Geschichte meines Sohnes und ungeklärte Fragen

[marburgerin]

Seit nun mehr als drei Monaten besuche ich dieses Forum als stille Leserin. Angefangen hat alles mit einem kontrollbedürftigen Neugeborenenscreeningergebnis.

Nachdem dies wiederholt wurde und wieder auffällig war, sollten wir uns in der Pädaudiologie vorstellen. Die Wiederholung der OAE in der Geburtsklinik warf bereits Fragen auf, da die Schwester meinte "komisch es (Welle am Display) hat sich so schön aufgebaut und ging dann nicht weiter".

Erster Termin in der Uniklinik Marburg war etwas seltsam. Mein Sohn schlief bei mir auf der Brust und nuckelte an meinem Finger. Er wurde immer wieder wach und uns wurde nicht gesagt, dass das Nuckeln das Ergebnis verfälschen kann. Ergebnis war, dass er hochgradig bis an Taubheit grenzend schwerhörig sei.

Die Untersuchung führte ein Ingenieur durch und die Ergebnisse wurden uns anschließend von einer Oberärztin und einer HNO-Fachärztin mitgeteilt. Während die eine uns irgendwie Hoffnung machte und meinte, dass es auch Fälle gibt, bei denen die Kinder nach einem Jahr keine Hörgeräte mehr benötigten, machte die Oberärztin uns viel ANgst.

Sie meinte, dass der Befund eindeutig sei und erzählte uns was vom CI. Außerdem fragte sie uns sehr unhöflich und plump, ob mein Mann und ich Cousins seien. (Mein Mann ist Deutscher und sieht südländisch aus). Bei dieser Untersuchung war unser kleiner 7 Wochen alt wobei man dazu sagen muss, dass er drei Wochen zu früh kam.

Vier Wochen später kam wieder heraus, dass er hochgradig an Taubheit grenzend schwerhörig sei aber, dass es sich auf der einen Seite um eine hochtonbetonte Schwerhörigkeit handele. Bei der Click-Bera wurden allerdings auf dieser Seite bis 70DB keine FAEP abgeleitet. AUf der anderen Seite höre er in allen Frequenzen schlecht.

Es folgte ein Termin beim Pädakustiker. Hier wurde mit Lautsprechern und Instrumenten eine Hörschwelle (bzw. Reaktionsschwelle)von 65 DB festgestellt.

Gestern waren wir wieder beim Pädakustiker um die Hörgeräte abzuholen und da wurde eine Schwelle von 55DB ermittelt. Kann das alles stimmen?

Ständig bekommen wir andere Werte um die Ohren geschmissen. 20 DB ist doch ein riesen Unterschied, oder?

Nachkontrolle, ob die Hörgeräte gut angepasst sind, soll erst im August!!! stattfinden. Wir haben keinen früheren Termin bekommen. Ich werde allerdings noch mal versuchen einen früheren Termin zu bekommen, da wir jetzt nicht einfach 4 Monate warten wollen.

Wir fragen uns allerdings, wie die Nachkontrolle ablaufen wird. Eine Bera mit Hörgeräten ist ja wohl nicht möglich, oder? Wird unser Kleiner mit Spielsachen etc. getestet?

Warum sagte man uns in der Klinik, dass das Ergebnis ganz sicher wäre und warum meint die Pädakustikerin, dass die audiometrischen Verfahren nicht so sicher wären (außer man sediere das Baby).

Wir konnte gar nicht richtig die Zeit mit unserem Baby genießen. Bereits am Tag der Entlassung gab man mir das Gefühl, dass mein Baby (4 Tage alt) taub sei und für mich brach eine Welt zusammen. Mittlerweile komme ich zwar besser mit der Situation zurecht, habe aber immer noch Tiefpunkte.

Ich habe das Gefühl, dass man noch nicht wirklich sehr erfahren ist, was Schwerhörigkeit bei Babys angeht. Ich lese und höre überwall was anderes.

Zur Frühförderung sind wir bereits angemeldet. Die HÖrgeräte sind von Widex "Flash".

Kann es ein, dass das BERA-Ergebnis falsch war oder hat sich das Gehör unseres kleinen wirklich innerhalb von 4 Wochen um 20DB gebessert?

Die Akustikerin meinte, dass der Wert wahrscheinlich noch besser ist.

Angeblich hat unser kleiner einen Innenohrschwerhörigkeit (Schallempfindungsschwerhörigkeit) und diese könne sich nicht bessern. Wieso hat sie sich dann gebessert? Impedanzmessung etc. war alles in Ordnung. Sogar seine Gehörgänge sollen für sein Alter relativ groß sein (laut AKustikerin).

Können sich die Werte ständig verbessern? Bei der zweiten BERA in der Klinik habe ich darauf geachtet, dass der kleine nicht nuckelt und hatte ihn vorler lange wach gehalten. Während der Untersuchung war er gepuckt und konnte sich also nicht bewegen (keine Schreckreflexe etc.).

Ich danke euch im Voraus für das Lesen und die ein oder andere Antwort. Ich weiss, dass der Beitrag nicht gerade strukturiert ist und ich von einem Thema zum anderen hüpfe aber ich bin einfach so aufgewühlt und stehe auch unter Zeitdruck, da mein Kleiner gerade schläft.

P.S. Den Befund von der ersten Untersuchung in der Klinik haben wir leider nicht, da wir dachten, dass die Kurven mit dem Arztbrief mitgeschickt werden. Erst bei der zweiten Untersuchung haben wir nach Kopien der Kurven verlangt.

[dariadonati]

Ich kann dir leider nicht helfen ,aber du bist eine tolle starke Mutter und ich wünsche euch das allesbeste!!!!WEITER SO!!

[NelemJ]

Angst, Hoffnung, Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit, Verunsicherungen, Überforderungen..... All das kommt mir bekannt vor.

Uns ging es damals ganz genauso. Mehrfach durch das Neugeborenenscreening gefallen, dann mehrere BERAs. Die Ergebnisse der BERAS waren bei uns aber immer nur mit kleinen Abweichungen, so dass für uns die Diagnose an Taubheit grenzend Sh so gut wie fest stand. Unsere Maus war 6 Monate als sie die HG bekam, sie hat dann auch gleich super Reaktionen gezeigt.

Kann nur aus Erfahrung berichten, es immer erst mit HG zu probieren. CI´s können nicht mehr rückgängig gemacht werden und das mögliche Restgehör geht mit großer Wahrscheinlichkeit kaputt.

Wie war denn die Belüftung der Ohren?? Konnten Paukenergüße ausgeschlossen werden? Solche Paukenergüße können auch ein paar dB ausmachen. War euer Sohn immer gesund oder war er auch verschnupft???

Ich würde jedenfalls mir alle Befunde kommen lassen und diese vergleichen und evtl. von einer anderen Stelle nochmal überprüfen lassen.

Termin bei der Frühförderung ist schonmal gut. Aber der Termin in 4 Monaten zur Nachkontrolle mit den HG ist definitiv zu spät. Wir waren jede Woche zur Überprüfung und dann auch zur HG Anpassung.

Allerdings finde ich Äußerungen ob Sie und ihr Mann Cousins sind sehr umverschämt und würde mit diesbezüglich auch beschweren.

Bei uns wurde damals immer geguckt wie sie auf Geräusche und Stimmen mit den HG reagiert. So richtige Hörtests wurden da noch nicht gemacht. Das kam dann erst mit ca. 2 3/4 Jahre. Vorher wurden immer BERAs gemacht.

Ich weis es ist eine harte schwere Zeit und diese Ungewissheit frisst einen auf. Bitte genießt euern Zwerg jeden Tag. Gebt ihn ganz viel Kuscheleinheiten und Liebe. Denn das ist erstmal das wichtigste.

[Holubenka]

Hallo liebe Marburgerin,
leider scheint es beim Thema Schwerhörigkeit oft so zu sein, dass man als Eltern von medizinischer Seite nicht optimal betreut wird und mit der Zeit einfach die Dinge mehr und mehr selbst in die Hand nehmen muss. Für uns hat das bedeutet, uns in einer zweiten Klinik eine weitere Diagnose zu holen und auch den Hörgeräteakustiker zu wechseln.
Ich weiss, wie verzweifelt man am Anfang ist, aber wenn erstmal die Diagnose steht und Dein Kind optimal versorgt ist und man andere ältere schwerhörige Kinder kennen lernt, die sich super entwickeln, legen sich die Sorgen und man kann sich wieder über sein Kind freuen. Das war jedenfalls unsere Erfahrung und ich kenne inzwischen viele weitere Eltern, bei denen es ähnlich war. Uns hat sehr geholfen, mit anderen Eltern zu sprechen oder über dieses Forum mit anderen Betroffenen zu kommunizieren, die uns viel Mut gemacht haben. Daher ist es mir ein Herzensanliegen, dies weiterzugeben.
Bzgl. Pädaudiologie: Ich kann Dir die Uni-Klinik in Mainz sehr empfehlen, das sollte auch nicht zu weit weg sein von Euch. Auch der Hörgeräteakustiker sollte viel Erfahrung mit Kindern haben. Zögert nicht, ihn zu wechseln, sollte er dies nicht vorweisen können. Auch hier kann ich Dir einen sehr guten Hörgeräteakustiker empfehlen, der allerdings in Frankfurt ist.
Du kannst mich auch gerne anmailen mit weiteren Fragen bzw. wir können auch gerne telefonieren.
Viele Grüße,
Holubenka

[fast-foot]

Hallo marburgerin,

eine BERA bei einem Kind in diesem Alter (3 Monate?) ist äusserst ungenau. Deshalb würde ich die Hörgeräte gar nicht einsetzen.

Ausserdem können Paukenergüsse im Spiel sein (wenn aber AUSSCHLIESSLICH eine Schallempfindungsschwerhörigkeit vorhanden ist, können diese ausgeschlossen werden; hier wären sämtliche Unterlagen hilfreich).

Eine Innenohrschwerhörigkeit kann sich kaum mehr bessern; die genaue Diagnose ist jedoch schwierig.

Bei Kindern in diesem Alter sind die retrocochleären Hörbahnen erst am Reifen und, wie gesagt, genaue Messungen unmöglich. Deshalb kann sich die Hörschwelle scheinbar (aus messtechnischen Gründen) oder real noch bessern.

Auf Grund der wenigen Informationen gehe ich von einer Schwerhörigkeit aus, die bestehen bleiben wird. Es sieht für mich eher so aus, als würde kein CI notwendig werden (aus hörtechnischer Sicht). Mit Hörgeräten würde ich jedoch rechnen.

Wenn Dein Kind etwa sechs Monate alt ist, würde ich in einer hervorragenden, auch für Kinder in diesem Alter spezialisierten Klinik oder entsprechenden Pädaudiologie die Hörfähigkeit umfassend überprüfen lassen (TEOAEs und ev. DPOAEs, Knochen- und Luftleitungs-(notched-noise-) BERA (oder ASSR), Tympanometrie, Reflexaudiometrie etc.). Deshalb jetzt bereits einen Termin vereinbaren.

Es ist aus verschiedensten Gründen möglich, dass sich die Hörfähigkeit gebessert hat, und die Messungen sind, wie gesagt, sehr ungenau (bei einer Hirnstammaudiometrie bspw. schliesst man auf Grund von Verläufen von Potentialkurven des Hirns auf die Hörschwelle, was sehr viel Erfahrung braucht und auch Interpretationssache ist etc. und eher einem Schätzverfahren gleich kommt).
Von daher ist es nur logisch, dass verschiedene "Messungen" der Hörschwellen zu sehr unterschiedlichen Resultaten führen.

Warum sagte man uns in der Klinik, dass das Ergebnis ganz sicher wäre und warum meint die Pädakustikerin, dass die audiometrischen Verfahren nicht so sicher wären (außer man sediere das Baby).

Vielleciht hat die Klinik eine qualitative Aussage (nur, DASS eine Schwerhörigkeit bestehe) gemacht, die Pädakustikerin eine quantitative (dass die GENAUEN Werte schwierig zu qunatifizieren seien).

So gesehen stimmen beide Aussagen abegesehen davon, aus auch in Sedierung genaue quantitative Ergebnisse in diesem Alter nicht möglich sind.

Dies vorerst, bei Fragen bitte melden!

Gruss fast-foot

[marburgerin]

Eine Tympanometrie wurde gemacht und es war alles unauffällig. Er hatte auch noch nie Schnupfen oder ähnliches. Ist ja noch keine vier Monate alt. Ich glaube es wurde sogar eine Knochenleitungsmessung gemacht. Bin mir aber nicht sicher. Wird diese den mit diesem BERA-Phon?? gemacht? Beim ersten Termin wurden ziemlich viele Messungen gemacht und eine davon war mit einer Art Hörer (ein Ende auf dem Ohr und ein Eine am Schädel oben).

Die Ärztin hatte auch in sein Ohr geschaut und meinte, dass anatomisch alles einwandfrei sei. Nur in Mund und Nase hat sie nicht geschaut.

Ich muss auch sagen, dass die Kurven ziemlich eindeutig sind und da gar nicht viel interpretiert werden musste, wenn man weiss wie lang die Latenzzeit ungefähr beträgt.

Wir werden wohl noch mal in eine andere Klinik gehen. Bis wir einen Termin bekommen, ist unser Kleiner bestimmt schon sechs Monate und vielleicht sind die Ergebnisse dann zuverlässiger.

Danke an alle, die sich die Mühe gemacht udn mir geantwortet und Mut gemacht haben und mir noch mal ein paar Sachen erklärt haben.

Nur noch kurz zu unsere Einstellung zu CIs. Zur Zeit könnten wir uns das gar nicht vorstellen und würden Gebärdensprache vorziehen. Das hören Ärzte natürlich auch nicht gern aber der Prozentsatz der geglückten OPs mit 30% ? ist mir doch noch zu gering.

Würdet ihr uns empfehlen uns auf dieses Connexin 26 testen zu lassen? Wir haben einfach keinerlei Ursachen finden können und irgendwie würden mein Mann und ich gerne wissen, wie es zu dieser Schwerhörigkeit kommen konnte.
Man bzw. ich suche ständig nach möglichen Ursachen während der Schwangerschaft aber ich hatte keine Infektion (zumindest keine mitbekommen), keine Medikamente (weder Kind noch ich), keine Schwerhörigkeit in der Familie und der kleine hat auch keine anderen Probleme (Niere, Augen, Pigmentstörung, etc.) - also keinerlei Syndromerkrankung.

Ich werde demnächst mal die Befunde einscannen und hochladen!

Danke erst mal und ganz viele liebe Grüße!

[fast-foot]

Ich muss auch sagen, dass die Kurven ziemlich eindeutig sind und da gar nicht viel interpretiert werden musste, wenn man weiss wie lang die Latenzzeit ungefähr beträgt.

Aus meiner Sicht:

Je mehr Messungen mit unterschiedlichen Reiz-Intensitäten man hat, desto einfacher wird es, einen Verlauf zu erkennen und auch vor allem Welle V (J V) zu indentifizieren. Nahe der Hörschwelle ist es aber auf jeden Fall schwierig zu entscheiden, ob ein Ausschlag im einigermassen zu erwartenden Bereich noch als Reaktion auf den Hörreiz oder als anderweitig bedingt zu werten ist. Und: Je grösser die Schwerhörigkeit, desto weniger brauchbare Messungen hat man zur Verfügung, da die Reize unter der Hörschwelle keine Potentialausschläge mehr erzeugen.

Bei einer BERA sind die Resultate IMMER Interpretationssache. Bei einer ASSR ist die meines Wissens anders, da die Resultate automatisch statistisch ausgewertet werden und die ermittelten Hörschwellen auf Wahrscheinlichkeiten beruhen. Trotzdem ist das Verfahren nicht genauer, da einer mehr oder weniger grosse Ungenauigkeit methodisch bedingt ist.

Ich kann mir höchstens vorstellen, dass die Kurven im Vergleich zu Messresultaten anderer Kinder mit vergleichbar hoch diagnostizierten Schwerhörigkeiten RELATIV einfach zu interpretieren waren.

Ausserdem habe ich schon bemerkt, dass gewisse Kliniken sehr gerne in Richtung CI empfehlen, obwohl dies aus medizinischer Sicht zu diesem Zeitpunkt absolut nicht gerechtfertigt ist (kommt natürlich auch auf den Standpunkt an; es gibt aber Fälle, wo man entgegen der eindeutigen Klinik-Empfehlung zugewartet hat, mit dem Ergebnis, dass ein CI dann doch nicht notwendig war).

Nur noch kurz zu unsere Einstellung zu CIs. Zur Zeit könnten wir uns das gar nicht vorstellen und würden Gebärdensprache vorziehen. Das hören Ärzte natürlich auch nicht gern aber der Prozentsatz der geglückten OPs mit 30% ? ist mir doch noch zu gering.

Diese niedrige Zahl erstaunt mich jetzt sehr. Woher hast Du diese?

In Bezug auf eine Entscheidung hinsichtlich CI habt Ihr noch Jahre Zeit!

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Es folgte ein Termin beim Pädakustiker. Hier wurde mit Lautsprechern und Instrumenten eine Hörschwelle (bzw. Reaktionsschwelle)von 65 DB festgestellt.

Gestern waren wir wieder beim Pädakustiker um die Hörgeräte abzuholen und da wurde eine Schwelle von 55DB ermittelt.

Bei diesen Werten (so relativ sie auch sind; meistens ist die Messung eben eher "zu schlecht") würde ich das CI eher vergessen...

Gruss fast-foot

[Holubenka]

Hallo Marburgerin,
wir haben alles genetisch untersuchen lassen und es wurde keine genetische Ursache gefunden. Ich hatte ebenfalls eine problemlose Schwangerschaft, es gibt keine Schwerhörigkeit in der Familie, unser Sohn hatte auch sonst keinerlei Probleme. Die Ärztin sagte, dass es trotzdem am wahrscheinlichsten ist, dass es erblich bedingt ist und man nur das verursachende Gen noch nicht entdeckt hat.
Somit bleibt es einem selbst überlassen, ob man die genetische Untersuchung machen lässt. Es kann gut sein, dass man hinterher genauso schlau ist wie vorher.
Man könnte es vor dem Hintergrund machen, um auszuschließen, dass irgendwelche Syndrome vorliegen. Lasst Euch vielleicht von den Ärzten mal erklären, was genau geprüft wird und was man machen könnte, wenn etwas positiv getestet werden sollte.
Ich wünsche Euch alles Gute und meldet Euch gerne, falls ihr noch weitere Fragen habt.
Viele Grüße,
Holubenka

[Bettina82]

Hallo Marburgerin,

da ich mit meinem Sohn (5 Monate alt) derzeit auch in der gleichen Situation bin, habe ich auch ein paar Dinge zu dem Thema erfahren, wum Messergebnisse auch mal unterschiedlich ausfallen.

Also wir hatten mit 3 Monaten eine BERA bei ihm machen lassen, da wurde keinen AEP´s gemessen, also war er zu dem zeitpunkt taub.
2 Monate später wurde wieder eine BERA gemacht, wo nun zumindest links AEP´s ab 60dB gemessen werden konnten.
Wir fragten den Arzt natürlich ob das erste Messergenis falsch war.
Aber er sagte das sei normal, bei Babys in diesem Alter reifen die Höhrbahnen noch heran und es sei keine Fehlerhafte Messung, sondern die Höhrbahnen haben sich wirklich weiterentwickelt. Nun hoffen wir alle das diese positive Entwicklung so weitergeht. Deswegen hat er vorerst Hörgeräte beidseitig und wegen einem CI ist es mit einem Jahr auch noch nicht zu spät.

Grüße Bettina

[fast-foot]

Ich halte nochmals fest:

Es sind sowohl die Mesungen nicht sehr genau als auch die Hörfähigkeit selbst (aus verschiedensten Gründen) potentiell sehr variabel.

An das Messergebnis kann man (wiederum aus den verschiedensten Gründen) keine all zu hohen Erwartungen stellen. Dies gilt um so mehr, je geringer das Alter ist.

Daher finde ich eine Hörgeräteversorgung in einem Alter von weniger als sechs Monaten nicht sinnvoll, da die erhöhte Gefahr einer Schädidgung der OHCs besteht*; man also genau das Gegenteil von dem bewirken kann, was man eigentlich erreichen will (na ja, besteht das Ziel darin, ein CI zu implantieren, kommt man diesem so natürlich unter Umständen einen Schritt näher).

Gruss fast-foot

*) das Innenohr ist bei Geburt bereits voll funktionstüchtig; durch Hörgeräte, die bspw. wegen noch zu wenig entwickelter retrocochleärer Hörbahnen oder Paukenergüssen getragen werden, kann es übermässig belastet und geschädigt werden. Diese Gefahr besteht zwar generell und speziell bei Klinkindern in Bezug auf Hörgäte (auch wegen der Schwierigkeit, den Hörverlust genau zu bestimmen und Hörgeräte geeignet anzupassen).
Eine gewisse Reduktion dieser Gefahr kann jedoch erreicht werden, indem man nicht zu früh anpasst und eine allfällig statt findende Reifung der retrococleären Hörbahnen, das Auflösen von Paukenergüssen, eine möglicherweise genaue Diagnose und auch den Zeitpunkt, ab dem genauere Messungen möglich sind, abwartet

[marburgerin]

Hallo,

jetzt bin ich wieder verwirrt, denn uns wird ständig gesagt, dass wir die Hörgeräte so lange wie möglich drin lassen sollen, damit diese Hörbahnen reifen können.

Heute haben wir wieder einen Termin bei der Akustikerin. Ich denke mal, dass es nichts bringt, wenn ich sie darauf anspreche...Ich trau mich aber auch nicht die Hörgeräte einfach draußen zu lassen, weil ich nichts verschlimmer möchte oder eine Besserung verhindern möchte. Uns wird gesagt ohne Input könnten die Hörbahnen nicht reifen und auch im Gehirn könnten die betroffenen Synapsen oder was auch immer sich nicht verknüpfen bzw. würden verkümmern?

Was die Hörgeräte angeht, stellen wir keinen Unterschied zu ohne Hörgeräte fest. Denn mal reagiert er mit und mal auch ohne Hörgeräte und genauso umgekehrt. Also, dass er auch mit oder auch ohne Hörgeräte nicht reagiert.

Wo hast du das gelsen, dass Hörgeräte schädlich sein können? WIr haben so oft in der Klinik und auch bei der Akustikerin gefragt, ob es schädlich sein könnte.

Ah ja diese ca. 30% wegen den missglücken CI-OPs hatte ich auf einer Internetseite gelesen. Ich weiss nicht, ob die Zahl der Realität entspricht, da auf dieser Seite gegen CIs vorgegangen wurde.

[Nina M.]

Habt ihr denn schon Kontakt zur Pädaudiologischen Frühförderung? Das solltet ihr baldmöglichst in Angriff nehmen, denn die können euch eben durch dieses ganze "Kuddelmuddel" von Terminen und Diagnosen auch begleiten und euch auch vieles nochmal erklären.

Dass bei CI Operationen nur 30% von Erfolg gekrönt sind ist absoluter Quatsch. Aber ich denke, darüber müsst ihr euch momentan nicht den Kopf zerbrechen. Bei Werten zwischen 50 und 70 dB und das im Alter von 4 Monaten ist das CI für euch im Moment nichts, was in Frage käme.

[fast-foot]

Wo hast du das gelsen, dass Hörgeräte schädlich sein können? WIr haben so oft in der Klinik und auch bei der Akustikerin gefragt, ob es schädlich sein könnte.

Das habe ich nirgends gelesen. Wenn man sich aber intensiv mit den Zusammenhängen befasst, kann man zu keinem anderen Schluss gelangen.
Man weiss schon lange, welche Pegel in welchen Dosen (Zeiträumen etc.) das Gehör gefährden, wobei geschägte Ohren nach anfälliger sein können (dies ist in der Medizin völlig unbestritten).
Es ist nun so, dass Hörgeräte die unbedenklichen Dosen bei Weitem überschreiten können. Natürlich ist es Quatsch, davon auszugehen, dass das Gehör bei Hörgeräten ein Auge zudrückt und keinen Schaden nimmt. Das ist stark reduziertargestellt; ich habe mich jedoch intensiv mit den Details auseinander gesetzt, welche keinen anderen Schluss zulassen.

Wie gesagt, man kennt das genaue Hörvermögen Deines Kindes nicht und auch nicht die TEOAEs (sonst bitte angeben). Da das Innenohr voll funktionstüchtig sein kann (aber auch im anderen Falle), ist es möglich, dass die äusseren Haarzellen durch zu viel Input durch Hörgeräte Schaden nehmen können.
EinEingreifen finde ich erst sinnvoll, wenn man halbwegs zuverlässige Aussagen über die Hörfähigkeit machen kann. Sonst riskiert man das, was man gerade vermindern will: (Weiteren) Hörverlust.
Das lässt sich aber nicht immer vermeiden. Je nach Konstellation muss man in eine Gürerabwägung vornehmen und sich für das entscheiden, was für die Gesamtentwicklung am besten ist. Dieser Punkt ist aber noch nicht erreicht.

Vielleicht noch ein Zitat aus einer Elterninformation der Uniklinik Köln:

Solange die äußeren Haarsinneszellen im Innenohr noch intakt sind (nachweisbare OAE), könnte eine zu hohe Verstärkung durch ein Hörgerät zu einer Schädigung der Haarsinneszellen führen. Eine Hörgeräteversorgung sollte daher wenn überhaupt, nur unter engmaschiger Kontrolle der Innenohrfunktion (OAE- Messung) erfolgen.
[Der Einsatz von Hörgeräten bei Säuglingen und Kleinkindern kann trotzdem in Erwägung gezogen werden, insbesondere dann, wenn es im Verlauf der Erkrankung zu einem Verlust der otoakustischen Emissionen gekommen ist]. {Es hat sich gezeigt, dass einige Kinder von einer Hörgeräteversorgung, sowohl im Hinblick auf die Sprachwahrnehmung, als auch in Bezug auf die subjektive Hörschwelle profitieren können}. Dies hängt wahrscheinlich mit der sogenannten „Plastizität“ des kindlichen Gehirns zusammen, d.h. das Gehirn ist noch in der Lage, seine Struktur und Funktion so abzuwandeln dass es sich veränderten Verhältnissen leichter anpassen und damit besser funktionieren kann.

Ist zwar im Zusammenhang mit Auditorischer Neuropathie geschrieben worden; die heraus gegriffenen wichtigen Ausschnitte gelten jedoch generell (ohne eckige oder geschweifte Klammern), die generell eher unwichtigen in eckigen Klammern [wichtig vor allem im Zusammenhang mit AN] und in geschweiften Klammern {zum Teil wichtig} nur zum Teil.

Ausserdem wurde meines Wissens eine AN nicht explizit ausgeschlossen?

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Wo hast du das gelsen, dass Hörgeräte schädlich sein können? WIr haben so oft in der Klinik und auch bei der Akustikerin gefragt, ob es schädlich sein könnte.

Ein Akustiker ist auf Grund seiner mangelnden Ausbildung in Bezug auf diesen Punkt gar nicht in der Lage, dies zu beurteilen; zudem besteht ein Interessenskonflikt zwischen dem Verkäufer eines Produktes und dem Hinweis auf mögliche Gefahren desselben.
Ich habe oft nach Hinweisen zu möglichen Gefahren in Hörsystemen gesucht. Dort fehlt momentan völlig das Bewusstsein und die Sensibilität in Bezug auf Gefahren (wenn man die betreffende Literatur studiert, stellt man fest, dass ein Hörsystem als ein technisches Gerät angesehen wird, welches ein weiteres technisches System (den Menschen) erweitert. Die Ausgabespezifikation des technischen Gerätes ist der Eingabespezifikation des Menschen anzupassen, wobei als Eingabespezifikation einzig der Hörverlust heran gezogen wird (und nicht etwa Parameter, in deren Abhängigkeit sich der Hörverlust auf Grund der Anpassung selbst verschlechtern kann)).

Da sich aber Köln bereits Gedanken in die richtige Richtung macht, besteht die Chance, dass man der komplexen Thematik in absehbarer Zukunft in einer angemesseren Weise begegnet.

Gruss fast-foot

[exagerado]

Zitat: "Da sich aber Köln bereits Gedanken in die richtige Richtung macht, besteht die Chance, dass man der komplexen Thematik in absehbarer Zukunft in einer angemesseren Weise begegnet. "

Wer denn? In welcher Hinsicht? Hast du dafür eine Quelle? Würde mich auch interessieren.

viele Grüße

exagerado

[fast-foot]

Hallo exagerado,

die Quelle ist die bereits erwähnte Elterninformation, welche Du im Anhang findest.

Für mich ist auffallend, dass die Möglichkeit einer weiteren Schädigung des Gehörs durch Hörgeräte in Betracht gezogen wird und dass man sich Geanken über den otpimalen Umgang mit dieser Problematik macht.

Ausserdem werden seit einiger Zeit Hörgeräte speziell für den Lärmarbeitsplatz hergestellt; sie werden ("in meinem Sinne") genau so begrenzt, dass die (von mir mehrfach erwähnte und detailliert analysierte und bewiesene) Gefahr einer weiteren Schädigung der OHCs weit gehend ausgeschlossen werden kann.

Auf beide Informationen bin ich erst nach meinen Schlussfolgerungen gestossen, sie sind also unabhängig davon, werden aber durch diese bestätigt (und umgekehrt).

Gruss fast-foot

[Eine]

fast-foot, marburgerin

ich kann Euch sagen, dass es Akustiker gibt, die erstmal mit dem niedrigeren Level anfangen, wenn sie HG anpassen. Und mit der Zeit wird hochgedreht. d.h. wenn BERA bei 70dB anspringt, dann werden die HG erstmal auf 50dB eingestellt. Dann heisst es, dass die Eltern für eine Weile beobachten. Auch unsere Pädaudiologie machte Freifeldhörtest. Und dann wurde immer 5dB lauter hochgeschraubt und eine Freifeldmessung durchgeführt.

Und bei unseren Kindern hat keine Hörbahnreifung ohne HG stattgefunden! Die erste BERA war mit paar Wochen, die zweite BERA mit etwa 4 Monate und die Ergebnisse waren identisch, so dass es dann HG gab.

[fast-foot]

Ja, das widerspricht meinen Aussagen gar nicht; ich habe von einer Güterabwägung gesprochen. Hier hat man aber im Gegensatz zu Deinem Kind bereits ohne Hörgeräte eine (zumindest gemesssene) Verbesserung festgestellt.

Es ist eine Gratwanderung. Natürlich ist für die Entwicklung der für das Hören wichtigen neuronalen Netzstrukturen ein gewisser Input unabdingbar. Man muss aber auch bedenken, dass durch eine mögliche Schädigung der OHCs durch Hörgeräte die Qualität des Inputs völlig verändert werden kann (die Charakteristik, die überspitzte Darstellung typischer Merkmale der akustischen Reize können völlig verloren gehen), die auch nicht durch Hörgeräte ausgeglichen werden kann und dass somit die Ausbildung der retrocochleären Hörbahnen auf eine andere Weise statt finden wird (die dem Innenohr nachgeschaltete Netzstruktur enthält dann qualitativ ganz andere Reize, als dies bei der normalen Entwicklung der Fall ist), was ich als deutlichen Nachteil (gegenüber Reizen mit gut ausgeprägeten Merkmalen) einschätze. Es sind miteindander konkurrierende Interessen.
Meine Aussagen haben unabhängig davon ihre Gültigkeit. Und ich bestreite weder die eine noch die andere Begebenheit.

Gruss fast-foot

[marburgerin]

Die OAE konnten ja nicht nachgewiesen werden beim Hörscreening. Uns wurde dann in der Klinik nach vielen verschiedenen Untersuchungen gesagt, dass mein Sohn unter einer Innenohrschwerhörigkeit (Schallempfindungsschw.) leidet und, dass vermutlich die Sinneszellen beschädigt sind.

Die Akustikerin hat die Hörgeräte beim 1. mal sehr sehr leise eingestellt und auch so eingestellt, dass sie begrenzt sind. Das Gehör meines Sohnes ist also geschützer als unseres so gesehen. Wenn wir an einer Baustelle vorbeilaufen, bekommt er gar nicht mehr als 90DB ab.

Gestern hat sie wieder Freifeldtest gemacht und die Hörgeräte etwas lauter eingestellt und uns gebeten unseren Sohn zu beobachten und, dass wir jede Veränderung notieren sollen und wenn er mit Lauschis zu nölig wird, sofort kommen sollen.

Wir hatten die letzte BERA am 15.3 und ich würde gerne wissen, ob sich da was getan hat, da die Akustikerin die Hörschwelle ja besser vermutet (55DB) aber ich weiss nicht, ob das jetzt schon Sinn macht oder nicht, da die letzte BERA erst einen Monat her ist.

Die nächste Untersuchung in der Uniklinik wegen der Hörgeräte ist erst im August!

Ich denke schon, dass diese Neuropathie aufgrund der Messungen ausgeschlossen werden konnte.

[JND]

Hallo marburgerin

lass dich von fast-foots Aussagen nicht beunruhigen. Die beziehen sich auf den Fall der Auditorischen Neuropathie. Bei dieser Diagnose sind die Ergebnisse des Neugeborenenhörscreenings unauffällig, das Kind versteht aber dennoch Sprache schlecht.
Wie du selbst geschrieben hast, waren eure Neugeborenenhörscreenings bereits auffällig. Es ist also eher auszuschließen, dass bei eurem Kind eine Auditorische Neuropathie vorliegt.

Zu den schwankenden BERA-Messungen.
BERA-Messungen vor allem in dem Alter sind immer mit ein wenig "Raten" verbunden. Dies liegt daran, dass es unmöglich ist, die genaue absolute Hörschwelle in diesem Alter zu messen. (Alle Ergebnisse werden in Diagramme eingetragen, die für Erwachsene ausgelegt sind). Erwachsene können ihre Aufmerksamkeit aber gezielt auf die Aufgabe (=hören) richten, Babys / Kleinkinder dagegen nicht. Hier muss man erst so laut werden, bis man ihre Aufmerksamkeit erreicht hat. Dadurch weichen die Hör-Schwellen (und auch die BERA-Schwellen) auch bei eigentlich gesunden, normalhörenden Babys und Kleinkindern von denen von älteren Kindern und Erwachsenen z.T. um 40 dB und mehr ab.
Die einzige Möglichkeit, die man hier als Eltern hat, ist das Audiometriepersonal und die Ärzte zu fragen, wie z.B. die Schwellen bei einem gleichaltrigen hörgesunden Kind ausschauen würden. Wenn dies der Klinik nicht möglich ist, würde ich die Klinik wechseln.
(Andere Kliniken können hier auch zu anderen Ergebnissen kommen (andere Messausrüstung, evtl. andere Töne, die für die Messung verwendet werden, die üblichen Schwankungen, wenn man einen Test wiederholt etc.) weswegen die Ergebnisse NICHT immer direkt vergleichbar sind. )

Und lasst die Hörgeräte ruhig drinne. Da das Neugeborenenhörscreening auffällig war, lässt sich zumindest sagen, dass zumindest ein kleiner Hörverlust vorliegt (Ungefähr so stark, dass die OHC (=äußere Haarzellen) zumindest schon etwas kaputt sein dürften. Die Wahrscheinlichkeit, dass ihr durch zu laute Pegel (des Hörgerätes), noch mehr kaputt macht ist sehr gering, bei der derzeitigen Hörschwelle.

@fast-foot: Wenn du zu meinem Post was sagen willst, mache das bitte per PN an mich, die Diskussion ab wann und unter welchen Umständen Hörgeräte schädlich sind, gehört nicht hierher, und hilft den Eltern in dieser konkreten Situation nicht weiter (und es gibt bereits genügend Threads dazu)

Schöne Grüße,

JND

[fast-foot]

@fast-foot: Wenn du zu meinem Post was sagen willst, mache das bitte per PN an mich, die Diskussion ab wann und unter welchen Umständen Hörgeräte schädlich sind, gehört nicht hierher, und hilft den Eltern in dieser konkreten Situation nicht weiter (und es gibt bereits genügend Threads dazu)

Mir (und offensichtlich auch marburgerin) ist es nicht egal, ob Hörgeräte, die verordnet werden, schaden können oder nicht. Selbst wenn es Dir egal ist, kanst Du nicht von mir verlangen, nichts dazu zu sagen oder einfach verfügen, dass diese Diskussion nicht hierher gehört.

Und lasst die Hörgeräte ruhig drinne. Da das Neugeborenenhörscreening auffällig war, lässt sich zumindest sagen, dass zumindest ein kleiner Hörverlust vorliegt (Ungefähr so stark, dass die OHC (=äußere Haarzellen) zumindest schon etwas kaputt sein dürften. Die Wahrscheinlichkeit, dass ihr durch zu laute Pegel (des Hörgerätes), noch mehr kaputt macht ist sehr gering, bei der derzeitigen Hörschwelle.

Dieroff hat tausende von Ohren in Bezug auf Lärmschädigung erfasst. Die Ergebnisse sprechen eindeutig eine andere Sprache (durch Lärm vorgeschädigte Ohren (haben also vorgeschädigte OHCs) können sogar anfälliger werden).

lass dich von fast-foots Aussagen nicht beunruhigen. Die beziehen sich auf den Fall der Auditorischen Neuropathie. Bei dieser Diagnose sind die Ergebnisse des Neugeborenenhörscreenings unauffällig, das Kind versteht aber dennoch Sprache schlecht.

Nein. Und ausserdem: Die AN hat viele verschiedene Gesichter. So klar kann man diese nicht immer diagnostizieren, selbst wenn man einen Verdacht hegt. Zudem habe ich klar gekennzeichnet, welche Aussagen nicht nur im Zusammenhang mit AN eine Relevanz haben. Ausserdem spechen Kinder in diesem Alter noch nicht.

@JND: Wenn Du was zu meinem Post sagen willst, bitte nur per PN (ist ein Scherz, aber jetzt im Ernst: Du kannst Dich nicht hier zu meinen Aussagen äussern und dann im Ernst erwarten, dass ich dazu nur per PN Stellung nehme).

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Die Akustikerin hat die Hörgeräte beim 1. mal sehr sehr leise eingestellt und auch so eingestellt, dass sie begrenzt sind. Das Gehör meines Sohnes ist also geschützer als unseres so gesehen. Wenn wir an einer Baustelle vorbeilaufen, bekommt er gar nicht mehr als 90DB ab.

Wenn das so ist, würde ich mir wegen der äusseren Haarzellen des Innenohres wenig Sorgen machen. Eine solche Einstellung (wenn dies die Situation zulässt) ist genau in meinem Sinne. Ich konnte zum Zeitpunkt, als ich meinen Beitrag geschrieben hatte, nicht wissen, dass die Hörgeräte so eingestellt wurde (und habe eben schon viele andere Einstellungen "erlebt"). Die Aussage der AKustikerin war in Bezug auf diese Einstellung richtig.
Wichtiger als die Verstärkung ist natürlich die Begrenzung (die Verstärkung spielt jedoch auch eine Rolle); der Zusammenhang ist nicht ganz einfach zu verstehen bzw. erklären.

Gruss fast-foot