Ohje wo wird das enden???

[Momo]

hallo constanze
wenn ich das richitg verstehe waren alle vorherigen beras ok, nur die letzte direkt nach einer röhrchen op nicht und es leif sogar ncoh sekret (eiter?) aus dem opereirten ohr? eine knochneleitungsbera zum vergelich mit der luftleitung wurde nicht gemacht?

mein eindruck. es hat (noch?) keine vernünftige eingangsdiagnsotik stattgefunden. dafür wäre ein vergleich luftleitung zu knochneleitung in einer bera, mindestens jedoch aber im freifeld 8besser mit kopfhörern) notwenig. dazu alle anderen untersuchungen, die fast-foot genannt hat, außer dass ein tymp mit röhrchen ja jetzt gar nicht möglich ist bzw. nicht weiterhilft.

so wie deine erzählugnen klingen muss dein kind ja im laufe des letzten jahres (plötzlich?) ertaubt sein, da ja alle anderen beras ok waren.

du schreibst oben er reagiert auf eine eieruhr? kannst du das näher beschreiben? auf das ticken, das klingeln? zeigt er sonst keine hörreaktionen?

stutzig machen mich auch die unterschiedlichen aussagen der ärzte- scheinbar ist ja nur die oberärztin der emineung das die messungen auf jeden fall stimmen... was sagt sie denn zu dem sekret, was auf jeden fall sein hörvermögen auch beeitnrächtigen dürfte, zu den vergangen (guten) messungen, zu reaktionen die ihr beobachtet usw.

habt ihr mal überlegt nach halberstadt in die klinik zu fahren (prof begall)?
http://www.ameos.eu/klinikum-halberstadt-hno.html

grüße

[Constanze1983]

Am Dienstag ist großer untersuchungstag.ich halte euch auf den laufenden.
Er hat hg mit 100 db und hat sich nichtmal erschrocken.im Gegenteil.heute beim ablegen der hg meckerte er.

[Momo]

Am Dienstag ist großer untersuchungstag.ich halte euch auf den laufenden.

Das wäre toll. ich drück euch die daumen!

Er hat hg mit 100 db und hat sich nichtmal erschrocken.im Gegenteil.heute beim ablegen der hg meckerte er

wow. das meckern ist ja vielleicht ein gutes zeichen. nur wer passt hgs gleich mit 100 dB bei unklarem befund an. mutig...

ich wünsche euch für di erstmal alles gute.

grüße

[Constanze1983]

Kurzes Update.
Knochenleitungsbera Befund:beidseitig taub.mrt und ct unauffällig.hörnerv funktionstüchtig.
Unsere Kinderärztin kümmert sich um einen zeitnahen Termin in Halberstadt.
Als normalsterblicher kommt man ja so schnell nicht dran.
Die ansässigen hno s bei mit in der Stadt schwören aufs Uniklinikum (in dem wir behandelt werden) und scheinen keine zweitdiagnose erstellen zu wollen.grad weil sediert werden muss bei einzelnen Tests.

Mal was anderes.was muss zwischenzeitlich passiert sein,damit mein Sohn vom guten Gehör zur ertaubung kommt? Schwangerschaft komplikationslos, er selber nur erkältet,keine familiären ohrengeschichten.

[Rosemarie]

Hat Dein Sohn vielleicht zwischenzeitlich mal ein Antibiotikum bekommen und wenn ja, welches?
Gruß, Rosemarie.

[fast-foot]

Hallo Constanze1983,

wenn Du möchtest, kannst Du sämtliche Befunde/Diagramme oder mindestens den Arztbericht hier einstellen. Für mich ist es dann viel einfacher, verlässliche Aussagen zu treffen.

Die Knochenleitungs-BERA sagt natürlich einiges aus (es sieht eher nicht gut aus in Bezug auf ein Hörgerät).

Trotzdem ein paar Fragen:

Wurden folgende Tests durchgeführt, und wie sehen die Resultate aus:

TEOAEs, Reflexaudiometrie, genaues Resultat der Knochenleitungs-BERA (ausserdem Typ: Click- oder NN-BERA etc.).

Zur anderen Frage:

Hier kommt vieles in Frage. Ev. waren die beiden ersten Diagnosen falsch oder ungenau (der selbe HNO). Dann kann auch mit der aktuellen Diagnose etwa nicht stimmen (oder sie ist auch ungenau). Um dies besser abschätzen zu können, sind möglichst viele Faktoren zu berücksichtigen, und es sollte sich im Idealfall ein möglichst widerspruchsfreies Gesamtbild ergeben.

Eine weitere Möglichkeit wären Hörschwankungen (z.B. bdingt durch eine Auditorische Neuropathie), ein LAV-Syndrom, welches rasch zur Taubheit führt (wurde dies ausgeschlossen?), allenfalls Viren, Meningitis (wurde dies ausgeschlossen?) oder auch die Behandlung mit bestimmten Antibiotika.

Dies sind ein paar Möglichkeiten.

Wichtig wären jedenfalls die genauen Resultate der Knochenleitungs-BERA.

Vielen Dank.

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Nachtrag:

Vielleicht wurden die Schwellen für den Stapedius-Reflex gemessen. Diese könnten auch noch Hinweise liefern.

[Gabriele]

Hallo Constanze

In der Klinik eine zweite Meinung ein zu holen kann nie falsch sein.
Es ist nicht unbedingt nötig, hier irgendwelche Audiogramme erläutern zu lassen, was die sh anbelangt.
Ich denke ein zweiter Arzt und Fachmann kann da aussagekräftiger Antworten.
Wir haben auch drei sh Kinder und wir sind familiär ( soweit bekannt) auch nicht vorbelastet.

Uns bot man damals an es genetisch untersuchen zu lassen, die Untersuchung haben wir auch macheer und die Familienplanung war abgeschlossen, unsere Kinder können aber jederzeit an der Klinik die Ergebnisse anfordern wenn es an die eigene Familienplanung geht.

LG
GAbi

[fast-foot]

In der Klinik eine zweite Meinung ein zu holen kann nie falsch sein.
Es ist nicht unbedingt nötig, hier irgendwelche Audiogramme erläutern zu lassen, was die sh anbelangt.

So gesehen ist es auch nicht nötig, hier fragen zu stellen. Wenn man dies aber tut und gute Antworten erwartet, ist es von Vorteil, wenn man die hierfür notwendigen Informationen liefert. Sonst haben die Aerzte einen Informationsvorsprung.

Es ist also zum eigenen Vorteil, konkretere Informationen zu liefern (notwendig ist hier jedoch gar nichts).

Ich denke ein zweiter Arzt und Fachmann kann da aussagekräftiger Antworten.

Dies ist eindeutig nicht immer der Fall (zum Teil unterlaufen den Aezten elementare Fehler, ausserdem sind HNOs nicht unbedingt prädestiniert, Fehler in Netzwerken aufzuspüren (und manchnmal sind vergleichbare Fähigkeiten von Vorteil), und nichts spricht dagegen, die Befunde von Leuten in diesem Forum ansehen zu lassen).

Es gibt noch viele weitere Gründe, welche ich hier jedoch nicht erschöpfend behandeln möchte.

Gruss fast-foot

[Gabriele]

Musst du auch nicht...es ist aber eine Seite, in einem Forum Fragen zu stellen oder ggfl. auch mal einen Satz aus einem Bericht zu zitieren, den man nicht versteht oder ob man ganze Berichte, Audiogramme oder Befunde öffentlich in einem Forum ausstellt.
Natürlich bleibt das jedem selber überlassen, so was würde ich aber nur an jemanden weiter schicken wo ich mir 100 % sicher sein kann, das es jemand bekommt, der vom Fach ist.

Das ist meine Meinung...

LG
Gabi

[maryanne]

Eine zweite Meinung - in einer Fachklinik - halte ich fast immer für erforderlich. Und ich vertrete die Auffassung, dass sämtliche (!) Informationen aus Foren mit Zurückhaltung zu genießen sind. Es gibt durchaus Bereiche, die für Betroffene hilfreich sein können, so z.B. der Austausch von Eltern zu Eltern, oder von Betroffenen zu Betroffenen zu bestimmten Themenkomplexen.

Wenn ich an den SChrott denke, der hier mitunter vertreten wird, kann ich nur jeden ermutigen, eine zweite oder sogar dritte Fachmeinung (Ärzte, Klinik) einzuholen.

maryanne

[fast-foot]

Wenn ich an den SChrott denke, der hier mitunter vertreten wird...

Dem kann ich zustimmen. Vielfach wird nämlich einfach die Aerztemeinung nachgeplappert...

...kann ich nur jeden ermutigen, eine zweite oder sogar dritte Fachmeinung (Ärzte, Klinik) einzuholen.

Das Internet ist heutzutage eine wichtige Informationsquelle, und oftmals werden die richtigen Diagnosen erst über das Internet gefunden. Wer dies nicht weiss oder diese mittlerweile wichtige Quelle dermassen abqualifiziert, hat entweder nicht gross Ahnung oder andere Beweggründe (ist in den Klinik-Betrieb involviert, mit einem Arzt verheiratet oder weiss ich was...

Und ich vertrete die Auffassung, dass sämtliche (!) Informationen aus Foren mit Zurückhaltung zu genießen sind

Dem möchte ich zustimmen.

Dies gilt jedoch ebenso für Empfehlungen, sofort ein CI implantieren zu lassen (es hat sich schon etliche Male heraus gestellt, dass das Kind höchstens mittelgradig schwerhörig war; weil sich die Eltern (in diesen Fällen zum Glück) gegen eine frühe Implantation entschieden hatten).

Und natürlich generell in Bezug auf Aerztemeinungen. Dort heisst es nicht "Verstand abschalten", wie hier einige weis machen wollen, sondern im Gegenteil erst recht, besonders genau hin zu schauen und sehr kritisch zu sein.

Weil: Aerzte schneiden zwar an fremden Körpern herum, wenn etwas schief geht, ist es sehr schwierig, sie zur Rechenschaft zu ziehen. Nur schon diese Begebengheit sollte zu äusserster Vorsicht mahnen (der Chef über den eigenen Körper bin immer noch ich, und nicht der Arzt, so trage auch ich letztlich die Verantwortung. Entsprechend kritisch sollte man handeln (erst recht, wenn es nicht ein mal um mich selbst, sondern um das eigene Kind geht)).

Und über das, was Aerzte vielfach vertreten (Beispiel: "Renommierter" HNO-Prof. an "renommierter Klinik" (welche maryanne mitunter empfiehlt) kennt sich weder mit TEOAEs aus, noch kennt er VIO (etwa 10% der Bevölkerung betroffen), noch LAV-Syndrom (ebenfalls etwa 10% der Bevölkerung betroffen) !!! (etc. etc.).
Ein weiterer Arzt vertritt die Ansicht, ein DGS-Kompetenter verfüge über keine Sprache, ein dritter wendet eigene (fragwürdige) Zählmethoden an, um der erfolgreichste CI-Implanteur zu sein. Da kann man sich schon fragen, ob dieser wirklich immer zum Wohle des Patienten handelt, wenn ihm der quantitative Erfolg so wichtig ist usw. usf.

Nebenbei bemerkt werden die betreffenden Kliniken hier häufig empfohlen...

(hier ein Beispiel, wie gut diese mitunter arbeiten:

http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... php?t=6507)

Ausserdem: Es gibt mehr Fehldiagnosen, als sich manche vermutlich träumen lassen...

Da kann es nur gut tun, wenn man sich auch im Internet (u.a. in Foren) schlau macht.

Es gibt durchaus Bereiche, die für Betroffene hilfreich sein können, so z.B. der Austausch von Eltern zu Eltern, oder von Betroffenen zu Betroffenen zu bestimmten Themenkomplexen.

Natürlich dürfen maryanne und andere Mitglieder Vorstellungen haben und auch kommunizieren, was "erlaubt oder sinnvoll sein soll" (nämlich offenbar alles, was sie selbst machen, z.B. Austausch von Eltern zu Eltern etc.) und was nicht (nämlich alles, was ich anzubieten habe: Vollständige Durchsicht und Analyse der Untersuchungsergebnisse, Hinweise auf Unstimmigkeiten, Fragen bezüglich Diagnostik beantworten auch in sehr komplizierten Fällen etc. etc.).

Und selbst, wenn ich ein Beispiel zitiere, welches maryanne genehm ist (was jedoch absolut keine Relevanz aufweist, da sie hier nicht über Rechte verfügt, Beiträge von anderen Mitgliedern zu zensieren), kommt so einiges ans Tageslicht (es handelt sich um einen Ausschnitt aus einem Beitrag einer Mutter, die über ihre Erfahrungen spricht, welche sie in einer Klinik gemacht hat, die hier ebenfalls häufig empfohlen wird):

"...mein Sohn (jetzt 14 Jahre) hatte im Alter von 14 Monaten eine Pneumokokkenmeningitis. Sein Hörrest auf dem rechten Ohr liegt bei ca. 70-80 dB in den tiefen Frequenzen( 500-1000Hz) und geht dann nach oben bis 45 dB bei 4000 Hz. Darüber und darunter hört er nichts. Das hat sich bis jetzt so gehalten. Auf dem linken Ohr schien er taub laut BERA, wir hatten aber immer das Gefühl, es könnte ein Hörrest da sein. Im Endeffekt hört er links jetzt aber nichts mehr.
Wir waren damals in der MHH, die meinten, sie würden erst einen Hörgeräteversuch machen, ob er in die Sprache käme. Er war damals keine Indikation für ein sofortiges CI. Man hat überlegt, einen Platzhalter links einzusetzen, falls die Schnecke verknöchern würde. Statt dieser OP haben wir zum OP-Termin nur um ein Kernspin und/oder CT gebeten, um zu sehen, wie der Stand der Schnecke ist. In der Regel wächst erst Bindegewebe ein, dann verknöchert sie, sagte man uns. Bindegewebseinwachsungen sieht man nicht im CT, glaube ich. 10 Wo nach der Erkrankung sah die Schnecke noch normal aus. Wir haben dann gar nichts mehr gemacht. Außer unserer großartigen Akustikerin in Hannover vertraut, die in einem mittelgroßen Akustikerbetrieb arbeitet und damals die Kinderversorgung in diesem Betrieb ganz allein machte. Sie hat schon bei dem 16 Monate alten Kind eine verlässliche Audiometrie gemacht! Verlässlicher als die Bera. Und verlässlicher als jeder Hörtest, der in der MHH gemacht wurde. Katastrophe. Auf diese Ergebnisse darf man sich nicht verlassen. Er hat sich mit Hörgeräten gut entwickelt, ist super in die Sprache gekommen. Allerdings hat er auch schon vor Erkrankungsbeginn gesprochen. Inzwischen trägt er ein sehr gutes Gerät von Phonak auf der resthörenden Seite und ein PhonakCros auf der tauben Seite."

(http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... 211&page=3 Beitrag #53)

In Anbetracht dessen finde ich es etwas seltsam, wenn hier so zu sagen geraten wird, den Aerzten und Kliniken blind zu vertrauen, während gleichzeitig (implizit) versucht wird, von Beiträgen von Mitgliedern abzuraten, welche über fundiertes Fachwissen verfügen und kritische Fragen stellen.

Fazit:

Nicht alles ist Schrott, was in Kliniken abgeht, und auch nicht alles, was hier vetreten wird.

Das Beschaffen von Informationen aus verschiedenen Quellen weitet den Blickwinkel und kann auf verschiedene Aspekte aufmerksam machen, die untergehen können, wenn man sich zu einseitig informiert.

Ich rate im Uebrigen nicht davon ab, eine weitere Fachmeinung einzuholen. Ich wehre mich bloss gegen den (vermutlich implizit an mich gerichteten) Vorwurf, hier "Schrott zu vertreten"...

Gruss fast-foot

[Constanze1983]

Die taubheit hat sich bestätigt im hörzentrum Hannover.die ich übrigens empfehlen kann!!!
Nun meine fragen:
Was kann und sollte ich alles beantragen?
Schwerbehindertenausweis
Gehörlosengeld
Freibetrag Finanzamt

Noch andere Tipps und Tricks?

[Chocolate]

Hi

also als erstes wäre der Schwerbehindertenausweis fällig, kannst einfah beim versorgungsamt anrufen, dann schicken die dir den Antrag zu und du kannst den ausfüllen.

lg

[Karin]

Frühförderung - möglichst mit Gebärdensprache - Hausgebärdensprachkurs und Tommys Gebärdenwelt

LG
Karin