Erfahrungsbericht Ohrmuschelaufbau mit Soundbridgeimplantat (Tochter 11 Jahre)

[Anika]

Hallo zusammen,
meine Tochter kam mit einer beidseitigen Ohrmuscheldysplasie III. Grades mit Gehörgangsatresie zur Welt (2001). Sie wurde bereits mit 5 Wochen mit einem Knochenleitungshörgerät (Stirnbandversorgung) versorgt(Uni Münster). Da das Innenohr nicht geschädigt war, konnte sie mit dieser Versorgung sogar den Regelkindergarten und die Regelgrundschule besuchen. Sie wurde von Anfang an durch die Hörgeschädigten Schule betreut, auch schon im Babyalter.
Wir wurden von Anfang an über die OP-Möglichkeit (Ohrmuschelaufbau ab ca. 10-12 Jahren) informiert, sowie die Möglichkeit der Hörgeräte Implantate. Vor 10 Jahren sprach man allerdings nur vom Baha-Implant, welches mit einen Stiftanker am Kopf befestigt wird.
Aufgrund eines Erfahrungsberichtes (pers. bekannt) haben wir im alter von 8 Jahren zum ersten Mal Kontakt mit Dr. Frenzel von der Uni Lübeck aufgenommen. In einem ausführlichen Telefont kamen wir zu dem Schluss, jetzt noch keine Ohrmuschel-OP mit Implanatversorung durchzuführen, da unsere Tochter mit der Stirnbandversorgung zu diesem Zeitpunkt noch sehr gut zu recht kam. Dies änderte sich allerdings sehr bald (Schule/Hänseleien/Vorpupertät). Nach einem weiteren kurzen Telefonat vereinbarten wir einen Termin in der Ohrmuschelsprechstunde in Lübeck. Vorher haben wir noch die Möglichkeit genutzt mit einer Patientin von Dr. Frenzel (damals 12 Jahre) direkt zu sprechen. Was auch meine Tochter intensive genutzt hat. Durch dieses Gepräch konnten uns viele Ängste genommen werden. Hier nochmal ein dickes Dankeschön an die betroffene Familie.
Im Juni 2011 hat dann ein sehr ausführliches Beratungsgespräch bei Dr. Frenzel in der Uniklinik Lübeck stattgefunden.
Dort wurden wir (meine Tochter, mein Mann und ich) über die Ohrmuschel-OP und das Hörgeräte Implantat Soundbridge von Med-el ausführlich und sehr verständlich informiert.
Wir haben uns gemeinschaftlich für eine OP in Lübeck entschieden. Der persönliche Kontakt zum Arzt und auch die Art des Hörgeräteimplantates hat uns überzeugt.

Heute ist fast genau 1 Jahr nach der ersten OP vergangen.

Wir sind glücklich diesen Weg gegangen zu sein.

Sicher hat meine Tochter viel auf sich genommen (insgesamt 5 OP´s) aber sie hat alles gut mitgemacht, auch die Schmerzen waren erträglich, wenn denn welche da waren. Die Ärzte und Schwestern haben dort eine sehr gute Schmerztherapie, sodass ich eher Schwiegkeiten bekommen habe, meine Tochter ruhig zu halten.
Meine Tochter geht jetzt in die 6. Klasse einer Regelgesamtschule. Sie ist total froh über das erreichte, muss sich nicht mehr rechtfertigen, weil man ihr die Behinderung/Beeinträchtigung nicht mehr ansieht. Endlich kann sie sich stylen so wie es ihr gefällt ohne dass ein Stirnband im Weg ist.

Die erreichten Ergebnisse optisch so wie akkustisch sind genial!

Unser herzlicher Dank gilt allen Ärzten und Schwestern der Uniklinik Schleswig-Holstein Lübeck (Station 26, der HNO Poliklinik und der Pädaudiologie)

Ich hoffe, ich kann mit diesem Beitrag anderen Betroffenen weiterhelfen. Gern könnt ihr auch mit einer PN Kontakt zu mir aufnehmen.

[mamalorenz]

Hallo anika!
Danke für deinen Bericht! Habt ihr Knorpel vom rippenbogen entnommen, oder eine Plastik!
Habe einen Sohn mit einer fehlgebildeten Seite,Innenohr vorhanden! Muss das mittelohr intakt sein bei der OP methode?

[rapunzel]

hallo

die Vibrant Soundbridge von Med el ist verschieden einsetzbar zb
bei innenohrschwerhörigkeit oder bei mitteohrschwerhörigkeit zb wenn kein mittelohr vorhanden ist radilkalhoöhle defekt steigbügel usw ...
die vibrant soundbrigde kann man befestigen am runden oder ovalen fenster oder am steigbügel oder am amboss
und dann gibs von medel das bone bridge sieht von aussen und system audiprozessor von vibrant soundbrigde amade , das innenteil implantat ist etwas anders

siehe bei medel website
lg

[Anika]

Hallo Mamalorenz,
ja es wurde Rippenknorpel verwendet und da es sich um eine IIIGradige Ohrmuschelfehlbildung handelte, war das auch nicht wenig . Der Knorbel wurde pro Seite von drei Rippen genommen. Das hört sich nach vielen Schmerzen an, aber meine Tochter war eigentlich nur am OP Tag beeinträchtigt. Dank einer Schmerzpumpe ging es ihr super. Die Pumpe wurde individuell eingestellt und befand sich direkt in der Wunde an den Rippen. Nach drei Tagen war alles vorbei und sogar den Schmerzsaft hat sie nur genommen, weil sie es sollte!!
Das Mittelohr war sehr stark fehlgebildet. Dennoch konnte die Soundbrigde an einem kleinen Rest der Gehörknöchelchenkette befestigt werden.
vg

[Nina M.]

Der Ohrmuschel-Aufbau und die Implantierung der Soundbridge wurde aber gleichzeitig vorgenommen, ist das richtig? Also relativ zeitgleich?

Ich frage deswegen, weil ich verschiedentlich die Aussage gehört habe, dass eine Implantation der Soundbridge dem Ohrmuschelaufbau im Wege stehen würde...

[Anika]

Hallo Nina,
es wurde im August 11 die erste Ohrmuschel Op (OMA) gemacht, dann wieder im Oktober 1. OMA auf der anderen Seite, dann erfolgte im Januar auf beiden Seiten der zweite Schritt OMA und im April 12 kamen die Implantat OP´s in einem kurzen Abstand.
VG Anika

[Nina M.]

Ah okay, das heißt es wurde also erst der Ohrmuschelaufbau gemacht und danach dann die Soundbridge implantiert. Das hat die Klinik auch so vorgegeben, dass es so rum erfolgen muss?

Danke schon mal für die Info!!

[Anika]

Hallo Nina,
meine Tochter war schon alt genug um den Ohrmuschelaufbau durchführen zu können. Wir haben mit der Implantatversorgung so lange gewartet, weil sie ersten gut zu Recht kam und zweitens auf diesen Gebiet sich viel neues entwickelt. Wir sind froh gewartet zu haben, denn so hat sie ein Implantat bekommen, das mit einem Magneten befestigt ist. Wir fanden die Lösung mit dem Knopfanker (BAHA) nicht ganz so glücklich.
Ich weiß, das in der Uni Klinik Lübeck auch schon sehr kleine Kinder mit der Soundbridge versorgt wurden, ohne Ohrmuschelaufbau.
VG Anika