Weigerung des Kindes für eine VU

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Zoe
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Weigerung des Kindes für eine VU

#1

Beitrag von Zoe »

Hallo zusammen,

ich muß Euch mal um Rat fragen: meine 8-jährige Tochter ist seit Geburt auf einem Ohr taub (resthörig) auf dem anderen Ohr hochgradig sh mit Hochtonabfall. Sie trägt ein Bicross-System und auf dem "besseren" Ohr ein Naida und ist nun in der 2. Klasse einer SH-Schule. Leider hatte ich aufgrund der tragischen Geburt jahrelang Panik vor dem CI, obwohl es uns von allen Seiten immer wieder angeraten wurde. Nun geht es in der Schule, seit die Themen angezogen haben, leicht bergab. Maus hört mit dem einen Ohr naturgemäß nicht optimal, kommt nicht in jedem Fach so gut mit und wird zunehmend aggressiver. Seit Januar 2011 beschäftige ich mich mit dem Thema CI und möchte endlich mal wissen ob es überhaupt möglich ist. Deswegen habe ich uns im November zu einer VU angemeldet. Es fühlt sich seit ein paar Monaten auch bei mir gut an, ich habe mich mit dem Thema stark auseinander gesetzt und wäre nun innerlich "bereit". Doch das Kind schlägt quer. Sie hat meine jahrelangen Ängste sicher mitbekommen (kann es leider nicht mehr rückgängig machen) und wenn ich das Thema nur anspreche, verschwindet sie aus dem Raum, knallt Türen, schaut mich wütend an etc. Sie argumentiert zu recht "Mama das ist MEIN Kopf, ich will nicht so ein doofes Ding - lass mich in Ruhe, ich gehe da nicht hin "... etc..
Tja nun habe ich einerseits ein ethisches Problem (klar IHR Kopf), andererseits wird sie bald 9 und wenn wir uns dazu entscheiden, wird es mit zunehmendne Alter auch nicht gerade med. einfacher bzw. "sinnvoller". Ich habe mir Infoblätter bestellt und ihr erst mal ein CI zum Ausmalen gegeben, möchte sie auf den Termin (von dem sie noch nichts weiß) vorbereiten, doch sie lief, bevor ich etwas sagen konnte, vor mir weg und brach in Tränen aus. Habt Ihr einen Tip, einen Ratschlag?? Ich kann nicht mal eben in die Klinik fahren, da diese 350km weit entfernt ist. Denn dann könnte sie sich dort mal umschauen und vor dem Termin zur VU "aklimatisieren".
Habt Ihr Ideen oder einen Rat? Mit Zwang meinte man in der Klinik, erreicht man bei Kindern absolut nichts und die Untersuchungen würden dann abgebrochen werden. Da es ja nicht nur EINE Untersuchung an den 3-4 Tagen ist, kann ich ihr ja nicht einfach mal erzählen "wir schauen dort nur mal"...
Ich möchte doch nur das Beste für sie (wie wir alle hier für unsere Kinder).
Bin ratlos und würde mich sehr über Eure Meinungen freuen.
Gruß Zoe
Zoe mit Tochter (normalhörend 06/2003 geboren) - die Sh wurde mit 3 Jahren bestätigt R: hochgradig sh, versorgt mit Naida V
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fast-foot
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#2

Beitrag von fast-foot »

Hallo Zoe,

nur kurz:

Wurde abgeklärt, welches Potential die Knochenleitung in sich birgt (vielleicht liesse sich mit Knochenleitungshörgeräten eine Verbesserung gegenüber jetzt erzielen).

Ich denke auch, dass Zwang sehr kontraproduktiv ist. Als Möglichkeit sähe ich vielleciht, den Kontakt mit CI-implanteierten Kindern zu suchen, so dass DeineTochter vielleicht ein positives Bild vom CI bekommt und mit der Zeit zu der Ueberzeugung gelangen könnte, dass es ihm viel bringen würde und es auch so eins haben will.

Falls das Kind aber auch langfristig kein CI möchte, würde ich persönlich nach anderen Lösungen suchen.

Dies ein Mal vorerst.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Momo
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#3

Beitrag von Momo »

Hallo,
nur kurz, da wenig Zeit.
Ich würde mit ihr vereinbaren, dass du gerne mit ihr über das Thema CI reden möchtest. Sie soll einfach nur zuhören, darf aber auch in Ruhe ihre Meinung dazu sagen. Es ist wichtig ihr das Gefühl zu geben, dass nichts über ihren Kopf hinweg entschieden wird, denn sie hat recht es ist ihr Kopf.
Es hat wenig Sinn gegen ihren Wunsch zu arbeiten, denn auch bei der Nachsorge (Reha) läuft nicht immer alles reibungslos und da muss sie dann schon hinter der Entscheidung stehen und durchhalten.
Den Tipp zusätzlich zu einem Gespräch auch den Kontakt zu naderen Kindern mit CI zu suchen finde ich gut. Gleichzeitig aber solltet ihr vielleicht auch ihr zugestehen, dass ihr Weg vielleicht ein anderer ist und auch Kontatk zu Familien suchen, die sich dagegen entschieden haben.
Möglichkeiten gibt es für
1. in erster Linie beim Familientreffen des DSB z.B.
http://www.schwerhoerigen-netz.de/bunde ... kind10.pdf
für 2. beim Jahrestreffen des Bundeselternverbandes
http://www.gehoerlosekinder.de/

Solltet ihr nicht daran teilnehmen oder (wie 2.) das ganze noch zu lange hin sein vermittelt man euch evtl. auf Anfrage Kontakte.

Ansonsten: woher kommt ihr denn? Vielleicht bietet hier ja auch jemand Kontakt an?

Gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Zoe
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#4

Beitrag von Zoe »

Liebe Momo,
super lieben Dank für Deine schnelle Antwort. (Du warst auch früher immer die erste, die mir geantwortet hat....)
Wir kommen aus der Nähe von Frankfurt am Main (ca 25 km) und haben die VU in Freiburg. Super lieben Dank für die Tips; schaue ich mir alles in Ruhe an. Maus hat ja in der Schule viel Kontakt mit CI-Kindern, ihre beste Freundin ist frisch auch auf dem 2. Ohr implantiert worden und wir haben sie besucht (lief alles prima und Kind ist ganz stolz). Aber meine Tochter ging schon immer ihren eigenen Weg und schwamm nie mit dem Strom. Sie findet für sich selbst immer ganz gut ihre EIGENE Richtung, was super toll ist und wir Erwachsenen dies nicht immer so gut beherrschen. Aber sie läßt sich von keinem etwas sagen oder sich gar überreden!! Schon beim Überzeugen von Dingen habe ich mächtig Schwierigkeiten. Deswegen ist das Ganze ja so kompliziert. Ja....ich habe auch das Gefühl, daß sie ihren eigenen Weg gehen möchte, so wie sie den Weg ins Leben entgegen aller Hoffnungen der Ärzte dann doch durch ein Wunder gefunden hat mit nur 2% Überlebenschance. Sollte mir das zu denken geben?
Gruß Zoe
Zoe mit Tochter (normalhörend 06/2003 geboren) - die Sh wurde mit 3 Jahren bestätigt R: hochgradig sh, versorgt mit Naida V
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Zoe
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#5

Beitrag von Zoe »

Hallo fast-food.

danke!
Nein das wurde nie abgeklärt. Wird das denn im Rahmen der VU gemacht oder müßten wir dafür zu einem anderen "Experten".
LG Zoe
Zoe mit Tochter (normalhörend 06/2003 geboren) - die Sh wurde mit 3 Jahren bestätigt R: hochgradig sh, versorgt mit Naida V
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maryanne
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#6

Beitrag von maryanne »

Zoe, warum um alles in der Welt habt ihr denn die VU in Freiburg vor? Frankfurt implantiert auch, da wäre die VU evt. in kürzerer Zeit und vor allem ohne die Reise zu machen. Frankfurt hat (mit Friedberg) ein hervorragendes und erfahrenes Reha-Team.

Wenn deine Tochter jetzt kein CI möchte heißt das nicht, dass eine Versorgung im späteren Alter unmöglich wäre. Ich bitte euch sehr: macht nichts über ihren Kopf hinweg und versucht nicht, sie zu beeinflussen! Die Implantation allein nützt gar nichts, die Betroffenen müssen den Sprachprozessor auch tragen, die Reha durchlaufen, üben und auch mal Frustrationen wegstecken können. Jemand, der gegen seinen Willen mit CI versorgt wurde, macht das erst gar nicht mit.

Maryanne
fast-foot
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#7

Beitrag von fast-foot »

Hallo Zoe,

die Knochenleitungswerte kann man auch bei einem Akustiker überprüfen lassen. Wenn man Pech hat, weiss er nicht genau, wie man vertäubt oder unterlässt dies ganz (aufschlussreich kann es aber dennoch sein); in einer Klinik dürfte dies weniger geschehen.

Meiner PERSOENLICHEN Einschätzung nach dürfte im Allgemeinen von CI-implantierenden Kliniken eher etwas zu wenig Wert gelegt werden auf z.B Knochenleitungsmessungen und Hinweise auf aus ev. diesbezüglich vorhandenem Potential sich ergebende alternative Möglichkeiten.

Gruss fast-foot
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#8

Beitrag von Zoe »

Hallo Maryanne,
ja klar ist FFM in der Nähe, aber das alleine ist für mich sicherlich nicht ausschlaggebend. Es kommt auf die Erfahrung an und wieviele CI`s der jeweilige Arzt in seinem Leben implantiert hat und und und und..... Und wenn man irgendwo schlechte Erfahrungen gemacht hat, ist das Vertrauen einfach verloren!
Glaube mir, wir haben uns allumfassend informiert und haben gute Gründe, die ich hier nicht ausführen darf....Reha ist auch etwas anderes als die OP und da ich eine komplette Medizinerfamilie in meinem Rücken habe, denke ich, daß wir gut entschieden haben. Das mit dem Warten sehe ich ein, aber uns wird von allen Seiten gesagt, ich solle mir nicht so viel Zeit lassen, irgendwann "nützt" es nichts mehr. Außerdem hinkt die Entwicklung momentan extrem.
LG ZOE
Zoe mit Tochter (normalhörend 06/2003 geboren) - die Sh wurde mit 3 Jahren bestätigt R: hochgradig sh, versorgt mit Naida V
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Onrap73
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#9

Beitrag von Onrap73 »

Hallo Zoe,

ich würde dir raten, dein Kind nicht zu sehr unter Druck zu setzen. Wenn man gegen den Willen des Kindes z.B. CI angepasst bekommt, kommt dann sehr wahrscheinlich keinen Erfolg! Daher einfach nur abwarten...den ein Hörerfolg geht es nur dann, wenn dein Kind freiwillig für CI entscheidet.

Ich selber war bis vor 5 Jahren auch ein Person "CI? Nein danke!", aber dann merke ich nach und nach, wie stark meine Gehör verschlechtert wurde, irgendwann dann habe ich meine Meinung von mir aus alleine geändert, dann erst vor einem Jahr war ich dann bereit für ein CI-Implantation....mit 37 Jahren, bis dahin war ich selber taubheit-grenzend Schwerhörig trugen einer der Stärksten Hörgeräte.

Solange dein Kind noch "gegen CI" stellt, weiterhin mit Powerhörgeräte zufrieden geben. Sie wird sich selber merken, wenn evtl. Hörgeräte doch nicht mehr ausreichen versorgt werden und dann sie selber sich dann evtl. sagen: "Ich möchte mich besser hören.....", dann ganz sachte und ohne Entscheidungs- und Zeitdruck diesen Weg gehen.....

..ich kenne einige Gehörlose, die CI wieder rausoperiert wurden, weil die nicht klarkamen, als ich diese Gehörlose tiefe fragen könnte, wurde mir klar, daß diese gegen den Willen CI implantiert wurde...darum schreibe ich hier rein.

Also, Geduld bleiben und evtl. weiterhin noch mit Powerhörgeräte ausprobieren oder evtl. wie fast-food geschrieben -> Knochenleitungsgeräte ausprobieren (falls für sie geeignet ist).

Lasst dir von HNO-Ärzten auch nicht unter Druck setzen, einfach ignorieren.

Denn an meiner Ohrseite war 20 Jahre lang keine Sprachverständnis und versuchte immer wieder mit Hörgeräte, dann vor einem Jahr wurde diese Ohrseite CI implantiert und jetzt kann ich telefonieren, die Sprache verstehen und Musik hören (doch vorsicht: gilt nicht für jeden!).

P.S. ich schließe die Meinung von Maryanne voll und ganz an!
Zuletzt geändert von Onrap73 am 20. Sep 2011, 20:09, insgesamt 4-mal geändert.
Von Geburt taubheit-grenzend Sh
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karasi
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#10

Beitrag von karasi »

HAllo Zoe,

woher kommen die Agressionen, von denen Du geschrieben hast? Führst Du das auf das Hören zurück? Oder gibt es da womöglich andere Ursachen. Meinst Du, dass der Leistungsabfall ebenfalls durch das schlechte Hörvermögen zu erklären ist?
Ich denke, man sollte bei solch einer weitreichenden Entscheidung nicht einen Leistungsabfall als Grund heranziehen. Das rechtfertigt es nicht, dass Du Dein Kind implantieren lässt. Da gibt es dann andere Wege.
Dein Kind sträubt sich gegen das CI. Nun müsstest Du herausfinden warum sie dies tut? Hat sie generell Angst vor Ärzten oder liegt die Ursache viel tiefer?
Du solltest immer bedenken, dass ein Kind einen hohen Leidensdruck benötigt, um die OP und die dann folgenden Schritte auch unbeschadet durchzuhalten. Denn es gibt Rückschläge, die Erwartungen könnten enttäuscht werden und womöglich kann es auch zu Komplikationen kommen. Es bringt nichts, wenn sie nicht möchte. Dann solltest Du sie auch nicht drängen. Da zerstört man viel mehr, als man am Ende dazu gewinnen kann.

Gruß!
Zuletzt geändert von karasi am 20. Sep 2011, 20:17, insgesamt 1-mal geändert.
Coralie
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#11

Beitrag von Coralie »

Ich weiß, dass meine "Meinung " hierzu wenig Unterstützer finden wird. Aber mit 8 Jahren ist ein Kind weit davon entfernt eine eigene Entscheidung mit dieser weitreichenden Konsequenz fällen zu können. Deshalb sind wir ja Eltern. Natürlich klappt es auch nicht ohne ihre Mitarbeit, aber dennoch liegt die Hauptentscheidung bei den Eltern. Ich denke, dass Kind sollte gar nicht in die Situation gebracht werden, dass es Entscheidungsträger ist, das sollte klar sein, dass das die Eltern sind. Wichtig ist sicherlich die Gründe für die starke Abehnung zu erfahren und ich würde mir wahrscheinlich professionelle Hilfe nehmen, wie beispielsweise einen Kinderpsychologen, der als Gesprächspartner weniger emotional involviert ist als man es als Eltern selber ist. Zudem gibt es überhaupt keinen Grund, weshalb das Kind nicht an einer Voruntersuchung teilnehmen sollte, ich denke, das kann man einem Kind auch erklären. Du läßt ihm ja auch nicht die Wahl ob es zur Schule geht oder nicht, das ist einfach so und macht es dem Kind auch leichter, weil es nicht die ganze Kraft aufbringen muß seine Vorstellung durch zu setzten. Das alles soll nicht heißen, das man unbedingt jedes Kind mit CI versorgen muß, aber wenn man sich dagegen entscheidet muß man auch mit der Konsequenz leben können, dass man dies später vorgeworfen bekommt, natürlich anders herum genau so...es bleibt schwierig, ich drücke die Daumen, dass es gelingt eine gute Atmosphäre mit der Klink zu schaffen...ob Eure ENtscheidung richtig war, werdet ihr erst lang danach erfahren, nachdem ihr sie gefällt habt....
CI einseitig, andere Seite mit Hörgerät versorgt bei an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit.
Karin
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#12

Beitrag von Karin »

Liebe Zoe, ich versuche das mal anders anzugehen...

Geht deine Tochter in die Sommerhoffpark-Schule? Kann sie DGS? Sind ihre Freunde lautsprachlich oder Gebärdensprachler? Hat sie mehr gl als sh/hörende Frreunde?

Schulproblem: liegt es tatsächlich am Verstehen oder gibt es andere Probleme?
Wird der Unterricht bilingual durchgeführt? Das waren so die ersten Fragen, die mir durch den Kopf gingen.
Welche Sorgen machst du dir?
Kinder haben Entwicklungsschübe, auch Pausen, Kinder haben auch mal das Recht durchzuhängen. Vielleicht kann man ihr in der Schule mehr Hilfe (technisch (FM, optische Hilfen- sprachliche Hilfen anbieten?

Lieben Gruß Karin
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
Franki
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#13

Beitrag von Franki »

Hallo Zoe,

es wurden in diesem Thread schon so viele interessante Ausführungen und Anmerkungen eingebracht, ich denke überall stecken so viele Informationen, dass ich hierauf gar nicht weiter eingehen möchte.

Aber auf einen Punkt möchte ich besonders eingehen. Ich bin nun etwas älter als Deine Tochter ( 33 ) aber als vor wenigen Jahren das erste mal das Thema CI aufgekommen ist habe ich genauso reagiert wie Deine Tochter. Ich bin nach einem Termin im Krankenhaus weinend nach Hause gekommen und dachte nur : Oh Gott - ein Ci , nie im Leben !!! Da bei mir jedoch bis letztes Jahr nicht hundertprozent bestätigt werden konnte was eigentlich los war und ist , habe ich mich zunächst auf die dreitägige CI Voruntersuchung eingelassen . ( Ich komme aus Frankfurt, meine Voruntersuchungen wurden in Mainz durchgeführt.) Inzwischen habe ich durch dieses Forum ganz tolle Menschen kennen lernen dürfen, auch CI Träger . UND- meine Meinung hat sich geändert. Deine Tochter kennt CI Träger aber ich denke , dass gerade dies der Grund ist zu sagen : NEIN DAS WILL ICH NICHT . ES IST MEIN KOPF. ICH WILL SO WAS NICHT TRAGEN. Und da sehe ich auch das Problem. Sicher sind die Eltern Entscheidungsträger einer Therapie aber das Kind muss hierbei mitarbeiten - und vor allem auch das CI tragen. Ich würde auch primär abklären woher die Agressivität kommt, ob etwas verbessert werden kann an der Situation. Villeicht auch zu dem Ausschöpfen der Potentiale - dies wurde bei mir in der Voruntersuchung genau abgewogen und das Resultat war , dass erst einmal NICHT implantiert sondern eine andere OP durchgeführt wurde.

Ich wünsche Euch alles Gute ! Viele Grüße
Franki
Zuletzt geändert von Franki am 21. Sep 2011, 01:01, insgesamt 1-mal geändert.
progredient ertaubt durch Otosklerose
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Zoe
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#14

Beitrag von Zoe »

Hallo liebe Karinn,
ja richtig, dort geht sie hin. Sie geht in eine lautsprachige Klasse, ist aber die am schlechtesten Hörende. In einigen Fächern (Deutsch, Sachkunde) hat sie mehr Probleme als in Mathe (dort 1.) Ihre Freunde sind 50:50 lautsprachig bzw Gebärdensprachler. In der Schule bekommt sie alle Hilfe der Welt (es wird parallel auch die DGS angewandt); man gibt sich extrem viel Mühe. Ja die Aggression liegt meines Erachtens am Nichthören bzw. dann Nichtverstehen, bzw. wenn man es genau nimmt, ist sie extrem ehrgeizig und misst sich ständig an anderen, merkt aber dann schnell, daß sie an ihre Grenzen stößt und reagiert mit... Aggression. So in Richtung "ich-will-so-sein-wie-die-anderen-kann-aber nicht".
Angst hatte ich eigentlich nur, daß es medizinisch - je länger man wartet - irgendwann keine Aussicht auf Erfolg verspricht. Ich möchte "ihr nichts nehmen" oder unversucht lassen (die Risiken natürlich im Hinterkopf).

Und um andere Fragen zu beantworten: sie äußert keinen direkten Grund, findet CI "doof im Kopf". Ich habe das Gefühl, daß sie es als störenden Fremdkörper empfindet. Angst vor der OP oder von Ärzten weniger, das "Ding" störe sie bei allem (da sie oft Rad fährt und Helm trägt - meint sie)... sie will es einfach nicht im Kopf haben, weil man es "nicht wieder weg machen kann". Sie hat von ihrem Naturell die Dinge gerne selber in der Hand und hätte hier keinen Einfluß (so habe ich es interpretiert).

Gruß Zoe
Zoe mit Tochter (normalhörend 06/2003 geboren) - die Sh wurde mit 3 Jahren bestätigt R: hochgradig sh, versorgt mit Naida V
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Karin
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#15

Beitrag von Karin »

Liebe Zoe, in Mathe eine 1 - hee super! Davon konnten meine Töchter nur träumen ;-)
Vielleicht gibt es die Möglichkeit mal die Parallelklasse zu besuchen, in der mehr sind, die nur gebärden? Vielleicht mal eine Woche oder so?
Hast du mal mit ihr darüber gesprochen, warum sie so bockig reagiert?

Wenn du magst, halten wir mal wieder ein Telefonschnuddelchen - manchmal ergibt sich im Gespräch noch eine ganz andere Seite. ;-)

Meine TelNr hat sich geändert: 05601 92 89 860

Liebe Grüße
Karin
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Momo
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#16

Beitrag von Momo »

hallo zoe

ich kann deine sorgen schon gut verstehen.
ein paar fragen (zum verständnis) hätte ich:
-beherrscht deine tochter die gebärdensprache bzw. ist in der lage gebärdensprtachlich gut zu kommunizieren?
-wenn ja, wie sieht es bei euch (familie) aus?
- freunde?

ich kenne viele kinder, die aufgrund einer sehr unbefriedigenden kommunikationssitution aggressiv reagieren, daher die frage.
man stelle sich vor, es passieren um einen herum immer wieder dinge, die man nicht versteht und keiner erklrät warum. gründe dafür können eben sein, dass eine gemeinsame sprache als kommunikationsgrundlage fehtl. das hat dann für das sh kind den charakter von überrumplung, bevormundung und kontrollverlust. kommt sowas immer wieder vor, würde mich das auch aggressiv, wütend traurig machen. nur bin ich erwachsen und kann meine gefühle kontrollieren.
da ich nicht weiß, ob das ein grund ist nur kurz.

dann ist es natürlich so, dass sh kinder lernen müssen, dass sie (leider) manchmal an grenzen stoßen. unsere aufgabe als eltern und auch die der schule ist es den kindern zu vermitteln "nicht alle sind gleich, jeder hat seine schwächen, aber auch seine stärken". man muss lernen seine eigenen grenzen zu akzeptieren und die gelassenheit zu bekommen zu sagen "ok, das kann ich jetzt nicht, da bitte ich um hilfe weil ich an grenzen stoße" (hilfe könnte dann z.B. unterstützende kommunikation in form von unterstützenden gebärden sein, um besser zu verstehen). Ich weiß das klingt einfach, ist aber natürlich nicht so leicht zu bewerkstelligen.
daher plädiere ich sehr dafür, dass an sh und gl schulen hörgeschädigtenkunde absolut pflicht sein müsste als unterrcihtsfach (was in eingen schulen schon der fall ist): da wird nämlcih genau so etwas "bearbeitet" und auch über unterstützungsmaßnahmen gesprochen, wozu natürlich gleichberechtigt technische hilfen (hörgeräte, ci, fm), aber auch gebärden gehören sollten. gibt es das bei euch? wenn nicht, wäre das vielleicht gut als einheit für den sachunterricht?
insgesamt kann ich aus meiner erfahrung nur sagen: versuche im gespräch mit ihr zu bleiben. erklräe ihr was deine sorgen sind, zeig ihr aber dass auch ihre sorgen berechtigung haben und du sie ernst nimmst. ein kind "zwingen" ein ci zu bekommen geht gar nicht, da man bei der reha und einstellung auf die mithilfe angewiesen ist. ich kenne ein mädel, die wollte kein zweites ci, aber klinik und eltern haben sie absolut überredet (sie konte gar nicht nein sagen) mit dem ergebnis, dass sie auch heute noch (3 jahre später) das ci ablehnt und sobald sie morgens im taxi sitzt in ihre schultasche packt und dann in der schule behauptet "kaputt" "zuhause vergessen" oder sonstwas. oder aber sie trägt es im ausgeschalteten zustand. dementsprechend schlecht sind natürlich die ergebnisse auf der seite. Jetzt sind die eltern so weit dass sie sagen, man hätte ihr da das hg lassen sollen (auf der anderen seite trägt sie ein ci und das auch gern) denn so hört sie halt nur mit dem ersten ci und auf der neuen seite gar nicht mehr (denn hg geht ja nicht mehr).
@coralie: bei lebenswichtigen ops sehe ich das so wie du. aber ein ci ist keine lebensnotwenidge op. wichtig ist natürlich, dass dem kind eine gute kommunikationsmöglichkeit zur verfügung steht und das auch in der schule (daran scheitert es ja in deutschland leider oft, da die sh schulen kaum gebärden anbieten/ vermitteln).

gruß
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Zoe
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#17

Beitrag von Zoe »

Hihi Karin, hast Du mal einen kleinen Sturbock gefragt, warum er bockig ist? Hm.... manchmal weiß sie es sicher selbst nicht. Es kommt sicher auch Müdigkeit hinzu. 6h Aufstehen, 1,5 Std. mit dem Bus zur Schule tuckern, lange Schule, dann Hort und wieder 1,5 Std. Bus. Nach 16h genervt zu Hause ankommen, oft sogar noch Hausaufgaben, da nicht jeden Tag im Hort möglich.
Oh ja gerne - können mal schnacken. Ist immer nett mit Dir!!!
Gruß Zoe
Zoe mit Tochter (normalhörend 06/2003 geboren) - die Sh wurde mit 3 Jahren bestätigt R: hochgradig sh, versorgt mit Naida V
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Zoe
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#18

Beitrag von Zoe »

Hallo Momo,
naja sie hat erst in der Schule angefangen mit der Erlernung der DGS, vorher nur mit CD`s oder mit der Früherzieherin. Nach 2 Jahren kann man nicht von "gut" sprechen, aber sie versteht sehr sehr viel, zumal im Unterricht zu der Lautsprache IMMER gebärdet wird. Es wird täglich besser. In der Familie wird es auch erlernt, zwar nur langsam, aber wir kommen voran! Ihre große Schwester lernt es auch und gibt sich große Mühe.
Die Kommunikation klappt im Privaten sehr gut, da sie ja auf dem einen Ohr wenn man neben ihr steht, mit dem einen HG gut versteht. In der Klasse ist die Geräuschkulisse meist höher, was das Verstehen naturgemäß erschwert. Da sie aber die meiste Zeit in der Schule verbringt, ist sie in der überwiegenden Zeit eher schlecht hörend und agressiv. Sicher wird es mit zunehmenden Erlernen der DGS besser, aber sie hat das Gebärdern für sich nicht akzeptiert und spricht einfach viel lieber (Quasselstrippe), als selbst zu gebärden. Bei einigen ganz ertaubten Kindern bleibt ihr nichts übrig, dann gebärdet sie und es klappt wunderbar.

Ist ja total interessant, was Du über das Mädel mit dem CI erzählst. Eigentlich müßte sie (wie alt ist sie?) durch das erste CI gute Erfahrungen gemacht haben. Umso erstaunlicher ist, daß sie das zweite nicht akzeptiert.

Eure Botschaft ist aber angekommen: unter Zwang geht nichts und ist kontraproduktiv in allen Richtungen.

Gruß Zoe
Zoe mit Tochter (normalhörend 06/2003 geboren) - die Sh wurde mit 3 Jahren bestätigt R: hochgradig sh, versorgt mit Naida V
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#19

Beitrag von Onrap73 »

Zoe hat geschrieben:
Eure Botschaft ist aber angekommen: unter Zwang geht nichts und ist kontraproduktiv in allen Richtungen.

Gruß Zoe
:spitze:
Von Geburt taubheit-grenzend Sh
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Momo
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#20

Beitrag von Momo »

Zoe hat geschrieben:.... In der Klasse ist die Geräuschkulisse meist höher, was das Verstehen naturgemäß erschwert. Da sie aber die meiste Zeit in der Schule verbringt, ist sie in der überwiegenden Zeit eher schlecht hörend und agressiv. Sicher wird es mit zunehmenden Erlernen der DGS besser, aber sie hat das Gebärdern für sich nicht akzeptiert und spricht einfach viel lieber (Quasselstrippe), als selbst zu gebärden.
Hallo Zoe

wenn ich es richtig verstanden habe, dann geht sie auf eine SH Schule?
Dann hätte ich eine Frage: wird denn im Unterricht keine Höranlage genutzt?

Bei meinem Sohn ist es (auch) so, dass er Gebärden für sich nicht so ganz akzeptiert, da eben seine Sprache die Lautsprache ist (hat auch was mit seiner Hörbiografie zu tun). Allerdings ist er mit zunehmender SH auch an Grenzen gestoßen und war oft sehr ungeduldg und gereizt, was ich auf akustische Überforderung zurückführe. in seinem fall war es so, dass er sehr von der Höranlage in der Schule profitieren konnte, wobei er auf dem einen Ohr nichts hören konnte und damit quasi "einohrig" den Schultag meistern musste. Auch wenn er selber die Gebärden nie bentutz (mittlerweile manchmal), hat er meiner Meinung (und tut es immer noch) sehr von, zumindest unterstützend angewandten, Gebärden profitiert, was sein Verstehen angeht. Ihm hat also die Kombination, gefiltertes Hören über FM Anölage plus unterstützende Gebärden, Entlastung gebracht.
(Er selber hat sich dann irgendwann ein CI gewünscht.)

Daher die Frage: wird bei euch keine FM /Höranlage genutzt? Wenn nicht? Gibt es einen Grund? Dann wäre das eine zusätzliche Unterstützung für deine Tochter, wenn sie der Lautsprache eher zugewandt ist, die ihr ja auch zusteht.

Und dann wäre eben vielleicht auch eine Möglichkeit, dass sie sich mit dem Thema CI und Gebärdensprache und ihrer eigenen Hörschädigung auseinandersetzt eben das Thema im Sachunterricht mal aufzugreifen (vielleicht suchst du das Gespräch in der Schule mal?)?

Und ja, du hast recht mit dem Mädchen. Sie aht mit dem ersten CI sehr gute Erfahrungen gemacht. Aber sie war mit einer Seite CI, andere Seite HG zufrieden. Die Eltern aber und natürlcih auch die Ärzte und Lehrer, waren der Meinung, dass das andere Ohr auch besser mit einem CI versorgt wäre. Das Mädchen selber aber verspürte da keinerlei Bedarf und hat sich dann überreden lassen mit dem oben geschilderten Ergebnis...

Mit Karin hast du ja auf jeden Fall auch eine gute Ansprechpartnerin in punkto Gebärden.

Ich jedenfalls wünsche euch, vor allem Zoe, dass sie ihren Weg findet!

Liebe Grüße
Zuletzt geändert von Momo am 23. Sep 2011, 08:18, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Weigerung des Kindes für eine VU

#21

Beitrag von Karin »

Ja, liebe Zoe, ich habe es tatsächlich mit meinen Kindern versucht zu klären, warum sie bockig sind, welche Probelme sie haben - so ne Art Kriegsrat - sie sind ja beide jetzt schon 20 und 25 Jahre - aber wir haben wirklich versucht über alles zu sprechen. Sie haben sich dann ernst genommen gefühlt. Es hat zwar nicht immer funktioniert, aber ein Versuch wäre es bei euch doch sicher. :-)

Also ich denke, je mehr sie auch über DGS versteht, desto besser wird es. ABER - du hast natürlich etwas geschrieben, dass wichtig ist - die lange An- und Abfahrt - der ganztägige Unterricht, das macht Kindern einfach zu schaffen! Es wird Zeit, dass Kindern wohnortnah individuelle Angebote gemacht werden!
Lieben Gruß
Karin
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