Re-Implantation...uns hat es leider erwischt..

[Oksana]

Hallo !

Nach fast 2 Wochen wissen wir nun endgültig bescheid, dass das CI von Kirill kaputt ist und ausgetauscht werden muss. Leider hat er das Ci der 500 Serie und es ist nach fast 2 Jahren nun leider defekt. Nun stehen wir da, wo wir schon mal waren... die ganzen Sorgen kommen wieder hoch. Uns es ist wieder eine OP in Vollnarkose (wie denn auc ohne) nötig. Zum Glück kann sich unser Sohn nicht an seine letzte OP errinern und hat demensprechend auch keine Angst. Aber ich als Mutter bin schon fast verrückt, kann seit Tagen nicht essen, schlafe extrem schlecht und bin psychisch ziemlich am Ende. Obwohl ich weiß, dass ich gerade jetzt stark sein muss!!! Wir waren sooooo zufrieden mir seiner Hörentwicklung und nun fangen wir wieder bei Null an. Der Mitarbeiter von Chochlear und der UniKlinik Kiel habe uns aber zugesichert, dass das "ältere" Implantat technisch genauso gut ist , sodass unser Sohn vom Hören her nix merken wird. Ich hoffe es... Bin momentan ziemlich durcheinander, so wie mein Text gerade, aber es musste einfach raus... Hat den noch jemand "Erfahrung" mit Reimplantation? Würde mich über Antworten sehr freuen...
Ganz liebe Grüße
Oksana

[Rosemarie]

Hallo Oksana,
das tut mir wirklich leid für Euch und ich kann Deine Ängste , auch bezüglich Vollnarlose verstehen. Aber ich denke, die in Kiel sind ja wirklich gut und es wird alles gut werden. Das Vorgängermodell ist fast gleich mit dem Implantat, was nun defekt ist, ist nur ein bißchen dicker. Ich habe auch 2 solche Implantate im Kopf. Auch die Technik ist gleich, wirklich kein Unterschied. Ja und nach der Einheilungsphase wird Kirill schnell wieder auf den Stand kommen, wo er heute schon ist.
Es gibt inzwischen ein paar CI.Patienten hier im Forum, die eine Reimplantation schon hinter sich haben. Bekommst sicherlich noch hier Antworten.
Es wird schon alles klappen und eine ganz ängstliche und fertige Mama ist für Deinen Spatz gar nicht gut. Hab einfach Vertrauen.
Lieben Gruß, Rosemarie.

[franzi]

Hallo Oksana

Ich wünsch euch alles gute für die Op.
Jenach dem wie der verlauf ist nach der OP, kann es sein das euer Sohn, recht schnell wieder das jetzige Hörlevel erreicht, klar kann das niemand garanieren. Aber ich kann dir sagen das es bei mir so war. Ich gehöre auch zu denen die re-implantier werden mussten.
Falls du noch fragen oder so hast frag einfach.

lg franzi

[Sabine]

Hallo Oksana,

es tut mir sehr Leid, dass es Kirills Implantat erwischt hat. Deine Ängste kann ich so gut verstehen. Da kommt das alles wieder hoch, was man ja schon mal mitgemacht hat.

Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute für die vor Euch liegende Zeit bis zur OP und ganz besonders für den OP-Tag.

Und natürlich hoffe ich, dass Kirill dann fast nahtlos an das bekannte Hören anknüpfen kann.

Liebe Grüße,
Sabine

[Gabriele]

Liebe Oksana

Dein Text hätte von mir sein können, unsere älteste wird nächste Woche Mittwoch reimplantiert.
Die zweite innerhalb eines Jahres. Aber ich kann dich tröstend as dein Sohn bestimmt sehr schnell wieder ins hören kommen wird, es ist nichts unbekanntes für ihn.
Und nur zum Verständnis, bei allem Unverständnis, Wut, Trauer und auch Fassungslosigkeit hegen wir keinen Groll gegen Cochlea, der Klinik oder sonst jemanden.
Wir haben es mit sehr empfindlicher Technik zu tun und wo Menschen arbeiten passieren Fehler.
Für uns kein Trost derzeit, es ist für meine Tochter die vierte OP in 4 Jahren, die dritte an dem betroffenen Ohr.

Liebe Oksana, lass den Kopf nicht hängen, wir beide sind stark und unsere Kinder noch viel viel stärker..alles wird gut.
Gabi

[Momo]

hallo oksana

die tochter meiner freundin wurde aus gleichem grund reimpalntiert und trägt jetzt das "alte" implantat auf der seite.
sie selber hat schon kurz nach der neuen EA gesagt so gut hätte sie auf dem ohr noch nie gehört. innernhalb von ein paar wochen war sie schon weiter als sie es mit dem kaputten implantat je war auf der seite. wobei durch schnelles handeln der klinik die zeit zwischen totalausfall des implantats und EA sehr kurz war.

trotzdem kann ich deine angst verstehen und drück euch die daumen, dass ihr schnell einen termin bekommt und dass kirill bald schon wieder richtig gut hören kann mit seinem neuen "alten" implantat.

Grüße

[Sabine]

Mensch, Gabi, auch Dir und Euch wünsche ich natürlich viel Kraft ... das tut mir so Leid, dass Ihr auch schon wieder diese Sorgen habt.
Ich würde es aber genauso sehen wie Du ... denn bei guter Vorarbeit mussten wir uns ja alle mit diesen Risiken auseinandersetzen. Und natürlich hofft man, dass es bitte nicht passiert. Wenn es einen betrifft, ist das ganz schlimm, all die Ängste, die man wieder durchlebt.
Aber trotz allem steht Ihr dahinter und hegt keinen Groll

Alles, alles Gute und berichte doch bitte weiter.

LG
Sabine

[Momo]

Mensch, Gabi, auch Dir und Euch wünsche ich natürlich viel Kraft ... das tut mir so Leid, dass Ihr auch schon wieder diese Sorgen habt.

dem schließe ich mich natürlich an!

Grüße

[Oksana]

Guten Abend ihr Lieben!
Vielen Dank für euere netten Wörter und Zuspruch.

Liebe Gabi, ich kann dich sooo gut verstehn. Und ja wir sind stark, und müssen es auch für unsere Kinder sein!!!
Nein, ich bin überhaupt nicht sauer auf die Klinik oder auf sonst noch irgendjemanden. Es ist halt Technik, die auch kaputt gehen kann. Laut Dr. Brademann ist die Kieler Luft besonders für die Ausfälle dieser Art prädestiniert. Aber es liegt wohl daran, dass an der Uniklinik in Kiel viel mehr CIs von Chochlear implantiert wurden. Sodass, wir nicht die ersten, aber leider auch nicht die letzten sein werden. Aber es tröstet mich nicht. Am liebsten würde ich das jedem erspraren.

Als es bekannt wurde, dass Cochlear seine Implantate zurück ruft, habe ich praktisch schon darauf gewartet, dass sein Implantat kaputt gehen wird, da er halt diese 5...Serie hat. Klar habe ich gehofft, dass der Fluch an uns vorbei geht, aber hat er leider nicht.

Einen Termin für die OP haben wir auch schon. Eigentlich sollten wir am So. in die Klinik und am Montag sollte operiert werden. Nun wurden wir gestern angerufen und die OP wird erst am Dienstag,28.02. sein, halt ein Tag später. Und wenn es per Röntgen bestättigt wird, dass die Elektroden richtig liegen, wird bereits am Mi. Nachmittag mit der Anpassung begonnen. Werde berichten, wie es gelaufen ist.

Ganz liebe Grüße
Oksana

[Gabriele]

Hallo ihr lieben

Danke schön.
Bei Theresa ist es ja schon die zweite Reimplantation an diesem Ohr. Auch ich habe letztes Jahr von der Rückrufaktion gelesen, mich informiert und stand irgendwie in den Startlöchern.
Anfang Januar kamen die ersten Störungen, am 17.01. waren wir zur Prüfung, das Ergebnis war, das das Implantat nur ab einem Powerlevel von 75% arbeitet.
Es wurde die Identität raus genommen und auf alle 4 Programme wurden verschiedene PL gelegt..eine Weile ging es gut und dann ging es Schlag auf Schlag.
Vor 1 Woche kamen die ersten richtigen Ausfälle und am Mittwoch dann der total Ausfall.
Cochlea stufte dann das Implantat als defekt ein und am Dienstag ist Aufnahme und am 29.01 dann die OP.
Alle Op´s an diesem Ohr waren im Februar..ist das nicht unheimlich?

Die erste Implantation am 07.02.2008, die Reimplantation am 24.02.2011 und die dritte ist am 29.02.2012.

Naja, Kopf hoch..unten ist so schlechte Luft.

Gruß
Gabi

Oksana, deinem süßen alles Liebe. Theresa ist nach der letzten OP super schnell ins hören gekommen...bei uns sind die EA erst 4-6 Wochen nach Op, wenn alles verheilt ist.Das Implantat soll ja erst richtig ins Knochenbett einwachsen.

[Oksana]

Hallo Gabi!

Ich drück euch ganz fest die Daumen für die OP. Ihr seid dann 1 Tag nach uns dran...Nach der 1 OP war die EA auch erst nach 4 Wochen, diesmal machen sie eine Ausnahme, damit Kirill das Hören nicht "verlernt". Die Spule wird aber nicht Kopf getragen, sondern an einem langen Kabel, so wie das die Kleineren haben. Erst wenn alles gut verheilt ist, darf er die Spule am Kopf tragen. Zum Glück haben wir dann 2 Wochen Ferien in HH, dann fehlt er nicht so lange in der Schule und ich muss mich nicht unnötig Sorgen machen. Denn Jungs können nun mal nicht vorsichtig spielen, zumindest meine.

Warum wurde den Theresa das 1 Mal reimplantiert? Das war doch noch vor der Rückrufaktion, oder?

Liebe Grüße
Oksana

[franzi]

Hallo Oskasana

Das hört sich eingendlich gut an mit der EA so schnell.

lg franzi

[Oksana]

Hallo Franzi,

das finde ich ja auch so gut. Denn ich hatte da meine Bedenken, wenn der Abstand wieder so lang wäre. Nach der 1 OP hat Kirill es recht schnell gelernt mit CI zu hören und seine Entwicklung war ja echt perfekt, nur bis zum dem Tag, als das CI ausfiel. Deswegen hoffe ich, dass es diesmal auch so gut klappt, da das Implantat ja ,technisch gesehen, sich nicht von dem unterscheidet was er jetzt hat. Zumindest wurde es mir so erklärt.

Gruß
Oksana

[Gabriele]

Hallo Oksana

Das wissen wir nicht, Theresa hat sich mal an der Dachschräge gestossen, vermutlich lag es daran.
Aber ich hab den Bericht angefordert, mal schauen was Cochlear gefunden hat.

LG
Gabi

[franzi]

Hallo Oksana

Ja technisch ist das alte implantat auf dem gleichen stand wie das neue, nur eben etwas dicker als die 500er Serie.
Ich wurde leider vor dem rückruf re-implantiert und darf nun hoffen das mein implantat nicht betroffen ist.

lg franzi

[Oksana]

Hallo!

Ich habe meine Sohn auch ausgefragt, ob er sich gestossen hatte oder ob er hingefallen ist, aber nein nix . Aber nun ist es ja je egal... das Implantat sendet keine Signale und MUSS raus. Muss noch Koffer für die Klinik packen. Hoffentlich kann ich mich etwas ablenken, denn ich habe ja noch 2 Kleine zu Hause, die ihre Mama jetzt brauchen und auf die sie 1 Woche lang verzichten müssen.

Liebe Grüße
Oksana

[Oksana]

Hallo Franzi!

Ich hoffe mit Dir, dass dein Implantat nicht davon btroffen ist. Denn laut unserem CI Reha Centrum ist auch die ChargeNr. ganz wichtig. Denn wohl die CIs einer bestimmten ChargenNr. sind betroffen und nicht alle CI der 5... Serie, aber Cochlear ruft vorsichtshalber alle zurück.

DRÜCK DIR GANZ FEST DIE DAUMEN!!!!

Liebe Grüße
Oksana

[Momo]

hallo oksana

also wenn es ein vom rückruf betroffenes ci ist, ist der ausfall unabhängig von irgednwelchen stößen. cochlear hat festgestellt, dass irgendow auf dem produktionsweg feuchtigkeit in das gehäuse eingeschlossen wurde und es daher dann nach einigerzeit durch ausfall aufgrund eines feuchtigkeitbedingten schadens kommt.

nun zur direkten EA: also die spule muss am kopf getragen werden, denn sonst kann ja kein siganl vom prozessor (außen) an das implantat (innen) übertragen werden. das geht nicht hne spule am kopf. das einzige was ich mir vorstellen könnte ist, dass er den prozessor nicht am ohr tragen soll, sondern eben als gürtelclip oder an der kleidung befestigt. dann geht ein kabel von da an die spule am kopf.

mein bauchgefühl ist da zwiegespalten: einerseits kann ich deine sorge verstehen und den wunsch, dass er sofort das neue implantat nutzen kann, auf der anderen seite hätte ich schon bedenekn, auch wenn nur die spule am kopf ist, denn der magnet bringt ja schon einen gewissen zug aufs implantat und es ist dann einfach noch nicht eingeheilt. ich würde zumindest drauf achten, dass der magnet so schwach wie möglich gewählt wird, um eben das frische implantat und das gewebe drumherum so wenig wie möglich zu belasten.

das mädel was ich kenne wurde knapp 3 wochen nach dem totalasufall reimplanteirt, hat dann knapp 4 wochen nach der OP EA gehabt und wie oben schon geschreiben, war super schnell (bei der 2. anpassung, also nach knapp 3 wochen)da wo sie vorher war bzw. schnell sogar besser. es brauchte nur 4 anpasstermine bis das komplett abgeschlossen war.

ich wünsche euch jedenfalls alles gute und kopf hoch!

grüße

[franzi]

Vlt. wird ja die Spule mit was anderem fest gemacht ohne magneten.

[Momo]

Vlt. wird ja die Spule mit was anderem fest gemacht ohne magneten.

das ist auch möglich, aber ohne spule geht es nicht.

grüße

[franzi]

Ja das stimmt ohne spule gehts leider nicht.

[Oksana]

Hallo Momo,

das mit dem Stoß war nur mein erster Gedanke. Mittlerweile weiß ich ja, woran es liegt. Der Mensch von Cochlear war ja in der Klinik und hat versucht, "Kontakt mit dem CI aufzunehmen" um evtl. ihn doch noch zum Laufen zu bringen. Und dann hat er mir genau den Produktionsfehler erklärt. Sofortige EA ist nicht meine Idee, sondern hat der OA so entschieden. Es wird wohl im Kiel bei der Reimplantation immer so gemacht.Und ja , ich habe mich doof ausgedrückt. Klar kommt die Spule an den Kopf, nur der Prozessor nicht, damit die Narbe nicht gereizt wird. Da ich mir aber genauso Sorgen mache, ob werde ich den OA nochmal darauf anprechen, ob es nicht besser wäre doch noch zu warten. Mal sehen was er sagt... In einer Woche bin ich schlauer.

Liebe Grüße
Oksana

[franzi]

Hallo Oksana

Ich hoffe euer kleiner Mann hat alles gut überstanden.

Lg Franzi

[Gabriele]

So, wir sind jetzt mitten drin.Kind im Op, Mutter mit den Nerven runter und wartend.
Aber das Glück auf der bekannten Station zu sein, bekannte vertraute Menschen um einen rum, das lässt es ertragen.

Oksana, wie geht es deinem Sohn?

LG
Gabi

[Rosemarie]

Hallo Gabi,
wird schon alles gut werden, ganz bestimmt! Wer macht denn die OP?
Drücke Euch weiter die Daumen und mittags kommt sicher Theresa wieder schläfrig auf die Station zurück.
Lieben Gruß, Rosemarie.