Kur bzw Rehamaßnahme für CI Operierte Erwachsene

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Inga P.
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Kur bzw Rehamaßnahme für CI Operierte Erwachsene

#1

Beitrag von Inga P. »

Hallöchen liebes Volk.
Ich habe vor 2 Jahren mein seit Geburt taubes Ohr mit einem CI versehen lassen.
In erster Linie, war es ein Eigenversuch, da eine Hörgeräteversorgung nur die Fühlschwelle gereizt hat.
Das CI wurde mir in Düsseldorf sehr toll und sauber verarbeitet einimplantiert. Mit der Beratung und Betreuung während dessen war ich sehr zufrieden.
Bis es darum gind das CI einstellen zu lassen.
Der Audiologe und ich sind einfach nicht miteinander "warm" geworden und so bin ich aus Trotz nicht mehr hingegangen!

Zumal ich 30Jahre auf dem Ohr NIX gehört habe ist der Prozess eh sehr langwierig und nicht simple, da ich nicht sagen kann ob ich mit dem CI "Höre" oder "Fühle".

Jetzt hab ich es 2 Jahre nicht getragen und mein Interesse ob es vielleicht doch funktioniert ist zur Zeit sehr stark.
Nun, mein eigentliches Anliegen liegt darin:

Ich hab mal gehört, dass es Kuren oder Rehamaßnahmen gibt, bei denen man 4-8 Wochen am Stück betreut wird. Wo auch das CI eingestellt wird, wo man die Möglichkeit hat täglich mit dem Audiologen Rücksprache halten zu können, wo man sich auch mit anderen austauschen kann.

Was ich nicht brauche ist eine Kur, in der ich Lippen lesen lerne, oder mir beigebracht wird, wie ich mich in der Gesellschaft zurecht finde etc. Das klappt bei mir mit meinem anderen hochgradig schwerhörigem Ohr bestens (da trage ich ein NAIDA V UP)

WER Kennt so eine REHA/ KUR? Wer kann mir da was empfehlen?

Wäre toll wenn ich die ein oder andere Antwort oder Alternative vorgeschlagen bekommen würde!

Vielen lieben Dank
die Inga :-)
Zuletzt geändert von Inga P. am 10. Jan 2012, 13:49, insgesamt 1-mal geändert.
franzi
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Re: Kur bzw Rehamaßnahme für CI Operierte Erwachsene

#2

Beitrag von franzi »

hallo Inga

Es gibt einmal die Kaiserberg-Klinik in Bad Nauheim
Herr Dr. Roland Zeh (Chefarzt)
Am Kaiserberg 8 - 10
61231 Bad Nauheim
Telefon: 0 60 32 - 703-710
Fax: 0 60 32 - 703-555
E-Mail: Roland.Zeh@median-kliniken.de
WWW: www.median-kliniken.de

Dann noch die Borsenberg Klinik in St. Wendel
Herr Dr. Harald Seidler (Chefarzt)
Am Bosenberg
66606 St. Wendel
Telefon: 0 68 51 - 14-261
Fax: 0 68 51 - 14-300
E-Mail: harald.seidler@bosenberg.mediclin.de
WWW: www.bosenberg-klinik.de

Es gibt noch die Am Stifstberg Klinik in Bad Grönnenbach diese bietet auch CI-Rehas an aber nicht das ganze jahr sondern nur zubestimmen Terminen.
HELIOS Klinik Am Stiftsberg
Sebastian-Kneipp-Allee 3/4
87730 Bad Grönenbach
Telefon (08334) 981-500
Telefax (08334) 981-599
http://www.helios-kliniken.de/index.php?id=8029

lg franzi
seit geburt schwerhörig. erste Hörgeräte mit 11jahren, mittlerweile Hochgradig sh bis an taubheitgrenzende schwerhörig
Links seit 12.2010 CI , re-implantation Mai.2011 und recht oktober.2014 CI.
Coralie
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Re: Kur bzw Rehamaßnahme für CI Operierte Erwachsene

#3

Beitrag von Coralie »

Sorry Inga, aber sich für etwa 30.000 € operieren zu lassen und dann wegen eines "Wärme"-Problems mit mit einem Akustiker aus Trotz nicht mehr zur Anpassung zu gehen und das CI nicht zu tragen finde ich eine sehr seltsame Geschichte...wer soll Dir denn nun die Reha bezahlen? Du hast ja die postoperative ambulante Reha in der Klinik einfach in den Wind geschossen. Ich nehme an, Du hast nichts selber bezahlt, sonst würdest Du mit dem Geld etwas anders umgehen...ich würde Dir keine stationäre Reha bezahlen wenn ich als Kostenträger entscheiden müsste, Du hättest in der Anfangsphase ja den Akustiker wechseln können. Zudem ist der Akustiker da um das CI zu programmieren, worin der Düsseldorfer Akustiker sehr gut ist, eine persönliche "warme" Bezihung ist dabei schön, es geht aber auch ohne diese, ich sehe das etwas pragmatischer. Ich bin übrigens in Düsseldorf operiert worden mit einer anschließenden sowohl menschlich als auch fachlich hervorragenden Erstanpassung bei besagtem Akustiker....
CI einseitig, andere Seite mit Hörgerät versorgt bei an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit.
maryanne
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Re: Kur bzw Rehamaßnahme für CI Operierte Erwachsene

#4

Beitrag von maryanne »

Hallo Inga,
was machst du denn, wenn sich dir in der stationären Reha ebenfalls kein "Warmwerden" einstellt? Bitte verstehe mich nicht falsch, aber ich muss Coralie wirklich beipflichten.
Dass es bei dir langwierig werden würde, wusstest du vorher. Und du bist weder die einzige noch eine von wenigen, die Geduld aufbringen müssen, um ins Hören zu kommen.
Ich kann dir nur sagen, dass die Rehakliniken NICHT darauf ausgerichtet sind, eine Anfangsrehabilitation durchzuführen, klar gibt es Einzelhörtraining, aber auch Gruppentraining. Was willst du denn da? Die anderen Teilnehmer haben ja alle die Anfangsrehabilitation absolviert, eine CI-Einstellung erreicht, die zwar noch optimierbar ist, aber dennoch schon recht praktikabel.
Ich rate dir: starte neu, mache erstmal die Anpassungen des CI, nimm Hörtraining (ich weiß nicht, ob das in Düsseldorf mit den Anpassungen einhergeht, vermute aber ja). Ich gehe davon aus, dass du nicht so einfach in eine Reha-Klinik kommst, da dem Kostenträger der bisherige Verlauf mitgeteilt werden muss seitens der Ärzte.
Und wenn du den SP nicht täglich nutzt, wirst du nie ins Hören kommen.

Du musst den Audiologen nicht heiraten, sondern ihm einfach vertrauen, was die CI-Einstellung betrifft!

maryanne
Inga P.
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Re: Kur bzw Rehamaßnahme für CI Operierte Erwachsene

#5

Beitrag von Inga P. »

Danke für den Tipp dass ich mir auch mal einen anderen Akustiker zu Rate ziehen kann. ich werde mich mal an Bagus in Essen wenden.

LG
Miriam P.

Re: Kur bzw Rehamaßnahme für CI Operierte Erwachsene

#6

Beitrag von Miriam P. »

Huhu,

gerade habe ich in einem anderen Thread gelesen, dass du, Inga, selbst Akustikerin bist. In dem anderen Thread hast du erzählt, dass eine Hörgeräteanpassung einiges an Zeit braucht, dass man das Hören neu lernen muss usw.
Für das CI gilt doch das gleiche.. und was du anderen rätst, dass solltest du für dich auch beherzigen. Irgendwie scheint es bei dir aber ein Unterschied zu sein...

Die Firma Bagus macht auch Einstellungen von CIs. Wenn du mit denen "warm" wirst, dann solltest du dort vllt noch einen Versuch starten. Wichtig ist halt, dass du das CI trägst.. nicht nur 5 min am Tag. Als Akustikerin weisst du doch, dass das Hören ein Lernprozess ist. Und dass das Gewöhnen an neue Hörgeräte auch eine längere Zeit in Anspruch nehmen kann. Wenn ein Kunde von dir sagt, dass er nur 5 min am Tag das Hörgerät trägt, weil es ja anders klingt als ohne Hörgerät, dann würdest du doch auch den Kopf schütteln und sagen, dass es so nicht geht... oder?

Grüße,
Miriam
Inga P.
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Re: Kur bzw Rehamaßnahme für CI Operierte Erwachsene

#7

Beitrag von Inga P. »

Ja Ihr habt Recht in dem Punkt, dass ich selbst Hörgeräteakustikerin bin und vielen Kunden versuche zu erklären dass sie sich in Geduld üben müssen.
Aber tatsächlich sind auch Hörgeräteanpassungen und die Anpassung eines CIs (in meinem Fall) zwei völlig verschiedene Schuhe.
Die Kunden kennen das Hören und Verstehen. Sie haben irgendwann vor 10Jahren noch gehört. Das Ohr kann Dinge wieder erkennen!

Ich trage seit meinem 10ten Lebensmonat Hörgeräte (bds.) Aber als Kind hab ich immerschon gesagt, dass ich links auf dem Ohr nichts höre/verstehe sondern immer nur eine Fühlen habe. Ich spürte also nur wenn das Trommelfell kitzelte/vibrierte. Es war unangenehm und so wurde mir ab dem 8 Lebensjahr das linke Hlörgerät weg gelassen.
Ein Hören und Verstehen wie ich es mit meinem rechten an taubheitsgrenzendem Ohr habe, habe ich nie erfahren.

Meine Neugier auf das CI war immer da und immer groß! und ja na klar hab ich Erwartungen gehabt! Besonders als ich in Freiburg gewesen bin zu den Untersuchungen ob ich für ein CI in Frage käme wurde meine Hoffnung aufs "Hören" gesteigert, weil man mir sagte
"Frau Inga, sie hören aber noch gut dafür das sie 30 JAhre nichts gehört haben!"
Und ich hab immer wieder und wieder betont dass ich nicht höre sondern den Ton gespürt habe. Wie ein Bass der Musik im Magen gespürt werden kann (Der Magen kann ja auch nicht hören!)

Als ich dann die OP "trotzdem" durchgezogen habe (ich war eigentlich davon überzeugt, dass das CI NICHT gelingen wird/ aber die Klinik stärkte mein Hoffen (oder ihren Willen an mir Geld zu verdienen)

Als ich nach 5 Wochen die Erstanpassung hatte war ich willig alles zu tun um einen Erfolg zu haben! ich bin 3 Monate lang jede Woche 2 mal hingefahren. Aber wie ich erwähnte wurde ich nicht warm mit dem Akustiker/Techniker der das CI eingestellt hat.
Der kam mir in vielen Punkten zu nah hat mehr mit mir geflirtet und mir Komplimente zu meiner tollen Aussprache gemacht und war mehr davon begeistert wie gut ich Lippen lesen kann etc. als sich auf die eigentliche CI Einstellung zu konzentrieren.
Ich bat ihn mehrmals damit aufzuhören, und ich nahm auch meine Mutter mit, die das bestätigen kann (Und deswegen meinen Entschluss die Anpassung bei ihm zu beenden auch verstehen konnte) doch er hat es nicht unterlassen.

Klar, Ich hatte auch Logopädieunterricht (Hörtraining), etc. aber das Gesamtpaket brachte mir persönlich kein Erfolg, ich fühlte mich am falschen Ort! Und wie ist das nicht so oft, dass man ein Ziel hat und auf dem Weg Steine in den Weg gelegt bekommt...entweder überwindet man den inneren Schweinehund und kämpft, oder man gibt auf. Ich habe aufgegeben! Ich hatte Schiss, der nächste Techniker könnte auch so
nen kleiner Draufgänger sein.

Aber mein Gefühl, dass das Hören mit dem CI kein Hören sondern nur ein Gefühl ist hat sich nicht geändert gehabt. und somit kann ich nach wie vor die Frage ob ich höre oder nicht , nicht beantworten.

Irgendwie bin ich da, wo ich als Kunde früher meinen Akustiker gegenüber sitzen hatte und mir schwor es besser zu machen.... irgendwie hab ich das Gefühl nicht verstanden zu werden!
Wie soll ich bei einer Einstellung sagen ob es sich hell dunkel knallend blechernd und dröhnend anhört, wenn ich nur sagen kann dass ich es fühle. Und ein Gefühl ist nicht blechernd oder ähnliches.

Dass die Pause so groß zwischen durch war hat unter anderem auch mit etwas anderem – was ich nicht erwähnen muss - zu tun gehabt. Darüber weiss auch die Krankenkasse bescheid und deswegen dachte ich wenn ich anfangs die Chance kriege rund herum täglich betreut zu sein, würde mir der Start einfacher fallen.

Über die Möglichkeit einen anderen Techniker aufzusuchen muss ich ganz ehrlich gestehn, hab ich nie nachgedacht, bekam ich gestern auch als Tipp und werde ich wohl angehen. Bagus in Essen wird dann wohl meine Anlaufstelle sein. Erst werde ich mal mit der KK Rücksprache halten.

Vielen Dank aber für eure Nachrichten
Gruß Inga
Zuletzt geändert von Inga P. am 11. Jan 2012, 13:58, insgesamt 1-mal geändert.
Miriam P.

Re: Kur bzw Rehamaßnahme für CI Operierte Erwachsene

#8

Beitrag von Miriam P. »

Hallo Inga,

nun verstehe ich einiges besser.. und kann deinen Entschluss, das CI abzulegen, nachvollziehen.
Dass Geburtsgehörlose in der Anfangszeit mit dem CI eher fühlen anstatt hören, ist auch nicht so ungewöhnlich. Das Ganze braucht halt Zeit, Zeit, dass du dich daran gewöhnst und auch Zeit zwischen den Einstellungen.. damit sich dein Gehirn an die Hör (Fühl)eindrücke gewöhnen kann. Das braucht viel Geduld und auch viel Einfühlungsvermögen seitens des Audiologen, der das CI einstellt. Scheinbar scheinst du an den falschen Mann geraten zu sein.
Erst einmal würde ich dir raten, das Thema Einstellungen neu anzugehen.
Ich weiss ja nicht, wo du wohnst, aber gerade im Ruhrgebiet gibt es einige Anlaufstellen. Bagus in Essen, Bochum, Dortmund, Köln sind nur einige Adressen, an die du dich wenden kannst.

Wenn du die ersten Höreindrücke hast, vllt anfängst, die ersten Silben / Wörter zu verstehen, dann "lohnt" sich eine stationäre Reha. Tägliche Einstellungen in der Anfangszeit sind in deinem Fall nicht unbedingt produktiv.. denn du musst erst mal lernen, das, was bei dir ankommt (egal, ob gehört oder gefühlt) irgendwie einzuordnen.

Geh das Thema CI ganz in Ruhe an, lass dir Zeit, denn die brauchst du auf jeden Fall. Es gibt durchaus Personen, die ein ganzes Jahr lang nur "gefühlt" haben, bevor das eigentliche Hören gekommen ist. Dein Hörnerv auf der implantierten Seite lag sehr lange Zeit brach... der muss erst einmal "einen fetten Arschtritt" bekommen.. und das dauert halt. Bei dem einen geht es schneller, der andere braucht halt viel mehr Zeit.

Grüße,
Miriam
Inga P.
Beiträge: 9
Registriert: 10. Jan 2012, 13:37
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Re: Kur bzw Rehamaßnahme für CI Operierte Erwachsene

#9

Beitrag von Inga P. »

Liebe Miriam
vielen lieben Dank für dein sehr verständnisvolle und entgegenkommende Antwort!
Ich komme aus Moers.
Essen Bagus ist denke ich die kürzeste Strecke die ich angehen kann! ich will mich die Tage mit Bagus in Verbindung setzen!

:-) Deine Mail machte mit Mut :-) Danke! ^^
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