Zwischen Unwissen und Ungeduld

[JuMu]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und würde mich über Eure Meinung und eventuell ein paar Tipps freuen.

Unsere Tochter ist 7,5 Wochen alt und wurde knapp 4 Wochen zu früh geboren. Allerdings war alles in Ordnung, so dass sie ohne Hilfe auskam und wir nach 3 Tagen die Klinik verlassen konnten.

Wir haben das Gefühl, dass sie nicht (oder nur wenig) hören kann. Jedenfalls reagiert sie nicht auf Geräusche. Das ist auch schon der Hebamme und dem Orthopäden beim Hüftultraschall aufgefallen.

Das Neugeborenen-Hörscreening war unauffällig. Letzte Woche waren wir beim HNO-Arzt und dort hieß es, dass das Ohr in Ordnung ist. Die HNO-Ärztin warf völlig unvermittelt eine Metallschüssel auf den Fliesenboden und alle zuckten zusammen, nur unsere Tochter störte sich nicht dran.
Nächste Woche wird eine BERA durchgeführt.

Wir haben überhaupt keine Ahnung, was uns nun erwartet. Wenn das Ohr in Ordnung ist, scheint doch die Weiterleitung oder Verarbeitung nicht zu funktionieren. Oder was meint Ihr?
Auf was sollen wir nächste Woche bei der Untersuchung achten?
Was sollen wir fragen?
Oder kann es sein, dass unsere Tochter Geräusche einfach ignorieren kann. Sie wurde mitten im Umbau des Badezimmers geboren und hat laute Baugeräusche ununterbrochen gehört.
Im Moment sind wir ziemlich verunsichert.

Ich freue mich über Eure Antworten!

JuMu

[fast-foot]

Hallo JuMu,

erst ein Mal willkommen hier im Forum!

Letzte Woche waren wir beim HNO-Arzt und dort hieß es, dass das Ohr in Ordnung ist.

Auf Grund welcher Untersuchungen?

Letzte Woche waren wir beim HNO-Arzt und dort hieß es, dass das Ohr in Ordnung ist. Die HNO-Ärztin warf völlig unvermittelt eine Metallschüssel auf den Fliesenboden und alle zuckten zusammen, nur unsere Tochter störte sich nicht dran.

Bei Kleinkindern diesen Alters braucht es meistens sehr viel, bis sie überhaupt reagieren, auc bei normalem Gehör.

Wir haben überhaupt keine Ahnung, was uns nun erwartet. Wenn das Ohr in Ordnung ist, scheint doch die Weiterleitung oder Verarbeitung nicht zu funktionieren. Oder was meint Ihr?

Die OAEs (Neugeborenenscreening) deuten auf ein einigermassen normales Funktionieren der äusseren Haarzellen des Innenohres hin. Trotzdem kann dort natürlich eine leichte Schädigung vorhanden sein (oder erst recht in einem anderen Bereich, z.B. bei den inneren Haarzellen etc.). Ausserdem sind die OAEs zwar relativ zuverlässig, aber auch nicht 100%-ig.

Eine BERA gibt Aufschluss darüber, ob und wie gut die akustischen Signale im auditorischen Kortex, also in der "Endstation", ankommen.

Ganz genau kann man das Hörvermögen eines Kindes in diesem Alter nicht beurteilen. Zudem können sich die Werte noch bessern (messtechnisch bedingt, aber auch, weil die Hörbahnen erst reifen).
Man kann sich ein Bild machen auf Grund verschiedener Messungen und Beobachtungen (auch von Dir), die sich im Idealfall möglichst widerspruchsfrei ergänzen.

Auf was sollen wir nächste Woche bei der Untersuchung achten?
Was sollen wir fragen?

Was für Messungen werden denn überhaupt durchgeführt?

Gruss fast-foot

[JuMu]

Hallo fast-foot,

danke für die schnelle Antwort.

Auf Grund welcher Untersuchungen?

Das weiß ich nicht. Ich kann's ja mal beschreiben.
Es wurde ihr ein kleines Teil mit Kabel ins Ohr gesteckt, also erst links dann rechts, welches an einem Rechner hing. Dann kam eine Kurve heraus.
Außerdem hat die Ärztin ihr ins Ohr geschaut mit so einem typischen, leuchtenden Gerät.

Bei Kleinkindern diesen Alters braucht es meistens sehr viel, bis sie überhaupt reagieren, auc bei normalem Gehör.

Das war nur ein Beispiel. Letztens hat ein Krankenwagen direkt neben uns die Sirene angeschaltet und sie hat nicht reagiert. Auch auf Rufen, Fingerschnippen, Klatschen... kommt keine Reaktion.

Was für Messungen werden denn überhaupt durchgeführt?

Eine BERA. Mehr weiß ich nicht. Die HNO-Ärztin hat den Termin ausgemacht.

Ganz genau kann man das Hörvermögen eines Kindes in diesem Alter nicht beurteilen. Zudem können sich die Werte noch bessern (messtechnisch bedingt, aber auch, weil die Hörbahnen erst reifen).

Heißt das, es kann von allein noch besser werden?

Viele Grüße

JuMu

[fast-foot]

Hallo JuMu,

scheinbar wurden beim HNO TEOAEs durchgeführt. Die häufig betroffenen äusseren Haarzellen scheinen zumindest in Ordnung.

Eine BERA sollte dann darüber Auskunft geben, ob auch die retrocochleären Hörbahnen (genau genommen eigentlich ab den inneren Haarzellen) intakt sind (also ob auch die Weiterleitung/Verareitung durch Hörnerv, Hirnstamm, auditorischer Kortex funktionieren).

Wichtig ist aber, dass die Messungen in einer hervorragenden Pädaudiologie oder einer entsprechenden, (auch) für Kinder in desem Alter spezialisierten Klinik, durchgeführt werden.

Die Werte können sich noch bessern, da die Messungen genauer werden und sich das Gehör noch entwickeln kann.

Bei den "Tests" würde ich eine gewisse Vorsicht walten lassen, da man vielleicht versucht ist, immer näher beim Ohr zu klatschen, was aber das Ohr unnötig belasten kann.

Ich würde jetzt ein Mal das Ergebnis der weiteren Untersuchungen abwarten. Unabhängig davon kann man, so schwierig dies sein mag, im Moment nicht sehr viel unterhnehmen, ausser Ruhe zu bewahren (genaue Messungen und Massnahmen erachte ich persönlich erst ab einem Alter von einem halben Jahr als sinnvoll).

Gruss fast-foot

[JuMu]

Hallo fast-food,

dank Dir für die Infos. Das Warten ist natürlich das Schlimmste.

Die BERA wird im Klinikum Dortmund durchgeführt. Ist das eine gute Klinik? Welche Kliniken sind denn zu empfehlen?

Ich hab gehört, dass es gut ist, wenn man vor dem 6. Monat aktiv wird. Dann soll der Hörnerv noch gut stimuliert werden können. Hat jemand damit bereits Erfahrungen?

Gruß

JuMu

[JuMu]

Hallo zusammen,

welche Einschätzungen/Erfahrungen gibt's zur HNO-Klinik Dortmund? Gibt's Empfehlungen für gute Kliniken?

Wir haben jetzt eine erste und wiederholbare Reaktion auf ein Geräusch gemerkt. Und zwar reagiert unsere Tochter auf das Knallen des Toilettendeckels (zum Glück haben wir keine Absenkautomatik). Ist das ein erster Schritt? Kann sich daraus mehr entwickeln? Was meint Ihr?

Gruß

JuMu

[Onrap73]

Ich glaube nicht, daß diese Klobrillen-Knallen die erste Schritt ist. Denn dieses sehr lautes Knallen spüre ich auch am Körper (bin selber bis zur CI-Versorgung taubheit-grenzend Schwerhörig, also beinahe komplett taub).
Deshalb ist das nicht zum Hörtest geeignet! Genauso wie mit Klatschen...dieser erzeugt Luftwirbel und könnte dein Kind spüren (=d.h. nicht hören) und so reagieren...also, auch nicht geeignet!

Ich würde euch raten, zuerst die intensive Untersuchungen über HNO-Klinik durchführen lassen und abwarten, was dann am Ende rauskommt!
Falls es euer Kind schwerhörig bzw. taubheit-grenzend Schwerhörig ist, dann versuchen Sie zuerst mit Hörgeräte bzw. ähnliche nicht-operativen Hörhilfe. Ohrimplantate (CI bzw. Mittelohrimplantat) würde ich eher nur zur allerletzte Möglichkeit abwarten.

Aber eure Kind ist noch sehr, sehr jung (9 Wochen alt)...habt Geduld! Bis dahin vergehen noch mind. 1 Jahr....

Gruß
Onrap

[JuMu]

Hallo Onrap73,

danke für die Antwort, auch wenn sie nicht sehr aufbauend ist. Da wir keine Ahnung haben, sind wir über solche Hinweise wie mit dem Klodeckel dankbar.

Dass Operationen und Implantate das letzte Mittel der Wahl sein sollen, hab ich hier schon oft gelesen. Wir werden bei der Untersuchung, darauf achten, dass mildere Lösungen als erstes probiert werden.

Jetzt müssen wir den morgigen Tag abwarten und hoffen, dass die Kleine lieb schläft, damit wir ohne Narkose auskommen.

Danke nochmals

JuMu

[Momo]

denkbar wäre auch, dass die HNO Ärztin ein Tymp gemacht hat... was dann keine Aussage über die Funktion der Haarzellen zulassen würde. immer eine Kopie der Befunde verlangen. Das ist wichtig, viellleicht auch für morgen.

Ansonsten: das Kind sollte bei einer BERA tief schlafen, absolut still liegen. Jede Augenbewegung, Kopfbewegung, Schnullern, aber auch die Bewegung eines Elternteils, wenn das Kind im Arm liegt kann das Ergebnis verfälschen.

Ansonsten kann ich meinen Vorschreibern nur beipföichten, dass es bei so kleinen Kindern auch bei normalem Gehör oft sehr laute Geräusche braucht, um überhaupt eine Reaktion zu bekommen.

Grüße

[JuMu]

Danke Momo für die aufmunternden Worte! Wir hoffen auch, dass alles normal ist und sie nur gut darin ist, Geräusche zu ignorieren. Oder dass sich alles noch entwickelt...
Ich kann ja morgen berichten, wie der Befund war. Und eine Kopie der Befunde lass ich mir auch geben.

Gruß

JuMu

[Momo]

Ich kann ja morgen berichten, wie der Befund war.

Ja bitte, auf jeden Fall!
Und es gibt für alles eine Lösung. Auch eine SH ist nicht das Ende der Welt!

Trotzdem erstmal alles Gute für morgen!

LG

[JuMu]

Es gibt noch nichts Neues. Die Ärztin war krank. Vielleicht morgen...

JuMu

[Momo]

wurden die Untersuchungen denn trotzdem gemacht?

Gruß

[JuMu]

Die Untersuchungen wurden heute gemacht. Trotz Gezappel konnte die BERA in weiten Bereichen durchgeführt werden ... und das Ergebnis ist, dass unsere Tochter alles hören kann. Sie scheint uns einfach nur zu ignorieren. Als die Ärztin ihr einen "Wecker" mit 80 db ans Ohr hielt, zuckte sie fast unmerklich mit dem Augenlid. Mehr Reaktion zeigt sie einfach nicht. Wenn die Ärztin mir das nicht gezeigt hätte, ich hätte es nicht erkannt.

Na gut, dann weiß ich, dass sie uns hören kann, aber ignorant ist. Besser als umgekehrt. Wir sind echt erleichtert und hoffen, dass alle Ergebnisse auch stimmen.

Gruß

JuMu

[franzi]

Eine Bera bei der das Kind wach war? Oder wann hat deine Tochter gezappelt?

[JuMu]

Eine Bera bei der das Kind wach war? Oder wann hat deine Tochter gezappelt?

Erst schlief sie, aber nach dem Anlegen der Elektroden und der Ohrstöpsel wachte sie etwas auf. Bei der Untersuchung döste sie immer mal weg, zappelte etwas rum und döste wieder weg. Das war definitiv kein Tiefschlaf. Die Ärztin meinte aber, die BERA sei eindeutig.
Sollte ich Zweifel haben?

[fast-foot]

Hallo JuMu,

wenn Du möchtest, kannst Du die Potentialkurven der BERA hier einstellen. Vermutlich könnte ich etwas dazu sagen.

Gruss fast-foot

[cooper]

... sorry, aber eine BERA, bei der das Kind rumzappelt, ist das Papier nicht wert, auf dem sie gedruckt ist ...

So eine Untersuchung muss sorgfältig durchgeführt werden, also wenn das Kind fest schläft und sich nicht bewegt, alles andere ist nichts als Kaffeesatzleserei. Dazu kann auch eine Sedierung notwendig sein.

Viele Grüße, Mirko

[fast-foot]

Die Ärztin meinte aber, die BERA sei eindeutig.
Sollte ich Zweifel haben?

Ich kann mir VORSTELLEN, dass die BERA so aussieht, dass ziemlich eindeutig von plus minus Normalhörigkeit ausgegangen werden kann, da gerade in diesem Falle ziemlich typische, sich in Abhängigkeit des Reizpegels verändernde Muster der Wellen I, III und V vorhanden sein müssen, die kaum ein Produkt des Zufalls sein können.

Bei höhergradigen Schwerhörigkeitenhat man weniger Anhaltspunkte; dort können Störungen meiner Meinung nach eher fehlinterpretiert werden.

Ohne die Kurven kann ich allerdings nichts Näheres sagen (was natürlich abgesehen davon auch nicht unbedingt sein muss).

Gruss fast-foot

[JuMu]

Danke für Eure Antworten.
Ich mach mich jetzt nicht verrückt und glaube der Ärztin. Der "Wecker"-Test hat ja auch eine Reaktion bewirkt.
Natürlich werde ich weiterhin verstärkt die Hörleistung betrachten.

JuMu

[franzi]

JuMu

Da deine Tochter ja noch sehr klein ist, könnt ihr ja noch warten bis sie etwas älter ist. Wenn ihr dann immer noch zweifel habt, das was mit dem Gehör nicht stimmt könnt ihr ja dann die BERA noch mal wiederholen lassen.

lg Franzi

[fast-foot]

Die Aussage von Franzi kann ich nur unterstreichen.

Ich würde vielleicht jetzt schon einen Termin in einer hervorragenden, (auch) für Kinder in diesem Alter spezialisierten Klinik oder enstsprechenden Pädaudiologie auf den Zeitpunkt, wenn Deine Tochter ein halbes Jahr alt ist, vereinbaren.

Gruss fast-foot

[Eine]

Cooper, du warst noch nie bei einer BERA eines Babys live dabei, das merk ich an deinem
Geschreibe?! Natürlich kann eine BERA gültig sein bis zu einem gewissenen Punkt.

Es ist natürlich, dass ein Baby sich mal im Schlaf kurz bewegt und leichter wacher ist als sonst
- ABER dann darf gerade in dem Moment keine Hörmessung laufen haben - und wenn, dann
ist DIESE ungültig.
Man wartet dann noch einen Moment, wartet ab, dass das Kind wieder tief genug schläft, das
kann man am Monitor ablesen, ob das Kind schläft, dann startet man diese Messung neu!
Und während dieser Messung muss das Kind dabei gleichmäßig schlafend bleiben.
Die BERA läuft in mehrere Messungsetappen ab, und deswegen ist es nicht schlimm, wenn
das Kind mal zwischendurch unruhig schläft, sollte aber kein Dauerzustand sein.
Wiederholt das zu oft und das Kind findet keinen tief genugen Schlaf, wird die BERA
abgebrochen.
Deswegen kann die BERA durchaus 2h dauern!

Jeder Mensch bewegt sich im Schlaf mal.

Aber ich bin in er Meinung, dass man im ersten Lebensjahr des Kindes 2-3 BERAs machen
sollte und decken sie einander plus Freifeldaudiometrie verschiedener Art und Weise,
dann ist die Sache klar.

Ich bin kein Befürworter, dass Babys mit 1-4 Monate aufgrund einer EINZIGEN BERA,
die noch unsicher ist, bereits HG bekommen.
Bei uns wurde die HG-Versorgung erst gemacht, als Kind 2 BERAs hinter sich hatte, die
einander decken und ebenso mehrere Tonaudiogramme, die relativ gleich mit der BERA
war.

Dass die Kinder so früh mit paar Monate HG bekommen liegt vielleicht eher daran, damit
normalhörende Eltern sich wohler fühlen, weil das Kind wieder hört und ein vorläufig
nichts oder wenig hörendes Baby sich nicht vorstellen kann.
Eine Art Haltung: "Defizite gehören gleich entfernt", die ich oft bei hörenden Menschen
erlebe, was sie über eine Hörschädigung denken und erwarten.

Meine Meinung wird wohl seltsam erscheinen, aber ich hab eher das Gefühl, dass eine
HG-Versorgung in den ersten paar Monate vielleicht ein Schuss nach hinten ist und
das Leben etwas erschwert. Der Zug ist bei weitem noch nicht abgefahren, wenn die
2. BERA mit 6 Monate erfolgt und die HG-Anpassung ebenso.

[JuMu]

Hallo fast-foot,

welches ist eine hervorragende, (auch) für Kinder in diesem Alter spezialisierte Klinik oder enstsprechende Pädaudiologie? Ich kenne mich da nicht aus. Hier im Forum les ich immer mal was von Hannover. Wie ist Dortmund?
Falls Du es nicht öffentlich schreiben willst, schicke mir doch bitte eine PN.

Gruß

JuMu

[JuMu]

Hallo EINE,

die BERA hat auch ewig gedauert. Ich hab nicht auf die Uhr geschaut, aber gefühlt waren es 1,5 Stunden. Und einige Bereiche wurden nicht gemessen, da die Kleine zu unruhig war. Ich glaube, es wurden erst nur die leiseren Töne getestet, auch damit sie von den lauten nicht wieder wach wird.

Wir beobachten erst einmal weiterhin und hoffen.

JuMu