Neue Lebenssituation!...und ein wenig Angst

[bonadea75]

Hallo,
als erstes möchte ich sagen wie toll ich diese Seite finde und wie froh das sie so informativ, spannend und wirklich hilfreich ist.
Das ist das erste mal für mich, dass ich so eine Plattform nutze und ich möchte kurz von mir und meinen Beweggründen schreiben hier zu sein:
Ich bin 36 Jahre und Alleinerziehend; habe eine Tochter 14 Jahre und einen Sohn 4 Jahre...die Entwicklungsgeschichte meines Sohnes ist mein Thema, Anliegen, Sorge und momentan auch Ängste an dieses Forum.
Mein Donnergott (verniedlichte Anspielung auf seinen Namen) hat seit seiner Geburt einige Auffälligkeiten die auf ein genetisches Syndrom schließen lassen (endgültige Blutdiagnostik im März 2013).
Dabei handelt es sich um äussere Merkmale die ein Laie nicht als Indiz auf ein Syndrom ausmachen könnte und leider auch um krankheitsbedingte Anzeichen wie seine Sehbehinderung, in seinem Fall ist das eine Hornhautverkrümmung, Strabinismus und beidseitige Sehbeeinträchtigung und seine mittlere Schwerhörigkeit beidseits.
Er hat drei Jahre Paukenröhrchen OP´s, Pädaudiologie, Logopädie, etc. hinter sich und jetzt endlich haben wir eine vorläufige Diagnose über eine Schallleitungsschwerhörigkeit, laut BERA bei 50 DGB und ein Rezept für Hörgeräte.
Den Kampf bis zu dieser Entscheidung des Arztes (Uni-Klinik Göttingen) muß ich Euch/hier vermutlich nicht näher schildern...ich schätze so einen langen Weg haben einige von Euch gemacht.
Eigentlich müsste ich mich jetzt auch nur noch freuen auf die Geräte und alles wird gut ABER ich bin mit der Diagnostik auf einmal völlig überfordert, habe Angst und fühle mich allein.
Meine Ängste:
- er wird bald fünf und kennt kein anderes hören
- wie wird er mit den Geräten klarkommen und wie muß ich mit den Hörhilfen hantieren
- welche Schritte soll ich jetzt gehen bei doppelter beeinträchtigung
...mir fallen noch tausend andere Dinge ein aber an dieser Stelle genug und ich hoffe der/die ein oder andere wird sich meine Situation bestimmt aus eigener Erfahrung vorstellen können.
Das war ein kurzer Einblick über uns und ich freue mich wenn Ihr mich rege an Euren Diskussionen teilhaben lasst und bin Dankbar für jeden Tipp und jede Hilfestellung in unserer neuen Situation.

[EinOhrHase]

Salut Bonadea75

Als Eltern - in deinem Fall als Mutter macht man sich viele Sorgen um das eigene Kind, wenn man nicht weiss wie reagieren, nimmt das Kind die Hilfsmittel an (Brille, HG, CI, BAHA und wie sie alle heissen) so wie man es sich vorstellt.............

Du scheinst deinem Sohn viel "Macht" zu geben in der Namensgebung (auch wenn es eine Verniedlichung ist) in der Form als "Donnergott".
Gib ihm einen anderen (Kose-)Namen - das nimmt Dir sicher einiges an "Druck" weg.

Zu den ganzen OPs, Untersuchungen möchte ich Dir auf den Weg geben, Du hast bis jetzt schon sehr viel getan und mit deinem Sohn (evtl auch mit Tochter) durcgestanden. Wie er dann die zukünftigen Hilfsmittel annimmt wird sich ergeben - freu dich einfach mit ihm, dass es ein weiterer Schritt ist für und mit ihm auf dem Weg in eine "bessere" Welt des Sehens und Hörens.
Es werden noch einige Höhen und Tiefen auf Dich bzw Euch zukommen - diese wirst Du sicher auch noch meistern. Hier bist Du auf alle Fälle willkommen und kannst jederzeit um Rat und Hilfe fragen.

Grüssle

[bonadea75]

Danke für die erste schnelle Antwort...er heisst Thore...ein toller Name und mein Donnergott ist er auch.
Ohne negativ Belastung eher mit einem Lächeln um mittlerweile einige nicht so schöne Jahre zu erleichtern. Ihn selber nenne ich übrigens Thore, da ich Kosenamen nicht wirklich mag.
Ja Du hast Recht, wir haben einiges hinter uns(vorallem Thore) und wie geschrieben sollte ich mich freuen aber ich habe Angst. Leider kenne ich niemanden mit Hörgerät und weiß wirklich nicht was nun auf uns zu kommt.

[franzi]

Hallo Bonadea

Du schreibst das er eine Sehbehinderung hat , bekam er dafür Sehfrühforderung ? In wie weit beeinträchtig ihn das sehen?

Wie er mit den Hörgeräten klar kommt können wir hier leider nicht sagen. Nun da er schon bald 5jahre alt ist, kann es gerade in der anfangszeit schon etwas schwierig werden, weil evtl. es ihm alles zu laut ist und anders klingt. Dies kann man teilweiße verhindern in dem das der Akustiker sich langsam in die benötigte lautstärke heran tastet.
Der Akustiker erklärt dir genau wie du mit den Hörgeräten umgehen sollst, wie du die hgs bei deinem sohn einsetzen tust usw..

gruß franzi

[bonadea75]

Hallo Franzi,
ja er bekommt Frühförderung von einer LWL Schule. Es kommt einmal die Woche eine Frau von der Schule in den Kindergarten. Leider erst seit knapp zwei Monaten, der Antrag mit Untersuchungen etc. hat echt ewig gedauert bis wir den durch hatten.
Ansonsten bekommt er Ergo und wie geschrieben Logopädie.
Also das ist schon einiges.
Er geht in einen Regelkindergarten und der Antrag auf Integrationsstunden läuft.
Die HG werden spannend, ich hoffe so sehr das sie ihm helfen und er sie gut annimmt. Das was Du geschrieben hast mit "langsam rantasten" habe ich mir auch so vorgestellt. Wenn alles klappt werden wir sie Freitag das erste mal ausprobieren können...ich hoffe echt das sie rechtzeitig fertig werden und wir die Ferienzeit zur Eingewöhnung nutzen können.

lieben Gruß, Bonadea

[Nina M.]

Ihm steht dann auch Pädaudiologische Frühförderung, also Hörfrühförderung zu. Frage mal bei der zuständigen Hörgeschädigtenschule/Beratungsstelle nach.

LG!

[bonadea75]

Hallo Nina,
ja da hast Du Recht...ich habe heute mit der LWL Förderschule telefoniert und für Anfang Januar einen Erstkontakt Termin gemacht.
Gruss

[bonadea75]

Hallo Ihr Lieben,
es hat heute geklappt und mein Sohn bekam seine Hörgeräte...Juchu!
Erst wollte er sie sich nicht einsetzen lassen und mit einigem guten zureden dann doch.
Von Anfang an konnte er normalen Gesprächen (normale Lautstärke) folgen und das ständige "Was" fiel auch weg.
Die ersten zwei Stunden hat er viel gesungen oder Geräusche die er machte ausprobiert. Aber den wirklichen Hammer fand ich das er bis abends (7 Stunden Tragezeit) nicht einmal fragte ob er sie rausnehmen kann...nix. Besonders schön war als wir nachmittags durch den Schneematsch gingen und er fragte was das ist, es dauerte einen Moment bis mir klar wurde das dieses Matschgeräusch für ihn fremd war. Leider sagte er auch das er Angst davor hat und mir wurde klar das die HG super für ihn sind aber auch echt eine Herausforderung
und ich ihm in nächster Zeit einige Ängste nehmen muss.
Abends vor dem baden haben wir sie dann rausgenommen und alles war wieder da: das "Was" und die lauten Gespräche...leider.
Ich freue mich auf morgen wenn wir sie wieder einsetzen, vorallem für ihn...ich habe das Gefühl das seine Neugier und positiven Erfahrungen, seinen Ängsten überlegen sind und HG ihm echt weiterhelfen. Ein guter Tag

[Tina-Sarah]

Hallo bonadea,

das war erst der Anfang. Aber der war ja schon mal gut. Freu dich mit ihm an den neuen Eindrücken. Geht aber auch langsam vor. Dann kommen noch mehr schöne Momente.

Ich habe mich wie bolle gefreut als meine große das erste Mal die Vögel gehört hat und heute telefoniert sie selbständig!!

Das ist ein Quantensprung für uns.

[bernd01]

Freut mich sehr zu lesen, dass er die geräte so gut verträgt! Sicherlich gibt es einige Situationen, die für ihn noch befremdlich, bzw beängstigend sind. Er ist ja ein Kind und da kann es vorkommen, dass eine gewisse Scheu vor "Neuem" da ist. Lasst euch davon aber nicht unterkriegen. Ich stimme Tina-Sarah völlig zu. Wünsch euch alles gute und dass es noch viele schöne Momente gibt

LG bernd

[dariadonati]

Schön das es doch so gut klappt
Denke nach spätestens 2 Monaten wird er die neue4n Geräusche nicht mehr so wahrnehmen ,denn das Gehirn hat sich gewöhnt

Alles gute für euch !!!!

[bonadea75]

Danke Ihr Lieben für Euer Interesse und Eure Anteilnahmen!!!
Wir haben gerade spannende Zeiten hinter uns und sind sogar schon soweit das die HG zu unserem Alltag gehören und genauso getragen werden wie die Brille...die Erzieherinnen im Kindergarten und der Ergotherapeut sind auch mächtig begeistert. Letzte Woche hatten wir unseren Erstkontakt zur LWL Förderschule für Hörbeeinträchtigte und haben den Frühförderantrag gestellt.
Die sind sooo klasse dort und ich habe mich echt über Unterstützung gefreut und hatte heute mal wieder eine Amtsärztliche Untersuchungs Einladung im Briefkasten. Ich habe mich hier im Forum mal durchgelesen und kenne das ja auch schon von der Sehfrühförderung und mir ist klar das ist der gängige Weg....Aber das macht keinen Sinn: der Annamese Bogen wurde schon mal ausgefüllt und wir haben Päd Audiologische Untersuchungen plus OP´s über fast drei Jahre hinter uns und mein Sohn trägt mittlerweile beidseitig Hörgeräte und hat eine Diagnose. WAS WOLLEN DIE? Ich habe da gerade echt keinen Bock mehr drauf dass Thore zum hunderstenmal völlig unbegründigt einen echt schlechten nicht aussagbaren zehn Minuten Test machen soll. Ich in vertretung von Thore kann nur sagen es reicht, die Diagnose steht, wir insbesondere Er möchte es in den Alltag einbinden, super wäre auch mal zur Ruhe kommen, toll wäre eine Unterstützende Begleitung und Frühförderung....Wirklich Banane ist so eine Amtsärztliche Untersuchung ....Sorry, bin gerade echt genervt und habe unglaubliche Sehnsucht nach Ruhe, Einfachkeit und Normalität. Ich hoffe alles wird gut...

[Aquilotta]

Huhuu!

Ich bin neu hier und habe eben deinen Artikel gelesen. Ich kann deine Ängste, die du am Anfang hattest, sehr gut verstehen. Ich habe ein Baby, welches mit 6 Monaten (korr. 3 Monate) ihre ersten HDOs bekommen hat. Damals stand auch noch nicht fest, ob sie auf der linken Seite noch ein CI bekommt. Mittlerweile ist das vom Tisch und sie trgägt nur noch auf der linken Seite ein HG. Was ich dir aber eigentlich sagen wollte:

Dein Sohn ist schon "Groß". Verlass dich doch einfach auf ihn. Er wird dir schon helfen. Auch wenn sich das vielleicht doof anhört, aber er kann dir sagen, ob es ihn drückt, ob es ihm sonst in irgendeiner Form Schmerzen bereitet. Oder ob er damit sogar schlechter hört, weil es falsch eingestellt ist. Ihr habt bisher alles geschafft, ihr schafft den Rest auch. Zusammen seid ihr stark!!!!

LG Lottchen

[Nina M.]

Diese ärztlichen Untersuchungen sind leider oft zwingend notwendig für den Antrag auf Frühförderung... ich verstehe deinen Unmut da total, weil es an sich tatsächlich meistens unsinnig ist. Oft kommen die Kinder schon mit feststehender Diagnose aus der Klinik zur Frühförderstelle und trotzdem wird dann so eine blöde ärztliche Begutachtung nochmal eingefordert...

Sag dir einfach, dass es ein notwendiges Übel ist und hak es dann schnellstmöglich ab. Das ist halt deutsche Bürokratie...

[Fibi]

Hallo Bonadea,

habe grad erst deinen Thread gelesen und möchte dir kurz von uns berichten

Unser Sohnemann wurde auch erst mit 4 jahren mit HG's versorgt und das nur, weil wir Eltern uns dahinter geklemmt haben. Ein langer Weg dahin aber: Es war das beste was ihm passieren konnte. Er machte plötzlich so große Entwicklungsfortschritte, saugte alles auf wie ein Schwamm und wir konnten nur staunen. Die Höris trug er von Anfang an regelmäßig und ganztags (wir hatten den Vorteil, dass wir bereits ein Kind mit Höris im Kiga hatten).

Den Arztkoller hatten wir allerdings auch irgendwann und um ehrlich zu sein, bin ich noch heute froh um jeden nicht nötigen Arztbesuch. Letzten Sommer sollte auch mal wieder ein Amtsarztbesuch notwendig sein, dabei sollte jeder wissen, dass sich nichts bessern kann. Wir sind eher froh, wenn sich nichts verschelchtert. Aber es isnd eben die notwendigen Übel........

Ich freu mich jedenfalls für euch, dass sich alles so positiv anlässt und wünsche euch noch weiterhin viele Erfolge (bei uns waren es übrigens die Geräusche auf dem Bahnhof wo mein Kind erstaunt aber auch sehr ängstlich war).

Falls du noch Fragen hast, nur zu. Ansonsten alles Gute für Euch!
VG Fibi