weiß nicht weiter

[Loulou]

Guten Abend,
kann seit 3 tagen nicht mehr schlafen. war am mittwoch mit meiner tochter zum hno und der hat sh bei ihr diagnostiziert. sie ist 10 jahre alt und auf einer weiterführenden schule. sie hat eine sh laut hno von 30 db und laut akustiker von 40 db.
der hno war total geschockt, da sie vor 6 jahren mal bei ihm in behandlung war und genau dieselben werte hatte. er und ich auch meinten damals mit der polypen- op wäre es getan. war dann auch beim kinderarzt und zur einschulung zu hörtests, die waren immer ok.
der hno sagte jetzt nur, sie brauche zwei hörgeräte und ich müsste zum pädakustiker.
mit sind immer schon ein paar kleinigkeiten, nicht an der sprache an sich, sondern was für unzusammenhängende antworten sie manchmal auf fragen gibt aufgefallen, aber sie hat das so geschickt hinbekommen, wirklich als hörschwäche ist mir das nicht aufgefallen.
sie bringt auch gute leistungen in der schule, fühlte sich nur öfter zu unrecht von der lehrerin ermahnt.
habe die letzten tage nur im internet informationen gesammelt und bin mit sicher, dass sie eine schallempfindungsschwerhörigkeit hat, ich glaube der akustiker sagte das auch.
ich finde aber nichts über prognosen und habe solche angst, dass mein engel irgendwann taub sein wird.
sie hat bis jetzt ihren weg trotz ihrer sh so super gemacht- ich hab solche angst.
kann das sein, dass sie schon von geburt an so schlecht hört? habe diese ganzen hörscreenings immer gemacht und als säugling oder kleinkind nichts bemerkt, kann das sein?
und ausser windpocken mit 4,5 jahren und scharlach mit ca. 5jahren war sie nie krank.
fühle mich total hilflos, weil ich nicht weiß woher die sh kommt und ob es weitergehen wird.
habe eigentlich überwiegend das gefühl, dass sie mich gut versteht, aber wahrscheinlich hat sie sich gut auf mich eingestellt und sie kann super lippenablesen (der hno meinte ich hätte eine gute aussprach, gutes volumen und mundmimik, so dass es für sie kein problem wäre).

würde mich freuen, wenn mir jemand weiterhelfen kann
simone

[Petra]

Liebe Simone,

erst mal "Willkommen" hier!:)
Geht dir gar nicht gut, hm!? Aber das ist auch ganz klar, wenn man so eine Diagnose gestellt bekommt... Können wir alle mitfühlen!
Schade, dass die Sh so spät diagnostiziert wurde, aber andererseits kam deine Tochter bist jetzt gut klar- da kannst du schon ein bisschen aufatmen! Denn mit Hörgeräten wird sie es noch einfacher haben.Sie hat eine leichtgradige sh- da kann es vorkommen, dass das nicht soooo auffällt. Hattet ihr nach der Polypenop keinen Hörtest mehr? Hatte der Hno damals nur auf eine Mittelohrgeschichte getippt? Diese Tests zur Einschulung und beim Kiarzt sind nicht so wirklich aussagekräftig- also da hast du dir nichts vorzuwerfen...
Über die Prognose kann man im Allgemeinen nichts sagen. Außer ihr hättet in der Verwandschaft ähnliche Fälle- aber auch dann könnten nur Vermutungen angestellt werden, wie sich die sh entwickelt. ABER: Von Taubheit seid ihr weit entfernt, da brauchst du dir keine Sorgen zu machen!
Zur weiteren Vorgehensweise: Such dir einen Akustiker der Erfahrung mit Kindern hat.Ihr dürft mindestens 3 Hörgeräte testen- mind. eines davon sollte zum Kinderfestbetrag sein. Es werden Ohrpassstücke angepasst, die kann man in ganz tollen Farben und mit Glitzer und allem drum und dran haben. Auch Hörgeräte gibt es in farbis- die muss man heute nicht mehr verstecken...Nimm außerdem Kontakt zu einer Pädaudiologischen Stelle/ Schwerhörigen Zentrum auf. Bei uns wird dort der Antrag für den "mobilen Dienst" gestellt. D.h. eine sonderpädogogische Lehrkraft klärt die jetztigen Lehrer deiner Tochter ( aber auch euch und das Kind)über die Schwerhörigkeit ( und alles was damit im Unterricht zu beachten ist) auf. Damit kann vielleicht auch diese kleine Differenz mit der Lehrerin aus dem Weg geräumt werden;)...

Ach ja, meine Tochter ist auch sh, 1o Jahre und geht auch auf eine weiterführende Schule... Seid ihr also nicht allein...das wird schon!Wenn du möchtest- oder deine Tochter- dann mailt uns gerne privat an.

Lg, Petra

[Andrea Heiker]

Liebe Simone,

es kann durchaus sein, dass Eure Tochter schon seit Geburt schlecht hört. Hat man nach der Polypen-OP denn nicht noch einmal kontrolliert???

Zur Panik besteht kein Anlasse, Deine Tochter ist leichtgradig schwerhörig. Hörgeräte werden Deiner Tochter helfen. Die nicht ganz passenden Antworten sind typisch für Schwerhörigkeit. Das was man nicht versteht, muss man sich aus dem Kontext zusammenreimen und manchmal kommt man da dann auch zu falschen Schlussfolgerungen und die Antworten sind entsprechend nicht ganz passend. Das passiert mir auch manchmal, als Hörender sollte man aber den Schwerhörigen auch darauf aufmerksam machen und nochmal fragen.

Vor Taubheit muss heutzutage KEINER Angst haben. Es gibt Hörgeräte und wenn sie nicht mehr helfen, dann gibt es ein CI: Aber es ist sinnlos sich darüber Gedanken zu machen. bei den einen verschlechtert sich das Gehör entweder kontinuierlich oder in Schüben mit stabilen Phasen zwischendrin. Bei den anderen bleibt das Gehör über Jahrzehnte gleich. Die Zeit wird zeigen, wie es bei Eurer Tochter ist und verhindern kann man es auch nicht, wenn es dazu kommen sollte.

Die Lehrer in der Schule müssen unbedingt informiert werden, damit sie Missverständnisse richtig einordnen können!

GRuß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Freitag, Oktober 20, 2006 @ 09:14][/size]

[angela]

Hallo Simone, habe dir gerade eine mail geschrieben.

[Günter Kissmann]

Hallo Simone,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Hmm,

eins fehlt mir hier noch bei den Tipps die hier stehen.
Rede zunächst einmal ganz intensiv mit deiner Tochter über die Situation.
Ich bin sicher, das sie mindestens so geschockt ist wie du und dann macht euch einen Plan.
Wenn es so ist wie du schreibst und sie bissher in der Schule mit ihrem Hören keine Probleme hat, dann würde ich auch nicht unbedingt den mobilen Dienst bemühen. Das bringt sie nur in den Focus auch gegenüber ihren Mitschülern.

Die Lehrer sollten es allerdings wissen.

Aber tu es nicht ohne deine Tochter. Die ist in einem Alter, wo sie aktiv mit einbezogen werden kann und warscheinlich auch will.

Gruß,

Günter

[Petra]

Hallo Günter,

deine Gedanken zum mobilen Dienst kann ich nicht ganz nachvollziehen? Warum in den Focus stellen?
Wie stellst du dir vor, dass eine "diagnosegeschockte" Mutter, die noch nie vorher mit sh konfrontiert war, adäquat die Lehrerschaft ihrer Tochter über Schwerhörigkeit aufklärt? Oder wer soll das deiner Meinung nach sonst machen? Außerdem ist man gerade in der Anpassungsphase auf die Mitarbeit der Lehrer angewiesen. Und wenn die Mitschüler ganz allgemein über Schwerhörigkeit informiert werden, stellt das nicht in den Focus, sondern fördert hoffentlich das soziale Miteinander. Außerdem kann ein schwerhöriges Kind nicht entscheiden, ob es alles RICHTIG verstanden hat. Dafür braucht man die Unterstützung ( vielleicht eben auch die Korrektur) durch Lehrer und Mitschüler. Bei Gruppenarbeiten steht man schnell blöd da, wenn man ( weil nicht richtig verstanden) eine falsche Antwort beiträgt. Oder im Pausenhof spricht dich von hinten jemand an, du reagierst nicht, weil nicht gehört- schon bist du eine arrogante Ziege- ganz besonders in dem Alter... Gerade vor und in der Pubertät ist es wichtig ein gesundes Selbstvertrauen aufzubauen- das tue ich bestimmt nicht, wenn ich meine Sh zu verstecken versuche. Man muss es mit der "Auklärung" nicht übertreiben, aber wenn sie HGs trägt, lassen die sich nicht übersehen :rolleyes:- ich kann doch auch ohne großes Tamtam auf meine "Einschränkung" hinweisen!? Also ich seh da kein Problem drin- eher, wenn keiner Bescheid weiß. Was ist dabei zu sagen: "Passt auf, ich hör ein bisschen schlechter- ich versuchs jetzt mal mit Hörgeräten- wenn ihr ein wenig Rücksicht nehmen könntet, z.B. deutlich sprechen und nicht hinter der vorgehaltetnen Hand nuschelt, fände ich das nett" etc.!? Da kann ich nichts Schlimmes dabei finden, tut mir leid.

LG, Petra

[Günter Kissmann]

Hallo Petra,

ein zehn jähriges Mädchen ist ein Kind auf der Schwelle zur Pupertät. Kann auch sein, das sie schon mitten drin ist.

Mir geht es nicht um Verstecken, weiß Gott nicht. Nur ich muss dieses Kind dabei mitnehmen. Das war mir wichtig zu schreiben.

Es bringt absolut nix einem Kind in dem Alter etwas über zu stülpen, vor allem dann nicht, wenn sie mit ihrer Hörbehinderung anscheinend bissher klar gekommen ist.

Wenn sie es selbst für nötig hält. Aber bitte doch.

Desshalb schrieb ich ja auch " Macht euch einen Plan"

Gruß Günter

[Loulou]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Beiträge - fühle mich schon besser.

An Petra damals nach der OP sagte der HNO es sei alles wieder in Ordnung. Ich habe dann die Hörproblematik, die immer da war und die mir und Louisa aufgefallen ist immer wieder beim Ki-Arzt angesprochen. Der sagte die Hörtests seien o.k. und er hat uns auch nicht zum HNO weiterüberwiesen. Dachte nicht, dass die Tests nicht aussagekräftig sind.
Bei einem Pädakustiker waren wir direkt nach dem HNO Termin. Sie hat sich schon Ohrpassstücke ausgesucht. Vielen Dank für deine Info zum "mobilen Dienst".

Louisa (und ich auch) geht sehr offen mit der sh um und hat es bis jetzt jedem erzählt, auch wie die Menschen mit ihr sprechen sollen sagt sie ganz klar. Ich weiß noch nicht ob wir das mit dem "mobilen Dienst" machen werden, da sie nicht gerne im Mittelpunkt stehen möchte. Das ist glaube ich ihr einziges Problem. Sie weiß das ihre jetzige Lehrerin (im Moment sind bei uns noch Herbstferien)offen mit der Klasse darüber sprechen wird und das macht ihr im Augenblick zu schaffen - nicht das hg.

Mein Problem ist eher, dass nur 2 untersuchungen gemacht wurden und ich nicht genau weiß, woher die sh kommt.
Was soll ich tun? Zu einem Zentrum gehen und noch mehr Untersuchungen machen lassen? Kann ich schon von einer gesicherten Diagnose ausgehen?

ich bin selbst krankenschwester und lehrerin im gesundheitsbereich und habe mich die letzten tage ständig mit literatur über sh befasst. Aber ich möchte doch genau wissen war meine Tochter hat.
Meint ihr es wäre gut die Aufklärung in der Klasse gemeinsam mit der Lehrerin zu machen? Ich glaube das wäre für Louisa leichter. Darüber hab ich allerdings noch nicht mit ihr gesprochen.

Insgesamt reden Louisa und ich immer schon über alles, was sie bedrückt oder aber auch freut. Da bin ich sehr froh drüber. Das ist in der jetztigen Situation eine gute Basis für uns.

Viele Grüße
simone

[Birgit]

Hallo Simone,
ich kann dich verstehen, dass du Ursachen wissen willst, aber die Chance rauszukriegen, weshalb Louisa schwerhörig ist, ist leider gering. Wichtig ist die Tatsache, dass sie schwerhörig ist und ihr jetzt damit umgehen lernen müsst.
Was die Ursachen betrifft: Du kannst Dir keine Vorwürfe machen, dass Du in irgendeiner Weise "schuld" bist!

Ach noch was anderes: wieso schreibst du immer BR und P in eckigen Klammern???
Gruß Birgit

[Günter Kissmann]

Hallo Simone,

leider kann ich aus deinem Profil nicht lesen woher du kommst.

Der mobile Dienst wird hier in NRW erst tätig, wenn ein Antrag auf Förderbedarf gestellt wird.

Die Maschienerie ist recht schwerfällig.

Den Antrag muss die Schule stellen. Also vorher mit den Lehrern reden.

Nur müsst ihr dann damit rechnen, dass einmal die Woche jemand in der Klasse sitzt der nur dein Kind beobachtet.

Ob das sein muss könnt nur ihr selbst wissen.

Gruß,

Günter

[Nina M.]

Hallo Simone,

auch bei mir wurde seinerzeit die SHigkeit erst mit 11 Jahren wirklich diagnostiziert, meine Werte waren damals ähnlich wie die deiner Tochter. Ich bin inzwischen tatsächlich ertaubt und trage seit 3 Jahren ein CI (seit Mittwoch jetzt zwei ) und will dir vorab sagen: Auch eine Ertaubung ist kein Weltuntergang. Im übrigen ging es bei mir sehr rapide bergab mit dem Hören, dass muss durchaus keineswegs so sein und es kann gut sein, dass deine Tochter auch in 20 Jahren noch genauso hört wie jetzt. Eine Hörschädigung kann, muss aber nicht, schlechter werden.

Ich finde es toll, dass deine Tochter sehr offen damit umgeht, das ist wichtig und ein Riesenschritt nach vorne. Die Klasse zu informieren ist immer so eine Sache, natürlich will deine Tochter keine Sonderrolle haben, das kann man voll verstehen. Dennoch ist es wichtig die Klasse zu informieren warum sie eben vielleicht bestimmte Dinge nicht so kann wie andere (z.B. Diktate schreiben oder mündliche Mitarbeit).

Hier im Forum wirst du viel Hilfe finden auf all deine Fragen und hier sind viele Eltern die dasselbe durchgemacht haben wie ihr, das ist schon viel Wert.

Die Idee mit dem mobilen Dienst/ambulanter Förderung solltet ihr unbedingt angehen, die geben euch viele gute Tipps.

Gruß,
Nina

[Petra]

Hallo Simone,

auch bei uns verhält es sich mit dem mobilen Dienst so, wie es Günter beschrieben hat. Man muss einen Antrag stellen. Primär macht das die Regelschule. (Kann man aber auch selbst angehen)Dann würde Lousia dort sowieso vorstellig werden müssen. Bei uns hängt der Mobile Dienst/ Schwerhörigenschule am Pädaudiologischen Zentrum dran. Dort werden einige, sehr ausführliche Hör- und Sprachtests mit deiner Tochter gemacht. Hättest damit die Diagnose also auch noch mal bestätigt- wenn du da noch Sicherheit brauchst!? Ansonsten kann man davon ausgehen, dass ein 10 jähriges schon exakte Angaben im Hörtest machen kann und eine Differenz von 10 db, wie du sie oben beschreiben hat,ist je nach Untersucher oder Gerät immer drin. Ansonsten wäre sicher eine Uniklinik mit Pädaudiologie die beste Adresse. Vielleicht hast du in "deinem" KH noch "Verbindungen"- die Wartezeiten im Sh-Zentrum, aber auch in einer Uni, sind oft wochen- wenn nicht sogar monatelang!!!
Kann gut verstehen, dass du "Ursachenforschung" betreiben möchtest- gerade als KS ( spreche aus eigener Erfahrung).Momentan solltest du das aber vielleicht ein bisschen in den Hintergrund treten lassen und erst mal sehen, wie ist der ISTZUSTAND und was ist MOMENTAN am Wichtigsten; meine Meinung. AUßer es ist die mittelohrkomponente noch nicht aus dem Spiel- das muss schon sicher sein.
Vielleicht rufst du einfach mal im SH Zentrum an, und fragst nach, was für Hilfe dir denn überhaupt angeboten werden könnte!? Der mobile Dienst in unserer Region kommt z.b. nur 2x im Schuljahr- und das auch nur, wenn man gaaaaanz viel Glück hat. Wir kämpfen z.B. darum so unter "Beobachtung" zu stehen, wie Günter das so schön formuliert hat;). Also müsstest du sowieso in Vorarbeit gehen- aber vielleicht könnten sie dir dort zumindest ein paar "Informationsblätter" für die Lehrer deiner Tochter geben. Für die "Aufklärung" in der Klasse: Ihr könntet mit allen zusammen ein kleines Beispiel geben, wie das ist, wenn man schlecht hört- am praktischen Beispiel: allen mal Watte in die Ohren stecken lassen-ich meine in der 5.Klasse ( ist sie doch, oder) ist sowieso der Körper und die Funktionen noch mal Thema, da kann man das ganz nebenbei einfliesen lassen... Vielleicht braucht sie das aber alles wirklich nicht und kommt auch ohne Nachteilsausgleich usw. zu recht- das kannst nur du entscheiden.

Ich denke, ihr braucht jetzt auch einfach noch ein bisschen Zeit , das Ganze ein bisschen setzen zu lassen... wenn du Fragen hast, bist du hier ja am richtigen Ort- das ist doch schon gut gelaufen:D!

Wünsch dir/euch viel Kraft und Nerv die nächste Zeit-

Petra

[Günter Kissmann]

Hallo Simone,

ich habe deine Mail bekommen, kann dir aber nicht antworten weil es deine Mail Addi angeblich nicht gibt.

Guckst du bitte mal ob dein Posteingang richtig eingestellt ist?

Liebe Grüße,

Günter

[Petra]

Hallo Simone,

habe deine mail bekommen- auch ich kann dir nicht anworten und bekomme die mail zurück:rolleyes:...

Lg, Petra

[Loulou]

Meine e-mail: SiBe72@aol.com

Danke!

[Loulou]

Schon wieder P, immer wenn ich Enter drück - mach ich jetzt einfach nimmer - meine tochter war übrigens zur computerfreizeit und hat den mädels in ihrer gruppe gesagt, dass sie deutlich und laut mit ihr reden sollen - da sie noch keine hgs hat. die hätten nur: ja gut gesagt. find ich mal wieder toll wie sie mit problemen umgeht. schönen abend simone
übrigens günter wir haben einen plan gemacht

[Andrea Heiker]

Loulou,

welche Zeichenkodierung ahst Du denn im Browser eingestellt. Die brs und P liegen wahrscheinlich daran.

Gruß
Andrea

[Momo]

Hallo Loulou
erstmal herzlich willkommen.
Schön, dass ihr so offen mit der <SH umgeht.
Zur Ursache: die meisten wissen nicht warum, wenn kein Syndrom oder Erkrnakung vorliegt. Viel wichtiger als nach dem arum zu suchen ist es aber auch nach vorne zu sehen wie es weitergeht.

Zum mobilen Dienst. Ich würde da auf jeden Fall anrufen. Und wie er aktiv wird ist, zumindest bei uns, >Absprache. Wenn deine Tochter nicht möchte, dass vor der Klasse was gemacht wird, dann machen die das auch nicht. Allerdings wäre ein Gespräch vom mD mit den Lehrern (nicht öffentlich) sehr sinnvoll. Die lehrer haben meist keine Ahnung von SH. Ausserdem guckt der mD, ob das Klassenzimmer anders angeordnet wieden sollte (Sitzordnung) und wie die Akustik ist usw. Das finde ich schon sinnvoll. Ausserdem haben die Lehrer auch einen Ansprechpartner (vom Fach), den sie anrufen können bei Fragen oder Unsicherheiten.

Wo kommt ihr denn her?

Viele Grüsse

[carole]

hallo zusammen,

also ich denke alle haben irgendwie recht und wünsche der mutter mit ihrer tochter viel rückendeckung, die im forum hier wirklich gegeben ist und ich toll finde.

- jedenfalls bin ich davon überzeugt, dass nur aufklärung und echte sozialkompetenz uns schwerhörigen weiterhilft.

gruss carole

[Loulou]

Vielen Dank,
für eure Rückmeldungen - ich habe noch mal mit Louisa gesprochen und sie möchte im Augenblick nicht, dass der mobile Dienst eingeschaltet wird, aber ich soll schon mit den Lehrern reden. ich mache mir gedanken darüber, dass die lehrer wirklich "ordentlich" aufgeklärt werden müssen. Vor allem, weil sie ja oft "versteht" bzw. "hört" und ich könnte mir schon vorstellen, dass der eine oder andere das bagatellisiert.
an momo: ich sehe das genauso - aber frage mich häufig, wo die soziale kompetenz geblieben ist. ich hoffe wir werden sie finden.

p.s.hatte ziemlich viel schiss, da louisa heute einen augenarzttermin hatte - sie braucht auch eine brille ist weitsichtig.
liebe grüße simone

[Nina M.]

Hallo!

Der mobile Dienst sollte schon eingeschaltet werden. Normalerweise ist das eh so, dass die sich absprechen. Sprich, wenn deine Tochter nicht möchte, dass der mobile Dienst z.B. die Mitschüler aufklärt, dann wird das auch nicht gemacht. Aber für die Aufklärung der Lehrer halte ich es für sehr wichtig, denn als "Laie" weiß man gar nicht, was alles wichtig ist...

Gruß,
Nina

[Loulou]

Ich werde auf jeden fall noch mal mit ihr darüber reden. werde aber zuerst einmal selbst die lehrer informieren. Louisa wird dann ja merken wie die lehrer mit ihr umgehen. ich muss es halt langsam angehen lassen. vielleicht ist es ja möglich erst die lehrer über den md informieren zu lassen, dann evtl. einen elternabend zu machen und parallel die schüler zu informieren. denn ich finde es auch wichtig, dass die eltern der mitschüler bescheid wissen, da die kinder ja auch zu hause über ihre mitschüler sprechen und wer weiss, was die eltern dazu für kommentare abgeben.
liebe grüße simone

[Nina M.]

Ja, wie gesagt, der mobile Dienst macht in der Regel eigentlich nichts, was der Schüler nicht will. Daher sollte es durchaus möglich sein, dass der mobile Dienst erstmal nur die Lehrer und dann evtl. die Eltern der Mitschüler informiert.

Und die Mitschüler, das kann man auch irgendwann später noch machen, wenn deine Tochter soweit ist, dass sie das selber will.

Gruß,
Nina

[Momo]

Erstellt von Nina Mo.
Ja, wie gesagt, der mobile Dienst macht in der Regel eigentlich nichts, was der Schüler nicht will. Daher sollte es durchaus möglich sein, dass der mobile Dienst erstmal nur die Lehrer und dann evtl. die Eltern der Mitschüler informiert.

Und die Mitschüler, das kann man auch irgendwann später noch machen, wenn deine Tochter soweit ist, dass sie das selber will.

Gruß,
Nina

Genauso sehe ich das auch. Deine Tochter kann schon auch dem MD sagen was sie will und was nicht und die halten sich dran.

Ich bin auch der Meinung, dass man als Laie einfach nicht neutral und ausreichend informieren kann, zumal man ja anfangs selbst überrollt wird von allem. Sprich auf jeden Fall nochmal mit deiner Tochter. Oft wird man als Eltern auch nicht so ganz ernst genommen, so nach dem Motto "so schlimm wirds nicht sein, sie ist ja bisher auch klar gekommen- die Mutter ist jetzt sicher überbesorgt...".

Gruss

[Birgit]

Hallo Simone,
ich gehe davon aus, dass der "mobile Dienst" das Gleiche ist wie bei uns in Baden-Württemberg die Sonderschullehrer der verschiedenartigen Sonderschulen, die durchaus nicht immer "mobil" sein müssen. Es geht auch darum, dass z.B. Louisa verschiedene Strategien gezeigt bekommen kann, wie sie mit ihrer Schwerhörigkeit umgehen kann....also letztlich erstmal Erklärungen, wie sie es leichter haben kann; diese Informationen sind ja nicht nur in der schule wichtig, sondern auch sonst überall...zB. auch beim Einrichten eines Zimmers etc...
Wenn ich mir vorstelle, dass ich am Liebsten Kork in Claudias Zimmer gelegt hätte.... wäre als "nicht schallschluckend" ganz bestimmt "TOLL" angekommen bei ihr :rolleyes:
Also, Anruf reicht ja erstmal..
tschüss Birgit