Respekt vor der Entscheidung

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blacky_kyra
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Respekt vor der Entscheidung

#1

Beitrag von blacky_kyra »

Mit diesem Beitrag möchte ich mir ein wenig Frust von der Seele schreiben. Denn momentan ärgere ich mich über Leute, die meine Entscheidung einfach nicht respektieren wollen.

Mein Mann und ich haben uns nach ausreichender Überlegung für ein CI bei unserem Sohn entschieden. Jetzt, wo unser Entschluss feststeht, äußern viele Leute in unserem Umkreis ihre Bedenken.
Warum wird man als Mutter so wenig ernst genommen? Sei es von Pädagogen und Ärzten oder von den eigenen Verwandten, die einem stets das Gefühl geben man hat keine Ahnung von dem Thema und macht alles falsch. Dabei setze ich mich schon seit der Geburt meines Sohnes mit der Sache auseinander und weiß sehr wohl wovon ich rede. Wieso muss ich jedem erklären warum ich mich so entschieden habe?

Er geht seit ein paar Wochen in eine integrative Einrichtung. Es scheint ihn förmlich wachgerüttelt zu haben, wir erleben gerade eine richtige „Sprachexplosion“ bei ihm. Er brabbelt für seine 13 Monate altersentsprechend Dinge wie „mamam“, „baba“ und „ja“, sogar die Türklingel versucht er zu imitieren mit „lingling“. Wir freuen uns riesig über diesen Fortschritt den er in so kurzer Zeit gemacht hat.

Trotzdem wird er auf dem rechten Ohr immer taub bleiben und mit seinem hochgradig schwerhörigen Ohr links, immer viel leisten müssen um gut zu verstehen. Aus diesem Grund finden wir dass ein CI für ihn das Beste ist.

Ich finde bei solch einer Entscheidung gibt es keinen „richtigen“ oder „falschen“ Weg. Wichtig ist das man ihn geht und alle Hürden und Stolpersteine gemeinsam überwindet und das man nie das Ziel vor seinen Augen verliert. Ich respektiere ebenso die Entscheidung der Eltern, die sich für Gebärdensprache entscheiden und eine OP ablehnen. Sie werden ebenso Ihren Weg gehen und ihn auf andere Art und Weise bestreiten. Denn wir haben doch alle das gleiche Ziel: Wir wollen nur das Beste für unser Kind.

Leider kenne ich persönlich keine Eltern mit schwerhörigen Kindern um mal solche Dinge loszuwerden. Schön das es solch ein Forum gibt.

LG
Zuletzt geändert von blacky_kyra am 4. Mai 2016, 17:06, insgesamt 2-mal geändert.
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bernd01
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#2

Beitrag von bernd01 »

Ich persönlich finde diese Entscheidung gut un richtig. Solange man die möglichkeit hat, seinem kind das Hören zu ermöglichen, sollte man diese Möglichkeit Nutzen. Wünsche euch weiterhin alles gute und viel erfolg für den kleinen!

LG bernd
Melba
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#3

Beitrag von Melba »

Hallo Bettina
Ich glaube du findest hier in diesem Forum ganz viel Unterstützung und Austausch. Ich wollte nur wissen, wie dein Sohn bisher versorgt ist? Hat er Hörgeräte?
Jedenfalls wünsche ich deinem Sohn viel Spaß und dass er weiterhin ganz viele Fortschritte in der Sprache und auch sonst macht.
Liebe Grüße Melba
Hört rechts mit Vibrant Soundbrige und links mit Widex Passion, oder auch garnicht :}
blacky_kyra
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#4

Beitrag von blacky_kyra »

Er trägt seit er 5 Monate ist beidseitig Oticon Safari SP, wobei er das rechte HG gern in die Ecke wirft, bringt ihm also nicht viel, außer das es rumpfeifft ;)

Links hat sich sein Gehör stetig verbessert und ist nun bei 60-70dB angekommen, wir sind froh, dass das zeitige Tragen der HG's was gebracht hat.

LG
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#5

Beitrag von bernd01 »

es besteht doch aber auch die Gefahr, dass er am CI "rumfriemelt"...?
Karin
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#6

Beitrag von Karin »

Wenn Ben solche tollen Fortschritte macht ohne CI, warum dann zum jetzigen Zeit ein CI implanieren, wäre meine Frage? Wenn sich sein Gehör verbessert, braucht ihr das CI vielleicht nicht?
Das hat nichts mit "nicht repektieren" zu tun, sondern ist nur eine Frage.
LG
Karin
Zuletzt geändert von Karin am 22. Jan 2013, 13:04, insgesamt 1-mal geändert.
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Gabriele
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#7

Beitrag von Gabriele »

Hallo
@ Karin
Er ist ja auf den anderen Ohr taub und ich finde die Entscheidung ihn implantieren zu lassen, mehr als richtig.Ich gehe davon aus das die Eltern nicht das hörende Ohr implantieren lassen.

LG
Gabi
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#8

Beitrag von fast-foot »

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Hallo blacky kyra,

welche Seite soll denn implantiert werden?

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 22. Jan 2013, 13:40, insgesamt 1-mal geändert.
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blacky_kyra
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#9

Beitrag von blacky_kyra »

@ bernd: Das kann bei Kindern immer vorkommen. Sein HG leg ich ihm wieder an und erklär ihm das es drin bleiben soll damit er hören kann. Links macht er das nicht, deswegen auch meine Schlussfolgerung das er da den Nutzen spürt.

@Karin: Es hat sich immer nur links vebessert, rechts war noch nie was zu messen. Wir haben uns für die Entscheidung wirklich ausreichend Zeit gelassen (schließlich hat er jetzt seit 8 Monaten HG's) und natürlich mit Ärzten usw. darüber gesprochen. Ich persönlich mach das nicht allein an der Sprachentwicklung fest, sondern denke auch an die gesamte Entwicklung und Reifung des Gehirns. Und das ist nunmal in jungen Jahren darauf ausgelegt ständig neue Nervenverbindungen zu knüpfen. So sehe ich für's Hören mit CI jetzt den größten Nutzen. Worauf sollte ich denn deiner Meinung nach noch warten?

@fast-foot: Es geht nur um die rechte Seite, links steht ein Implantat gar nicht zur Diskussion.

LG Bettina
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Franki
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#10

Beitrag von Franki »

Hallo Bettina,

erst einmal : jede Entscheidung von Eltern verdient Respekt. Denn Eltern müssen die Entscheidungen nicht für sich treffen, sondern für Ihre Kinder. Meine Eltern haben dies auch in einer anderen gesundheitlichen Frage für mich tun müssen und es war die schwerste Entscheidung, die sie zu treffen hatten.

Die Entscheidung für oder gegen das CI lag zum Glück bei mir alleine . Auch als Erwachsene kann ich sagen, dass meine Entscheidung, dass ich mich für die CI´s entschieden haben, ganz bestimmt nicht überall auf Verständnis getroffen ist . Es konnten viele nicht verstehen, dass ich mich diesem Eingriff unterziehen werde . Aber nach einem halben Jahr mit einem CI hat sich mein Leben so verändert, dass ich letzte Woche das zweite CI habe implantieren lassen.

Lass Dich nicht beirren. Ihr habt Euch informiert, alles ist vorbereitet- geht Euren Weg. Denn Du hast es wunderbar formuliert - es gibt kein richtig oder falsch. Viele Wegen verlaufen gerade- manche haben Biegungen, Kurven und führen doch zu dem gemeinsamen Ziel.

Ich wünsch Euch alles erdenklich Gute für die Operation und den weiteren Verlauf !

Herzliche Grüße !
Zuletzt geändert von Franki am 22. Jan 2013, 15:43, insgesamt 1-mal geändert.
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Karin
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#11

Beitrag von Karin »

Ich glaube, ich habs nicht richtig verstanden. Sind die 60-70 dB mit oder ohne Hörgeräte?

LG
Karin
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Momo
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#12

Beitrag von Momo »

Hallo karin

ich denke eine Seite taub (nichts messbar)- das soll opereirt werden.
Andre seite ohne HG ca. 70/ 80 dB- daher gut mit HG versorgt.
Oder?

Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Coralie
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#13

Beitrag von Coralie »

Ich war Hörstatusmäßig in einer ähnlichen Situation wie euer Sohn (nur ein paar Jahrzenhnte älter) aber ich würde für mein Kind auch so entscheiden wie ihr, weil ich weiß, wie es in der einen und der anderen Situation (mit CI) mir geht. Und die massive Verbesserung die ich persönlich erlebt habe, würde ich auch meinem Kind wünschen. Klar weiß keiner wie gut es wird mit CI, aber ihr habt die Chance genutzt, und es hat Euch keiner rein zu reden, die medizinische Indikation liegt vor. Weshalb hier beim CI immer soche Gewissensfragen mit ins Spiel kommen und das Thema ständig emotionalisiert wird kann ich nicht nach voll ziehen. Ein einbeiniges Kind würde mann doch auch mit Prothese versorgen damit es die Möglichkeit hat Gehen zu lernen und keiner käme auf die Idee den Eltern da rein zu reden!
CI einseitig, andere Seite mit Hörgerät versorgt bei an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit.
blacky_kyra
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#14

Beitrag von blacky_kyra »

Ja Momo so stimmts fast!

ohne HG's
rechts: nichts messbar bis 120dB
links: 0,5kHZ: 60dB; 1kHZ: 60dB; 2kHZ: 70dB; 4kHZ: 70dB

Danke für eure Beiträge, gut zu wissen das man nicht der einzige ist der so denkt.
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NelemJ
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#15

Beitrag von NelemJ »

Hallo Bettina,

vor einem Jahr ging es uns ganz genauso. Nur das unsere Tochter da schon wesentlich älter war. Als wir uns für das CI entschieden haben, haben viele unsere Entscheidung nicht verstanden. Das hat sehr viel Kraft und Nerven gekostet!

Ich habe mich sogar von Personen, die strikt dagegen waren oder uns zu sehr beeinflussen wollten, für eine Weile "getrennt".

Ihr kennt euern Sohn am Besten und sicherlich werdet ihr auch schon viel mit Ärzten, Frühförderung ect. gesprochen haben und da er ja auch nur auf seinen schlechten (tauben) Ohr das CI bekommt spricht ja auch dafür, dass ihr es auch nicht "leichtfertig" macht sondern es genau überlegt habt.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Nerven!

Ich finde es hier in dem Thread auch wieder daneben, dass sich Personen schon wieder nach der Hörkurve ect. erkundigen und das CI einen auch wieder madig machen wollen.
fast-foot
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#16

Beitrag von fast-foot »

ABBC3_OFFTOPIC
Ich finde es hier in dem Thread auch wieder daneben, dass sich Personen schon wieder nach der Hörkurve ect. erkundigen und das CI
einen auch wieder madig machen wollen.
Ihr kennt euern Sohn am Besten und sicherlich werdet ihr auch schon viel mit Ärzten, Frühförderung ect. gesprochen haben und da er ja auch nur auf seinen schlechten (tauben) Ohr das CI bekommt spricht ja auch dafür, dass ihr es auch nicht "leichtfertig" macht sondern es genau überlegt habt.
Die Informationen, mit welchen Du begründest, dass die Entscheidung nicht leichtfertig gefallen sei, wurden teilweise durch Beantwortung der gestellten Fragen bekannt. Dies nur als Hinweis.
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Karin
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#17

Beitrag von Karin »

Hier macht keiner was madig:

Die (ablehnende Haltung) Reaktionen der Umwelt beruhen auf Erfahrungen mit dem Kind, könnte ich mir vorstellen. Wenn ein Kind auf einem Ohr zwischen 60 und 70 dB hört, kann es mit HG bei ca. 25-30 dB hören. Es wäre also einseitig fast normalhörend. Da muss die Frage nach dem warum- (auch weil das Kind sich gut sprachlich entwickelt) gestellt werden dürfen.

Manchmal ist es aber müssig überhaupt etwas zu fragen, denn Eltern entscheiden für ihr Kind allein und so soll es sein.

Karin
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santiago
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#18

Beitrag von santiago »

Hallo!
Was den konkreten Fall betrifft respektiere ich einfach jede Entscheidung der Eltern und aus.

Mal ganz allgemein, nicht auf diesen Fall bezogen(!) und unabhängig davon wie stark das Kind vom CI profitiert - dass es bei einem hörenden Umfeld Bedenken gegen das CI gibt kann ich mir fast nur vorstellen wenn man dem Kind die SH nicht so "anmerkt".

Ich habe viel Kontakt mit GL und bei dieser speziellen Zielgruppe ist die bewusste Entscheidung von GL-Eltern gegen ein CI für ihr GL-Kind meist ein harter Kampf welcher viel Selbstbewusstsein erfordert. Hier wird es wohl häufig eher umgekehrt ablaufen und von den hörenden Familienmitgliedern beginnend (…mein Enkerl soll mich doch hören können…) über die Ärzte, usw. ein "pro CI Druck" auf die Eltern aufgebaut...

Gruß
santiago
Pevau
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#19

Beitrag von Pevau »

Hallo Bettina,
auch hier im Forum gehts manchmal ab wie im richtigen Leben. Da braucht man auch ab und zu ne dicke Haut um einiges wegzustecken!

Aber nun zu Dir. Du bist die Mutter! Ich bilde mir immer noch ein, die Eltern haben das beste Gefühl was dem Kind "zu Gute" kommt. Klar, will man sich austauschen und die Enttäuschung bleibt nicht aus, wenn Widersprüche kommen.
Wie oft hab ich mir anhören müssen, ich würde alles negative in meinen Sohn rein interpretieren und nur an ihm "herumdoktern" lassen. Das tut weh und man kann oft erst nach einem gewissen Abstand mit so Kommentaren umgehen.
Unser Sohn wurde (allerdings erfolglos) an beiden Ohren operiert. Vor 5 Jahren, haben die Ärzte selbst von der OP abgeraten. Das solle er entscheiden wenn er volljährig ist, da die OP nicht "ohne" ist. OK! Nach 5 Jahren auf einmal
wurde uns sogar zu diesen OP´s geraten. Ich bin froh das wir es versucht haben. Unser Sohn hat diese 2 nicht unkomplizirten OPs super weggesteckt und wir sind jetzt schlauer , auch wenn er weiterhin seine Höris tragen muss.
Wenn es eine Chance gibt, muss man die auch nutzen und ich habe den Eindruck, je jünger man ist, desto "einfacher" ist es für den menschlichen Körper sich wieder zu erholen. )Und ganz aufgegeben haben wir die Sache immer noch nicht. ) In ein paar Jahren in einer anderen Klinik vielleicht??? Ich sehe schon wieder Kopfschütteln bei einigen meiner Lieben wenn sie das von mir hören!

Grüße
Petra mit 18 und 25 J. erfolgreiche Otosklerose OP mit Sohn Nikolas (*04.2000) seit Geburt beidseitig mittel-bis hochgradig schwerhörig.
hegü

Re: Respekt vor der Entscheidung

#20

Beitrag von hegü »

Hallo,liebe Bettina,
ich war gestern im colea centrum der uni-klink in dresden. es war eine tolle erfahrung. es sind spezialisen für ci.
es ist wichtig zu wissen, weshalb eine schwerhörigkeit oder taubheit vorliegt. ist das trommelfell i.o? liegt es am mittelohr, am innenohr oder am hörnerv? mit diesem wissen kann man sich nur für etwas entscheiden. die ursache ist festellbar. wenn ein schaden am mittelohr vorliegt, nutzt ein ci überhaupt nicht. ein ci wird ins innenohr eingeführt und besitzt nur wenige sensoren zur schallaufnahme, womit eine völlig anderes hören verbunden ist und härchen des innenohres beschädigt.
wenn der junge bereits 70 % hörvermögen besitzt, ist er nicht gänzlich taub und kann sprechen lernen und implantate können immer noch später eingesetzt werde. schon die untersuchungen werden für ein solches kleinkind eine strapatze und dann noch die hörgeräte am kopf.
viele grüße helmut
hegü

Re: Respekt vor der Entscheidung

#21

Beitrag von hegü »

hallo, liebe bettina,
frage doch einfach über eine e-mail die frage so wie du sie hier ins forum gestellt hast an das cochlea-centrum der uni-klinik an. du bekommst hierüber die wohlgemeinste und kompetenteste antwort von menschen, die sich ausschließlich mit ci`s beschäftigen. es ist keinesfalls so,dass das ci eingesetzt wird und dann ist alles gut. erwachsene werden über 2 jahre in etappen von 3-4 tagen zum hören geschult und kinder über 3 jahre. die funktion des ci`s wird darüber hinaus über eine fernbedienung geregelt. ich habe auch über eine e-mail den kontakt dort hin erhalten. die wissen was zu tun angebracht ist. infos über das center findest du hier im internet.
gruß helmut
blacky_kyra
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#22

Beitrag von blacky_kyra »

Pevau hat geschrieben:auch hier im Forum gehts manchmal ab wie im richtigen Leben. Da braucht man auch ab und zu ne dicke Haut um einiges wegzustecken!
Das war mir durchaus bewusst. Es darf hier jeder seine Meinung äußern, dazu ist ein Forum ja gedacht. Ich werde auch immer auf Fragen antworten, die eventuell gar nicht zur Debatt stehen. Denn Thema sollte nicht sein "CI Pro/ Kontra" sondern eher: wie geht man gefühlsmäßig damit um wenn die Entscheidung vom Umfeld nicht akzpetiert wird.

Danke das du es verstanden hast ;) Schade da es bei euch nicht erfolgreich war. Umso mehr freut es mich das du meine Entscheidung so unterstreichst.

@hegü:
Die Voruntersuchen und ausführlichen Gespräche mit den Ärzten sind alle schon gelaufen. Wir sind ebenfalls am SCIC Dresden und ich fühlte mich dort sehr gut betreut und beraten und in keinem Fall zu einer Entscheidung gedrängt. Wie gesagt beschäftige ich mich damit nicht erst seit gestern ;)
wenn der junge bereits 70 % hörvermögen besitzt
Hm ... Hörkurve sagt da was anderes. Siehe Beitrag weiter oben.

LG Bettina
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#23

Beitrag von fast-foot »

ABBC3_OFFTOPIC
Hallo Pevau,
Pevau hat geschrieben:auch hier im Forum gehts manchmal ab wie im richtigen Leben. Da braucht man auch ab und zu ne dicke Haut um einiges wegzustecken!
Findest Du nun mein Verhalten nicht angebracht (ich habe off-topic eine Frage gestellt), oder das von NelemJ:
NelemJ hat geschrieben:Ich finde es hier in dem Thread auch wieder daneben, dass sich Personen schon wieder nach der Hörkurve ect. erkundigen und das CI
einen auch wieder madig machen wollen.
Diese Formulierung zielt eindeutig in einem negativen Sinne auf Leute wie mich, welche sich bei Anfragen sehr genau nach allen vorliegenden (relevanten) Informationen erkundigen.
Heisst das, dass ich schreiben soll, ohne genau zu wissen, was Sache ist? Oder soll ich besser gar nicht schreiben? Für Klärung dieses Sachverhalts wäre ich dankbar.

Gruss fast-foot
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Gabriele
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#24

Beitrag von Gabriele »

Hallo an alle
Oder soll ich besser gar nicht schreiben
Weist du fast foot

Das erste was du immer von den Schreibern verlangst, ist die Hörkurve. Ich würde am liebsten jedem sofort postwendend antworten, das nicht zu tun. Hier schreiben Leute/ Eltern / Betroffene die, wie blacky_kyra zb. die schon eine Entscheidung getroffen haben und die in guter ärztlicher Betreuung sind. Nirgendwo stand deutlich, das sie um Hilfe gebeten haben beim verstehen einer Hörkurve oder ob ein CI nötig ist.
Natürlich steht es dir frei zu fragen und den anderen sie öffentlich zu machen.
Mich würde mal interessieren was du mit den ganzen Hörkurven machst.
Speicherst du sie? Schreibst du ein Buch? Arbeitest du an Statistiken?

Liebe Grüße
Gabi
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Re: Respekt vor der Entscheidung

#25

Beitrag von fast-foot »

ABBC3_OFFTOPIC
Ich verstehe nur Bahnhof.

Könntest Du nochmals in klaren Worten genau formulieren, was jetzt genau Dein Problem ist, und auf was genau Du Deine Antwort beziehst, und zwar als Userin Pevau, an die ich die Frage gerichtet habe: Auf diesen Thread (hier habe ich aber gar nicht nach der Hörkurve gefragt; übrigens frage ich Meist UNTER ANDEREM nach BERA-Ergebnissen und TEOAEs etc und nicht nach der Hörkurve)), oder ganz allgemein (dann sind es aber eher Eltern, deren Entscheidung noch alles andere als klar ist etc. etc., und abgesehen davon geht es gar nicht immer um Fragen bezüglich CI)?
Zuletzt geändert von fast-foot am 24. Jan 2013, 18:07, insgesamt 4-mal geändert.
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