Hörsturztherapie Schnecken-OP ????

[Anjana]

Hallo

Ich hatte vor einigen Tagen einen Hörsturz (LVAS-Syndrom, habe mich abends übel am Kopf gestossen, Hörvermögen nächster morgen von ca 90 % gen 0 + Tinnitus).
Schwankungen hatte ich in letzter Zeit schon mal, aber das Ohr ist von selber ins Normale zurückgekehrt (war auch nicht beim Arzt damit).

Der Arzt (sehr grosse Klinik, zwei versch. Ärzte, auf LVAS jedesmal vorher deutlich hingewiesen, wurde sofort zurückgewiesen: mit LVAS hat das ncihts zu tun.) möchte nun unbedingt die Schnecke durch das ovale Fenster öffnen und schauen, ob VIELLEICHT eine Membran kaputt ist. Ob dass allerdings wirklich so ist, kann er erst sagen wenn es offen vor ihm liegt. Damit endet leider die Auskunftsfreudigkeit.
Welche Membran er meint wollte er mir nicht sagen und die Atmosphäre wurde sehr unschön. War ganz kurz davor zu gehen, aber ich hatte das Kortison ja noch nicht.

Was mache ich nun?
Es gibt doch weitere Gründe für einen Hörsturz als eine hypotetische, gerissene Membran?
Die Hörzellen sollen bei diesem Schneckeneingriff wohl kaputt gehen sagt der eine Arzt, der andere Arzt sagt ausser Infusionen und OP kann man nichts machen. Das wiederspricht sich doch komplett??

Wozu soll ich eine OP machen lassen, von der ein Arzt sagt das ist das einzig wahre und der andere erst auch und dann auf Nachfrage: Ja, die Haarzellen gehen dabei wohl kaputt. Wofür dann die OP??????

Sollte man nicht lieber warten, ob was zurück kommt mit Kortison oder anderen Medikamenten bevor man so einen riesen Eingriff macht?? Es sträubt sich mir davor meine Schnecke aufmachen zu lassen, das hört sich mir sehr gefährlich an.

Bei LVAS ist doch der Druck zu hoch, habe ich das richtig verstanden (mir hat das nie einer erklärt, das stand nur in einem Bericht mal drin). Sollte man den nicht versuchen zu verringen, zB durch Lumbalpunktion, Medikamente?
Das habe ich nicht vorgeschlagen, dann hätte es wohl Ärger gegeben. Aber das ist das was ich gerne versuchen würde (neben Kortison).
Morbus Meniere Medikamtente: "Kaliumsparende Diuretika (Kombination Hydrochlorothiazid/Triamteren), um den Flüssigkeitsstau im Innenohr auszuschwemmen."
Das hört sich für mich gut an, nur wer ist so nett und verschreibt mir das??

Ich bin verwirrt, verständige mich mit Kuli, aber was ich von der OP halten soll weiß ich beim besten Willen nicht. Sie drängen mich sehrsehr dazu, aber wollen nicht erklären.

LVAS Betroffene, fast-food und alle die Ahnung davon haben: Hilfe!!

[fast-foot]

Hallo Anjana,

das hört sich nicht gut an. Betrug vorher der Hörverlust 90 % und jetzt neu 100 %, oder vorher wirklich nur 10 %?

Der Arzt (sehr grosse Klinik, zwei versch. Ärzte, auf LVAS jedesmal vorher deutlich hingewiesen, wurde sofort zurückgewiesen: mit LVAS hat das ncihts zu tun.)

Ich frage mich, woher die das so genau wissen. Haben sie dies ausführlich begründet?

Bekannt ist jedenfalls, dass bei LVAS Erschütterungen eine Hörminderung herbei führen können (vielleicht nicht in dem geschilderten Ausmass, wie auch immer dieses zu verstehen ist).

möchte nun unbedingt die Schnecke durch das ovale Fenster öffnen und schauen, ob VIELLEICHT eine Membran kaputt ist. Ob dass allerdings wirklich so ist, kann er erst sagen wenn es offen vor ihm liegt. Damit endet leider die Auskunftsfreudigkeit.
Welche Membran er meint wollte er mir nicht sagen und die Atmosphäre wurde sehr unschön. War ganz kurz davor zu gehen, aber ich hatte das Kortison ja noch nicht.

Er meint wohl die Reiss'nersche Membran, welche die beiden Flüssigkeiten, die Peri- und die Endolymphe, voneinander trennt. Diese sind sehr wichtig für die Ionenkreisläufe und liefern mit unterschiedlichen Ionen- und Ladungskonzentrationen die Voraussetzungen für deren Funktionieren, wovon schliesslich der ganze Transduktionsprozess (Umwandlung mechanischer in elektrische Reize) im Innenohr abhängt.

Was es nun bringen soll, das ovale Fenster zu eröffnen, ist mir schleierhaft (eine Therapie in Form einer Operation bei einer geschädigten Reiss'nerschen Membran ist mir nicht bekannt). Auch würde die Bestätigung dieser Vermutung wohl kaum eine andere Therapieform ermöglichen.

Das beste ist aus meiner Sicht, abzuwarten und das Gehör (und seinen Körper) zu schonen, um möglichst gute Voraussetzungen für eine Erholung des Gehörs zu schaffen.

Also aus meiner Sicht: Ein operativer Eingriff bringt zur Zeit wohl kaum etwas, was Dir dient (mir ist zumindest nichts bekannt; zur Sicherheit würde ich nachfragen (falls möglich), was er aus THERAPEUTISCHER Sicht bringen soll).

Zum geänderten Posting melde ich mich später nochmals.

Gute Besserung!

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Wozu soll ich eine OP machen lassen, von der ein Arzt sagt das ist das einzig wahre und der andere erst auch und dann auf Nachfrage: Ja, die Haarzellen gehen dabei wohl kaputt. Wofür dann die OP??????

Es könnte höchtstens eine CI-Operation gemeint sein. Bei dieser besteht allerdings bei Vorliegen von LVAS ein erhöhtes Risiko.

Ich könnte mir noch vorstellen, dass sich die Chancen (je nach Befund) für eine erfolgreiche CI-Operation allenfalls verschlechtern könnten, wenn man zu lange wartet.

Du solltest auf jeden Fall über alle potentielle Diagnosen und davon abhängigen Behandlungsmöglichkeiten (Szenarien), am besten mit einer Einschätzung der zu erwartenden Risiken und Nutzen, so gut dies möglich ist, seriös aufgeklärt werden, so dass Du die notwendigen Informationen verfügst, um möglichst gut entscheiden zu können.

Wegen des erhöhten Druckes: Da kenne ich mich zu wenig aus, aber die Verbindung vom Aequaductus Vestibulari zum Hirn ist erweitert, was einen erhöhten Druck im Innenohr zur Folge zu haben scheint (der Liquor-Druck ist anscheinend bei einem normalen Befund höher als der Druck im Innenohr).

Und bei Morbus Menière kann (meinem Gedächtnis zu Folge) ein Problem mit der Reiss'nerschen Membran bestehen, was dann eine Vermischung von Peri- und Endolymphe zur Folge haben kann - mit den bekannten Phänomenen).

Deine Ideen in Bezug auf Therapien scheinen mir nicht abwegig. Aber wie gesagt, es könnte sein, dass die Zeit im Hinblick auf eine erfolgreiche CI-Operation je nachdem drängt (nur meine Einschätzung; jedenfalls würde ich hierüber Auskunft verlangen).

Gruss fast-foot

[Anjana]

Das Wort CI ist aber gar nicht gefallen. Eine CI OP ohne das Wort CI oder einen Hersteller zu nennen??
Ich dachte die wollen einen Riss in dieser Membran kitten?? Frage mich die ganze Zeit wie sie das anstellen wollen??
Die Schnecke ist gewickelt, wie soll man denn darin arbeiten??

Ich habe keine Ahnung was die überhaupt machen wollen, kann das sein??

[fast-foot]

Hallo Anjana,

ich kann mir nicht vorstellen, dass die etwas reparieren können.

Vielleicht kannst Du per Mail Deine Fragen (nochmals) möglichst präzise stellen (wobei Du dies in der Klinik bereits getan hast, meinem Eindruck zu Folge).

Vielleicht holst Du noch eine Zweitmeinung ein.

Ich finde nicht, dass Du ernst genommen wirst. Das muss sich ändern (Du musst richtig informiert und Deine Fragen müssen zufrieden stellend beantwortet werden).

Gruss fast-foot

[Momo]

Hallo
also bei LAV Syndrom ist ein Hörsturz nach Stößen nicht ungewöhnlcih. ob sich das Gehör wieder erholt kann keiner sagen.

Von einer OP, um mal zu gucken ob die R-membran gerissen sit, halte ich ncihts. Wozu? 1. geht man damit das Risiko ein, ganz besonders bei LAV, dass durch den erhörhten Druck im Innenohr Flüssigkeit heraussprudelt, wenn man die Schnekce öffnet und damit wäre das gehör für immer weg; 2. wird man meines Wissens die membran icht repaireren können und sollten sich die Flüssigkeiten vermischt haben, sind die Haarzellen auch tot. Konsequenz wäre also, wenn sich das Gehör nciht erholt, auf dieser Seite über eine CI OP nachzudenken.

In welcher Klinik warst du denn?

Grüße

[Anjana]

rechts: gestern heute
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[Anjana]

ob die minimale Verbesserung bedeutet, dass es kein Riss ist??

[fast-foot]

Jedenfalls eine Vebesserung. Das Gehör kann sich also noch weiterhin erholen!

Ich melde mich dann nochmals.

Gruss fast-foot