Hallo

[blubb18]

Und hier noch das Letzte, das waren dann alle Unterlagen die ich habe und somit die ganze Akte

[blubb18]

Also gleich nochmal vielen Dank!
Woher kennst du dich denn so verdammt gut aus?
Was heißt das " die Luftleitungshörschwellen liegen sicher tiefer (als bei 95 dB)?
Das Hörgeräterezept war ja auch dabei bei den Unterlagen, passt das dann schon so?
Und was ist ohne Potenziale für die Knochenleitung?
Die Tympanometrie war ja jetzt dabei (was immer das sein möge):)
aber eine Reflexaudiometrie? wird das auch in der Klinik gemacht?

Danke

[fast-foot]

Was heißt das " die Luftleitungshörschwellen liegen sicher tiefer (als bei 95 dB)?

Das heisst, dass Dein Kind auch rechts etwas hört, so dass auch dort die Aussicht besteht, mit Hörgeräten Sprachverstehen zu entwickeln (und sich die Hörwerte vielleicht noch bessern).

Das Hörgeräterezept war ja auch dabei bei den Unterlagen, passt das dann schon so?

Ja, starke Hörgeräte sind sicher indiziert.

aber eine Reflexaudiometrie? wird das auch in der Klinik gemacht?

Hier wurden (eventuell) zusammen mit der Stapediusreflexprüfung (dort erkenne ich das Resultat nicht) die Reflexe überpfüft; offenbar kein Lidschluss (aber wie stark die Reize waren, erkenne ich nicht).

Und was ist ohne Potenziale für die Knochenleitung?

Die Frage ist, ob hier einfach keine Potentiale abgeleitet wurden (was etwas merkwürdig wäre, da ja bei der Luftleitung Potentiale abgeleitet wurden), oder ob keine Messung durchgeführt wurde.

Jedenfalls ist die Tympanometrie rechts "etwas flach" ausgefallen. Ich weiss nicht, ob die Compliance noch im Normbereich liegt. Wenn nicht, wäre vielleicht eine Mittelohrproblematik dafür verantwortlich, dass die Schwelle rechts höher liegt (d.h., dass das Innenohr noch besser hören kann).

Dieser Punkt sollte vor allem im Hinblick auf ein allfälliges CI genauer unter die Lupe genommen werden.

Mein Fazit:

Hörgeräte anpassen (allerdings "Power langsam steigern", also vorsichtig vorgehen, obwohl die Schwellen relativ hoch sind, und gut beobachten).

Und vor allem im Hinblick auf das rechte Ohr skeptisch sein in Bezug auf die effektive Knochenleitungshörschwelle.

Waren die TEOAEs nicht auslösbar?

Gruss fast-foot

[blubb18]

Also ist es definitiv auch mit der Hörschwelle möglich nur mit Hörgeräten Spracherwerb zu erlernen?
Übrigens uns wurde gesagt dass sich nichts verbessern könnte und höchstens schlechter werden kann.
Sie hat ja seit einer guten Woche die Geräte ( Oticon Safari SP 300) und seitdem lautiert sie deutlich mehr!
Nur werden sie ständig rausgezogen und wir kommen dann leider auf eine kurze Tragzeit.
Ich werde das von dir geschriebene auf jeden Fall beim nächsten Termin im September ansprechen.
TOAEs? Wenn das die Tests waren, die in der Geburtsklinik gemacht wurden dann nicht.

Nochmals ganz lieben Dank

[fast-foot]

Also ist es definitiv auch mit der Hörschwelle möglich nur mit Hörgeräten Spracherwerb zu erlernen?

Möglich schon. Dies heisst jedoch nicht, dass es auch so sein wird.

Übrigens uns wurde gesagt dass sich nichts verbessern könnte und höchstens schlechter werden kann.

Das stimmt niicht. Es kann nur schon auf Grund der Messungenauigkeit besser werden (aber auch aus weiteren Gründen: Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen ist noch nicht abgeschlossen und wird durch die Hörgeräge gefördert, ev. leichter Paukenerguss rechts etc.).

Ich werde das von dir geschriebene auf jeden Fall beim nächsten Termin im September ansprechen.

Wenn die Hörgeräte gleich zu Beginn auf den vermuteten Hörverlust eingestellt werden, ist dies nicht optimal.

Zuckt Dein Kind bei gewissen Geräuschen zusammen oder beobachtest Du den Ausdruck von Missempfinden?

Hast Du den Eindruck, dass es ohne Hörgeräte nur auf laute Geräusche oder gar nicht reagiert?

Gruss fast-foot

[blubb18]

Nein sie zuckt eigentlich überhaupt nicht, auch bei Türe zuknallen etc nicht.
Man merkt schon dass sie es hört, aber eher mit Desinteresse.
Aber zum Beispiel auf eine Glocke reagiert sie immer promt und sucht gleich woher es kommt.
Das Rausziehen wird soweit ich das erkenne nur praktiziert, weil man die Geräte viel besser essen kann und oft macht sie es auch nur zufällig, denn auch ohne Hörgeräte streift sie sich total oft über die Ohren.

Und ohne Geräte reagiert sie eigentlich nicht.
Außer bei Hundegebell hatten wir jetzt mehrmals den Eindruck sie wäre zusammen geschreckt aber das ist manchmal auch schwierig zu sagen, Vorallem wenn es auch visuelle Reaktion sein könnte.
Wir haben ihr anfangs immer so AH-Geräusche direkt ans Ohr gesetzt (so das kein Luftzug vorhanden ist) und links ist immer ein Blinzelteflex dagewesen und rechts nie.
War für uns auch keine Überraschung dass das rechte Ohr das Schlechtere ist

[fast-foot]

Es sieht danach aus, als würde sie durch die Geräte besser hören. Je nachdem muss man die Einstellung noch nach oben anpassen, denke ich.

Ist die Frühförderung eingeschaltet?

Gruss fast-foot

[blubb18]

Ja ab September kommt regelmäßig zu uns nach Hause.

[MBM2004]

Hallo Blubb18,

mein Sohn (wird im Okt. 3) ist auch von Geburt an schwerhörig. Er hat mit 11 Wochen Hörgeräte gekriegt. Er hört ab 70 db beidseits. Am Anfang hatte ich den Eindruck, dass die HG nicht viel Erfolg bringen, das hat sich dann geändert, als unser Hörgeräteakustiker die Hörgeräte lauter eingestellt hat, als er sitzen konnte, dann hat es endlich auch nicht mehr so oft gepiepst. Jetzt bekommt er seit März 13 Logopädie und er versucht jetzt alles, was man selbst sagt, gleich nachzusprechen. Meine Ärzte haben auch schon wg. einem CI überlegt, da er nicht soviel gesprochen hat mit knapp 2 und das hat mir irgendwie Angst gemacht, aber nachdem er jetzt schon soviel spricht und auch durch die Logopädie ein grosser Spracherfolg kam, sind sie der Ansicht, dass er doch kein CI brauch. Ich wünsch Dir, dass es sich bei Dir auch alles positiv entwickelt.

Viele Grüsse
MBM2004

[blubb18]

Hallo, danke für deine Antwort!
Sowas ist sehr schön zu lesen.
Kann man ja dann auch irgendwie vergleichen, uns macht das CI auch Angst.
Freut mich sehr für euch, dass ihr alles jetzt so im Griff habt.
Ich finde das Einstellen so schwierig, wir tun uns da auch wahnsinnig schwer das zu beobachten wie sie reagiert!
Man muss es ja auch mit Geräuschquellen machen die sie nicht direkt sehen kann.
Auf Stimme reagiert sie z.B nicht so aber ich könnte mir auch vorstellen dass das normal ist...

Grüße

[fast-foot]

Hallo blubb18,

was ich als sinnvoll erachte:

Das Anbieten von Gebärden (zusätzlich zur Lautsprache) fördert "eine grundsätzliche Sprachkompetenz". Wenn also Sprache schlecht gehört werden sollte*, können so trotzdem bereits sprachliche Fähigkeiten erworben werden (es spielt keine Rolle, was für eine Sprache es ist, sondern, dass überhaupt die Möglichkeit besteht, dass eine gelernt werden kann).

Ausserdem macht es bei hochgradigen Schwerhörigkeiten Sinn, über eine gewisse Sprachkompetenz in DGS zu verfügen, da es immer wieder mal Situationen gibt, in welchen man nicht mittels Lautsprache kommunizieren kann.

Weitere Informationen findest Du hier:

http://www.kestner.de/

Karin (Kestner) ist Forenmitglied und kann diesbezügliche Fragen sicher viel besser beantworten als ich.

*) laut Hörtests sieht es danach aus, dass Deine Tochter Sprache mit entsprechend eingestellten Hörgeräten (dies benötigt auch etwas Zeit) hören und vermutlich auch verstehen kann

Gruss fast-foot

[MBM2004]

Hallo Blubb

bei uns ist es so, dass jetzt erst seit ca. 1/2 Jahr so langsam das Richtungshören kommt. Wenn man ihn ruft, kann er auch manchmal noch nicht zuordnen, woher es kommt. Im Babyalter hat er sich nicht gross umgesehen, woher das Geräusch kam, was in unserem Fall, denke ich mit der leiseren Einstellung zu tun hatte. Jetzt hat er viel Freude an Geräuschen, er klatscht zum Beispiel immer im Takt zu "We will rock you"

Gruss MBM2004

[fast-foot]

Und was ist ohne Potenziale für die Knochenleitung?

Die Frage ist, ob hier einfach keine Potentiale abgeleitet wurden (was etwas merkwürdig wäre, da ja bei der Luftleitung Potentiale abgeleitet wurden), oder ob keine Messung durchgeführt wurde.

Es wäre möglich, dass hier die Messtechnik an ihre Grenzen gestossen ist (man müsste wissen, wie hoch die Pegel sind, welche maximal von den Knochenleitungshörern erzeugt werden können...)

[Allgaeuschnegge]

Hallo blubb,

Meine Tochter (4Jahre) wurde mit 9 Monaten beidseitig mit Ci versorgt, hatten aber bei den Beras bis 100 dB keine Reaktion. Waren dann in Hannover an der MHH wo uns zu den CI geraten hat. In Hannover wird auch hörerhaltend operiert und somit bleibt Das restgehör erhalten. Ab wann ein CI angezeigt ist, will ich nicht beurteilen, kann jedoch nur aus meiner Erfahrung sagen, dass bei uns (100db) eine so zeitige CI OP die absolut richtige Entscheidung war, da meine Tochter absolut altersgerecht spricht (sch und r funktioniert schon) ohne Logo. Sie ist sehr musikalisch, singt viel und deutlich, spricht auch Dialekt. Sicher hat sie auch Schwierikeiten bei Störlärm oder Richtungshören, haben seit ein paar Wochen eine FM Anlage um Ihr gewisse Situationen zu erleichtern. Also falls Ihr wircklich mal ein CI braucht, habt keine so große Angst davor.
Übrigens, mein Sohn 2 Monate bei ersten BERA 60 dB, wird jetzt mit HG versorgt und wir werden in regelmäßigen Abständen die BERA wiederholen. BERA wurde in Hannover gemacht und bis jetzt wäre ein CI nicht angezeigt, sollte sich das Hören jedoch massiv verschlechtern, würden wir uns wieder für eine frühzeitige CI Versorgung entscheiden.

Vielleicht konnte ich ja ein bisschen helfen.

lG

[fast-foot]

In Hannover wird auch hörerhaltend operiert und somit bleibt Das restgehör erhalten.

Na, diese Aussage stimmt so wohl kaum. Vermutlich bleibt das Restgehör in 60 % der Fälle erhalten (mögliche Hörverschlechterung beim Gegenohr und zusätzlichen Tinnitus ist ebenfalls zu bedenken).

Gruss fast-foot

[Allgaeuschnegge]

Hallo fast-Foot,

Kann nur das weitergeben was uns die Ärzte gesagt haben, und Hannover ist wenn es um CI geht ja wohl eine der besten Adressen. Sicher ein Risiko bleibt immer, aber das hast Du ja bei jeder OP.
Die Entscheidung muss jeder für sich treffen, doch wir sehen das CI sehr positiv, denn ohne wäre sie nie zur Sprache gekommen.

Gruss Allgaeuschnegge

[otoplastik]

Hallo fast-foot,

kannst Du das mit der "möglichen Hörverschlechterung beim Gegenohr" erklären?
Kann durch die Implantation auf einer Seite das Gegenohr mit einer Verschlechterung reagieren? Wieso?

Danke im voraus, Angelika

[fast-foot]

Ja, weil die Bohrgeräusche im äusserst gehörgefährdenden Bereich liegen (um 135 dB; rechne ich diesen um in einen zum laut Lärmschutzverordnung das Gehör (gerade noch) gefährdenden energieäquivalenten Dauerschallpegel von 85 dB/8 Std. pro Tag, so erhalte ich eine Zeitdauer von weniger als eine Sekunde, während welcher gebohrt werden darf, ohne das (betroffene) Gehör zu gefährden. Beim Gegenohr sind es wenige Sekunden. Via Schädeldecke wird der Schall auf das Gegenohr (um etwa 15 dB abgeschwächt) übertragen.

Hallo fast-Foot,

Kann nur das weitergeben was uns die Ärzte gesagt haben,...

Und ich stelle meine eigenen Ueberlegungen an und gebe meine eigene, fachlich fundierte Meinung wieder, welche nicht durch wirtschaftliche Interessen geprägt ist.

Gruss fast-foot

[otoplastik]

Krass, wird das nicht als Problem wahrgenommen bei den Operateuren? Es wird doch sicher Möglichkeiten geben, den Schallpegel zu verringern, wie z.B. langsamere Rotation des Bohrers. Weißt Du, ob bei gehör"erhaltenden" OPs darauf Rücksicht genommen wird? Dann müsste es ja eine Möglichkeit geben.
Gibt es Unterschiede zwischen den Kliniken?
Wir stehen zwar noch vor der CI-VU, aber wenn es denn zum CI käme-ich glaube, eine Gefährdung des kontralateralen noch hörenden Ohres (ca.80% Hörverlust) wäre ein NoGo.

Herzliche Grüße, Otoplastik

[blubb18]

Hallo Allgaeuschnegge,
kommst du aus dem Allgäu?
Erstmal danke für deine Antwort!
Es ist so schön was positives zu lesen, auch von so "harten" Fällen!
Und vom CI überhaupt!
Bei Recherchen im Internet lese ich meistens negative Beiträge:(
Geht eure Tochter in einen "normalen" Kindergarten?
Bei uns ist es schon schwer, ich glaube dass unsere Maus ein Grenzfall ist!
Seit sie die Hörgeräte hat reagiert sie auf jeden Fall, auch merkt man sofort nach Einsetzen, dass sie viel mehr lautiert!
Die Erfolge sind unverkennbar!
Wer kann mir sagen was das Richtige ist und kann ich die Entscheidung überhaupt treffen?
Dann hat man auch das Gefühl die Zeit laufe einem davon....
Langsam merkt man auch Unterschiede zu Gleichaltrigen, bisher bleibt die Lallphase und brabbeln aus.
Aber sie hängt ja auch ein halbes Jahr nach!
Ich bin gespannt was die Klinik beim nächsten Mal meint!
Aber eine objektive Meinung, angepasst an mein Kind, werde ich wohl nicht erwarten können!

Grüße und Danke

[Allgaeuschnegge]

Hallo blubb,

Ja wir kommen aus dem Allgäu und meine Tochter geht in einen normalen Regelkindergarten und es klappt super. Die Sprache meiner Tochter hat sich so gut entwickelt, dass wenn sie eine Mütze trägt, keiner denkt das sie Probleme mit dem Hören hat. Wir sind mittlerweile 5 Familien aus dem Allgäu, alle Kinder ca. 4 Jahre alt und alle in Hannover mit CI versorgt. Keiner der anderen Eltern hat die CI OP bereut, 3 von Ihnen würden beim nächsten mal mit der OP nicht mehr solange warten ( Ihre Kinder wurden mit 2 Jahren Operiert und hängen sprachlich noch hinterher, das Sprachverständnis isr jedoch schon Super. ) 3 der anderen Kinder waren an taubheitsgrenze Schwerhörig, 1 bei 80 dB mit verschlechterung, er ist auch einigermaßen zu Sprache gekommen, doch durch die Verschlechterung haben sich die Eltern für 1 CI entschieden und restgehör auf diesem Ohr konnte erhalten bleiben.
Wir haben in unserer Anpassungszeit in Hannover viele Eltern kennen gelernt mit positiven Erfahrungen und auch Jugendliche die auf Regelschulen gehen. Ich weiß aus unserer Anfangszeit, dass es viel negatives im Internet über CI gibt, vielleicht liegt es daran, das die positive Erfahrungen einfach nicht so häufig ins Netz gestellt werden als Negativ- Erlebisse. Ich kann hier nur von meinen Erfahrungen sprechen. Da deine Tochter noch etwas hört, kannst Du ja die Entwicklung noch abwarten und dann vielleicht nochmal eine Kontrollbera machen lassen, um zu sehen wie sich das Gehör entwickelt. Wir haben die Diagnose bei meiner Tochter auch im Alter von 6 Monaten erhalten, hatten dann 3 Beras alle mit dem gleiche Ergebnis und noch HG getestet ohne Wirklichen Erfolg und so ist unsere Entscheidung gereift. Grüße Allgäuschnegge

[Allgaeuschnegge]

Hallo Fast-Foot

Sicherlich gibt es auch bei Ärzten große Unterschiede, wir haben dort aber auch vier Ärzte kennen gelernt die selbst CI Träger sind und das war für uns eine große Hilfe zu sehen ,was mit CI möglich ist.
Und wie gesagt, ein Risiko bleibt immer, wie bei künstlichen Hüften und Knie auch, 100 werden gut und eins wird schlecht und wenn das schlechte Ergebnis einen selber trifft, ist das immer bitter.
Gruß allgaeuschnegge

[fast-foot]

Doppelte Post...

[fast-foot]

Und wie gesagt, ein Risiko bleibt immer

Hier kann man sich fragen, ob die Risiken hinreichend kommuniziert werden (offensichtlich nicht), was jedoch spätestens vor dem Eingriff eigentlich Pflicht wäre.

Und vor allen Dingen geht es darum, dass seriös abgeklärt und darüber aufgeklärt werden muss, ob ein CI wirklich notwendig* ist (bzw. dass eine gründliche Diagnostik erfolgt und möglichst genaue Aussagen getroffen werden).
Leider muss ich in Bezug auf viele Kliniken (auch auf die MHH), sagen, dass dies nicht immer der Fall ist.
Es wird vielfach regelrecht zum CI gedrängt; anders kann man dies leider nicht sagen.

Es geht nicht darum, ob ein CI in vielen Fällen erfolgreich ist (das ist hinreichend bekannt). Dies nützt im individuellen Falle nämlich wenig.

Gruss fast-foot

*) bzw. dass genügend gründlich diagnostiziert und informiert wird, so dass die Eltern diese Entscheidung selbst treffen können.

Auf Grund der Erfahrungen, welche die Eltern machen, die sich an dieses Forum wenden, muss ich sagen, dass hier grosser Handlungsbedarf besteht

[Momo]

hallo zusammen,

ja richtig ist, dass ihr wohl nie eine wirklich neutrale meinung zu hören bekommen werdet. als eltern muss man sich einfach die verschiedenen angebote und meinungen anhören lesen und sich daraus selbst ein bild machen und dann anhand dieser infos, oft auch gegen widerstände, einen weg finden, der für einen selbst und vor allem für das eigenen kind passt.

das "problem" bei infos zum thema ci
ist, dass man da selten neutrale beratung bekommt. geht man nach hannover, wo wie ja auch berichtet wurde, ärzte arbeiten, die selber ci
versorgt sind und eine klinik, die mit ci
ops viel geld verdient, dann wird man dort sicher nciht neutral beraten, kann aber infos zum ci
bekommen. man muss sich allerdings darüber im klaren sein, dass das ci
dann natürlich eher positiv dargestellt wird und jegliche nachteile usw. eher ausgeblendet werden, vielleicht auf nachfrage erwähnt aber dann schnell abgetan werden.

genauso geht es einem dann natürlich auch wenn man beratung in einem gl verein oder so sucht, die dem ci
eher negativ gegenüber eingestellt sind und teilweise auch noch ein falsches bild bzw. eine falsche vorstellung davon haben, was mit einem ci
alles möglich sein kann.

fragt man eltern ist auch deren meinung natürlich mehr oder weniger subjektiv und vor allem vor dem hintergrund der eignen erfahrung. trifft man also auf eltern, die sich für ein ci entschieden haben und die entwicklung ihres kindes positiv betrachten werden auch diese eher positiv davon berichten.
trifft man aber auf eltern, wo es eben nicht so gut gelaufen ist, werden die sicher anders berichten usw.

ich kann aus meiner erfahrung nur sagen, dass es viele kinder gibt, die dank einer ci versorgung sehr gute fortschritte in der lautsprache machen, und auch regeleinrichtungen besuchen.
ich kenne aber auch viele kinder, die zwar eigentlich sehr gute fortschritte machen, aber deutlich an grenzen stoßen und es eben aus den verschiedensten gründen dann nicht schaffen. die eltern sind dann oft von den prophezeiungen der ci klinken enttäuscht....
bei beiden gruppen sehe ich oft kinder, die sehr unter druck stehen die hohen erwartungen der ärzte, pädagogen und der eigenen eltern zu erfüllen. sie spüren den erwartungsdruck, dass sie ja mit dem ci durchaus mit guthörenden kindern mithalten sollten. manche halten das aus, andere leiden da sehr drunter. da muss man also schon ein auge drauf haben und vielleicht auch im hinterkopf haben, dass der besuch eines regelkindergartens, einer regelschule usw. nicht immer das allerwichtigste ist, sondern viel wichtiger ist, dass es den kindern gut geht. und für manche kinder ist die peer-group, d.h. unter anderen sh oder gl kindern zu sein da ganz entscheidend. viele scheitern dann auch nicht am hören/ der lautsprachkompetenz, sondern an den folgen des drucks von außen (also eher psychisch, emotional usw.).

und dann gibt es noch die große gruppe der kinder, die trotz ci keine ausreichende lautsprachkompetenz entwickeln, um eine beschulung auf ihrem intellekt angepassten niveau in lautsprache zu meistern. diese kinder haben dann großes glück, wenn die eltern nicht hur auf technik, sondern auch auf gebärdensprache vertraut haben und damit den kindern eine sprache zur verfügung steht.

ich sehe aber leider immer wieder auch kinder, die auf niedrigstem niveau unterrichtet werden müssen, weil ihnen eben nur lautsprache angeboten wurde (kind hat ja ein ci), dann aber der erwartete lautspracherwerb nicht eingetreten ist- trotz früher ci versorgung und zunächst (wie so oft gesagt wird) „erfreulicher entwicklung“…!.

ich will damit keine angst machen, aber meiner meinung nach gehören auch solche infos zur aufklärung dazu.

ganz wichtig finde ich, dass man nach einer solchen diagnose als eltern zeit bekommt eine wohlüberlegte entscheidung, die ja auch nicht so ganz einfach ist, in ruhe zu treffen. dass man die zeit bekommt sich wirklich auch umfassend in alle richtungen zu informieren. nur diese zeit wird einem oft nicht gelassen und man hört immer wieder, dass eltern massiv unter druck gesetzt werden.

und um es gleich klarzustellen: ich bin kein gegner von cis, mein sohn trägt selbst ein ci und er würde es nicht mehr missen wollen. wir haben die entscheidung dafür nicht bereut und er profitiert sehr davon. dennoch ist uns immer bewusst: das ci ist und bleibt ein technisches gerät und kann niemals ein gesundes gehör ersetzen, das wiederum bedeutet, dass es grenzen gibt. außerdem ist und bleibt unser sohn in bestimmten situationen taub (manchmal auch freiwillig) und es ist auch wichtig, dass er lernt damit umzugehen und klarzukommen, weil man ja nie weiß was passiert...

und gehörerhaltend ist keine garantie! keiner kann garantieren, dass das gehör wirklich erhalten bleibt und vor allem kann keiner garantieren, dass nicht irgendwann das ci mal defekt ist und das restgehör dann bei der notwendigen re-implantation nicht doch komplett verloren geht. bei meinem sohn war zunächst auch noch restgehör vorhanden, was mittlerweile komplett verschwunden ist...

@blubb: verlasst euch nicht nur auf die meinung und beratung der klinik, sondern lest/ hört euch auch andere meinungen an. infos zum thema gebärdensprache oder gehörlsoigkeit aus sicht selbstbetroffner erhaltet ihr hier
http://www.gehoerlosen-bund.de/...9&lang=de
bücher zum thema bekommt ihr hier
http://www.kestner.de/

aber gerne könnte ihr natürlich auch hier fragen.
empfehlen würde ich auf jeden fall immer den kontakt zu anderen eltern aus der region.
bundesweit zu empfehlen ist auch der Bundeselterverband:
http://www.gehoerlosekinder.de/

Grüße