten Seite ein CI machen lassen, da die Hörgeräteseite zum Vergleich zum CI deutlich schlechter und primitiver höre!
Daher an Gaby, überlege dir gut, bevor du dann schlechtes über Ci schreibst!
Natürlich hat CI-OP ´ne gewisse Risiko, da ist die OP-Risiken bei anderen Bereich oft höher. Wichtig ist, daß man nur über sehr gute und erfahrene CI-Klinik machen lässt, so wird das Risiko auf minimalste reduziert!
Und was bringt dir die minimale Restgehör, die mit besten Hörgerät kaum was bringt! Da opfere ich gerne den Verlust der Restgehör für den CI!
Aber zum Glück habe ich durch guten Operateur und die extrem flexiblen Elektroden vollständig meine Restgehör erhalten (hatte Hörkurve vor der OP und nach der OP verglichen und sah keinen Unterschied).
Und ich habe viele Bekannte und Freunde, die selber taubheit-grenzendschwerhörige bzw. taube Kinder haben, frühzeitig CI machen lassen und bis jetzt keine Komplikation und die Kinder können besser sprechen und hören als die Eltern, die nur über Hörgeräte aufgewachsen wurden (damals war CI noch im Kinderschuhen). Und die Kinder selber sind froh, daß die hören könnnen.
An den lieben Adlerwolf,
warum drohst du mir, wenn ich mich skeptisch über eine CI-Versorgung äußere (Zitat: überlege dir gut...) He, ich darf doch wohl meine Meinung dazu äußern. Ich würde zum Beispiel nie eine Klinik empfehlen, es sind immer Menschen die dort arbeiten, und auch der an sich erfahrenste Chirurg hat mal einen schlechten tag, wo er lieber im Bett hätte bleiben sollen.
Ich glaube die Diskussion gleitet nur ewas vom Thema ab, aber die Frage lautet doch im Kern: Welches ist die beste Klinik für eine CI-OP?
oder besser gefragt: Wo sollte man auf keinen Fall eine OP durchführen lassen?
Diese Frage in Deutlichkeit zu beantworten steht glaub ich niemandem zu, weil jeder nur aus seiner eigenen Sicht das ganze beurteilen kann, und niemand von uns über den Dingen schwebt und mit einem Finger auf eine Stadt zeigen kann. Weil einfach der Überblick fehlt.
Ebensowenig kann man die Frage die sich dann stell beantworten:
Habe jetzt die CI-OP hinter mir, welche Person kann das Gerät am besten einstellen?
In welche Reha-Einrichtung gehe ich oder welches sist der beste Sprachtherapeut.
Mich als Betroffene würden die Antworten nur verunsichern und die Entscheidung muss ich dann doch selbst für mich treffen.
Na dann diskutiert mal schön weiter, ich habe jedenfalls für mein Resthörvermögen (LL über 120 dB KL bds. 55 dB) meine Lösung gefunden.
Beste Grüße!
Gabi
PS: besuche von berufswegen selbst ca. 3-5 HNO-Ärzte-Kongresse pro Jahr und sebst dort ist man sich nicht immer einige und es wird heftig diskutiert.
Gabi,
Adlerwolf hat dich mit keinem Wort bedroht. Wie kommst du denn darauf? er hat lediglich seinen Weg geschildert.
Selbstverständlich kann man eine Klinkempfehlung geben indem man seine dort gemachten Erfahrungen schildert.
Es gbt schon einige Kliniken die man nicht unbedingt empfehlen kann da dort Audiologie und Nachsorge fehlen bzw. mangelhaft sind.
ich habe dir keinen einzigen Wort gedroht, sondern nur geschildert!
Im großen und ganzen gibt es keine OP ohne Risiko, da sind jeder schon bewusst! Man muss nur über den CI-Foren die Betroffene nachfragen, welche Klinik die guten Eindruck mache und ob die nach der OP´s auf einen guten Weg zur Abheilung, die Werdegang zum CI-Hören usw.
Da kann man nicht pauschalisieren, wo und welche Klinik hingehen muss. Man muss immer auf die Erfahrenen nachfragen!
Auf keinen Fall dort machen lassen ist, die bestimmten Klinik zwar auch CI-Versorgung anbieten, aber verhältnismäßig sehr wenig Erfahrung haben. Auch das erfährt man immer durch die erfahrenen CI-Träger.
Ich kann hier nicht sagen, diese Klinik und diese Klinik sind schlecht....dann wäre hier beinahe die schlimme Vorwürfe.
Höregern hat geschrieben:Na dann diskutiert mal schön weiter, ich habe jedenfalls für mein Resthörvermögen (LL über 120 dB KL bds. 55 dB) meine Lösung gefunden.
Ich wollte eigentlich diesbezüglich die Klappe halten. Da dies nun aber angesprochen wurde, äussere ich mich jetzt doch dazu.
Hier liegt ein Potential (bei Höregern), das eben auch auf eine andere Weise als mit einem CI ausgeschöpft werden kann.
Ich habe in Bezug auf Kleinkinder und Thema CI sehr stark den Eindruck, dass kein Interesse besteht, a) dieses Potential wirklich genau abzuklären, weil vermutlich b) kein wirkliches Interesse besteht, in Richtung möglicher Alternativen zum CI zu beraten.
@Sandy: Deshalb stelle ich hier die Frage, wie Luft- und Knochenleitungswerte aussehen. Falls Du dies nicht beantworten möchtest (was ich natürlich verstehen würde), möchte ich aber dennoch darauf hin weisen, dass es je nachdem eben die Möglichkeit einer Versorgung mit Knochenleitungshörgerät(en) als Alternative zum CI gibt, die man ausprobieren könnte.
Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 9. Sep 2011, 13:55, insgesamt 1-mal geändert.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
wie die Knochen- bzw. die Luftleitungswerte sind, kann ich jetzt spontan nicht sagen, da ich noch in der Sprachrehe in Werscherberg bin und diese Unterlagen nicht dabei habe. Da wir aber morgen heim fahren, kann ich dann nochmal zu Hause schauen und die Werte hier mal einstellen.
Da ich ja erstmal eine CI-Vorsorgeuntersuchung machen möchte, hatte ich mich bzgl. eines Termins mit Würzburg und Hannover in Verbindung gesetzt. In Würzburg hätte ich am 17.11. einen Termin und in Hannover habe ich schon am 21.09. einen Termin bekommen. Ich warte nun mal ab, was die dort sagen und werde mich dann, wenns so sein soll dass Mia ein CI braucht, nach einer geeigneten Klinik für die Implantation umsehen. In Hannover werde ich für die CI-Vorsorgeuntersuchung 3 Tage stationär aufgenommen, damit die Bera, CT und MRT gemacht werden kann. In Würzburg scheint dies so nicht der Fall zu sein, da ich nur einen Termin für einen Tag habe und alle weiteren benötigten Untersuchungen mit dem Arzt vor Ort besprochen werden und dass heißt für mich ich bekommen noch einen Termin für irgendwelche Untersuchungen und das dauerte mir zu lange, deshalb habe ich mich für den Termin in Hannover erstmal entschieden dort die Vorsorgeuntersuchung machen zu lassen.
Sandra (normalhörend)
mit Tochter Mia geb. 29.10.2005
Beidseitig versorgt mit HG seit Sept. 2007
rechts versorgt mit CI seit Okt. 2011
Nun falls ihr euch doch noch gegen Hannover entscheidet kann es natürlich sein das Würzburg oder eine anderen klinik diese ganzen untersuchen noch einmal macht.
Zuletzt geändert von franzi am 13. Sep 2011, 17:11, insgesamt 1-mal geändert.
seit geburt schwerhörig. erste Hörgeräte mit 11jahren, mittlerweile Hochgradig sh bis an taubheitgrenzende schwerhörig
Links seit 12.2010 CI , re-implantation Mai.2011 und recht oktober.2014 CI.
Hm, in Würzburg hat da einiges geändert....also, so wie ich vor gut einem Jahr dort war hatte zwei Untersuchungen und darauf OP.
Das erste war erstmal eine normale Grunduntersuchung mit Gespräch, und den zweiten Termin (paar Monate später) dann die gründlichen Voruntersuchung (CT/MRT/Promotest/Bera usw), alles in eineinhalb bis zwei Tage stationär!
Hast du auch nicht in anderen Kliniken in euer Nähe, z.B. Erlangen oder Frankfurt informiert?
Sie müssen auch wissen, daß dann auch die folgende Nachsorge rechnen müssen und jedes Mal so weit fahren muss z.B. Hannover?
Überlege dir gut, nicht nur Voruntersuchung und CI, sondern auch mehrere Nachsorgetermine (SP-Anpassungen)....
Gruß
Onrap
Zuletzt geändert von Onrap73 am 13. Sep 2011, 17:24, insgesamt 2-mal geändert.
Von Geburt taubheit-grenzend Sh
CI L: 07/2010 MED-EL Sonata/OPUS2
CI R: 10/2011
Ich kann zu CI usw . nix sagen . Ich bin Neuling .
Wo ich etwas zu sagen möchte .
Du kannst dich bei Zwei Ärzten bzw Kliniken deine Tochter Vorstellen , Wenn ich richtig gelesen habe ist deine süsse Maus 5 Jahre wird bald 6 Jahre .
Hör dir an was die Ärtze die zu sagen haben , und Entscheide dann .
Da ich leider nicht weiss wie schnell so eine OP durchgeführt werden muss oder sollte . Oder ob du genung zeit hast , dieses alles in ruhe Vorzubereiten .
Du hast immer die Möglichkeit eine Zweite Meinung einzuholen .
Wenn du den Termin in Hannover hast , mach alle Untersuchungen .
Wenn du den anderen Termin hast , hast du alle Untersuchungsdaten von Hannover , Nartürlich wird sich die Klinik selbst ein Urteil bilden , aber es ist schon Hilfreich für die wenn du alle Untersuchungsergebnisse mitnimmst . Das erspart den Ärzten zeit , sowie deiner Tochter weitere Untersuchungen .
Und mit Offen KArten spielst das du eine Zweit Meinung wünscht .
Dann kannst du Entscheiden , Wo dein Kind am besten aufgehoben ist .
Liebe Grüsse
Rosi
Tochter mit Zentraler Fehlhörigkeit Auditorische Neuropathie
Störschall Difizite in der Phonologische Verarbeitungsstörung Sowie eine LRS Mittelgradigen SH HG Versorgung
