Re-Implantation...uns hat es leider erwischt..

[rapunzel]

hallo gabi ,
wünsche euch alles gute ..für den weiteren verlauf

lieben gruss barbarella

[franzi]

hallo gabi

alle daumen von mir sind gedrückt, ich wünsch euch das alles gut geht.

lg franzi

[Gabriele]

Unsere Frau Asch*******....jemand anderes hätten wir gar nicht ran gelassen.

[Franki]

... stehe ja auch vor dem Thema CI und bin ganz ehrlich etwas erschrocken wenn ich das hier mit den ganzen Re-Implantationen verfolge und diesen Thread lese o.O

Gabi - auch von mir sind ganz fest die Daumen gedrückt, alles alles Gute für die OP und den Heilungsprozeß !

Oksana - auch für Deinen Sohn von mir alles Gute an dieser Stelle, hoffe , er hat alles gut überstanden !!!

Viele Grüße
Franki

[Gabriele]

Franki
diese Serie ist garnicht mehr auf dem Markt, prozentual sind derzeit ca. 2 % betroffen von der Ausfallrate, wie viel es noch werden ist offen.
Wir stehen nach wie vor zu dem CI, unsere Tochter legt sich freiwillig das vierte mal auf den OP Tisch weil sie den Erfolg, den ihr das CI bringt, sieht.
Sie will hörend leben...da ist es ihr das Wert.

LG
Gabi

[Miriam P.]

Huhu Gabi,

und alles in Ordnung, OP gut überstanden?

Grüße,
Miriam

[Gabriele]

Hallo an alle

Es ist alles gut überstanden, sie war relativ fit als sie wieder aufs Zimmer kam.
Die Op verlief sehr gut, alle Beteiligten sind sehr zufrieden und jetzt heisst es warten das alles gut abheilt und es länger hält.
Mein Mädchen ist einfach ein ganz tolles Kind, sie ist so tapfer....

Vielen Dank für eure lieben Worte und Daumen drücken.

LG
Gabi

[Rosemarie]

Hi Ihr Beiden, freu mich mit Euch und drücke Euch beide mal kurz in Gedanken.
Rosemarie.

[Oksana]

Hallölchen ihr Lieben!

Ich melde mich nach 1 Woche KH nun zurück. Kirill wurde am 28.02. reimpantiert. Die OP ist gut verlaufen, das Implantat liegt perfekt. Diesmal hatte er keine Übelkeit und kaum Schmerzen nach der OP und seine Narbe ist superwinzig. Dr. B. hatte ganz gute Arbeit gemacht. Dafür aber die OP-Schwestern nicht...Aufgrund der Fehllagerung ist Kirills linkes Ohr angeschwollen und "verbarnnt". Es hat sich sogar eine Brandblase gebildet, die zum Glück jetzt austrocknet . Laut den Ärzten heilt das problemlos ab. Zum Glück tut es ihm nicht weh. Auch die Schwestern auf der Station haben etwas "geschlafen", als sie uns das Antibiotika für WE mitgaben.Ich habe gleich gesagt, dass die Restmenge in der Flasche niemals bis Montag reichen wird. Aber angeblich soll es reichen. Leider sollte ich Recht behalten und musste iam Sa. noch Antibiotika besorgen.

Die EA ist auch gut gestartet. Die Schwellung ist sehr rasch zurück gegangen, somit lief die EA perfekt. Am Diensatg müssen wir erneut nach Kiel und dann in einer Woche wieder und in 2 Wochen nochmal. Das war die Voraussetzung für die EA gleich nach der OP.

Hoffentlich ...geht diesmal alles gut. Da ich jetzt 1 Mal diese Erfahrung gemacht habe, werde ich wohl immer im Hinterkopf habe, dass das Implantat kaputt gehen könnte. Aber nein!!! Diesmal gehtr alle gut!!!

Wie geht es deiner Tochter, Gabi? Macht ihr die EA erst nach 4 Wochen?

Liebe Grüße
Oksana

[Rosemarie]

Herzlichen Glückwunsch für die gelungene Reimplantation. Blöd mit der Brandblase, sowas dürfte eigentlich vorkommen. War denn das Heizkissen unter dem Kopf so heiß, dass es zu solch einer Brandblase kommen konnte??? Ja und mit dem Antibiotikum ist auch blöd gelaufen, aber zum Glück hast Du am Samstag was bekommen.
Eigentümlich finde ich es noch, dass die EA gleich war, aber jede Klinik hat ihr eigenes Konzept.
Also weiterhin gute Heiung für Kirill und es wird jetzt alles gut, keine Implantion mehr !
Lieben Gruß, Rosemarie.

[Gabriele]

Hallo Oksana

Melde mich auch mit meiner Tochter zurück. Die OP verlief sehr erfolgreich. Körperlich war meine Tochter direkt nach der OP fit, seelisch hat das alles ein wenig mehr Arbeit gebraucht.
Aber alle Beteiligten haben sich super lieb gekümmert.Die erste Anpassung haben wir vom 16.04-20.04.
Anders würde ich es gar nicht erlauben, das Risiko das das Implantat verrutscht wäre mir zu groß.
Es liegt ja nur im Knochenbett drin und muss sich erst mit dem Knochen verbinden, da reichen keine 2 Tage Druckverband und auch die Narbe muss gut verheilen.
Dieses mal haben sie auch eine offene Naht gemacht, in 10 Tagen werden die Fäden gezogen. Aufgrund der dritten OP an dem Ohr wollte man der Haut ersparen sich auch noch um die resorbierung der Fäden zu kümmern.

Deinem kleinen alles Gute
Gabi

[Oksana]

War denn das Heizkissen unter dem Kopf so heiß, dass es zu solch einer Brandblase kommen konnte??? Ja und mit dem Antibiotikum ist auch blöd gelaufen, aber zum Glück hast Du am Samstag was bekommen.
Lieben Gruß, Rosemarie.

Hallo Rosemarie,

na ja , es ist eine "Brandblase ohne Wärmeeinwirkung", sie ist durch die Reibung entstanden. Zuerst war das Ohr mind. doppelt so groß und erst am nächsten Tag bildete sich die Blase. Und das Antibiotikum habe ich nur bekommen, weil ich gaaaaanz lieb zu unseren Hausapothekerin war und ihr versprochen habe ein Rp. zu besorgen.

Hallo Gabi,

schön , dass es deiner Tochter auch besser geht. Alles Gute für die EA. In Kiel machen die das halt bei der Reimplantation so. Und ich habe die Ärzte darauf angesprochen, ob das nicht gefährlich wäre, ob das Implantat nicht verrutschen könnte und etc. Die Antwort war : "Nein!". Man mache die EA erst nach 4 Wochen, damit sich die Schnecke, die Haut und vorallem aber der Hörnerv "erholen" sollen. Wenn der Hörnerv geschwollen ist, können die Impulse nicht so gut weitergeleitet werde,sodass der Strom mal fliesst und mal nicht, so könnte passieren, dass der Patient bei der EA mal hört, mal nicht und das würde frustrieren. Und damit das beim ersten Mal nicht passiert, wartet man 4-6 Wochen, damit die Schwellung komplett zurück geht. Beim 2 Mal ist die Schwellung halt nicht mehr so groß. So wurde es mir erklärt. Zu unseren Glück ist Kirill nicht der Erste der reimplatiert wurde, so haben die Ärzte schon ihre Erfahrung machen können. Mit uns zusammen war auch ein älterer Herr da, der auch am selben Tag reimplantiert wurde und auch sein EA begann mit uns zusammen.

Und Kirills Verband ist bereits in der ersten Nacht abgefallen und laut, dem Arzt ist das auch gut so. Ich habe so ein Vertrauen in den Operateur, es wird schon alles gut gehen. Beim ersten Mal hatte er auch keinen festen Verband um, sondern gleich am nächsten Tag so eine Art Piratenklappe für das Ohr.

Am Dienstag fahren wir ja wieder nach Kiel, da werden ja weitere Test gemacht und die Audiologen können ja "sehen" ob und inwieweit der Nerv gereizt wird und ob die Schwellung zurück geht und die Empfindlichkeit zunimmt. ich berichte gerne weiter.

Liebe Grüße
Oksana

[ich2]

Kopfschüttel, wenn es gut geht, dass der Verband abfällt, warum macht man denn einen? Waren das noch nicht genug Klopper (Blase, nicht genug Medis und abfallender Verband). Mensch, schaltet doch mal den gesunden Menschenverstand an.

Die sofortige Anpassung nach der OP ist mehr als eigenartig!

[Gabriele]

Ja, diese Anpassung direkt nach der OP bereitet mir auch Kopfzerbrechen.
Ich versteh den Sinn nicht...das mit der Schwellung leuchtet mir nicht ein.
Es ist ein Eingriff und das ganze Gewebe, samt Hörnerv, Cochlear, Knochenbett..alles ist irritiert und gereizt. Was hat der Patient davon wenn man direkt danach gleich anfängt Impulse zu senden?

Gruß
Gabi

[Oksana]

langsam aber sicher habe ich genug...meine Sorgen behalte ich ab jetzt für mich...echt schade, dass sich irgendwelche "Gäste" sich dauernd einmischen dürfen

[Oksana]

Ja, diese Anpassung direkt nach der OP bereitet mir auch Kopfzerbrechen.
Ich versteh den Sinn nicht...das mit der Schwellung leuchtet mir nicht ein.
Es ist ein Eingriff und das ganze Gewebe, samt Hörnerv, Cochlear, Knochenbett..alles ist irritiert und gereizt. Was hat der Patient davon wenn man direkt danach gleich anfängt Impulse zu senden?

Gruß
Gabi

Der Patient, in diesem Fall MEIN SOHN!!!! kan gleich wieder hören!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Gabriele]

Hallo Oksana

Der Patient, in diesem Fall MEIN SOHN!!!! kan gleich wieder hören!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Nun bleib bitte ruhig, meine Frage stellt nicht deine Rolle als Mutter in Frage.Ich habe auch vollstes Vertrauen zu den Ärzten...was mir nur schleierhaft ist, warum die Klinik sofort nach der OP den Patienten, oder besser gesagt dem Hörnerv, diese Belastung aussetzt.
Scheinbar arbeitet da jede Klinik anders, was nicht ganz so ungewöhnlich ist, aber von einer Anpassung direkt nach der OP habe ich noch nie gehört oder gelesen.
Der Körper ist ja auch noch durch die OP geschwächt, ich seh das bei meinem Kind ja auch und die ist um einiges älter.
Wenn die Spule angelegt wird, aus das Implantat, wäre meine Angst das dieses wieder seine Lage verändert.
Der Patient darf nach der OP nichts schweres heben, ist einige Zeit krank geschrieben, man hat mal mehr oder weniger Tinnitus oder Schwindel...man wird von der Klinik aufgefordert sich zu schonen. Man bekommt über einige Tage danach noch Cortison und Antibiotika...warum dann die Belastung der Anpassung???

Du schreibst:

Beim 2 Mal ist die Schwellung halt nicht mehr so groß. So wurde es mir erklärt.

Die OP ist genau die gleiche wie bei einer Implantation, nur das man das Knochenbett nicht mehr fräsen muss. Aber das ziehen und das erneute einführen der Elektrode ist genau das gleiche.
Zudem ist ja durch die erneute OP alles noch irritierter.
Ein Problem ist das nicht, bei meiner Tochter ist es ja die dritte OP an diesem Ohr gewesen dun unsere Ärztin hat uns versichert das durch die erneute OP kein Risiko besteht, aber der Heilungsprozess ist doch der gleiche.

Nochmal, ich stelle nicht deine Rolle als Mutter in Frage, ich weiss wie du dich fühlst, ich stelle die Entscheidung der Ärzte in Frage zwecks der Anpassung.

Liebe Grüße
Gabi

[Oksana]

Hallo Gabi, ich verstehe euere Unverständnis, aber ich reg mich trotzdem auf. Mein Sohn fühlt sich pudelwohl. Er hat nur eineinziges Mal nach einem Schmerzmittel verlangt ud zwar am Abend nach der OP, seitdem nicht mehr. Ich weiß ja nicht wie in den anderen Kliniken operiert wird und wie GROß der Schnitt und damit die Wunde ist?! Bei Kirill ist es ein 3cm kleiner Schnitt direkt hinter dem Ohr. Was soll da ein Verband? Wie soll ein Implantat aus einer Kulle verrutschen? Die Haut wird doch wieder zurückgezogen und liegt ziemlich stramm am Kopf, oder? Ich habe gerade es versucht, meine Kofhaut zurückzuziehen...keine Chance!!! Es ist leider so, dass sich hier kaum Eltern aus Norddeutschland (HH, Kiel,Schleswig) schreiben, dann wär ich nicht sooooooo allein.
Uns wurde nicht gesagt, dass Kirill nicht schwer heben soll oder sich ausruhen soll: Ich versteh auch nicht warum? Er hat doch nicht entbunden oder hat eine schwere Bauch -OP? Er bekommt auch kein Cortison, wozu soll das gut sein???? Vielleicht sind die Kinder da anders, aber warum soll mein Kind ruhig sein, wenn er fitt genug ist um zu toben. Er soll halt aufpassen, aber ich kann und will ihn nicht ruhig stellen.
Gruß
Oksana

[Rosemarie]

Hallo Gaby,
ich bin auch nicht sehr begeistert, wenn nach der OP gleich die Anpassung ist. Habe es aber schon von einer Freundin ghört, die in Regensburg implantiert wurde. Auch dort bekam sie gleich den Prozessor, allerdings nur ganz minimal eingestellt. Am Entlassungstag dann noch ein Einstellung.

Bei dem Implantat vom Freedom muß doch mehr gefräßt werden, als bei dem 500 Implantat, das Freedomimplantat ist einfach dicker,braucht ein größeres Knochenbett. Ja und dies Implantat sollte in der Heilungsphase mit Bindehaut überzogen werden, was dann ja auch mehr Stabilität bringt, allerdings braucht das ja auch Zeit.

Ich hatte nach jeder CI Op nochmals eine OP, weil mein Knochen wie ein Weltmeister neuen Knochen produziert hat, es jedesmal nochmals abgefräßt werden mußte unter dem Implantat. War ne Fummelarbeit für Fr. Prof. A. ,sie hat es aber toll gemacht. Danach durfte ich mein Ci jeweils auch 3 Wochen nicht tragen.

Klar ist es für Oksanas Sohn schön, wenn er gleich wieder hören kann, aber Deine Argumente sind auch nicht von der Hand zu weisen, ich denke da genauso.

Egal, wichtig ist nun, das bei Deiner Tochter und bei Oksanas Sohn alles gut verheilt und nicht noch einmal zu Reimplantation in den nächsten Jahren kommt.
Gruß, Rosemarie.

[fast-foot]

Uns wurde nicht gesagt, dass Kirill nicht schwer heben soll oder sich ausruhen soll: Ich versteh auch nicht warum?

Weil es sein kann (und vermutlich so ist), dass das Innenohr schwer verletzt wurde (es wurde ein Metalldraht in eines der sensibelsten Organe des Menschen gestochen!) und es wurde nahe an wichtigen Nervenbahnen Eingriffe vorgenommen etc. Damit möglichst viel Energie für den Heilungsprozess zur Verfügung steht, ist die Idee, sich auszuruhen, nicht unsinnig.
Die Frage ist, ob durch den psychischen Stress, der durch eine "zwangsverordnete Ruhe" entstehen kann, insgesamt schwerer wiegen würde.
Der Gedanke, sich auszuruhen, ist jedoch nicht a priori falsch.
Vielleicht gibt es ja einen Mittelweg.

Er hat doch nicht entbunden oder hat eine schwere Bauch -OP?

Nein, nur eine Operation am Kopf (nahe an wichtigen Nervenbahnen etc.).

Gruss fast-foot

[maryanne]

Hallo Oksana,
ich habe mehrfach entbunden und 2 CI-OPs hinter mir - ich kann dir nur sagen, dass ich wenige Stunden nach der Entbindung meinen Alltag wieder aufgenommen habe, nach den CI-OPs war das nicht so.
Auf gar keinen Fall darf man nach der CI-OP schwer heben, herumspringen und toben.
Ich habe bislang nur Gutes von der Klinik Kiel gehört, aber eine EA so kurz nach der OP und dies nach all den von dir beschriebenen Pannen - das finde ich nicht so berauschend.
Du beklagst dich, dass Gäste hier schreiben dürfen - offenbar behagt dir nicht, wenn nicht von allen Seiten der große Applaus kommt?
Ich wünsche Kyrill, dass er gut zurecht kommt und von weiteren Problemen rund ums CI verschont bleibt.

Maryanne

[Momo]

hallo oksana

erst einmal freue ich mich für deinen sohn, dass er die op so gut überstanden hat.

dann zur sofortigen anpassung: ich kann verstehen, dass du dich angegriffen fühlst, letztlich ist es natürlich deine persönlcihe entscheidung in abstimmung mit den ärzten, ob eine sofortige anpassung nach der op sinnvoll und vor allem vertretbar ist oder nicht. trotzdem ist es doch klar, dass in einem öffentlichen forum die leute ihre meinung zu diesem, zugegeben ungewöhnlichen vorgehen, kritisch stellung beziehen.

meine persönlcihe meinung:
ich kann die intention, die dahinter steht schon gut verstehen, nämlich die, dass dein sohn ohne große unterbrechung weiter hören kann.

trotzdem bin ich aus mehreren gründen dem gegenüber skeptisch.

das erste ist das "risiko" eine sofortigen anpassung. den argumenten, die du bringst kann ich nur bedingt folgen. das eine ist ja die nervenreizung, von der du sprichst, das andere jedoch ist das "trauma" im innenohr durch das einführen des elektrodenträgers aber vor allem auch durch das entfernen des alten trägers. zusätzlich das entfernen des eigentlichen implantats. da wird es sicher bereits verwachsungen gegeben haben und das herauslösen und explantation des implantats selber verursacht ja bereits eine wunde die man bei der ersten op nicht hat/ hatte. hinzu kommt, dass ja im gegensatz zum ci 500 schon das knochenbett vertieft werden muss und evtl. die form geändert, also hat man auf das fräsen auch nicht verzichtet. man löst beim herausziehen und beim einführen verwachsungen, die sich erst mit der zeit neu bilden (daher ist die kopfhaut dort nciht mehr so fest wie bei dir.
und das alles mal ganz abgesehen von der eigentlichen (äußerlich sichtbaren) narbe, die das kleinste problem darstellen könnte.
hinzu kommt in meinen aufen schon, wie auch meine vorschreiber geschrieben haben, dass das implantat natürlich noch nicht eingewachsen ist und durchaus, verrutschen könnte (wurde es fixiert?).

der zweite grund, der mich skeptisch macht ist der seelich, psychische oder emotionale umgang mit der re-implantation. ich versuche es mal vorsichtig zu formulieren: in meinen augen wird dadurch das sofort wieder hören müssen sehr in den vordergrund gerückt (kann ich natürlich auch verstehen). ich fände es aber auch wichtig deinem sohn zu vermitteln, dass es nichts bedrohliches ist nicht hören zu können und ihm damit den schrecken vor der abhängigkeit von technik zu nehmen und seine möglichkeiten nicht ur auf das sofort wieder hören können zu reduzieren. ich hoffe du verstehst mich nicht falsch, aber ich habe leider die erfahrung machen müssen, was das fixieren auf gutes hören seitens der fachleute mit einer kinderseele anrichten kann.
das muss natürlich nicht schaden, aber manchmal tut ein wenig gelassenheit auch gut. daher mein plädoyer kinder immer auch auf diesen fall (technik versagt) vorzubereiten, in dem einem immer eine alternative kommunikationsmöglichkeit zur verfügung steht (wie auch immer die individuell aussehen mag- gebärden oder schriftsprache wären zwei alternativen).

oksana, das sind nur meine persönlcihen gedanken dazu. ich mache ier niemandem einen vorwurf- dir als mutter schon gar nicht. meine gedanken sollen/ können nur denkanstöße sein, denn die entscheidung muss jeder selber treffen, in diesem fall ihr als eltern mit eurem sohn begleitet von den behandlenden ärzten und therapeuten.

auf jeden fall sind alle meine guten wünsche bei euch und ich hoffe ihr bleibt jetzt lange verschont von weiteren technischen defekten, am besten für immer!

liebe grüße von übirgens auch einer norddeutschen mutter!

gruß

[Gordon]

Hallo,

ich kann das pro und contra bzgl. sofortiger Erstanpassung gut verstehen.

Als der Junior seine Revision hatte, hab ich auch mit dem Gedanken gespielt, den Überträger, ohne Magnet (damit da nichts rausgezogen wird)
mittels Stirnband zu fixieren.

Habs dann doch gelassen, aber die 4 Wochen wurden mir doch extrem lang.

Allerdings wurde bei uns nur das Implantat verschoben, die Elektrode blieb liegen, aber da wußte ja auch keiner, ob die ihre Lage nicht doch verändert hatte.

Generell beobachte ich aber schon, daß viele Sachen sich mit der Zeit ändern. Früher war ein Leistenbruch mit 7 Tagen Krankenhaus verbunden, heutzutage ambulant. Hab auch schon gehört, daß in den USA CI-OPs ambulant durchgeführt werden ?!

Ich denke aber, wenn die Klinik eine sofortige EA bei einem Kind anbietet,
werden sie hoffentlich wissen was sie tun.

Viele Grüße - Andrea