Ohrmuschelfehlbildung wie geht man damit um???

[Zauberohr]

Hallo,
mein Sohn ist 10 Wochen und hat eine Fehlbildung der re. Ohrmuschel und hört vermutlich nicht sehr viel auf diesem Ohr...
Wenn ich daran denke was bís zu der OP in 10 Jahren auf uns zu kommt könnte ich heulen...Ich will ihn gern ganz selbstbewusst erziehen aber derzeit komm ich selbst noch nicht damit klar...
Wie sind eure Erfahrungen damit und wie habt ihr es geschafft das ganze so hinzunehmen???
glg

[Charly12]

Hallo,

unser Sohn jetzt auch knapp 10 Wochen hat auch eine Ohrmuschelfehlbildung links und die Hörleistung auf diesem Ohr steht auch noch nicht fest. Aber wahrscheinlich hört er nichts auf dem Ohr. Mir geht es ähnlich! Bin eigentlich fast täglich kurz am weinen! Wie es so in den nächsten Jahren wird weiß ich auch nicht. Wir sind ja noch ganz am Anfang. Auf jeden Fall macht es mich sehr traurig!

[Zauberohr]

oh mir geht es auch so...weil man das ja vorher auch nicht gewusst hat ( also wir haben es erst nach der Geburt gemerkt) geschweigedenn davon je was gehört...und jeder sagt es könnte schlimmer sein und das wird schon wieder, aber es könnte auch besser sein und ständig n hörgerät zu tragen, vielleicht für immer....was für aussichten...und die ständigen arztbesuche, das hat doch nichts mit ner unbeschwerten Kindheit zutun...

[Engel2012]

So ich hab mich mal richtig angemeldet. Das vorher war nur als Gast. Fande ich irgendwie blöd. Nein wir wußten dass vorher auch nicht. Am Anfang waren wir gar nicht so geschockt das kam erst viel später. Bei uns könnte es auch schlimmer sein. Er hat eigentlich ein Ohr auch ein sichtbarer Eingang aber angeblich ist er sehr eng oder sogar verschlossen. Das Ohr ist insgesamt nur kleiner und die obere Kante ist umgeknickt. Ich finde auch, Fehlbildung ist Fehlbildung. Egal wie schlimm! So richtig damit angefreundet hab ich mich damit auch noch nicht. Ich hab auch noch ein bisschen Hoffnung, dass er vielleich doch ein wenig auf dem Ohr hört. Naja so ist es halt. Wir werden auch öfters auf das Ohr angesprochen und ich kann mich dazu auch noch nicht so wirklich äußern. In der Öffentlichkeit versuche ich immer sein Ohr zu verstecken. Daran merke ich auch, dass ich damit noch nicht umgehen kann. Ich hoffe das legt sich mit der Zeit. LG

[EinOhrHase]

Salut,

melde ich mich mal als "erfahrener" zu Wort.
Ja - in der Tat, für Eltern ist es zu Anfangs ein schier unlösbares Problem und schon allein der Gedanke daran, wie wird das Kind damit leben, kann es sich "normal" entwickeln ........... also Fragen über Fragen und keine vernünftige, "passende" Antwort.
Habe keine passende Antwort auf eure Fragen, aber ich kann euch mal insofern beruhigen, dass eure Kinder "normal" aufwachsen werden mit ihrer Fehlbildung und / oder Hörbehinderung. Schon allein aus dem Grund, dass eure Kinder es nie anders kannten oder kennen.
Wenn sie grösser sind und sich mal über dies und jenes Gedanken machen, kann es euch passieren dass eure Kinder fragen: Warum sehe ich so aus.........
Bestimmt plagen euch dann Gewissensbisse und es wird auch nicht leicht sein, eine für das Kind plausible Antwort zu finden........

Nun kurz zu meiner Geschichte:
Wurde mit Missbildung beider Ohrmuscheln und fehlenden Gehörgängen geboren.
Durch viele OPs bekam ich annähernd ein "normales" Aussehen und ein Gehörgang wurde künstlich angelegt - ebenso ein Mittelohr. Eine Seite ist seit der Geburt verschlossen und die Ohrmuschel blieb unverändert (zur damaligen Zeit als "Reserve" gedacht für den Fall einer missgeglückten OP auf der anderen Seite).
Kiga und Schule und auch die Berufsausbildung (BBW) verliefen insgesamt gut.
Hier und da gab und gibt es Hörprobleme die ich nicht so einfach wegstecken kann - räumliches Hören z.B.
Trage seit 14 Jahren knochenverankertes HG und komme im Vergleich zum konventionellen HG damit besser zurecht (hatte dieses ebenso mehrere Jahre getragen).
Übe meine Hobbies wie jeder andere Mensch auch aus und geniesse das Leben so gut es geht.
Ihr werdet Euch fragen, wie schön das alles doch ist - ja, zurecht.
Genauso wie jeder andere Mensch auch durchlebte ich Höhen und Tiefen - auch heute noch.
Da Kinder in ihrer Art sich auszudrücken doch manchmal recht grob erscheinen, ist damit zu rechnen, dass eure Kinder ebenso gehänselt werden - leider leider.

Trotz all dem wünsche ich Euch viele gute Zeiten mit euren Kindern.
Aber eine ganz kleine Bitte habe ich an Euch noch:
Auch wenn ihr es als Eltern gut meint, auf eure Kinder aufpasst und fürsorglich seit: Bitte übertreibt es nicht, sie mit Liebe und tausenden Ratschlägen zu überschütten - sie wissen es den Umständen entsprechend manchmal etwas besser als Betroffene :):)
Und wenn alles Gut geht (mit den og Höhen und Tiefen) werden auch aus diesen Kindern gute Menschen

In diesem Sinne, nehmt die (schwere) Aufgabe mit euren Kindern an und bestreitet diese gemeinsam.
Und wenns trotzdem mal klemmt? Das Forum hat 24 h am Tag "offen"
Mit den besten Wünschen auf euren Wegen

Und bevor ich es noch vergesse:
Wer Fragen an mich hat, kann dies gerne tun :)

[Zauberohr]

Hey EinOhrHase...das macht mir Mut...schön zusehen wie Selbstbewusst du bist und mir ist auch klar was du sagt und das Kinder hänseln eben so, auch wenn einem nichts fehlt...ICH kann es bloss noch nicht richtig verinnerlichen. Nach aussen tue ich es auch ab, damit unsere Bekannte und Freunde merken das es kein wunder Punkt ist...aber es ist irgendwie nur gespielt, weil ich mir sooo sehr wünschte das es eben nicht so wäre...
Unser kleiner ist so wunderbar wie er jetzt gerade die Teddys an seine Wippe anstrahlt...ein Traum...und rigendwie habe ich Angst zuzugeben das ich damit nicht klar komme und wenn ich mit unseren Eltern oder meinem Mann rede dann kommt eben immer nur dieses das wird schon gerede...fühl mich halt wenig ernst genommen...deshalb habe ich mich auch hier angemeldet...
Warst du bei dem Prof. Dr.Dr. Stiebert in Recklinghausen für deine Ops???war es eine gute Entscheidung sie zu machen???Auf was sollte man achten und was würdest du empfehlen und was sollte man lieber nicht machen???also Untersuchungen ect???
glg

[Engel2012]

Ich denke ja auch das unsere Kinder sehr wohl damit groß werden und es ihnen auch gut gehen wird. Aber bei mir ist es das selbe wie bei dir "Zauberohr". Ich glaube, dass ich damit mehr ein Problem habe als unser Zwerg. Das ärgert mich manchmal schon sehr, schließlich bin ich seine Mutter.

[Meer.Es.Rauschen]

Hallo ihr Lieben,

ich kann nicht wirklich mitreden, da mein Sohn "nur" fast taub auf die Welt kam und man ihm das nicht ansieht. Inzwischen hat er ein CI und nun sieht es die Öffentlichkeit auch. Über viel Erfahrung kann ich auch noch nicht berichten. Aber mir hat jemand mal gesagt, dass es Zeit braucht als Mama damit klar zu kommen, und es ist völlig in Ordnung, dass ihr euch ständig zum heulen fühlt wenn ihr Eure kleinen Wunder anschaut.

Aber ihr Lieben, egal was eure Kinder haben, egal was die Zukunft bringt... es sind kleine Wunder und sie brauchen vor allem Eure Liebe!!! Und die gebt ihr Ihnen sicherlich zur genüge.

Meine Mum hat mal gemeint, dass sie es so traurig findet, wie anders ich meinen Sohnemann anschaue als meine "gesunde" Tochter. Ich glaube dass die kleinen das spüren und dass wollte ich nicht. Mir hat das arg zu denken gegeben und ich glaube mit der Zeit hat sich das verändert. (Sagt sie zumindest!

Ihr werdet sehn, dass sobald sich eure kleinen Wunder weiter entwickeln, sich drehen, krabbeln und dann vielleicht babbeln und zu laufen anfangen... da werdet ihr so stolz sein und mit der Zeit tut es weniger weh!

Es kommt immer wieder hoch.. und dazu kann ich nur sagen, lasst es zu und verdrängt es nicht. Mir hat geholfen in ein kleines Buch meine Gefühle aufzuschreiben in Briefform an mein Sohn. Ich hoffe, dass ich ihm damit später mal einen weiteren Zugang zu allem geben kann und ihm meine bedingungslose Liebe zeigen kann!

Auch wenn unsere Situationen ander sind, so wünsche ich euch ganz viel Kraft und Zeit und liebe Leute, die euch helfen die Situation anzunhemen und eure kleinen Wunder zu genießen!

[Engel2012]

Vielen Dank für die schönen und aufbauenden Worte. Sie haben mich wirklich zu Tränen gerührt. Jetzt gerade musste ich zwar noch mehr weinen aber du hast ja eingentlich so Recht! Vielen lieben Dank. Wir schaffen das schon!

[EinOhrHase]

Huch - hätte nie gedacht was ich da lostrete mit meinem Posting

@Zauberohr
Meine OPs liegen nun ca 38-39 Jahre zurück (war bei den OPs ca. 2-4 Jahre alt) und wurden in Tübingen vorgenommen.
Heute würde ich sagen, ja, die Gehörgangs-OP war angebracht - egal ob es nur auf einer Seite gemacht wurde oder auch beiden (was möglich gewesen wäre). Die Ohrmuschel wurde auf der Seite, auf der die Gehörgangs-OP gemacht wurde, ebenso aus körpereigenen Knorpel / Hautstücken plastisch geformt . Möglicherweise kann das Kind später keine Kopfhörerstöpsel bzw als erwachsener Gehörschutzstöpsel einsetzen, da der Knorpel hierzu fehlt so wie bei mir.

Von meiner Seite aus würde ich generell empfehlen, plastische OPs (sofern sie kein grösseres Ausmaß haben) mit körpereigenen Zellen, Organteilen vornehmen zu lassen da hier die Gefahr, "Fremdkörper" abzustossen weit geringer ist.
Was die Gehöruntersuchungen betrifft, können diese natürlich sehr unterschiedlich ausfallen. Ohrmuschelmissbildung muss ja nicht zwangsläufig heissen, das Kind ist hochgradig schwerhörig.
Bestehen Zweifel, ob das Kind auf Stimme und Geräusche reagiert, wäre eine nähere Untersuchung durchaus angebracht.
Wie dann hier verfahren wird, kann ich leider keine genaue Auskunft geben, da Schwerhörigkeit verschiedene Ursachen haben kann.

Ohrmuschelepithesen können bei sehr stark deformierten / missgebildeten Ohrmuscheln zum Einsatz kommen, ist meiner Meinung nach bei Kleinkindern nicht empfehlenswert, da die Schädelknochen erst ausgewachsen sein müssen (bei knochenverankerten Implantaten, ähnlich wie sie beim BAHA gesetzt werden).

Eine andere, spätere Möglichkeit wäre, das Kind mitentscheiden zu lassen, ob es def. ein "richtiges" Ohr haben möchte oder ob es mit der Missbildung so klar kommt.
Vielleicht bin ich in dieser Richtung zu selbstbewusst um zu dem zu stehen was ich habe was andere nicht haben - nähmlich diese Missbildung (und die hochgradige Schwerhörigkeit).

Ich möchte hier nichts schönreden aber auch nicht den Teufel an die Wand malen:
Wenn die Entscheidung zur missgebildeten Ohrmuschel gefällt ist (und so bleiben soll), muss das Kind eben damit leben und auch damit rechnen, des öfteren, teils auch als Erwachsener, schief angesehen zu werden - Kommentare tun dann ihr übriges........
Leidet das Kind jedoch stark unter dieser Missbildung, kann auf Grund psychischer Belastung ggf die Kosten einer Schönheits-OP von der Kasse übernommen werden. Hierzu empfehle ich ein ärztliches Gutachten erstellen zu lassen (Bürokratiekram eben).

Hoffe, konnte Dir ausreichend Auskunft geben :):)

Was ich Dir noch mit auf den Weg geben möchte:
Sicher wollen alle Eltern ein kerngesundes Kind haben und es auch "zeigen" wie hübsch es anzusehen ist und aufwächst.
Möchte Dir keinen Vorwurf machen - aber Du tust Dir sicher leichter, dieses (leider schwere) Schicksal anzunehmen, anstatt es zu überspielen. Sonst machst Du dir Jahre später noch die Vorwürfe "warum habe gerade ich so ein Kind, warum kann ich es nicht "einfacher" haben".

Meine Nachbarn haben 2 lernbehinderte Kinder (schon im Erwachsenenalter) und haben selbst Jahre lang mit sich gekämpft um ihre 2 Kinder so anzunehmen wie sie nunmal sind. Sie dachten auch lange genug: Irgendwann wird das schon in die rechten Wege gehen - nein, dem war leider nicht so.
Wochen und Monate war ich bei ihnen um lange Gespräche zu führen, bis vor allem die Mutter erkennen musste: Es ist nun mal so wie es ist und sie muss MIT den Kindern das Beste draus machen.
Mir wurde in dieser Zeit auch deutlich, was Eltern mit solchen (behinderten) Kindern in den Köpfen umhergeht.
Verzweifelt greift man nach jeden Strohhalm der sich bietet.......und man dreht sich doch im Kreise.

Nichts desto trotz wünsch ich Dir bzw Euch allen Mut zur Lücke, nie aufzugeben, das Kind als Kind zu sehen
und nicht als "Problem" (das Kind spürt es mit der Zeit !).
Sei der Weg noch so steinig - es findet sich ein Weg dort hindurch.

[Zauberohr]

puh...ich bin so froh das ich mich hier angemeldet habe...es tut gut mit euch darüber zu sprechen und tatsächliche sehe ich es irgendwie schon viel klarer...ändern kann man es ja doch nicht und es ist gut das du so selbstbewusst bist, das schaffen wir auch!!!
Mut zur Lücke ich wollte aus Kind auch nie sein wie die anderen...
Wir haben schon oft die Erfahrungen gemacht, das alles für was gut ist...man erkennt es nur nicht immer gleich...wer weiss was uns in den Jahren noch begegnet...
Bei unserem Kleinen ist ja ein Ohr ganz normal, deshalb steht einer guten Sprachentwicklung ect. nichts im Wege, was uns schon sehr beruhigt...und es stimmt, vielleicht möchte er die Op ja auch garnicht, weil er so gut damit zurecht kommt...man macht sich ständig zuviele Gedanken was wäre wenn...ich habe mir auch vorgenommen in unserem Umfeld offen damit umzugehen und über diese Ängste zu sprechen...es bringt ja auf kurz oder lang nichts sich zu verstecken.
Und ich glaube auch das es normal ist das man sich damit schwer tut, aber schlussendlich lieben wir die kleinen doch wie sie sind!!!

[Engel2012]

Hallo Zauberohr, ich hab mal eine Frage an dich! Bei unserem kleinen ist ja ein Ohr auch ganz normal und er hört auch super auf dem rechten. Uns wurde gesagt, dass man an dem linken vorerst nichts machen brauch und auch so lassen sollte. Wurde das euch auch so gesagt? Oder hat man euch schon zu einem Hörgerät geraten? Habt ihr schon diesen BERA Test oder wie der heißt gemacht? Bei uns wurde der schon gemacht aber unsere schlaue Oberärtzin merkte die ganze Zeit nicht das der Stecker nicht drin ist und wo sie es bemerkte und ihn wieder reinsteckte wachte unsere Zwerg auf. Eine Wiederholung ist für März geplant! Ganz super Ärztin! Sie meinte danach nur, dass man jetzt noch nicht genau sagen kann wie die Hörleistung auf diesem Ohr ist. Wie ist es bei euch bis jetzt gewesen?

[karasi]

Was ich Dir noch mit auf den Weg geben möchte:
Sicher wollen alle Eltern ein kerngesundes Kind haben und es auch "zeigen" wie hübsch es anzusehen ist und aufwächst.
Möchte Dir keinen Vorwurf machen - aber Du tust Dir sicher leichter, dieses (leider schwere) Schicksal anzunehmen, anstatt es zu überspielen. Sonst machst Du dir Jahre später noch die Vorwürfe "warum habe gerade ich so ein Kind, warum kann ich es nicht "einfacher" haben".

Nichts desto trotz wünsch ich Dir bzw Euch allen Mut zur Lücke, nie aufzugeben, das Kind als Kind zu sehen
und nicht als "Problem" (das Kind spürt es mit der Zeit !).
Sei der Weg noch so steinig - es findet sich ein Weg dort hindurch.

Ich kann EinOhrHase nur zustimmen.

Ihr müsst schnell raus aus dieser Phase des Trauerns. Eltern gehen natürlich unterschiedlich mit dem Schicksal des eigenen Kindes um. Aber ihr solltet euch ganz schnell vor Augen halten, dass eine einseitige Dysplasie nicht "lebenseinschränkend" ist. Euer Kind kann ganz normal aufwachsen und ein ganz normales Leben führen. Was soll auf euer Kind im Leben zukommen? Nicht mehr und nicht weniger, als bei allen "normalen" Kindern auch. Das Kind kommt ganz normal in die Sprache, es hilft (wenn nötig und gewünscht) ein Hörgerät, man kann das Ohr mit einem schicken Haarschnitt überdecken und wer sagt denn, dass es so viele Menschen überhaupt bemerken werden? Wer sagt, dass das Kind ein "anderes" Leben führen wird? Als Eltern kann man vielen Dingen entgegenwirkne. Man kann das Umfeld in gewisser Weise bestimmen in dem das Kind aufwächst und man kann in gewisser Weise auch ein bisschen beeinflussen wie das Kind mit der Dysplasie umgeht. Stichwort "Selbstbewusstsein". Viele Kinder empfinden eine Dysplasie gar nicht als schlimm, da das ja auch ein Teil des Kindes ist. Je selbstbewusster die Eltern mit dem Thema umgehen, desto besser ist das auch für das Kind. Trauer hilft nicht. Jetzt müsst ihr positiv denken. Es gibt keinen grund, das nicht zu tun. Eurer Kind kann hören - und zwar gut! Und über eine OP würde ich nun noch gar nicht nachdenken. Warum denn auch? Gib dem Kind die Chance sich normal zu entwickeln und es wird sich normal entwickeln! Das liegt nun auch an euch Eltern.
Vielleicht solltet ihr in eine Beratungsstelle gehen und dort Kontakt suchen. Ich kann euch nur dazu ermuntern. Ich kenne sehr viele Eltern, die kurz nach der Geburt die gleichen Gedanken hatten, die dann aber schnell den Schalter umgelegt haben! Euer Kind wird keinen schweren Lebensweg in der Regel haben. Es ist "nur" eine Dysplasie. Und in ein paar Jahren werdet ihr hoffentlich dieselben Gedanken haben. Natürlich wünscht man sich das nicht für das eigene Kind, aber jetzt ist es so und jetzt müsst ihr einen Weg finden, damit umzugehen. Ich habe viele Eltern mit Kindern getroffen, die eine Dysplasie hatten. Sie haben sich alle normal entwickelt. Manche waren selbstbewusster, manche weniger. Hätten diese Kinder mit verdecketen Ohren in einem Raum mit Kindern ohne Dysplasie gesessen, man hätte keinen Unterschied gemerkt.

[EinOhrHase]

@Karasi

das stimmt schon, dass die Eltern schnellstens aus dieser Trauerphase raus müssen. Andererseits braucht auch diese Phase ihre Zeit - unter anderem auch, um das, was ihnen gegeben wurde, zu verarbeiten, anzunehmen, nähmlich ihr Kind mit äusserlich veränderten Merkmalen.

Wenn ich hier so manche Postings lese, denken wohl viele, dass ihr Kind so bald als möglichst behandelt, gar operiert werden muss, um "normal" zu werden. Das mag oft einer der ersten Gedanken sein, die man sich zu Gunsten des Kindes macht.
Es spricht absolut nichts gegen eine frühzeitige Untersuchung, um eventuelle Zweifel auszuschliessen. Gebt euren Kindern wenigstens in den ersten 2-3 Jahren die Chance, sich geborgen fühlen zu können, so aufzuwachsen, als seien sie gesund.
Auch wenn die Medizin heute um ein vielfaches weiter ist wie zu meiner Zeit, wie ich die OPs hatte, heisst es lange nicht, dass gleich was gemacht werden muss.
Nichts gegen die Meinungen, Ratschläge der Ärzte - sie verdienen ihr Geld damit. Wenn es schief läuft (was niemand möchte und hofft, auch die Ärzte nicht), ist das Kind möglicherweise schwerer geschädigt wie vorher.

Jeder Tag ist ein Geschenk, diesen gesund weiterleben zu dürfen.
Es kann sich sehr schnell ändern - schneller als es einem lieb ist.
Ein noch fast aktuelles Beispiel ist Samuel Koch von Wetten dass...?
Ihm war die Gefahr der Wette zwar bekannt, aber niemand rechnete mit diesem Unglück.........

Es schreibt sich leichter als gesagt - geniesst es so gut wie möglich und nehmt eure Kinder als Geschenke an, auch wenn sie anders aussehen.
Vielleicht machen genau diese Umstände die Kinder später zu ganz besonderen Menschen.

[Zauberohr]

@ Engel2012

wir waren am Dienstag zum erstenmal in der Pädaudiologie, da wurde ersteinmal das gesunde Ohr auf "Herz und Nieren" geprüft. Unser nächster termin ist erst mitte April um diesen Bera Test zumachen... Die meinten wenn im Ohr alles angelegt ist empfehlen sie ein Kochenleitendes Hörgerät ( wird mit nem Band an der Strin befestigt )... aber da machen sie keinen Streß weil eben das andere Ohr funktioniert und sollte er das Hörgerät nicht akzeptieren, wäre das auch ok...
Na da habt ihr ja ne tolle Ärztin erwischt...ärgerlich!!!
Ich hoffe das es für dich auch etwas leichter ist seit du hier bist, mir hilft es sehr...ich weis nicht warum aber es tut gut das es auch andern so geht, fühl mich nicht mehr so verloren mit diesem Thema.
Ist es auch dein erstes Baby???Wie hat euer Umfeld reagiert???

@ Karasi

du hast völlig recht, wir müssen unser "Schicksal" annehmenund für unsere Familie das beste aus der Sache machen...aber diese negativen Gefühle müssen dafür erstmal weg...sonst kann man es nicht aus voller überzeugung tun...es war am Dienstag alles etwas viel, auf mich sind so viele Infos eingestürzt, wusste nicht wo mir der Kopf steht...aber auch wenn ich Angst habe vor dem was kommt, werden wir das schon schaffen

[Engel2012]

@ Zauberohr

Nein, es ist unser zweites Kind. Wir haben noch eine 5jährige Tochter. Sie liebt ihren Bruder über alles!
Außer meinen Eltern weiß es eigentlich keiner. Also ich meine, dass er wahrscheinlich taub ist. Sie gehen alle davon aus, dass da alles normal ist und das Ohr einfach nur ein bisschen zu klein geraten ist. Vom Prinzip her sieht das Ohr ja ganz normal aus. Alles dran, nur ein wenig zu klein und die obere Kante ist umgeknickt. Kindern und älteren Menschen fällt es noch nicht mal richtig auf. Nur den Leuten die ihn länger im Arm halten, die sehen es! Ich tue es auch niemandem sofort auf die Nase binden. Der Eingang zum Gehör sieht man auch. Halt auch einfach nur etwas kleiner als normal. Wie sieht es bei euch aus? Ist es euer erstes Kind? Fällt es bei euch sehr auf? Ich hab mir ja wahnsinnige Vorwürfe gemacht, dass ich Schuld sein könnte an der Fehlbildung. Die ganze Schwangerschaft hab ich mir noch mal durch den Kopf gehen lassen, was ich denn falsch gemacht haben könnte. Aber das bringt ja auch nichts. Mein Mann will von all dem nichts wissen. Er sagt immer ich soll mich nicht so verrückt machen. Eigentlich hat er ja Recht.

Ein Hörgerät wurde uns nicht empfohlen. In der HNO Klinik meinten sie, dass ihn das eher stören würde und er könnte mit dem gesunden Ohr genug hören und er würde sich daran schon gewöhnen mit einem Ohr zu hören. Ich will halt auch nichts falsch machen. Nicht das ein Hörgerät doch die bessere Entscheidung wäre! Ach ich weiß auch nicht. Auf jeden Fall hört er mich und das freut mich schon mal!

[karasi]

Engelchen, hat Dein Kind eine Fehlbildung 3. Grades?

[Zauberohr]

Hallo Engel,
ja er ist unser erstes Kind und eigentlich wollten wir auch gern noch eins...aber jetzt müssen wir erstmal sehen ob wir dafür noch den mumm haben
also bei ihm ist es von oben nach unten gemessen so lang wie das gesunde aber wesentlich schmaler und ein Gehögang ist auch nicht angelegt...ich habe mal mit so nem quitschendem Spielzeug neben seinem Ohr gequitscht und er hat daraf reagiert...meine Ärztin meinte wenn er etwas auf dem kranken Ohr hört dann ca. ab 60 Db.
Das Hörgerät wäre fürs räumliche Hören gut hat man mir gesagt, ist aber nicht zwingend notwendig...aber in der Kita, wenn viel Input ist, wäre es von Vorteil...ka
Ja und die Männer sind da glaub ich etwas anders. die machen das mit sich aus und versuchen uns aufzufangen...auch wenn das manchmal nicht so offensichtlich ist...klar gibt man sich am Anfang die Schuld...ich hab erst in der 8. Woche erfahren das ich schwanger bin, da ist ja der Großteil der Entwicklung schon abgeschlossen...ich rauche nicht und trinke selten, aber Kopfschmerzen hatte ich und eben ne Ibuprofen genommen, vielleicht wars das...meine Ärztin meinte das so etwas meist duch winzig kleine verstopfte Gefäße passiert und man dafür nichts kann...ich möchte es ihr gern glauben...hab sogar daran gedacht das unsere Gene nicht zusammen passen und so...voll verrückt Aber den Grund zu wissen ändert´s eben auch nicht...

[Engel2012]

Naja wengistens ist ein wenig Ohr da! Es gibt ja auch Menschen die leider überhaupt keine Anlage da haben! Naja falls ihr euch für noch ein Kind entscheidet muss das da nicht genauso passieren. Unsere Tochter ist auch gesund und hat keinerlei Fehlbildungen.
Ich mach mir ja auch ständig Vorwürfe wegen Kleinigkeiten aber ich glaube damit müssen wir wirklich aufhören. Egal was es war und ob wir Schuld sind oder nicht, ändern können wir es leider eh nicht mehr! Naja ich bin mal gespannt wie unser nächsten Termin in der HNO Klinik so wird.

[Zauberohr]

Halte mich auf dem laufenden...würde mich freuen wenn wir etwas Kontakt halten können um uns auszutausch

[Engel2012]

@ Zauberohr

Auf jeden Fall mach ich das! Gerade weil unsere Babys gleich alt sind. Wann ist euer kleiner eigentlich geboren. Unser ist am 07.12.2012 geboren!
LG

[EinOhrHase]

@Zauberohr

Gestatte mir die Frage, ob es tatsächlich von einem verstopften Gefässe herrührt, dass dein Kind eine Missbildung hat und wenn ich es richtig verstanden habe, auch einen verschlossen / nicht vorhandenen Gehörgang?
Bei mir waren beide Gehörgänge verschlossen und auch nicht vorhanden - ebenso Ohrmuschelfehlbildung beiderseits.
Die Vermutung in meinem Falle denke ich, rührt von Contergan, wo solche Missblidungen durchaus mal vorkommen (können).
Ein Arzt (Contergangeschädigt, im Prozess gegen Fa. Grünenthal beteiligt) berichtete davon, dass solche Missbildungen durchaus vorkamen während der "Hochzeit" von drer Firma Grünenthal bzw deren Medikamente (Tabletten gegen Bluthochdruck, Schlafprobleme, Wirkstoff Thalidomid).

[karasi]

Zauberohr, Engelchen,

darf ich anmerken, dass ihr entweder die Ärztin falsch verstanden habt oder sie euch einfach nur Mist erzählt hat. eine Fehlbildung am Ohr kann passieren. Das passiert 1:8000. In vielen Fällen vermuten die Ärzte, dass es einfach eine Laune der Natur ist, nichts vererbtes und nichts, dass durch Medikamentengabe etc. passiert sein könnte. Ich empfehle mal eine Vorstellung in einem der dafür spezialisierten Zentren, nicht, damit ihr euer Kind auf irgendeine OP-Liste setzen lasst, sondern damit ihr euch richtig informiert. Ich kenne mich damit sehr gut aus, aber ich rate euch nun dringend, euch realistisch mit dem Thema auseinanderzusetzen. Alle Eltern reagieren anders, gemeinsam haben sie alle, dass sie Angst und Sorgen haben, aber nun muss man auch realistisch sein und der Tatsache ins Auge blicken, dass es nur eine Fehlbildung ist und die Fälle bei hunderten von Kindern mit einer Dysplasie und Mikrotie haben gezeigt, dass diese Kinder ganz normal aufgewachsen sind. Ganz normal. Sie können ganz normal hören. Sie können alles werden und vielen Menschen in ihrem Umfeld wird es nicht einmal auffallen. Ist das nicht ein Grund, sich zu freuen? Sicherlich entwickelt sich jedes Kind im Laufe der Zeit anders, aber eure Kinder haben zunächst einmal die Möglichkeit, ganz normal aufzuwachsen. Dann liegt es auch ein bisschen an euch, wie das Kind mit dem "anders sein" umgeht. Es ist nicht so schlimm, wie ihr es hier schildert. Und das solltet ihr euch bei aller Sorge mal vor Augen halten. Irgendwer von euch hat geschrieben, dass das Kind einen Ärztemarathon vor sich hätte und keine unbeschwerte Kindheit hätte. aber wer sagt das denn? Ihr sagt das. Das entspricht überhaupt nicht der Realität. Man lässt alles abchecken und dann kann man erstmal sowieso nichts machen. Dann geht man regelmäßig zum HNO und das war's. Mehr nicht. Lasst euch von einem anständigen Arzt in einem der bekannten Zentren aufklären und dann genießt eure Kinder. Eure Kinder können hören, sie werden keinen schwereren oder leichteren Weg gehen, als alle anderen Kinder auch. Das sagt euch jeder Fachmann. Es gibt keinen Grund so zu trauern! Den Schock erleben die meisten Eltern bei der Geburt, kaum jemand hat es gewusst. Wenn das Mittelohr angelegt ist, dann hören die meisten Kinder um die 60 dB. Es sind bei der Mikrotie/Dysplasie meist die gleichen Fälle und deshalb kann man so gute/genaue Prognosen treffen. Engelchen, ich hatte Dich gefragt, ob dein Kind überhaupt eine Fehbildung 3. Grades hat.
Man kann sich in seiner Trauer natürlich vergraben, aber man muss auch realistisch sein und sich sichere Fakten, Prognosen von Fachleuten holen. Man kann sich in den entsprechenden Kliniken auch Nummern von Betroffenen geben lassen,man die dann auch erzählen. Aber nach 10 Wochen immer noch so verzweifelt zu sein, da denke ich, dass ihr langsam auch die positiven Dinge sehen müsst und hier im Forum auch mal lesen solltet und nicht übersehen solltet (Suchfunktion). Hier haben schon viele eltern geschrieben, die viele positive Dinge berichtet haben. Einfach anschreiben und deren Erfahrungsberichte lesen.
Vielleicht sind das nicht die Worte, die ihr hören wollt. Ich kann nur aus den Erfahrungen berichten, die ich mit vielen Eltern im Laufe der zeit gemacht habe. Jeder reagiert anders, jeder darf traurig sein, das wird auch immer mal wieder so sein, aber im Laufe der Zeit werdet ihr merken, dass eure Sorgen weniger werden. Dass es wirklich keine "große Behinderung" ist.

[karasi]

@ Oli - ich weiß nicht, ob Dein Bericht zum Thema Medikamente nicht etwas verunsichernd ist bei so jungen Eltern, die die Lage noch gar nicht einschätzen können. Was Dir passiert ist, war doch in einer ganz anderen Zeit. In der Regel sind es eben nicht Medikamente und das sollte man vielleicht dazu schreiben, um die Eltern nicht zu verunsichern. Viele Eltern berichten von normalen Schwangerschaften und keinen Medikamenteneinnahmen etc. Wie ich bereits geschrieben habe - bei vielen ist das eine Laune der Natur gewesen. Der Mensch braucht immer Erklärungen, aber manchmal gibt es eben keine.

[Engel2012]

@ Krasi

Ich weiß gar nicht werlcher Grad das sein soll. Die Ärztin in der HNO Klinik redet nicht viel. Sie meint immer nur, dass er ja mit einem Ohr sehr gut hört und das reicht erst mal. Das wäre das wichtigste! Bei dem anderen Ohr steht im Brief nur drin, Gehörgang sehr eng, vermutlich verschlossen nicht einsehbar!