wir sind nun wieder von Freiburg zurück und die Entscheidung zu einem ersten CI ist nun Grund der Ergenisse gefallen. Unserem Sohnemann wurden die Polypen entfernt, das hat er gut überstanden und die ERA hat nichts bis 110dzB ergeben. Bei der Verhaltensaudiometrie kam dann noch folgendes raus:
Unser Wurmi hört links nichts und rechts anscheinend ein bischen, aber lang nicht ausreichend um in die Sprache zu kommen.
Wir haben Ende Nov. nun einen Termin für die 1. CI OP links und sollen uns nun für ein Gerät entscheiden.
Ich weiß, dass es hier schon viele Diskussionen über CIs gab, habe gerade die von Momo gelesen, aber die ist ja nun schon 4 Jahre her.
- Welche Entscheidungen haben Eltern erst kürzlich auf Gund von was getroffen?!
- Hat jemand das neue CI von AB "Neptun" und schon Erfahrung?
Ich bin etwas unsicher ob wir ihm trotzdem jetzt das Herbie noch drinlassen sollen, links!???
Ich kenne durch unsere Elterngruppe recht viel. Ich will es mal so schreiben: wenn du eines der drei gängigen Ci
Ein Cochlea Implantat, kurz CI, ist eine elektronische Innenohrprothese. Es handelt sich um die bisher einzige Medizintechnik, die ein menschliches Sinnesorgan in Form einer Prothese ersetzen kann. Diese kann ertaubten Erwachsenen die Kommunikationsfähigkeit erhalten sowie gehörlos geborenen, ertaubten oder hochgradig schwerhörigen Kindern ermöglichen, hören und sprechen zu lernen.
Hersteller wählst kannst du nichts falsch machen.
Der Neptune ist zwar wassertauglich, aber ein Taschenprozessor, kann also nicht hinter dem Ohr getragen werden. Ich persönlich finde, dass das ein Nachteil ist, zumindest wenn dein Sohn etwas älter wird, denn dann nervt das Kabel.
Meine persönliche Meinung zum Thema Wasser:
ich finde, dass
1. die Kinder lernen müssen, dass es immer mal wieder Situationen geben kann/ wird, in denen sie taub sind und daher ist es auch wichtig sich der Situation bewusst zu stellen und das nicht zu dramatisieren. Wenn ein Kind solche Situationen kennt und damit umzugehen lernt, ist es auch besser darauf vorbereitet, wenn so was mal unvorbereitet passiert- meine Meinung.
2. wie cool findet ein Schulkind es mit Badekappe rumzulaufen, die dann ja Pflicht ist, denn irgendwie muss man den wasserdichten Prozessor befestigen bzw. auch dafür sorgen, dass die Spule im Wasser an ort und Stelle bleibt.
3. ist die Akustik in einem Schwimmbad insgesamt so schlecht, dass ich den wirklichen Nutzen in Frage stelle...
Allgemein würde ich empfehlen mir alle drei in Frage kommenden Prozessoren zeigen zu lassen und auch mal anzulegen.
Dann sollte man sich überlegen was einem wichtig ist. Beispiel: bei einem Kleinkind wäre mir eine optische Kontrolle wichtig, bei der ich ohne Fernbedienung aus Entfernung sehen kann, ob das CI
an ist. Es gibt Hersteller, da blinkt es nur einmal beim Anschalten, aber danach hat man keine Kontrollleuchte mehr, während bei anderen ein Dauerblinken anzeigt "alles ok".
Gucken welches Zubehör man wie anschließen kann (FM Anlage, Audiokabel, T-Spule usw.).
Gibt es große und kleine Akkus (b3i Kleinkindern sind große Akkus oft viel zu lang und schwer).
Dann wäre mir wichtig mit welchem Fabrikat die Klinik die meiste Erfahrung hat.
Ich bin auch kein Anhänger von "alles was neu ist, ist super". Manchmal ist auch bewährtes nicht schlecht, Stichwort Ausfallquoten.
Gut ist es auch sich mit anderen Eltern auszutauschen- vielleicht gibt es bei euch eine Elterngruppe?
Grüße
Zuletzt geändert von Momo am 27. Sep 2012, 18:58, insgesamt 1-mal geändert.
den Aussagen von Momo habe ich eigentlich nichts mehr hinzuzufügen, nur:
- darauf achten, dass die Prozessoren sowohl als Hd0 als auch irgendwie an der Kleidung/am Körper befestigt werden können. Letzteres ist für die Kleinkinder einfach angenehmer, weil so ein CI-Prozessor schon einiges wiegt. Und wenn dein Sohn älter wird, kann er einfach auf HdO umsteigen.
-zum Stichpunkt Erfahrung: Freiburg hat die Meiste Erfahrung mit Implantaten von Cochlear, die anderen Implantate werden aber selbstverständlich mindestens genauso gut operiert und angepasst. In meinen Augen ist "Vertrautheit der Klinik mit den Implantaten" eher bei kleineren CI-Zentren (<=50 CI-Ops im Jahr...) ein Faktor.
Ansonsten würde ich dir die einschlägigen CI-Foren ans Herz legen,
dort dürfte es noch mehr Antworten geben:)
Und ich möchte auf die Frage nach dem Hörgerät eingehen.
Auf jeden Fall würde ich sie beide weiter anlegen. Das Hören wird sich noch verbessern können und so hat er dann die Tiefen und die hohen Töne. (HG und CI)
Was haben die denn bei der BERA am linken und rechten Ohr gemessen? (bei 500 - 1000 - 2000 - 4000 ?)
Lieben Gruß Karin
Zuletzt geändert von Karin am 27. Sep 2012, 22:20, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo Meeresrauschen,
da hätten wir uns ja fast treffen können (oder haben wir das sogar? Ich habe mich nämlich mit 2 Eltern unterhalten, die zur Voruntersuchung da waren, vielleicht ward das ja ihr? Erik sitzt im Rolli...), wir waren jetzt zur Erstanpassung von Eriks 2. CI in Freiburg.
Ich denke, prinzipiell kannst du sicher nichts falsch machen, wenn du eines der gängigen CIs nimmst. Wir haben uns damals (und dann natürlich auch jetzt beim 2. CI) für das Cochlear entschieden und sehr zufrieden damit und mit Eriks Hör- und Sprachentwicklung. Auch der Umgang mit dem CI ist recht einfach. Wahrscheinlich wäre das mit einem CI von Medel aber genauso gewesen, das weiß man ja nicht. Erwachsene oder Kinder mit einem CI von AB habe ich bisher in Freiburg nur ganz wenige gesehen, das würde ich persönlich nicht nehmen. Für mich war damals mit ein Kriterium, dass Cochlear 22 Elektroden hat und Medel nur 12 (rein gefühlsmäßig, ich weiß, dass das eigentlich keine Rolle spielt...in Freiburg habe ich aber z.B. eine Mutter getroffen, bei deren Tochter beim Implantat von Medel schon teilweise bis zu 4 Elektroden ausgefallen waren (momentan funktionieren wohl 2 nicht), bei 12 Elektroden sind das immerhin 1/3 der Elektroden, bei Cochlear "nur" weniger wie 1/5).
Ich wünsche euch eine gute Entscheidung!
Gruß,
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
Hallo Meer, es wurde schon so viel gesagt dass ich das nicht widerholen möchte. Ich selbst musste mich im Mai zwischen den Herstellern entscheiden und habe von vornherein für mich die Vorabauswahl zwischen AB und Med-El getroffen; Cochlear ist für mich von vornherein nicht in Frage gekommen. Letztendlich wurde es dann Med-El ; für mich persönlich ein Glücksgriff. Ich kann Dir nur empfehlen : Frage genau nach mit welchen Herstellern die Klinik zusammenarbeitet, lass Dir die Implantate etc zeigen. Es ist leider nicht so dass Kliniken mit allen Herstellern gut zusammenarbeiten und diese dann auch entsprechend einstellen können und das, obwohl die Klinik selbst sehr viele Ci´s im Jahr implantiert wie dies bei mir der Fall ist .
Viele Grüße ! Franki
progredient ertaubt durch Otosklerose
Bilateral CI versorgt / Med El Concerto - Flex 28 / Opus 2 (Rechts : 06-2012; Links : 01-2013)
Momo hat geschrieben:Der Neptune ist zwar wassertauglich, aber ein Taschenprozessor, kann also nicht hinter dem Ohr getragen werden. Ich persönlich finde, dass das ein Nachteil ist, zumindest wenn dein Sohn etwas älter wird, denn dann nervt das Kabel.
Nur ganz kurz dazu: Wer aktuell mit AB implantiert wird, erhält beide Prozessoren. Den Harmony (HdO) UND den Neptune.
Und der Neptune ist der einzige Prozessor, der wirklich im Wasser (beim schwimmen etc.) getragen werden kann.
Momo hat geschrieben:2. wie cool findet ein Schulkind es mit Badekappe rumzulaufen, die dann ja Pflicht ist, denn irgendwie muss man den wasserdichten Prozessor befestigen bzw. auch dafür sorgen, dass die Spule im Wasser an ort und Stelle bleibt.
Die Badekappe muss nicht zwingend sein. Es geht wohl auch ohne. (Ich hab es selber noch nicht getestet, kann daher nicht sagen wie gut.)
Zuletzt geändert von Nina M. am 29. Sep 2012, 16:33, insgesamt 2-mal geändert.
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Hallo Meer,
im Implantcentrum Freiburg(ICF) haben sie wirklich sehr viel Erfahrung, mit allen Herstellern! Ja und der Neptun kommt ja nicht ans Ohr, sondern wird im Wasser am Arm befestigt.
Die meistens Kinder dort haben allerdings ihr Implantat und SP von Cochlear, da gibt es auch, wie bei den anderen Herstellern die Version für kleine Kinder. Werden dann die Kinder größer, so kann dann auf den SP hinter das Ohr gewechselt werden, also ohne Kabel.
Ich habe dort allerdings noch nicht erlebt, das die kleinen Kinder Probleme mit dem Kabel haben.
Wurde Euch beim Erstgespräch nicht die Implantate und Prozessoren im ICF vorgestellt, ist doch üblich da.
Gruß, Rosemarie.
