Dringend: Erfahrungsberichte OP bei Ohrmuschelfehlbildung III. Grades

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Hallo! Ich habe erst vor kurzem über die Möglichkeit erfahren, dass die Universitätsklinik Großhadern - München die Möglichkeit anbietet eine Korrektur einer Ohrmuscheldysplasie III. Grades bereits im Vorschulalter vorzunehmen. Und ich suche nun dringend nach Betroffenen, bzw. nach Eltern von Betroffenen, die dort in Behandlung sind oder waren für einen Erfahrungsausstausch.

Unser Sohn wird in diesem Jahr eingeschult und wir beschäftigen uns bereits seit seiner Geburt mit diesem Thema. Bisher wurde uns immer gesagt, dass sich jegliche Möglichkeiten erst in einem Alter von mindestens 9 Jahren ergeben. Wir empfanden seine einseitige Fehlbildung von Anfang an auch als harmlos. Haben uns nur darüber Gedanken gemacht, ob er richtig hört und ob es ihn nicht irgendwie einschränken könnte. Mittlerweile glaube ich, dass er schon viele Nachteile im Vergleich zu anderen Kindern hat. Z.b. die Probleme mit Störgeräuschen. Ich habe mir immer gewünscht, dass er damit ganz normal leben und umgehen kann. es ist aber einfach nicht so, dass ein einseitiges Hören so einfach ist... Insbesondere glaube ich, dass es ihm schwer fällt sich zu konzentrieren wegen des einseitigen Hörens, was mir Gedanken macht, wenn er im Sommer zur Schule gehen soll.

Nachdem ich erfahren habe, dass Kinder in München bereits vor der Schule operiert werden können, lässt mich das einfach nicht los. Auch der Gedanke an spätere Fehlzeiten in der Schule, wenn wir alles noch nach hinten schieben, spielt dabei eine Rolle. Aber auch der Gedanke daran, meinem Kind eine möglichst optimale und unbeschwerte Kindheit zu ermöglichen...

Ich freue mich riesig auf Eure Meinungen und Erfahrungsberichte... Fühle mich derzeit einfach sehr verunsichert...

[karasi]

Lass mich zunächst anmerken, dass ein nickname besser ist. Mit einer Nummer zu kommunizieren, ist doch irgendwie merkwürdig.

Ich verstehe dein posting nicht so ganz - wurde dein Sohn schon oft gehänselt? Hat er das selber so geäußert? Du schreibst "mittlerweile glaube ich"? Was meinst du damit? Außerdem vermischt du hier vieles. Hören und Aussehen sind doch zwei verschiedene Dinge.

Ich kenne viele Atresie/Dysplasiekinder und die einen stört das einseitige Hören, die anderen ganz und gar nicht. Wie es bei deinem Sohn ist, das kannst nur du beantworten. Allerdings frage ich mich, was das mit der OP in Großhadern zu tun hat?! Habt ihr denn ein Hörgerät ausprobiert? Die OP hat doch überhaupt nichts mit dem Hören zu tun! Deine rgumentation ist mir nicht schlüssig.

Nun ja, die OP kann man durchführen. Klingt für mich aber alles sehr nach "ich möchte das schnell hinter uns bringen". Habt ihr euch mit den Langzeitfolgen beschäftigt? Es gibt auch Nachteile bei der Polyethylen Methode. Die kennt ihr, ja?

Was möchte denn euer Sohn? Du weißt schon, dass der Eingriff in Großhadern zwar - im VErgleich zu der Rippenknorpelmethode - ein "kleiner" Eingriff ist, aber doch nicht psychisch gesehen. Dein Sohn hatte nie ein Ohr. Wenn er dann plötzlich eines hat, dann ist das für ihn auch psychisch eine enorme Umstellung. Und für ein so kleines Kind, das das alles noch nicht begreifen kann, umso mehr. Wann soll denn der Eingriff erfolgen?

Du nennst zeitliche Ausfälle in der Schule? Das würde ich nie als Argument heranziehen. Was sind schon ein paar Ausfälle in der Schule im Vergleich zu dem richtigen Zeitpunkt einer solchen OP? Dein Kind kann ja nun gar nicht allein eintscheiden. Kannst du das verantworten? Ich kenne nur Kinder, die mindestens 10 JAhre alt waren. Und selbst da finde ich persönlich den Zeitpunkt zu früh.

Ich finde, du verharmlost die OP und die Folgen sehr. Eine optimale Kindheit bietest du deinem Kind nicht, indem du es operieren lässt. Allein deine Formulierung finde ich erschreckend. Entschuldige, ich möchte dich nicht angreifen. Ich kenne nur genügend Kinder, die mit einer Atresie/Dysplasie eine optimale Kindheit hatten. Und ich kenne die Folgen, auch die psychischen, die so eine OP haben kann. Und die unterschätzt du gewaltig.

So kurz vor der Einschulung, die für ein Kind ja sowieso ein eintscheidener Einschitt im Leben ist, noch so viel Neues ihm zumuten zu wollen, dass kann auch, gelinde gesagt, total nach hinten los gehen. Überforderung mit der eigenen Situation wäre da nur ein Stichwort. Deshalb hatte ich auch nach dem Zeitpunkt der OP gefragt. Dein Kind braucht ja mehrere Monate, um sich überhaupt an die Folgen der OP zu gewöhnen. Das kann bis zu einem Jahr dauern.

Und wenn der Leidensdruck deines Kindes nicht groß genug ist? Dann kannst du die Folgen auch nicht einschätzen. Unterschätze den Leidensdruck, der für eine solche OP wichtig ist, nicht.

Nochmal: Wenn es dein Kind mit dem einseitigen Hören Probleme hat, dann hilft keine plastische OP! Dann hilft ein Hörgerät!!!

[b213440425]

Danke für deine Antwort.
Meinen Nickname habe ich gewählt, weil viele Namenskombinationen schon vergeben waren...

Ich glaube, ich habe wirklich missverständlich geschrieben...
1.) wir haben keinen OP-Termin...
Ich habe das zufällig im Internet gelesen und wollte mich darüber informieren... habe nach Betroffenen gesucht und fand es auch komisch, dass diese OP so hoch gelobt wird, im Netz aber niemand zu finden ist, der pers. darüber schreibt, welche Erfahrungen er dort gemacht hat. Ich dachte, ich könnte hier jemanden finden...
Ich stehe da dem zufolge ganz am Anfang! Primär wichtig ist mir das hören, aber ich möchte ihm keinesfalls die ästhtische Seite verbauen! Mich interessiert halt, was dort genau gemacht wird, wo die Risiken sind UND VOR ALLEM, ob es jemanden gibt der mir darüber berichten kann, weil er dort war!!!
Aus Deiner Antwort schließe ich, dass bei dieser OP keine Öffnung des Gehörgangs vorgenommen wird?! Dann käme sowas wohl eher nicht in Frage.

2.) Wir haben uns schon sehr, sehr viel mit diesem Thema beschäftigt. Bisher war es mir am wichtigsten, dass er gut damit klar kommt, wie es ist. und mein größter Wunsch war eigentlich, dass er damit so Leben kann, wie er ist. Ich empfinde es als nicht schlimm!!!!! Ganz im Gegenteil, es macht ihn ja auch einzigartig.
Aber mal ganz ehrlich, es geht hier nicht um mich und um das was ich mir wünsche, oder?

[karasi]

Du solltest dich anschreiben, damit man dir eine Pn schreiben kann. Das kann man nicht, wenn du nur als "Gast" angemeldet bist.

Grundsätzlich: Du kannnst auch in betreffenden Kliniken, wenn du dein Kind bereits vorgestellt hast, Kontakt zu Menschen aufnehmen, die sich solch einer OP unterzuogen haben.

Grundsätzlich denke ich, dass es viel zu früh ist und dein Kind kann in dem Alter auch nicht entscheiden. Dafür sind ihm die Konsequenzen gar nicht bewusst. Insofern triffst du dann doch irgendwie zusammen mit deinem Sohn diese Entscheidung. Und das ist in diesem Alter einfach viel zu früh. Ich denke schon, dass ich das in etwa abschätzen kann, da ich Kinder mit Atresie kenne.

[213440425]

Welchen Bezug hast du zu diesem Thema? Bist du selbst betroffen? Ich fühle mich derzeit echt verunsichert... Würde mich sehr über Infos von Betroffenen bzw. deren Eltern freuen.

[karasi]

Ich verstehe nicht wieso du verunsichert bist? Warum? Weil eine OP früher stattfinden kann? Die OP ist doch zunächst überhaupt nicht indiziert, wieso dann verunischert sein? Du solltest dir nicht so einen Druck machen. Die meisten/der Großteil der Eltern lassen ihr Kind nicht in dem Alter operieren. Ihr habt doch gar keinen Druck.

[mamalorenz]

Lieber karasi,
du bist immer sofort der Erste bei dem Thema Ohrmuscheldysplasie, und kritisierst fast alle Eltern massiv. Ich habe Deine Einträge verfolgt und finde sie überhaupt nicht hilfreich. Vielleicht solltest du wirklich mal offen legen, was du wirklich mit dem Thema zu tun hast, selbst betroffen bist du ja anscheinend nicht.

[Anika]

Hallo,
Ich habe eine 11 jährige Tochter, die eine beidseitige Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie hatte! Wi haben es geschafft :}. Seit Juni ist meine Tochter beidseitig mit der Soundbridge von Med-el versorgt. Den Ohrmuschelaufbau mit Implantat OP haben wir in Lübeck machen lassen. Wir sind rundum zufrieden und glücklich. Die Beratung im Vorfeld und auch der ganze Ablauf (die vielen OPs) war super. Gerne kannst du mir eine PN schicken dann können wir auch telefonieren. Es ist nicht alles in Worte zu fassen, was wir erlebt haben, aber durchweg positiv. Also ruhig mal melden. VG Ich freue mich auf eine Antwort

[Miri]

Hallo, bin neu hier! Und meine Tochter erst 3monat ist auch mit einer ohrmuscheldysplasie grad 3auf die Welt gekommen! Meine Frage wie seit ihr damit klargekommen und was war bei euch Diagnose!? Wir waren in Regensburg in der HNO Klinik, da wurde uns gesagt eine Op ist im Alter von 9jahren erst möglich, könnte man bei euch feststellen ob ein Gehörgang da ist? Für mich ist das alles noch neu! Aber mittlerweile haben wir uns schon daran gewöhnt! Ich freu mich auf Nachrichten und Antworten! Lg miri

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Hallo Miri,

herzlich willkommen!

Aus Deiner Frage schliesse ich, dass eine Gehörgangsatresie vorliegt oder aber gar kein Gehörgang angelegt ist. Des Weiteren ist nicht klar, ob bzw. wie das Mittelohr angelegt ist.

Wurde eine Knochenleitungs-BERA durchgeführt? Diese gibt Aufschluss über die Inneohrfunktion. Diese ist vielfach intakt.

Nach entsprechenden Abklärungen (Hörtests; bildgebende Verfahren sind eigentlich nicht notwendig) wird vermutlich eine Versorgung mittels Knochenleitungshörgerät angestrebt werden.

Ist "nur" ein Ohr betroffen?

Gruss fast-foot

[Miri]

Hallo, eine knochenleitungs-BERA wurde noch nicht gemacht, wir haben im Mai nochmal einen Termin da wird der Nerv im Ohr getestet, weis nicht ob sie das meinen! Ja es is nur ein ohr betroffen, auf dem gesunden ohr hört die einwandfrei, Gott sei Dank! Das sie irgendwann ein Hörgerät bekommt wissen wir, Aber der Doktor meinte das kann nu 1-2jahre warten!

[fast-foot]

Es eilt in der Tat nicht. Laut DGPP wird jedoch empfohlen, eine Versorgung mittels Knochenleitung bis Ende des ersten Lebesjahres anzustreben (früher wäre problematisch wegen der akustischen Ankoppelung des Hörsystems). Bis dann muss man die hierfür notwendigen Tests durchgeführt und "verifiziert" haben.
Befolgt man die entsprechende empfehlung, wäre es also gut, in spätestens etwa einem halben Jahr mit den Untersuchungen zu beginnen.

Gruss fast-foot