17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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Jasmin0706
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17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

#1

Beitrag von Jasmin0706 »

Hallo zusammen,

wir waren gestern bei der Bera unter Sedierung mit unserer Kleinen Tochter.. da das Hörscreening nicht gut ausfiel und die 1. Bera nicht super war und die 2. Bera unmöglich.. da Madame nicht schlafen wollte :).

Ergebnis 1. Berad Hörschwelle 30 db und 50 db... nun der Schock gestern.. 50 db auf beiden Ohren.. kann das sein?! Sie ist bissl erkältet, hat aber nichts mit dem Innenohr zu tun, oder?! Ist es sinnvoll eine zweite Meinung einzuholen?

Es wurde außerdem noch ein Paukenerguß festgestellt und es wurde Sekret abgesaugt und beidseitig ein Paukenröhrchen eingesetzt. Hat aber nichts mit der mittelgradigen Schwerhörigkeit lt. Arzt zu tun.. sollte man nicht nach abklingen nochmal kontrollieren?

Ich bin irgendwie totel überfordert was nun zu tun ist.. brauche einen guten HNO der auf Kinder spezialisiert ist und einen guten Hörgeräteakustiker, dass HG angepasst werden können.

Lernt sie denn die Sprache mit der Schwerhörigkeit trotzdem ohne Probleme und hört sie mich auch ohne Hörgeräte? Ach so viele Fragen.. irgendwie stehe ich so richtig vor dem Nichts.. mache mir Gedanken, dass Sie gehänselt wird später, nicht in den Regelkindergarten kann und und und...

Lg
Jasmin
fast-foot
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Re: 17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

#2

Beitrag von fast-foot »

Hallo Jasmin0706,

eine Erkältung hat nichts mit dem Innenohr zu tun, ebenfalls ein Paukenerguss; wohl aber mit dem Messergebnis, das schlechter ausfällt.

Da ich davon ausgehe, dass wie üblich nur Luftleitungs-BERA gemacht wurde, sollten sich die Werte nach Abklingen der Erkältung und Auflösung der Paukenergüsse noch bessern, zumal sie in diesem Alter eh nicht sehr präzise sind.

Man kann davon ausgehen, dass die Lautsprache mittels Hörgeräten erlernt werden kann.

Ich würde Deine Tocher in zwei Monaten in einer hervorragenden, auch auf Kinder in diesem Alter spezialisierten Klinik oder einer entsprechenden Pädaudiologie nochmals umfassend untersuchen lassen und dann, falls sich die Werte nicht in einem Bereich bewegen, wo dies nicht mehr notwendig ist, Hörgeräte anpassen lassen - von einem geeigneten Pädakustiker.

Allenfalls kannst Du bereits ein Mal mit der Frühförderung Kontakt aufnehmen.

Deine Tochter hört Dich auch ohne Hörgeräte, allerdings im Moment etwas eingeschränkt (wenn Du sehr nahe bist, hört sie Dich besser; ebenfalls, wenn Du etwas lauter kommunizierst; dies natürlich auf Grund der Messungen).

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Holubenka
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Re: 17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

#3

Beitrag von Holubenka »

Hallo Jasmin,
wir waren Ende 2010 in der gleichen Situation wie ihr jetzt. Wir wurden mit der Diagnose 'Schwerhörigkeit' unseres damals 11 Wochen alten Sohnes konfrontiert und hatten keine Ahnung, was das bedeutet. Wir standen ganz am Anfang.
Inzwischen ist unser Sohn 2 Jahre alt und entwickelt sich in jeglicher Hinsicht altersgemäß. Er wächst zweisprachig auf und wechselt von einer in die andere Sprache ohne Probleme.
Ich möchte Euch einfach Mut machen. Es gibt keinen Grund, warum sich Eure Tochter nicht gut entwickeln sollte und in die Sprache finden sollte. Wir haben inzwischen viele Kinder kennengelernt, die noch weniger hören als Eure Tochter bzw. unser Sohn und trotzdem wunderbar sprechen.
Unser Sohn besucht eine Regelkrippe und wird auch nächstes Jahr in einen Regelkindergarten wechseln.
Nach vielen Gesprächen mit schwerhörigen Erwachsenen ist uns klar geworden, dass das es sehr entscheidend sein wird für den Werdegang unseres Sohnes, wieviel Selbstbewusstsein wir als Eltern ihm vermitteln. Das gilt natürlich für alle Kinder in jeglicher Hinsicht. Wir beziehen hier die Schwerhörigkeit unseres Sohnes ganz selbstverständlich mit ein. Das gehört zu ihm und er soll damit ganz selbstbewusst umgehen. Das kann er von uns Eltern lernen.
Kinder werden wegen allem Möglichen gehänselt, das kann man als Eltern nicht verhindern. Aber man kann den Kinder das nötige Rückgrat vermitteln, damit umzugehen.
Inzwischen haben wir wie gesagt viele schwerhörige Erwachsene kennengelernt, die mit beiden Beinen im Leben stehen, einen Beruf haben, eine Familie gegründet haben, sprich, ein ganz normales Leben führen. Das hat uns sehr zuversichtlich gemacht für unseren Sohn. Ich weiss, am Anfang hat man ganz viele Ängste gerade was die Zukunft angeht. Aber je mehr man sich mit dem Thema beschäftigt und mit Betroffenen spricht, umso beruhigter wird man, dass man damit gut leben kann.
Bzgl. Deiner Frage, ob Eure Tochter Euch ohne Hörgeräte hören kann:
Bei einer Schwerhörigkeit von 50 db kann sie Euch definitiv ohne Hörgeräte hören. Wenn ihr in normaler Zimmerlautstärke mit ihr sprecht und sonst nicht viele Geräusche stören, kann sie Euch gut verstehen. Mit unserem Sohn können wir uns auch ohne Hörgeräte unterhalten in Zimmerlautstärke.
Wir haben damals die Diagnose nochmal bestätigen lassen mit einer BERA als unser Sohn 6 Monate alt war. Die erste BERA fand statt, als er 11 Wochen alt war. Ich kann Euch nur raten, dass ihr Euch die bestmögliche Infrastruktur bzgl. Pädaudiologie, Hörgeräteakustiker, Frühförderung und HNO-Arzt sucht, die bei Euch in der Gegend möglich ist. Wo habt ihr die BERA machen lassen? Sucht Euch einen Hörgeräteakustiker, der wirklich sehr viel Erfahrungen mit Kindern hat. Wir haben uns damals dann noch eine zweite Meinung bei einem anderen erfahrenen Hörgeräteakustiker geholt, der uns dann tatsächlich noch einen sehr guten Tipp bzgl. der passenden Hörgeräte gegeben hat und zu dem wir dann gewechselt sind.
Falls Du Fragen hast oder einfach jemanden zum Reden brauchst, kannst Du Dich gerne bei mir melden. Ich weiss, wie dankbar ich damals war über die große Hilfsbereitschaft hier im Forum.
Viele Grüße und Euch alles Gute,
Holubenka
Ein Sohn, 09/2010 geboren, mittel- bis hochgradige SH
fast-foot
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Re: 17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

#4

Beitrag von fast-foot »

Wenn ihr in normaler Zimmerlautstärke mit ihr sprecht und sonst nicht viele Geräusche stören, kann sie Euch gut verstehen.
Dem möchte ich widersprechen. Wenn man im Diagramm im Anhang eine waagerechte Linie bei 50 dB (links neben der Ordinate (senkrechte Gerade) angegeben) zieht, sieht man, dass das meiste (alles oberhalb dieser Linie) untergeht.

Natürlich sind die Hörverluste verschieden. Trotzdem wird die Grössenordnung der Problematik deutlich aufgezeigt. Man muss also damit rechnen, dass das Kind Sprache zwar hört, aber äusserst schlecht differenzieren kann (also vermutlich sehr viele Konsonanten (wie f, s, h etc.) nicht wahr nehmen kann; es sei denn, man spricht nahe beim Kind oder lauter als üblich.

Gruss fast-foot
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Jasmin0706
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Re: 17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

#5

Beitrag von Jasmin0706 »

Hallo Fast Foot,

ich danke dir für deine schnelle Antwort. Wir werden uns noch eine zweite Meinung in den nächsten zwei Monaten einholen und mit der Frühförderung habe ich heute schon Kontakt aufgenommen... man sehen wie es weitergeht. Ich habe mich mittlerweile wieder bissl gefangen und denke wir werden das schon alles schaffen.. Es wurde eine Luftleitungsbera gemacht, was gibt es denn sonst noch für Möglichkeiten?

Gruß Jasmin
fast-foot
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Re: 17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

#6

Beitrag von fast-foot »

Hallo Jasmin0706,

es gibt eine ganze Reihe von Tests, dich ich jetzt nicht alle aufzählen möchte. Aber erwähnen könnte man Knochenleitungs-BERA/ASSR (auch frequenzspezifisch), Reflexaudiometrie und Elektrocochleographie (nebst den TEOAEs und der Tympanomtrie, welche vermutlich bereits durchgeführt wurden). Ausserdem noch Bild gebende Verfahren, von denen ich hier eher abraten würde (bringt in diesem Falle nicht viel).

Für die Hörgeräteanpassung fände ich eine frequenzspezifische Luftleitungs-BERA/ASSR optimal, und TEOAEs und Tympanometrie könnten Auskunft darüber geben, ob die Paukenergüsse abgeklungen sind (oder gar eine weitere Mittelohrproblematik vorliegt) etc.

Eine Reflexaudiometrie kann die Messergebnisse grob bestätigen.

Aber das weiss eine gute Klinik natürlich alles.

Ansonsten hat Holubenka viel informatives geschrieben.

Bei Fragen bitte melden (ich habe meistens Zeit, zu antworten, aber nicht immer, gut zu erklären)!

Gruss fast-foot
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Jasmin0706
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Re: 17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

#7

Beitrag von Jasmin0706 »

Hallo Zusammen,

heute kam der Brief von der Uniklinik Erlangen und die Verordnung für HG bei uns an.. wir waren daraufhin beim HNO um bissl Licht ins Dunkel zu bringen...

Nun bin ich irgendwie noch ratloser als zuvor.. im Brief steht als Diagnose sensorineurale Schwerhörigkeit und Mucotympanon beidseits.
Eitriges Mucotympanon wurde abgesaugt und Paukenröhrchen eingesetzt..
Hirnstammaudiometrie Bera wurde durchgeführt. Potential Schwelle li. 50 db / re. 50 db. Latenzen über Altersnorm erhöht. Messkurven seitengleich. Potential-Schwelle und Latenz V beidseitig mittelgradig erhöht...

Soweit so gut.. in der Verordnung ist aber der Strich bei 60 db beidseitig?! Was nun?!! Hilfe.. in der Klinik war natürlich auch keiner mehr zu erreichen..

Der HNO hat uns nicht wirklich weitergeholfen, meinte nur die Diagnose steht, brauchen keine zweite Meinung... Auf unsere Frage hin, ob es Sinn macht mit 6 Monaten nochmal zu testen und davor nix zu machen.. (sind ja nur noch ca.. 7 Wochen) meinte er, es kann sein, dass der Test dann 10 db besser ausfällt, da das Gehör noch bis dahin reift und dann bis zum 2. Lebensjahr auch nochmal ca. 10 db?! Häh?

Wegen den Paukenergüssen nochmal zu testen macht keinen Sinn, da das Ergebnis dadurch nicht beeinträchtig ist.. ich finde das alles bissl arg komisch.. Auf unsere Frage wegen anderen Test, hat er nur geantwortet, dass die Bera das genaueste ist..

Ich meine gut, wenn es so ist, dann lassen wir natürlich Hg anpassen, aber ist das nicht alles bissl schwammig und früh?!
Holubenka
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Re: 17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

#8

Beitrag von Holubenka »

Hallo Jasmin,
wir sind damals auch zu ein paar HNOs gegangen, bevor wir die endgültige Diagnose durch die BERA in der Pädaudiologie hatten.
Aus dieser Erfahrung heraus kann ich nur sagen, dass die HNOs, die wir besucht haben, die unterschiedlichsten völlig voneinander abweichenden Diagnosen gestellt haben. Wir hatten am Ende eigentlich soviel verschiedene Diagnosen wie Besuche bei HNO-Ärzten stattgefunden haben.
Inzwischen habe ich erfahren, dass es anderen ähnlich ergangen ist.
Von daher würde ich der Pädaudiologie grundsätzlich immer mehr trauen als einem niedergelassenen HNO, wenn es um die Diagnose geht. Denn sie sind die Experten, die täglich BERAs machen und auswerten.
Leider ist das Personal in der Pädaudiologie nicht immer geschult darin, mit Eltern betroffener Kinder umzugehen und ihnen die Diagnose ausreichend zu erläutern plus zu erklären, welche Möglichkeiten es heute gibt. Das mussten wir uns quasi selbst erarbeiten und haben schließlich auch die Pädaudiologie gewechselt.
Es ist schwer einen Ratschlag zu geben. Falls ihr Eurer Pädaudiologie traut, würde ich nochmal um ein ausführliches Gespräch bitten, um alle Unklarheiten zu klären und auch alle Eure Ängste anzusprechen.
Falls ihr sehr unzufrieden seid, bliebe noch die Option sich nach einer anderen Pädaudiologie umzusehen.
Es gibt sicher noch andere Teilnehmer hier, die hilfreiche Hinweise geben können.
Viele Grüße,
Holubenka
Ein Sohn, 09/2010 geboren, mittel- bis hochgradige SH
fast-foot
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Re: 17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

#9

Beitrag von fast-foot »

Hallo Jasmin0706,
Soweit so gut.. in der Verordnung ist aber der Strich bei 60 db beidseitig?! Was nun?!! Hilfe.. in der Klinik war natürlich auch keiner mehr zu erreichen..
Ein waagerechter Strich? Dann wurde eine nicht frequenzspezifische Luftleitungs-BERA gemacht, nehme ich an.
Die Hörgeräte danach anpassen braucht viel Erfahrung (auf die Kurve kann man nicht wirklich gehen, sondern den (einzigen) Wert als groben Anhaltspunkt nehmen und von einer Standard-Kurve (Verlust bei den hohen Tönen ist grösser), die aber zu hoch angesetzt ist (also einen geringeren Höverlust anzeigt) die Einstellung unter Berücksichtigung von Beobachtungen der Reaktionen des Kindes langsam an die vermuteten Hörschwellen anpassen (also von wenig Verstärkung etc. nach mehr).
Wegen den Paukenergüssen nochmal zu testen macht keinen Sinn, da das Ergebnis dadurch nicht beeinträchtig ist..
Die wurden abgesaugt. Allerdings ist nicht klar, ob alles erwischt wurde (bei zähflüssigem Sekret ist dies kaum der Fall).
Der HNO hat uns nicht wirklich weitergeholfen, meinte nur die Diagnose steht, brauchen keine zweite Meinung... Auf unsere Frage hin, ob es Sinn macht mit 6 Monaten nochmal zu testen und davor nix zu machen.. (sind ja nur noch ca.. 7 Wochen) meinte er, es kann sein, dass der Test dann 10 db besser ausfällt, da das Gehör noch bis dahin reift und dann bis zum 2. Lebensjahr auch nochmal ca. 10 db?! Häh?
Ich denke, dass man hier keine Prognose abgeben kann.

Daher würde ich eine Zweitmeinung einholen.
Auf unsere Frage wegen anderen Test, hat er nur geantwortet, dass die Bera das genaueste ist..
Es geht nicht nur um die Genauigkeit, sondern auch darum, ein möglichst widerspruchsfreies Gesamtbild zu erhalten, da eine genaue Diagnose in diesem Alter nicht gut möglich ist. Ausserdem kann man durch die verschiedenen Tests auch besser Rückschlüsse auf den Ort der Störung ziehen oder diesen bestätigen.

Wenn Du möchtest, kannst Du die Berfunde auch hochladen. Insbesondere die BERA würde mich interessieren (inklusive Potentialkurven (Zick-Zack-Linien)).

Dies vorerst.

Gruss fast-foot
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Jasmin0706
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Re: 17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

#10

Beitrag von Jasmin0706 »

Hallo fast-foot,

danke für deine Antwort. Haben heute nochmal mit Erlangen telefoniert.. dort macht man lt. Aussage der Uniklinik keine Fehler... aber die 60 db. (waagerechter Strich) sind nicht richtig,. muss 50 db heißen!

Könnte mich gerade schon wieder aufregen..

Die Bera selbst haben wir nicht vorliegen, nur den Brief und die VErordnung über HG... auf meine Frage hin, ob wir die ERgebnisse bitte haben können.. wurde geantwortet, das muss der Chefarzt entscheiden und der ist heute nicht zu sprechen.. ich glaub langsam ich spinne... habem wir kein REcht auf die Bera usw??!!
fast-foot
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Re: 17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

#11

Beitrag von fast-foot »

Doch, sämtliche Unterlagen müssen auf Wunsch für einen kleinen Unkostenbeitrag (für das Kopieren und vielleicht Porto, aber nicht für die Arbeit) zugesendet werden.
auf meine Frage hin, ob wir die ERgebnisse bitte haben können.. wurde geantwortet, das muss der Chefarzt entscheiden und der ist heute nicht zu sprechen...
...ist also bereits der zweite Fehler.

Und der dritte ist offensichtlich die Behauptung, keine Fehler zu machen (seltsame Ansicht; aber abgesehen davon geht es auch nicht primär um Fehler, sondern um eine realistische Einschätzung, was man wie genau beurteilen kann; und als "Fehler" würde ich nicht eine ungenaue Beurteilung des Hörvermögens bezeichnen, da dies in diesem Alter nicht anders möglich ist, sondern das Leugnen dieses Sachverhalts).

Gruss fast-foot
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Jasmin0706
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Re: 17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

#12

Beitrag von Jasmin0706 »

Hallo Ihr Lieben,

wollte euch nur für eure Ratschläge und Anteilnahme danken! Ihr habt mir echt geholfen, hat gut getan nicht allein zu sein :)!

Wir waren nun in der Zwischenzeit nochmal in der Uniklinik in Regensburg, das Ergebnis 50 db auf beiden Ohren wurde bestätigt, ohne Sedierung..
Die Hörgeräte sollen aber vorerst auf 40 db angepasst werden.. bzw. es soll sich langsam rangetastet werden, so die Aussage der Uniklinik und der Akustikerin.

Frühförderung ist auch schon am Laufen, einen neuen guten HNO haben wir auch und eine tolle nette Hörgeräteakustikerin, die sich auf Babys/Kinder spezialisiert hat.. ich fühle mich irgendwie informierter und nicht mehr ganz so hilflos und denke, dass unsere Kleine ein "normales" Leben führen wird!!

Nun steht noch eine Terminvereinbarung beim Humangenetiker aus.. um zu sehen, ob es vererbt ist und welches Gen defekt war/ist..

Regensburg waren auch die ersten, die uns informiert haben, dass es sein kann, dass eine andere Erkrankung noch mit der Innenohrschwerhörigkeit zusammen hängt und dass wir das abklären sollten.. haben wir mittlerweile und sieht alles gut aus, bis jetzt, hoffen wir mal, dass beim Humangenetiker nix unerwartetes auf uns zukommt...

Lg
Jasmin
Holubenka
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Re: 17 wochen und Diagnose Innenohrschwerhörigkeit mittelgradig

#13

Beitrag von Holubenka »

Hallo Jasmin,
das freut mich sehr für Euch, dass ihr jetzt Ärzte, Frühförderer und Akustiker Eures Vertrauens gefunden habt. Jetzt kann es weitergehen und ihr werdet sehen, dass sich Euer Kind toll entwickeln wird.
Viele Grüße,
Holubenka
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