mein Sohn 18 monate ist Taub

[Mandy2010]

Hallo ich bin eine 31 jährige Mutter aus dem Raum Niedersachen...

ich habe gestern die Diagnose bekommen das mein Sohn Taub ist er hört nicht 10detipel ich bin am Ende und weiß nicht wie ich damit umgehen soll alles ist auf einmal anders nichts mehr sowie es wahr ich versuche ihn normal zu behandeln aber muss immer anfangen zu weinen weil es immer wieder situationen gab wo ich gerufen habe und er kam....wir hatten ihn als baby schon mal testen lassen und da sagte man uns das man nichts testen konnte weil er so unruhig war und so ließen wir auf anraten des kindergartens den test wiederholen weil er dort auf nicht reagierte und auch nicht zu sprechen anfing er war im allgemeinen nie so groß am lallen als baby und nun die gewissheit er hört mich nicht er kennt nicht meine stimme es tut mir verdammt weh und ich weiß nciht wie ich damit umgehen soll....

Sie wollen ihn jetzt nochmal auf 1000 herz und mehr testen doch ich weiß nicht ob das alles einen sinn macht dann wollen sie den hörnerv testen ob er ganz ist wenn ja haben wir einen kleine chance für ein künstliches innenohr und er kann auf eine andere art und weiße hören...mir ist das alles zuviel vielleicht kann mir jemand von euch ein paar tips und ratschläge geben....

[fast-foot]

Hallo Mandy2010,

herzlich willkommen!

Als erstes gleich die Frage:

Habt Ihr Euren Sohn in einer hervorragenden Pädaudiologie oder in einer Uni-Klinik untersuchen lassen?
Das ist ganz wichtig, weil die möglichst genaue Bestimmung des Hörvermögens in diesem Alter nicht einfach ist und weitere Massnahmen von dieser Bestimmung abhängen.

Ich melde mich dann nochmals.

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Ich nehme an, dass die bisherigen Tests ergaben, dass Dein Sohn bei 100 dB nichts hört (Hörschwelle über 100 dB liegt).

Dies kann verschiedene Ursachen haben. Die einen lassen sich beheben oder verschwinden von selbst, z.B. Paukenergüsse.

Je nachdem kann dadurch die Schwerhörigkeit in einen Bereich sinken, der sich mit Hörgeräten versorgen lässt. Dadurch kann bei Kindern in diesem Alter die Hörfähigkeit weiter verbessert werden, da durch die Versorgung mit stärkeren akustischen Reizen die retrocochleären Hörbahnen sich (erst) entwickeln.

So ist es möglich, dass Dich Dein Sohn doch hören kann. Diese Chance besteht; man kann im Moment jedoch noch nicht sagen, wie es heraus kommen wird. Dazu muss man erst die richtigen Untersuchungen in einer geeigneten Klinik/Pädaudiologie durchführen und die entsprechenden Massnahmen einleiten und sehen, wie sich das Hören weiter entwickelt.

Bei Fragen melde Dich einfach!

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Sie wollen ihn jetzt nochmal auf 1000 herz und mehr testen doch ich weiß nicht ob das alles einen sinn macht dann wollen sie den hörnerv testen ob er ganz ist wenn ja haben wir einen kleine chance für ein künstliches innenohr und er kann auf eine andere art und weiße hören

Das klingt nach einer geeigneten Klinik/Pädaudiologie. Eine möglichst umfassende Untersuchung macht nicht nur Sinn, sondern ist eigentlich das einzig Richtige, wenn man für das Gehör das Optimum heraus holen will!

Wo wird die Untersuchung denn durchgeführt?

Du kannst auch auf eine andere Art mit Deinem Kind reden: Mittels Gebärden. Es kann Dich zwar (vielleicht) nicht hören, aber mit der Zeit genau so gut verstehen. Damit kannst Du sofort beginnen. Ich bin sicher, dass sich Karin Kestner noch melden wird.

Ist die Frühförderung informiert?

Und denke daran, dass Dein Sohn trotzdem glücklich sein kann, auch wenn er weniger gut hört. Und wenn er im Moment nichts hört, weiss er gar nicht, wie es ist, zu hören. Also vermisst er es auch nicht.

Ich wünsche Dir viel Kraft!

[dariadonati]

Ich wünsche dir und deinem Kind auch alles erdenklich Gute! Sowas ist natürlich ein Schock ,aber vieleicht ist es garnicht so schlimm wie es jetzt gerade scheint *daumendrück*
Fühl dich mal gedrückt,alles wird gut!!

[Karin]

Hallo Mandy, auch von mir willkommen. Hier schreiben viele Mütter, denen es genauso ging wie dir.

Ich darf die erstmal folgendes Buch ans Herz legen- Diagnose hörgeschädigt. http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm
Es erklärt die vieles und du wirst dich , auch wenn du es im Moment nicht glaubst, in die Situation einfinden. Dein Kind ist gesund, es hört (vielleicht) nicht viel. Versuche nicht so viel zu weinen, das sieht und fühlt dein Kind und weiß nicht warum. Das ist nicht so gut.
Die genauen Untersuchungen sind jetzt das wichigste. Danach können verschiedene Wege angegangen werden.
Liebe Grüße
Karin

[Katja_S]

Hallo Mandy,
so eine Diagnose ist natürlich ein Schock. Für uns war es auch ein Schock, als bei unserem Sohn mit 8 Monaten eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit diagnostiziert wurde. Obwohl wir uns eigentlich schon vorher sicher waren, dass "da was nicht stimmt", weil er eben gar nicht auf irgendwelche Geräusche reagiert hat. Erik hat dann Hörgeräte bekommen, die zumindest dazu geführt haben, dass er laute Geräusche wahrnehmen konnte und dann mit ca. 1 1/4 Jahren ein Cochlea Implantat (das ist das, was die Ärzte bei euch sicherlich gemeint haben). Für uns war das die Chance für unseren Sohn, er kann inzwischen geflüsterte Worte hören, spricht Wörter direkt nach und redet 3-4 Wort-Sätze, obwohl er zusätzlich seh-, körper- und geistigbehindert ist. Selbstversttändlich ist das allerdings nicht, aber viele gehörlose Kinder lernen mit CI sprechen.
Jetzt warte mal die Untersuchungen ab (ich weiß, dass ist schwer) und ich hoffe, dass man deinem Sohn helfen kann, doch etwas zu hören. Am besten natürlch mit HG. Und wenn nicht (oder natürlich auch parallel) , kann man auch Gebärden einsetzen. Ich bin immer fasziniert, wenn ich sehe, wie sich Gehörlose unterhalten. Im CI-Rehazentrum treffe ich regelmäßig Gehörlose und auch ich als Hörende kann mcih mit einigen ein wenig unterhalten, obwohl ich die DGS nicht kann, sie lesen von den Lippen ab und meist können sie auch mit Worten reden. Gebärden machen wir parallel auch ein wenig (einfachere Gebärden, wiel Erik motorisch eingeschränkt ist), allerdings hat uns da Eriks Sprachentwicklung etwas überholt.
Im übrigen bin ich mir sicher, dass dein Sohn dich nicht überhaupt nicht verstanden hat, Babys und Kleinkinder reagieren auch ganz viel auf Mimik und Körpersprache. Den Eindruck habe ich zumindest bei Erik, damals und auch heute, wenn er sein CI nicht trägt.
Wünsche euch alles, alles Gute! Hoffentlich hast du den Schock bald etwas überwunden und kannst wieder ganz normal mit deinem Sohn umgehen.
Das ist für euch jetzt das Wichtigste!
Gruß,
Katja

[schlaumeier]

Einen schönen guten Morgen Mandy,
ich bin selbst Mutter von 3 Kindern und kann es nachfühlen, wie es ist, so eine Nachricht zu erhalten.
Man ist ganz durcheinander, verzweifelt und sehr traurig.
Man fragt sich,warum ausgerechnet mein Kind.
Du brauchst jetzt dringend Hilfe und Beistand. Rede mit Deinem Kinderarzt, HNO und mit Deiner Hausärztin. Suche Gleichgesinnte. Hier bist Du ja schon auf dem besten WEG. Versuche, so schwer es auch ist, das Positive zu sehen. Dein Sohn ist mit Sicherheit ein kluges Kerlchen, sonst wäre die Schwerhörigkeit schon früher aufgefallen.
Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen und wünsche Euch viel Glück
LG

[Meer.Es.Rauschen]

Liebe Mandy,
diese Tränen kenn sehr viele von uns! Ich kann so gut nachvollziehen wie du dich fühlst und mit welchen Gefühlen du deinen Sohn im Moment betrachtest. Wir hatten fast die Selbe Diagnose mit 6 Monaten und es hat so verdammt weh getan.
Vor euch liegen viele Entscheidungen die von vielen verschiedenen Meinungen nicht leichter gemacht werden!
Ich wünsche euch unendlich viel Kraft diese Zeit durchzustehen! Weisheit für all die Entscheidungen und die richtigen Menschen an eurer Seite!!

Denk daran, für deinen Sohn hat sich nichts verändert! Er versteht nicht warum du auf einmal so traurig bist und du dich so anders verhältst als sonst!

Alles Gute
MEER

[Gabriele]

Liebe Mandy

Die anderen haben ja schon alles wichtige gesagt...wenn du möchtest kann ich dir einen Kontakt vermitteln zu einer Mama die in deiner Situation war/ist.
Sie hat 3 kleine Kinder, die 2 älteren Kinder sind gehörlos und das dritte Kind hörend. Sie erziehen ihre Kinder mit gebärden und haben einen Weg aus dem tiefen Tal gefunden.
Wir selber haben 3 Kinder...2 Töchter mit CI und einen Sohn mit Hörgeräten.
Wichtig ist jetzt das du eine Beratungsstelle aufsucht die dir verschiedene Wege aufweisen...

LG
Gabi

[Mandy2010]

hallo danke für eure aufbauenden worte.sie haben mir viel geholfen und neuen mut gemacht.wir fahren heute in der uni göttingen und dort wurde er in vollnarkose noch einmal getestet und ein schnitt in beide mittelohren gemacht.
Leider kam nichts erfreulich raus und alle die hoffnungen die ich mir gemacht sind dahin ich muss damit lernen umzugehen da habt ihr alle recht mein sohn ist dadurch nicht anders er hört mich nur nicht.die diagnose die heute kam ist das er auf dem rechten ohr garnichts hört und auf dem linken nur wirklich sehr laute töne hört also auch sogut wie taub ist sie wollen es jetzt ersteinmal mit hörgeräten versuchen oder gleich ein innenour transplantieren.

was würdet ihr denn an meiner stelle tun ich weiß im momenta garnicht mehr aber ich denke mal so geht es jedem in meiner situation.

vielen dank doch nochmal für euch alle

[Karin]

Liebe Mandy, man kann kein Innenohr transplantieren.
Es gibt Cochlear Implantate, die implantiert man. Aber bevor du noch nicht einmal weißt, was das ist, würde ich gar nichts machen. Du brauuchst dringend gute Beratung, damit du alles verstehst.

Auch ein Schnitt ins Mittelohr wird nicht gemacht, höchstens ins Trommelfell. Hatte dein Sohn einen Erguss?

Kennst du jemandem, dem du vertraust? Es sollte jemand mit dir zur Beratung gehen.
LG
Karin

[fast-foot]

Hallo Mandy2010,

ich habe wenig Informationen. Ich kann diese jedoch so gut wie möglich deuten. Daher sehe ich es so:

und ein schnitt in beide mittelohren gemacht.

Ich vermute, dass Paukenröhrchen gelegt wurden. Es sieht nach Paukenergüssen auf beiden Seiten aus.

die diagnose die heute kam ist das er auf dem rechten ohr garnichts hört und auf dem linken nur wirklich sehr laute töne hört also auch sogut wie taub ist

Links liegt also die Hörschwelle im Hochtonbereich um 100 dB. Wenn nun Paukenergüsse vorliegen und diese sich auf Grund der gelegten Röhrchen auflösen, kann die Schwelle auf 70 dB sinken. Dann kann Dich Dein Sohn bereits ohne Hörgeräte so knapp hören. Mit Hörgeräten sogar einigermassen gut.
Rechts kann es ebenfalls sein, dass Dein Sohn mit der Zeit besser hört.

sie wollen es jetzt ersteinmal mit hörgeräten versuchen

Das würde ich jetzt machen. Dadurch kann sich das Gehör unter Umständen weiter verbessern.

oder gleich ein innenour transplantieren

Eine Innenohrprothese würde ich zur Zeit nicht implantieren lassen. Zuerst würde ich dem natürlichen Gehör eine Chance geben. Dieses kann durch Hörgeräte gefördert werden.

Wenn Du etwas nicht verstehst, dann frage bitte nach! Ich kann dann versuchen, es so gut wie möglich zu erklären.

Es sollte jemand mit dir zur Beratung gehen.

Hast Du Kontakt mit der Frühförderung? Die kann Dir doch sicher weiterhelfen und vielleicht sagen, an wen Du Dich noch wenden kannst.

Da ich keine Unterlagen habe und nur auf Deine Schilderungen angewiesen bin, weiss ich nicht genau, was los ist.
Ich sehe es aber so, dass vielleicht das natürliche Hören ausreicht, um mit Hilfe von Hörgeräten das Sprechen erlernen zu können. Genau kann es im Moment vermutlich niemand sagen.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft!

Gruss fast-foot

[Katja_S]

Hallo Mandy,
ich würde auf alle Fälle erst versuchen, ob Hörgeräte ausreichen, wie gut er damit hört etc. Erik hat jetzt seit 3 Jahren ein CI und ihm bringt es unheimlich viel, und die Entscheidung für das CI war absolut richtig, aber mir war vor der Entscheidung pro CI wichtig, ganz sicher zu sein, dass Hörgeräte nicht ausreichend sind. Allerdings war das bei uns auch die Meinug der Pädaudiologen: Erst mindestens 6 Monate HGs und dann die Entscheidung CI ja/nein.
Und mich auf alle Fälle erst mal informieren. Habt ihr schon Hörfrühförderung? Die kann dir viele Infos geben.
Alles Gute!
Gruß,
Katja