Sohn gehörlos obwohl Neugeborenenscreening o.k.

[Max2012]

Hallo zusammen.
Wir sind gerade sehr verzweifelt und würden gerne wissen ob hier irgendjemand ähnliche Erfahrungen wie wir gemacht hat oder uns vielleicht weiterhelfen kann.

Am 28.01.2012 wurde unser Sohn Max geboren. Das Neugeborenenscreening war unauffällig. In der Folgezeit ist uns immer mal wieder aufgefallen, dass Max bei lauten Geräuschen nicht zuckte oder sich erschrak. Auch reagierte er nicht immer auf Geräusche bzw. drehte sich in Richtung der Geräuschquelle. Unserer Meinung nach reagierte er zwischendurch trotzdem immer wieder auf Geräusche, so dass wir davon ausgegangen sind, dass er nur regiert wenn er will. Bei der U5 am 16.08.2012 reagierte er nicht auf die Hochtonrasseln, so dass der Kinderarzt uns zur Pädaudiologie überwies. Am 20.08.2012 wurde eine OAE durchgeführt, bei der zu viele Störgeräusche vorhanden waren. Bei einer Freifelduntersuchung schaute Max zwar nicht in Richtung der Schallquelle, es wurden allerdings eindeutige Lauschreaktionen bestätigt. Nach Aussage der Ärztin sei zwar kein eindeutiges Ergebnis zu ermitteln, nach ihrer Einschätzung sei jedoch alles in Ordnung. Der Test wurde zwei Monate später wiederholt, mit demselben Ergebnis. OAE aufgrund zu vieler Störgeräusche nicht durchführbar, Freifelduntersuchung mit Lauschreaktionen. Um endgültig sicherzugehen sollte am 23.11.2012 eine BERA durchgeführt werden. Anfang November hatte Max einen Magen-Darm-Virus und hat sich heftig übergeben. Wir mussten ihm auf den Rücken klopfen, damit er nicht erstickt. Die nächsten 2-3 Tage hat er unserer Ansicht nach auf viel mehr Dinge reagiert (als ob sich irgendwo was gelöst hätte). Er hat z.B. ein Buch mit Tiergeräuschen. Sobald die Tiere Geräusche machten, fing er an zu lachen. Wir waren schon so weit und dachten die BERA wäre überflüssig, wollten sie zur endgültigen Absicherung trotzdem machen. Bei der BERA kam dann der Schock. Max sei auf beiden Ohren gehörlos. Ohne das Ergebnis weiter zu erläutern oder auf die zuvor geschilderten Umstände einzugehen wurden wir zum Hörgeräteakustiker geschickt. Der Oberarzt sagte lediglich, dass es nicht sein kann, dass das Neugeborenenscreening in Ordnung sei und er jetzt gehörlos sei.
Wir haben nunmehr Termine in einer weiteren Pädaudiologie und in der Uniklinik Essen vereinbart um weitere Meinungen einzuholen, jedoch stehen wir zurzeit vor der quälenden Frage wie das alles sein kann. Den Bericht vom Neugeborenenscreening haben wir angefordert und bestätigt bekommen das dieses korrekt ausgeführt wurde und auf jeden Fall unauffällig war.

Seit der BERA haben wir auch noch tatsächlich den Eindruck, dass er gar nichts mehr hört. Wir können jedoch nicht 10 Monate so blind gewesen sein und nicht gemerkt haben, dass unser Sohn tatsächlich gehörlos ist.

[Sabina]

Hallo Max2012,
erstmal ich weis in was für einem gefühlskaos ihr zurzeit steckt,
ich kann es gut nachempfinden unsere ( bzw. meines Sohnes im Feb.2012 geb)
leidensgeschichte habe ich versucht hier zu schildern.
Bei uns war es nach einer Meningitis die Bera Messung sagte Taub bzw.angrenzend an Taubheit.
3 Beramessungen gleich in abständen.
Wir waren bei Pädaudiologen, an der Uni klinik Münster , Zweitmeinung in MHHanover.
Jetzt waren wir zur Entwicklungspsychologischen Untersuchung (SPZ) einmal in Datteln und
in Minden bei DR.Kucke sehr empfelehnswert ,bei sagen unser kleine hört.
Ich weis immer noch nicht warum die Bera Messung das nicht zeigt.
Denn wir haben seit längerem beobachten können das er reagiert wo die Ärzte sagen das wäre ein Wunder das können die sich nicht vorstellen die Pädaudiologen. ????????????
Ich wünsche euch viel kraft und Glück durch diese schwere und ungewisse Zeit.
Beobachtet ihn gut man kann als Eltern das am besten sehen wann er wie reagiert. Last euch nichts einreden.
Drücke euch die Daumen
Liebe Grüsse
Sabina

[Katja_S]

Hallo Max,
ich kann dein Chaos absolut nachvollziehen. Erik ist zwar jetzt schon 4,5 Jahre alt, aber ich kann mich noch gut an die 1. Zeit erinnern.
Auch bei uns war das Hörscreening unauffällig (wir wurden aus der Klinik entlassen mit den Worten "Ihr Sohn hört", da er ein Frühchen ist, ist man da ja besonders "sensibel", er war zum Zeitpunkt des Tests aber schon so groß wie ein Normalgeborenes). Zu Hause ist uns dann aufgefallen, dass Erik oft nicht auf Klatschen etc. reagiert. Auch wir hatten den Eindruck, dass er schon ab und zu Reaktionen gezeigt hat. Besonders alarmiert waren wir, als ich malden Staubsauger (unbeabsichtigt) direkt neben seinem Stubenwagen angemacht habe und er überhaupt nicht reagiert hat. Als wir das beim KIA angesprochen haben, meinter der nur, wor könnten damit warten, das Überprüfen zu lassen, bis Erik 6-8 Monate wäre, vorher müsste er eh nicht hören.
Wir waren dann doch früher in der Pädaudiologie, als er korr. (unkorr. 7) 4 Monate alt war und da hat sich unser Verdacht bestätigt: bis 110 dB keinerlei Reaktion im Bera-Test (trotz unauffälligem Neugeborenenscreening).
Bei uns hat sich daran auch nichts mehr geändert...
Es ist ganz schwer abzuschätzen, ob Kinder wirklich auf die Geräusche reagieren oder auf etwas anderes (ein Luftzug, Schattenspiel an der Wand, ein Bewegung (der klatsschenden Hände z.B.) aus den Augenwinkeln..).
Habt ihr Hörfrühförderung? Das hat uns damals gut geholfen, wegen den Infos und auch um mal zusätzlich zum eigenen Eindruck eine "unvoreingenomme" Beurteilungen von Eriks Hörreaktionen mit und ohne HG zu bekommen.
Es mit HG zu versuchen, ist doch sicherlich kein Fehler, auch wenn er teilweise auf Geräusche reagiert! Ich würde mir einen HG-Akkustiker suchen, der sich mit kleinen Kindern auskennt (Pädkkustiker), der macht dann auch Hörtests mit den Kleinen und kontrolliert, dass die HG nicht zu stark eingestellt sind. Erik hat mit Hg trotz der schlechten Bera besser gehört wie vorher (wenn auch nur tiefe und relativ laute Geräusche. Und evtl kann sich das Hörvermögen ja noch bessern (auch wenn das unwahrscheinlich sein soll) oder die Bera ist zu schlecht ausgefallen. Drücke euch die Daumen!
Alles Gute für die nächste Zeit!
Gruß,
Katja

[Holubenka]

Hallo Max,
es tut mir sehr leid zu lesen, in welcher Ungewissheit ihr Euch zur Zeit befindet. Ich glaube, alle Eltern hier im Forum kennen diese Zeit, in der noch keine gesicherte Diagnose vorliegt und man quasi im Ungewissen hängt und sich quält mit dem, was sein könnte oder auch nicht sein könnte.
Wo wurde das Neugeborenenscreening durchgeführt? Direkt im Krankenhaus von einer Hebamme? Dann könnte es schon sein, dass es möglicherweise nicht ganz ordnungsgemäß durchgeführt wurde. Immerhin sind Hebammen keine Experten auf diesem Gebiet, werden angelernt und müssen dann quasi allein klarkommen unter Zeitmangel etc.
Die andere Möglichkeit wäre, dass sich in der Zwischenzeit etwas an dem Hörstatus Eures Kindes geändert hat durch eine Krankheit oder Medikamente, die das Hören beeinflussen können.
So oder so werden weitere Untersuchungen zeigen müssen, was der aktuelle Hörstatus ist. Von daher seid ihr auf dem richtigen Weg.
Es ist auch so, dass es in der Tat nicht leicht ist zu erkennen, ob und wieviel ein Kind hört. Bei kleinen Kindern unter einem Jahr ist es noch schwieriger, da sie ja sowieso erst mit der Zeit überhaupt auf leisere Geräusche reagieren. Die Reaktionsschwelle sinkt erst mit der Zeit, also die Schwelle, die ein Geräusch überschreiten muss, damit das Kind überhaupt eine Reaktion zeigt. Somit wäre mein Rat, dass ihr nicht versucht über 'Hörtests' im Alltag herauszufinden, was Euer Sohn hört. Genießt Euren Sohn, spielt mit ihm, behandelt ihn ganz normal. Beobachtet ihn natürlich auch, aber überlasst die Diagnosestellung den Fachleuten. Die gute Nachricht bei all dem ist doch, dass egal, ob Euer Sohn gar nichts hört oder vielleicht mittel- oder hochgradig schwerhörig ist, heutzutage die Medizin hinsichtlich der Ohren sehr weit ist und so in der Regel über ein CI oder eine Hörgeräteversorgung sehr gut abzudecken ist. Das war für uns in der Zeit bevor wir die Diagnose hatten, sehr tröstlich. Wir haben inzwischen auch viele Kinder mit Hörgeräten oder CI kennengelernt, die sich super entwickeln, ganz normal sprechen etc. Das wäre vielleicht auch eine Möglichkeit, die Zeit bis zur Diagnose zu überbrücken, dass ihr schonmal Kontakt zur Frühförderung aufnimmt, die vielleicht Kontakte zu anderen Eltern vermitteln kann. Dann verliert eine solche Diagnose meiner Meinung nach recht schnell seinen Schrecken.
Von daher wünsche ich Euch, dass ihr bald eine gesicherte Diagnose bekommt, damit die Ungewissheit ein Ende hat und ihr Euch wieder an Eurem Kleinen freuen könnt. Diese Zeit kommt auch wieder, ich habe es auch nicht glauben können, aber sobald unser Sohn gut versorgt war und wir uns medizinisch gut aufgehoben gefühlt haben, konnten wir auch wieder loslassen und uns an unserem Sohn erfreuen.
Viele Grüße,
Holubenka

[fast-foot]

Hallo Max2012,

auf Grund des Alters, das Dein Sohn mittlerweile hat, sollte es möglich sein, eine einigermassen brauchbare Aussage über die Hörfähigkeit Deines Sohnes zu treffen - es sein denn, es liegt eine ungewöhnliche Hörstörung vor.

Hierzu müssen einige Untersuchungen durchgeführt werden.

Der Oberarzt sagte lediglich, dass es nicht sein kann, dass das Neugeborenenscreening in Ordnung sei und er jetzt gehörlos sei.]

Hat der wirklich so wenig Ahnung? Diese Aussage würde ich glatt vergessen.

Wurden keine Tympanometrie und Reflexaudiometrie durchgeführt?

Wenn Du möchstes, kannst Du sämtliche Unterlagen hier einstellen, so dass ich etwas dazu sagen kann.

Anfang November hatte Max einen Magen-Darm-Virus und hat sich heftig übergeben.

Wie wurde die Krankheit denn behandelt?

Und generell ist es wichtig, die Hörfähigkeit des Kindes möglichst sauber abzuklären. Leider muss ich darauf hin weisen, dass dies (vorsichtig ausgedrückt) all zu oft viel zu wenig gemacht wird.

Ich möchte hier bewusst von einer schnellen Entscheidung zum CI abraten. Eine diesbezügliche Entscheidung kann desto besser getroffen werden, je mehr und bessere Informationen über den Hörstatus sowohl in qualitativer als auch in quantitativer Hinsicht vorliegen. Bevor dies nicht der Fall ist, macht eine Implantation keinen Sinn. Genügend Zeit zum Warten hat man in der Regel.

Jetzt ist ein sehr erfahrener Pädakustiker gefragt, da Hörgeräte angepasst werden müssen und die hierfür benötigten Informationen sehr spärlich sind.

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo
herzlich willkommen.

erstmal zur aussage des arztes: natürlich ist es grundsätzlich möglich, dass das nhs (neugeborenen screening) ok ist und das kind 10 monate später schwerhörig ist. das nhs ist ja nur eine momentaufnahme!

es kann viele ursachen haben, warum jemadn auf einemla (oder schlechend?) schwerhörig wird oder gar ertaubt. daher schließ ich mich der frage an, ob und wenn ja wie/ womit der magen-darm-virus behandelt wurde.

stützt sich die "diagnose" einzig und allein auf der ejtzt durchgeführten BERA oder wurden weitere untersuchungen gemacht? hier sie zu nennen, dass der arzt VOR allen untersuchungen das ohr gründlich untersucht, z.b. ob eine mittelohrproblematik vorliegt, ohrenschmalz vorhanden ist usw. dann sollte auf jeden fall eine tympnaometrie gemacht werden, in der geguckt wird, ob das trommelfell gut schwingen kann. außerdem werden dabei in der regel auch stapediusreflexe gemessen/ getestet. im anschluss sollte dann, neben der BERA, (wahrscheinlich in einem extra termin, wo aber vorher auch die genannten untersuchungen gemacht werden müssen!), auf jeden fall das hörvermögen altersgerecht audiometrisch überprüft werden, d.h. konkret in einem entsprechend ausgestatteten raum wird im freifeld 8aufgrund des alters ohne kopfhörer) geguckt ob und auf wleche geräusche von welcher seite ein kleinkind reaktionen zeigt. man hat dann allerdings immer den wert des besseren ohres, da das ja auch dann hören würde, wenn das schlechte nicht mehr hört und das kind dann reagiert. trotzdem hat man dann einen anhaltspunkt wo in etwas die hörschwelle liegt. das bestätigt man dann, diemla seitengetrennt it kopfhörern, sowohl mittels messen von oaes und dann einer möglichst frequenzspezifischen bera.
all diese untersuchungen gehören in die hände erfahrener pädaudiologen.

genauso wie dann eine evtl. hg anpassung in die hände eines mit kindern erfahrenen akusitkers gehört.
zusätzlich sollte kontakt zu beratungsstelle der zuständigen sh schule aufgenommen werden zwecks beratung und begleitung und orgnaisation von frühförderung.
eines der zwei folgenden bücher würde ich euch als einstieg empfehlen, um erstmal einen überblick zu bekommen:
1. Diagnose hörgeschädigt von K. Kestner und O. Fritsche
2. Unser Kind ist hörgeschädigt von S. Diller

Grüße

[Karin]

Wenn die OAE in Ordnung war und die BERA jetzt schlecht ist kann eine AN (Auditorische Neuropathie) vorliegen.

"Unserer Meinung nach reagierte er zwischendurch trotzdem immer wieder auf Geräusche, so dass wir davon ausgegangen sind, dass er nur regiert wenn er will."

Diese Aussage passt dazu.
Ich würde auf jeden Fall in eine spezialisierte Klinik gehen.

LG
Karin

[Max2012]

Wo wurde das Neugeborenenscreening durchgeführt? Direkt im Krankenhaus von einer Hebamme?

Das Screening wurde in der Klinik durchgeführt. Wir haben auch mittlerweile die Bestätigung, dass dieses korrekt durchgeführt wurde und unauffällig war.

Wurden keine Tympanometrie und Reflexaudiometrie durchgeführt?

Bisher wurden OAE, Tympnaometrie und BERA vorgenommen.

Wie wurde die Krankheit denn behandelt?

Der Kinderarzt sagte es wäre keine medikamentöse Behandlung wichtig. Er hat lediglich für seine Erkältung Hustensaft und Nasentropfen bekommen.

stützt sich die "diagnose" einzig und allein auf der ejtzt durchgeführten BERA oder wurden weitere untersuchungen gemacht?

Bei der Tympnaometrie wurde festgestellt, dass das Mittelohr in Ordnung ist. Die Diagnose "Gehörlosigkeit" stützt sich nur auf diese eine BERA.

Wir hatten heute schon einen Termin in der Uniklinik Essen um eine weitere Meinung einzuholen. Es wurde eine Freifeldmessung (keine Reaktion), eine Tympnaometrie (Mittelohr in Ordnung) und eine OAE (negativer Befund) durchgeführt. In einem weiterem Termin soll noch eine BERA durchgeführt werden. Was die Ärztin jedoch stutzig machte, ist die Tatsache, dass Max z.B. zweisilbige Geräusche (mamama) macht. Nach ihrer Aussage ist dies bei gehörlosen Kindern nicht möglich. Auch würden gehörlose Kinder mit ca. 6 Monaten verstummen.
Mittlerweile wissen wir selber nicht mehr was wir glauben sollen. Wir werden jetzt erst einmal die weiteren Untersuchungen abwarten. Nächste Woche wird Max schon mit Hörgeräten versorgt. Mal schauen wie er da reagiert.

[Momo]

hallo

verstummen tun auch gl babies nicht. allerdings ist es so, dass sie ihre "sprache" nicht weiterentwickeln im 2. lebenshalbjahr wie es andere babies tun, z.b. silbenverdopplungen usw.

in eurem fall wäre es ja durchaus möglich, dass er gehört hat und nicht von anfang an taub war. von daher könnt es theoretisch ja sein, dass er gehört hat und deshalb schon silbenverdopplung macht. allerdings kann das auch einfach zufall sein und er spielt mit seinem mund/ zunge usw. und zufällig klingt es dann so..

ich kenne auch gl kinder, die trotzdem auch mam-mam-mam und dergleichen "gesagt" haben und auch die ganze zeit geräusche gemacht haben und nie still waren. es gibt also nichts was es nicht gibt...

hat euer sohn denn außer hustensaft und nasentropfen (aber doch nicht gegen magen darm virus??) medikamente bekommen. z.b. antibiotika?

ist es jetzt auch och so, dass ihr manchmal das gefühl habt er hört wobei man vorischtig sein muss, denn gl oder sh kinder haben ganz tolle strateigen wie sie dinge wahrnehmen können und dann reagieren als hätten sie es gehört...

grüße

[Alexmama]

Bezüglich Silbenverdopplung: mein komplett gehörloses Baby (keinerlei Ableitungen, weder in der Latentzauswerung Klick rechts bzw. links noch in der Schwellenauswertung NN-Bera) lallt schon jetzt, mit 4 Monaten teilweise zweisilbige Laute. bei ihm waren aber auch Neugeborenenscreening und alle folgenden OAEs (teilweise mit Sonden am Kopf) auffällig.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für Euren weiteren Weg und dass Ihr immer die Entscheidungen trefft, die für Euch passen. Ihr seid nicht allein!

Ansonsten kennen sich die meisten anderen bezüglich (Ärzte-)Tipps sicher viiiel besser aus als ich.

[Nanda]

Auch Amalia hat Silben verdoppelt. Sie konnte mit einem Jahr, obwohl hochgradig schwerhörig und ohne Hörgeräte, Mama, Papa, Oma, Opa, Wauwau, Miau, etc. sagen. Sie war halt eine excellente Lippenleserin und ist es bis heute geblieben.