Diagnose schwer hörgeschädigt ... HILFE

[Meer.Es.Rauschen]

Hallo,
wir haben jetzt die Diagnose für unseren 5 1/2 Monate alten Sohn. Nachem wir eine BERA unter Narkose gemacht habe kam die Diagnose:
"An Taubheit grenzende Innenohrschwerhörigkeit" Die BERA ergabe, dass er erst ab 100dzB etwas hört... bzw. bei Kinderliedern ab 80dzB reagiert.

Wir bekommen Morgen die ersten Hörgeräte und ich habe Angst, dass ich zu viel erwarte. Ich weiß, dass er nicht sofort eine veränderte Reaktion zeigen wird... aber mit was habe ich zu rechnen? Hat jemand Erfahrung damit?

Hinzu kommt, dass ich als Mutter, die ständig mit ihm zusammen ist, davon überzeugt bin, dass er einige Dinge hört... er reagiert häufig auf meine Stimme, fängt seit neustem an nach mir "zu suchen", wenn ich mit ihm rede... aber manchmal reagiert er überhaupt nicht, vor allem wenn er durch irgendwas abgelenkt ist.

Kann es sein, dass die BERA manchmal negativer ausfällt als es tatsächlich ist?

Ich bin dankbar über jede Antwort!

Lieben Gruß
Meer.Es.Rauschen

[fast-foot]

Hallo Meer.Es.Rauschen,

herzlich willkommen!

Eine BERA ist so genau nicht und fällt meist etwas schlechter aus, als das Hörvermögen effektiv ist.

Was wurden denn für Mesungen gemacht?

Sinnvoll wären TEOAEs, ev. DPOAEs, Luft- und Knochenleitungs- (notched noise) BERA bzw. ASSR, Tympanometrie, Reflexaudiometrie etc.

So kann man den Ort der Störung genauer eruieren.

Eine nicht frequenzspezifische BERA (nur als Beispiel) gibt nur die ungefähre Hörschwelle in einem breiten Bereich (Hochtonbereich) an, der jedoch meist das Problem ist und für das Verstehen von Sprache entscheidend ist.
Es kann also sein, dass Dein Sohn zwar tiefere Frequenzen einigermassen gut hört, aber für die Sprache wichtige Frequenzanteile fast gar nicht.

Wurden Paukenergüsse ausgeschlossen?

Die Hörschwellen können sich noch bessern, wegen abnehmender Messungenauigkeit, Auflösung von Paukenergüssen, Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen etc.

Wenn Du möchtest, kannst Du auch sämtliche Unterlagen (inkluive Diagramme, also bspw. Potentialkurven der BERA(s) etx.) einscannen. Dann kann ich etwas dazu sagen.

Für die Anpassungder Hörgeräte ist eiin Pädakustiker mit viel Erfahrung mit Kleinkindern wichtig.

Dies vorerst. Bei Fragen bitte einfach melden.

Gruss fast-foot

[Karin]

Und für alle anderen Dinge, die dich erwarten können, solltest du das Buch bestellen:
http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm

Wenn du telefonieren möchtest, kannst du mich auch anrufen. Das Hören kann sich noch verbessern.

Lieben Gruß
Karin (05601 92 89 860 )

[Meer.Es.Rauschen]

Danke für die Antworten und die Angebote!
Ich werd jetzt wohl erstmal das Wochenende abwarten... es werden sich mit den Geräten bestimmt viele neue Fragen ergeben!

Lieben Gruß
Meer

[NelemJ]

Hallo und Willkommen hier,

Ich würde nochmal eine BERA in ungefähr 4 bis 6 Wochen machen und dann gucken ob die Werte gleich geblieben sind.

Hörgeschädigte reagieren auch auf Luftzüge und Luftzirkulation. Ich hätte auch am Anfang nie vermutet, dass meine Tochter so gut wie gar nichts hört.

Wichtig ist, dass die HG erstmal nicht zu laut eingestellt werden und dann mache dich darauf gefasst, dass sie je nachdem wie mobil dein Kind schon ist, sehr oft herausgenommen werden. Es kann sein, dass sie herausgenommen werden, weil sie merken das da am Ohr was ist. Dann können sie herausgenommen werden, weil es ihnen zu laut ist oder gar, weil sie gar nicht davon profitieren.

Es können kleine Veränderungen sein, an denen ihr merkt, dass doch besser gehört wird mit den HG. Bei uns änderte sich das Schlafverhalten. Sie war viel häufiger wach als vorher. Auch viel launischer war unsere. Na klar logisch, sie musste ja mit einmal viel mehr verarbeiten. Unsere Tochter war 6 Monate als sie ihre HG bekommen hat.

Bei uns wurden die ersten BERAs mit 4 Monaten gemacht und dann wieder 4 Wochen später und dann nochmal 4 Wochen später, jedesmal mit dem gleichen Ergebnis. Erst Reaktionen ab 80 dB. Das ist bis heute so geblieben, bzw. es ist sogar noch schlechter geworden.

[fast-foot]

Noch ein Hinweis:

Die Diagramme etc. kann man hier hoch laden, indem man sich der Funktion "Anhänge verwalten" bedient.

Man kann die Dateien (müssen in einem der vielen passenden Formate und der entsprechenden Grösse sein) auf dem PC suchen und dann "senden", bis zu drei pro Beitrag. Sensible Daten wie Name, Adresse etc. unbedingt abdecken!

Gruss fast-foot

[Meer.Es.Rauschen]

Hallo, wir haben heute die Hörgeräte bekommen... beim Akustiker hat er bei der ersten Einstellung (anscheinend ziemlich laut!) total unruhig reagiert, gejammert und immer die Schultern hochgezogen! Als ich ihn auf dem Arm hatte habe ich mich selbst aus seinem Hörgerät sprechen hörn!
Der Akustiker hat es dann etwas runter gedreht und er war "wieder normal" ... dabei haben wirs erst mal belassen uns wir sollen beobachten in wie weit sich etwas tut!
Jetzt hab ich noch einige Fragen:
- Hätten wir die "zu laute Einstellung" lassen sollen!?

- Wie kommt man bei einem Baby mit der Rückkopplung klar...?! Er liegt sehr viel, zieht sich Dinge übers Gesicht und dreht viel den Kopf und beim Kuscheln quitscht es immer wieder mal!

- Wie erklärt man der großen Schwester 2 1/2, dass dieses Quitschen immer wieder mal kommt... sie knuddelt ihn viel und versucht mit ihm zu kuscheln... ich kann sie ja nicht immer zurückhalten...

- ist diese Rückkopplungsquitschen schädlich?

- muss ich jedes mal bei so einem Quitschen "eingreifen" und nachschauen obs richtig sitzt?

Er lässt die "Herbys" wie wir sie getauft haben anstandslos drin und sogar ganz unkompliziert reinmachen! *freu*

Der Akustiker hat mal laut geklatscht hinter mir (ich hatte N. auf dem Schoß) und bin selbst erschrocken, der Kleene hat aber keine Reaktion gezeigt... da war er anscheiend sehr erstaunt und enttäuscht! Muss ich mir Sorgen machen!?!

Lieben Gruß

[fast-foot]

Hallo Meer.Es.Rauschen,

beim Akustiker hat er bei der ersten Einstellung (anscheinend ziemlich laut!) total unruhig reagiert, gejammert und immer die Schultern hochgezogen! Als ich ihn auf dem Arm hatte habe ich mich selbst aus seinem Hörgerät sprechen hörn!
Der Akustiker hat es dann etwas runter gedreht und er war "wieder normal" ... dabei haben wirs erst mal belassen uns wir sollen beobachten in wie weit sich etwas tut!

Seltsam finde ich, dass er zuerst volle Pulle gibt und dann reduziert. Habt Ihr wirklich einen erfahrenen Pädakustiker?

- Wie kommt man bei einem Baby mit der Rückkopplung klar...?! Er liegt sehr viel, zieht sich Dinge übers Gesicht und dreht viel den Kopf und beim Kuscheln quitscht es immer wieder mal!

Das lässt sich nicht immer vermeiden. So lange es kein Dauerzustand ist, muss man damit leben (vielleicht kann man den Rückkoppelungsmanager noch optimieren etc.).

- ist diese Rückkopplungsquitschen schädlich?

Kann man für den Einzelfall höchstens dann allenfalls sagen, wenn man umfassende Messergebnisse zur Verfügung hat.
Rückkoppelungspfeifen generell ist aber vom Schädigungspotential sicher am gefährlichsten.

Er lässt die "Herbys" wie wir sie getauft haben anstandslos drin und sogar ganz unkompliziert reinmachen! *freu*

Das ist ein gutes Zeichen.

Der Akustiker hat mal laut geklatscht hinter mir (ich hatte N. auf dem Schoß) und bin selbst erschrocken, der Kleene hat aber keine Reaktion gezeigt... da war er anscheiend sehr erstaunt und enttäuscht! Muss ich mir Sorgen machen!?!

Hm, etwas seltsam finde ich das schon, wenn es auch längst nicht so ist, dass Kinder in diesem Alter auf alles reagieren, das sie hören.

Ich würde jetzt ein Mal abwarten und beobachten, ob Dein Kind allenfalls auf Sprache reagiert (z.B. den Kopf in die riechtige Richtung dreht oder die Quelle sucht etc.).
Beim nächsten Termin kann man dann die Einstellung entsprechend anpassen.

Gruss fast-foot

[Meer.Es.Rauschen]

hallo, hier das diagramm und die diagnose!
mfg meer

[fast-foot]

Hallo Meer.Es.Rauschen,

danke für die Dateien.

Alles deutet auf eine Schallempfindungsschwerhörigkeit hin, wobei die primäre Ursache wahrscheinlich im Innenohr (vermutlich bei den äusseren Haarzellen) liegt. Ich gehe davon aus, dass sich dadurch die auf das Innenohr folgenden Hörbahnen nur unzureichend entwickeln konnten. Dies könnte sich mit der Hörgeräteversorgung ändern.

Etwas im Widerspruch stehen die Resultate der Verhaltensaudiometrie und der Test mit der Trommel. Falls die Potentialkurven der beiden BERAs (Zick-Zack-Linien) vorhanden sind, könntest Du diese vielleicht ebenfalls einstellen (nur bei Interesse)?
Mich nimmt Wunder, wie die Kurven aussehen (bei Kleinkindern besteht die Gefahr, dass man die Potentiale fehlinterpretiert in dem Sinne, dass man nicht berücksichtigt, dass sie weniger ausgeprägt sind als bei Erwachsenen).

Auf Grund der nicht auslösbaren TEOAEs bei gleichzeitig unauffälliger Tympanometrie gehe ich eher davon aus, dass das Rückkoppelungspfeifen nichtso dramatisch ist (heisst aber nicht, dass es ganz unbedenklich ist).

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo meer.es.rauschen

erstmal herzlich willkommen hier im forum.
viele fragen wurden ja schon beantwortet.
wo wurde die diagnose denn gestellt? hat der akustiker erfahrung mt kindern? seltsam finde ich schon die vorgehensweise zuerst mit "voller pulle" zu starten.
nein ihr hättet es nicht "zu laut" lassen sollen. in der regel tastet man sich bei so kleinen kindern "von unten" an die hörschwelle heran, d.h. man beginnt leise und stellt dann bei bedarf (fehlende reaktionen, neue messergebnisse) lauter.
ich würde empfehlen eine art tagebuch zu führen, in dem du notierst, auf welche geräusche reaktionen zu beoabachten sind, ob best. geräusche ihn erschrekcen oder unangenehm erscheinen, aber auch welche geräsuche keine reaktionen auslösen.
ansonsten muss das hören erst gelernt werden, nicht hg rein und alles ist gut. man muss bedenken, dass guthörende babies bereits im mutterleib hörerfahrungen gemacht haben, die einem hochgradig sh kind fehlen, dementsprechend fehlen auch die impulse dieser zeit die hörbahnreifungen bewirken. es heißt also auch geduld haben.
wichtig ist auch weiter mit deinem kind zu sprechen, zu singen usw., denn nur so kann sich hören entwickeln. nicht selber verstummen, weil man das gefühl hat "kind hört ja eh nichts".
rückkopplung lässt sich bei so hochgradiger sh kaum vermeiden bei éinem baby. es ist auch ok, wenn es hin und wieder piept, wenn der kopf gedreht wird, aber in normaler rückenlage oder auf dem arm, wenn das ohr frei ist, sollte es nicht dauerhaft piepen.
vielleicht gibt es in eurer nähe (woher kommt ihr?) eine elterngruppe, dort kannst du dich austauschen oder auch auf erfahrungen anderer zurückgreifen.

grüße

[Meer.Es.Rauschen]

Hallo Momo,
wir kommen aus dem Landkreis Ludwigsburg in BaWü! Die Diagnose wurde im Olgahospital in Stuttgart gestellt und unser Akustiker ist in Leonberg!

Wir wären sehr interessiert an einer Elterngruppe... bzw. einfach an Erfahrungen anderer Eltern!

Lieben Gruß
MEER

[ThinkTwice]

Hallo und herzlich Willkommen!
Ich selbst bin erst seit wenigen Monaten hier im Forum.
Bei unserer Tochter wurde im März ebenfalls eine hochgradige Schwerhörigkeit festgestellt.
Auch wir werden im Olgahospital in der Pädaudiologie behandelt. Wir kommen aus dem Kreis Esslingen.
Interesse an einem Treffen?
Grüße, Moni

[Gordon]

Hallo Merr.es.rauschen.

Vielleicht hast du Lus zu kommen:

http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... php?t=5996

Viele Grüße Andrea

[Meer.Es.Rauschen]

Wir sind uns noch nicht sicher, da unser Sohn an dem Tag genau 1/2 Jahr alt ist und wir das feiern wollten...! Mal sehn, aber DANKE für die Einladung...

Ich hab noch eine andere Frage an die Allgemeinheit... ist es schlimm wenn unser Wurm mit seinen Herbies tagsüber einschläft? Oder soll ich sie ihm immer rausnehmen wenn ich den Eindruck habe er ist müde (was häufig nicht der Fall ist und ich sie ihm dann merhmals an und ausziehe!) Wie machen das andere Eltern?

Ich habe übrigens den Eindruck, dass er auf Motorgeräusche reagiert... ich weiß nicht ob das zu früh ist, aber er hat plötzlich Interesse an Autos und gestern als der Nachbar den Rasen gemäht hat ist er vom "kurz vor einschlaf Stadium" ganz aufmerksam geworden und erst nachdem der Rasenmäher aus war, eingeschlafen! Er hat die Dinger eine Woche ...!? Ich hoffe ich bilde mir das alles nicht ein!

[Meer.Es.Rauschen]

kurzes Update:

Unser kleiner Wurm hat seine Herbies jetzt seit 1 1/2 Wochen und ich war letzte Woche etwas deprimiert... denn er hat eigentlich komplett aufghört Töne von sich zu geben... alles außer ein monotones "mhhhmhhh" war weg wenn er alleine war... er fing nur an zu babbeln wenn sich jemand mit ihm beschäftigt hat!

Aber am Montag ist er total "explodiert" er fing an zu quicken und zu babbeln... "aua - mit Finger im Mund" und von hoch nach tief war alles dabei! Auch wenn er alleine auf seiner Spieldecke liegt babbelt er mit seinen Kuscheltieren und ich hab auch das Gefühl dass er versucht mit zu antworten!

Er zeigt auch deutlich, dass ihm das Rückkoppeln seiner Herbies nicht gefällt!

Gestern hatten wir die erste Frühförderstunde und Frau S. war total begeistert wie viel er babbelt! Als sie mit einigen Geräuschspielsachen geschebbert hat, hat er nicht reagiert, er war zu abgelenkt würd ich sagen! Aber als er auf meinem Schoß mit etwas gespielt hat und sie auf eine Trommel geschlagen hat ist er zusammen gezuckt! *freu*

Ich bin immernoch total zwie gespalten... darf ich mir da Hoffnungen machen, dass die Herbies ihm helfen bzw. dass die BERA tatsächlich schlechter ausgefallen ist und die Werte um 80dzB bzw. 60dzB stimmen?

Gruß Meer

[fast-foot]

Hallo Meer.Es.Rauschen,

Ich bin immernoch total zwie gespalten... darf ich mir da Hoffnungen machen, dass die Herbies ihm helfen bzw. dass die BERA tatsächlich schlechter ausgefallen ist und die Werte um 80dzB bzw. 60dzB stimmen?

Ein Hinweis hierfür ist, dass Dein Sohn auf Motorgeräusche reagiert. Es wurde eine frequenzspezifische BERA gemacht. Laut dieser soll bei 500 Hz die Hörschwelle über 100 dB liegen. Ich gehe davon aus, dass dieser Anteil bei den Motorgeräuschen deutlich unter 100 dB liegt (das würdet Ihr sonst kaum in der Wohnung aushalten) und gleichzeitig von Deinem Sohn gehört wird. Natürlich könnten es ausschliesslich die Frequenzen unterhalb von 500 Hz sein, auf die Dein Sohn reagiert, und/oder die BERA mass nur bis 1000 Hz. Den ersten Fall erachte ich aber eher als unwahrscheinlich (meines Wissens reichen tiefe Frequenzen, wenn sie einigermassen gehört werden, eher bis 500 Hz/1 kHz).
Den zweiten Punkt kann man aus den Unterlagen zur BERA ersehen.
Hier könntest Du allenfalls noch die Potentialkurven der BERA (Zick-Zack-Linien) einstellen, vielleicht fällt mir noch etwas auf (nur bei Interesse und wenn es keinen Stress bedeutet).

Ich würde sagen, dass man es zur Zeit nicht genau wissen kann, es aber positive Zeichen gibt. Ich muss allerdings auch eingestehen, dass ich mich mit dem Verhalten (wann ist etwas als Reaktion auf einen Hörreiz zu werten, was bedeutet was für ein Brabbeln in welcher Situation genau etc.) nicht gut auskenne.

Ich denke, mehr, als möglichst "normal" mit Eurem Kind umzugehen (und viel mit ihm sprechen; Tagebuch etc.) könnt ihr im Moment nicht machen. Hier braucht es Geduld.

Gruss fast-foot

[Meer.Es.Rauschen]

Hallo, unser kleiner Wurm ist im Moment ziemlich erkältet und ich hab den Eindruck er reagiert überhaupt nicht mehr... kann das am Schnupfen liegen, oder hab ich mir bisher alles wieder nur eingebildet?

Unsere HG sind die Safari 900 und die Batterien halten jetzt mehr als 14 Tage ist das normal? Der Akustiker hat von einer Lebzeit von ca. 7 Tagen gesprochen!

LG Meer

[Karin]

Hallo Meer, ja natürlich liegt das schlechtere Hören am Schnupfen!
Wenn der Schnupfen weg ist, wechsele die Batterien. Lass die Hörgeräte mal raus während der Erkältung!

Lieben Gruß Karin

[Momo]

Hallo, unser kleiner Wurm ist im Moment ziemlich erkältet und ich hab den Eindruck er reagiert überhaupt nicht mehr... kann das am Schnupfen liegen, oder hab ich mir bisher alles wieder nur eingebildet?

Unsere HG sind die Safari 900 und die Batterien halten jetzt mehr als 14 Tage ist das normal? Der Akustiker hat von einer Lebzeit von ca. 7 Tagen gesprochen!

LG Meer

Ja, das kann an der Erkältung leigen. Gönn dem Kleinen Hörpausen.
Habt ihr einen Batterietester mitbekommen? 10 Tage kann schon mal sein, aber 14, wenn der Akustiker 7 gesagt hat- hhmmm. Funktionieren die HGs denn noch, habt ihr eine eigeschaltete Statusleuchte am HG?

Grüße

[Meer.Es.Rauschen]

Danke für eure Antworten!

Ja wir haben so Leuchten an den HGs die Blinken alle 3 Sekunden!

Das mit den Hörpausen leuchtet mir nicht ganz ein... ich bin froh, dass er sie den ganzen Tag drin lässt und ich hab ein schlechtes Gewissen, wenn ichs mal vergesse... ich will nicht darüber bestimmmen dürfen wann er hört und wann nicht!
Was sagt ihr dazu!?

[fast-foot]

Du bestimmst in dem Falle, dass er den ganzen Tag hört...

[Momo]

hallo

ja das ist schon richtig, dass man die hgs so oft und lange wie möglich drin lassen soll, um eben das hören zu fördern.
aber- auf der anderen seite ist hören für sh kinder sehr anstrengend und kostet viel kraft, so dass viele von sich aus, wenn sie alt genug sind das gezielt zu tun, hörpausen machen. ist ein kind krank, dann ist es noch anstrengender und bei einer mittelohrproblematik kann das hören sogar weh tun.
ich habe schon immer darauf geachtet, dass mein sohn sie trägt, aber z.b. mittags wenn er müde war habe ich sie rausgenommen. nicht immer hat er dann geschlafen, aber eben mal ruhe geahbt. danach habe ich sie wieder reingemacht bis abends.
das ist aber individuell: die kinder zeigen schon was ihnen gut tut.
du musst ja auch keine hörpausen machen, wenn du das gefühl hast, es ist nicht nötig.
wenn ihr eine statusleuchte habt, dann zeigt diese ja an, wenn die batterien leer sind bzw. zeigt dann ncihts mehr an. von daher- vielleicht sind sie doch nicht so hochgepowert, dass die batterien länger halten. und wenn er die hgs raus/ aus hat, wenn er schläft trägt er sie ja auch nicht den ganzen tag und dann halten die batterien auch länger als bei einem erwachsenen...

Grüße

[Meer.Es.Rauschen]

DANKE für die antworten, dass das hören anstrengend ist, leuchtet mir ein! ich werde in zukunft gezielter darauf achten, ihm "Pausen" zu verschaffen!

@ fast-foot "Du bestimmst in dem Falle, dass er den ganzen Tag hört...",
ja, aber ist das nicht Sinn der Sache... also ich kann doch mein Hören auch nicht abschalten!

Ich hab auch den Eindruck, dass er Tagsüber manchmal besser einschläft ohne die HGs, und manchmal machts ihm nichts aus... ganz unterschiedlich, aber vielleicht sollte ich ihm einfach bewusster die Pausen anbieten!

Heute hat er seine Hand auf ein Ohr gelegt und man hätte meinen können er lauscht... rausziehen tut er sie sich gar nicht!

Aber ich hab den Eindruck die Dinger sind "zu schwer" für seine Ohren,
manchmal wenn sie verrutschen knickt sein Ohr ab. Macht es Sinn, sie irgendwie fest zu kleben!?!

Lieben Gruß
Meer

[Momo]

Aber ich hab den Eindruck die Dinger sind "zu schwer" für seine Ohren,
manchmal wenn sie verrutschen knickt sein Ohr ab. Macht es Sinn, sie irgendwie fest zu kleben!?!

Toupetkleber!