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[JulianMama]

Hallo zusammen,
mein Sohn wurde mit einer Gehörgangsatresie und Dysplasie des rechten Ohrs geboren. Das linke Ohr ist völlig ok und auch das rechte Innenohr ist vorhanden bzw. funktionsfähig. Habe hier gelesen, dass das ja gar nicht so selten ist... Er ist im April 2 Jahre alt geworden und seine Sprachentwicklung verläuft derzeit normal. Wir haben einen guten Vergleich, da er einen Zwillingsbruder hat. Außerdem finde ich (und das hat auch der Kinderarzt bestätigt), dass er sehr gut kompensiert und sein Richtungshören erstaunlich gut ist.
Von unserer Kinderklinik wurden wir nach Stuttgart ins Olgahospital zu Dr. Boppert überwiesen und sind seit dem dort halbjährlich zur Kontrolle. Dort wurde uns folgende weitere Behandlung/Vorgehensweise dargestellt: Bisher noch nichts notwendig, OP für Knochenleitungshörgerät bevor er in den KiGa kommt. Die OP auch vermutlich ohne vorher ein Gerät mit Stirnband, da er privat versichert ist und die Kasse das dann zahlt. Evtl. dann auch gleich die "Variante" mit dem Einsetzen eines Magnets anstatt einer Schraube. Das Anlegen eines "künstlichen" Gehörgangs ist nicht zu empfehlen, evtl. später aus kosmetischen Gründen, den Aufbau einer Ohrmuschel.
Mein Gefühl sagt mir igendwie, dass wir uns da noch etwas mehr schlau machen sollten, da wir bisher keinerlei Erfahrungen haben was die verschiedenen HGs oder auch die OP angeht. Auch mein Kinderarzt rät bei so etwas grundsätzlich zu einer Zweitmeinung. Außerdem kenne ich inzwischen 2 Erwachsene mit der selben Problematik, die beide gar nichts gemacht haben und darüber sehr froh sind.
Bin jetzt einfach auf der Suche nach Kontakt, Tipps, Meinungen oder auch einem guten Spezialisten, wo wir uns vorstellen könnten. Würde mich sehr freuen, wenn mich jemand in das Thema ein bißchen mit nimmt. Viele liebe Grüße!

[EinOhrHase]

Salut JulianMama

im Alter von ca 1-3 Jahren wurde mir eine künstlicher Gehörgang angelegt (anfang der 70er Jahre). Selbst das Mittelohr wurde künstlich hergestellt. Aus einer Stück dünner Hautschicht wurde dann das Trommelfell eingesetzt.
Weshalb das heute nicht empfehlenswert ist, kann ich nicht sagen - evtl ist das für deinen Sohn nicht empfehlenswert.
Die Schraube (BAHA-Implantat) wird üblicherweise dann eingepflanzt, wenn die Schädelknochen ausgewachsen sind und sich somit gefestigt haben.
Was die Ohrmuschel betrifft würde ich persönlich die Variante mit körpereigenen Organen wie Knorpel vorziehen, da die künstlichen Ohrmuscheln mir nicht so gefallen (ähnliches Prinzip wie BAHA, aber magnetisch aufgesetzte Ohrmuschel).

Mir wurde bis heute immer wieder von den Ärzten angeraten, meine (noch) missgebildete linke Seite operativ zu "korrigieren" bzw ebenfalls ein BAHA-Implantat setzen zu lassen. Da die Nervenbahnen nicht so laufen wie sie es sollten, werde ich es auch nicht machen lassen.
Was nützt mir räumliches Hören, wenn aber die Gesichtshälfte gelähmt ist?

Der Chefarzt von damals der mich operierte, ist leider schon lange in Pension, würde aber generell die Tübinger Klinik nicht mehr empfehlen, da dessen Nachfolger in einigen Punkten das langjährige Vertrauen in die Klinik kaputtmachte.

Was definitiv heute machbar ist in der plastischen Chirurgie kann ich nicht sagen, aber trotz allem Fortschritt: Nicht alles ist Gut was empfohlen wird - und meist zu Lasten des Patienten.

Grüssle

[Angel14]

Hallo Julianmama,

auch ich habe eine Tochter, die im Jahr 2009 mit Gehörgangsatresie und Dysplalie rechts geboren wurde. Das linke Ohr ist auch völlig in ordnung. Sie ist inzwischen 3 Jahre alt und hat sich völlig normal entwickelt. Auch sie hat kein Hörgerät bzw. Stirnband. Zu dieser Vorgehensweise wurde uns an der Universitätsklinik Tübingen, an der Uni-Klinik Ulm und im Klinikum Rechts der Isar geraten.
Wir sind einmal jährlich bei Prof. Dr. Staudenmaier in München, der ist
Spezialist zum Thema Ohrmuschelaufbau mit körpereigenem Gewebe.
Prof. Dr. Staudenmaier hat bis vor kurzem an der Klinik rechts der Isar gearbeitet, hat inzwischen aber eine eigene Klinik in München.
Der Grund, warum wir zum Herrn Dr. Staudenmaier gehen, ist folgender: wenn unsere Tochter sich einmal entscheiden wird, ihr Ohr plastisch operieren lassen zu wollen, dann haben wir schon die richtigen Kontakte geknüpft. Außerdem kontrolliert er einmal jährlich die sprachliche Entwicklung und das Hörvermögen.
Zusätzlich sind wir vierteljährlich beim hiesigen Pädaudiologen, der die Belüftung des Ohres und das Hören kontrolliert.
Zum Thema "Hörgerät" (teil- bzw. vollimplantiert) hat uns Prof. Dr. Staudenmaier geraten, abzuwarten, bis unser Kind alt genug ist, zu sagen, ob es damit besser hört. Laut seinen Aussagen sei es kein Problem, sich auch nur mit einem Ohr völlig normal zu entwickeln.
Was unsere Tochter einwandfrei bestätigt.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

Alles Gute für einen Sohn.

Angel14

[JulianMama]

Hallo,
vielen Dank für die Antworten, das hilft mir schonmal ein bißchen weiter. Werden auch mit der OP auf jeden Fall noch warten, auch in Absprache mit dre Klinik. Denke auch es ist besser wenn er selbst dann beurteilen kann, was für ihn angenehmer ist.
Viele liebe Grüße!

[Schwabe]

Hallo Julian Mamma und andere interessierte,

Ich bin jetzt 39 und habe ohne besonderem Grund vor 15 Jahren zwei mal an der Uni Würzburg den Gehörgang öffnen lassen, beide mal verknöcherte der Gehörgang wieder recht schnell.
Bezüglich der Mikrotie möchte ich nichts verändern lassen. Mein Umfeld hat sich an das mikrige Ohr gewöhnt und fremden fällt es kaum auf. Neugirigen Kindern erkläre ich das "fehlende" Ohr und alles ist i.O.
in meiner Kindheit und als Jugendlicher kam ich mit einem Ohr und mit der leichten (das andere Ohr funktioniert hervorragend)Schwerhörigkeit gut zurecht.
Heute, mit 39 Jahren, leide ich etwas unter der Schwerhörigkeit. Zum einen habe ich dadurch berufliche Nachteile und rückschauend wäre mir sicher z.B. bei der Berufsausbildung einiges leichter gefallen. Deshalb erwäge ich jetzt das implantieren eins Hörgerätes.
Ich kann nur allen betroffenen und deren Eltern raten: Lasst euch nicht verrückt machen. Wer auf einem Ohr gut hört kann das fehlende ausgleichen. Bevor operiert wird sollte genau überlegt werden, ob dadurch tatsächlich langfristige Verbesserungen der Lebensqualität erreicht werden.
Bei einer plastischen OP bezweifle ich den Nutzen. Ich glaube, dass gerade nach einer plastischen OP jeder genau hinschaut und geringste optische Abweichungen zum anderen Ohr dann nur noch auffälliger werden.

[Maximilian]

Wer auf einem Ohr gut hört kann das fehlende ausgleichen. Bevor operiert wird sollte genau überlegt werden, ob dadurch tatsächlich langfristige Verbesserungen der Lebensqualität erreicht werden.

Das würde ich so nicht unterschreiben.
Ich höre selbst nur auf einem Ohr, das eines fehlt stört mich schon gewaltig. Absolut 0 Richtungshören und bei lauter Umgebung (Besprechungen, Kantine, Autofahrt usw.) nur sehr schwer ein gutes Verstehen möglich.
Wenn es irgendwie möglich ist, das fehlende Ohr zu ersetzen bzw. zu reaktivieren sollte man sich mit dieser Möglichkeit auseinandersetzen.
Ich selbst habe mich für ein CI entschieden.