Ohrmuschelaufbau/Mikrotie

[SuperTinchen]

Hallo!
Ich habe auf der rechten Seite eine Ohrmuscheldysplasie und bekam nun Anfang August einen OP-Termin. Allerdings kann ich mir noch aussuchen, ob ich nun eine Epithese nehme, oder aber eine Rippenknorpelentnahme. Was würdet ihr mir raten, welche ist schmerzloser, welche sinnvoller und welche sieht nun vom optischen wirklich besser aus?!
Danke schon vorab!

[höregern]

Hallo SuperTinchen,
jeder lobt in diesem Fall seine Butter. Das Ergebnis einer Epithese, die übrigens immer auf Implantaten verankerst sein sollte, ist nach deinen Wünschen zu gestalten. Du kannst also bei der Gestaltung mitwirken.
Ein Ohrmuschelaufbau ist nie in einer Sitzung fertig, und kann sich über Jahre hinziehen. In unserer Interessengemeinschaft haben zwei Leute Epithesen bekommen, nachdem der Aufbau (bei beiden) in die Hose gegangen ist.
Klar, es gibt auch gute Ergebnisse, aber ich kenne nur sehr sehr wenige Menschen, die mit einem plastischen Aufbau der Ohrmuschel wirklich zufrieden sind. Zumal der zeitliche Aufwand auch eine Rolle spielt.
Die Epithese auf kleinen Implantaten und Magneten war nach wenigen Monaten angebracht.
Außerdem hat nicht jeder Chirurg auch ein gutes Händchen, und ein guter Chirurg immer einen guten Tag.
An deiner Stelle schau erst einmal bei einem Epithetiker vorbei, und lass es dir mal zeigen was der kann.
Viel Erfolg!
Gabi

[SuperTinchen]

Hallo höregern!
Danke, danke für die schnelle Antwort.
Ich habe jetzt für morgen auch noch einen Termin bei einem Epithetiker. Wenn ich fragen darf: Was ist bei den 2 Fällen, die nun auch Epithesen haben, schief gegangen?

[SuperTinchen]

Außerdem: Ist es nicht sehr unangenehm, wenn man die Epithese wie ein künstliches Gebiss am Ende des Tages oder beim Sport entfernen muss?

[karasi]

Tinchen, wo wird denn die OP stattfinden. Das hängt nämlich sehr von dem Ergebnis ab.
Ich kenne ganz viele tolle Ergebnisse des Ohrmuschelaufbaus. Ich habe aber auch schon gute Epithesen gesehen. Wie gesagt, es kommt auf die Klinik an und ob dort jede Woche solche OPs durchgeführt werden. Vielleicht kannst Du die ja hier mal nennen.
Es gibt viele pro- und contra Argumente gegen die eine Methode oder die andere. Aber darüber hast Du Dir ja sicherlich schon Gedanken gemacht. Du kannst ja schreiben, wozu Du tendierst. Allerdings würde ich meine Entscheidung nicht danach treffen, was hier so geschrieben wird. Es gibt bei beiden Fällen tolle, verblüfend ähnliche Ergebnisse und bei beiden Fällen kann es zu Entzündungen, Narben etc. kommen.

[SuperTinchen]

Ich werde schon seit meiner Geburt im AKH Wien behandelt, die Ärztin dort meinte, sie hatte bereits mit beiden Möglichkeiten zu tun (Sie ist sehr erfahren, allerdings geht sie diesen September in Pension, deshalb habe ich auch noch extra so schnell einen Termin bekommen, damit sie das selbst machen kann) . Ich tendiere eher zu der Möglichkeit mit dem Rippenknorpel. Epithese würde ich wohl eher als 'Ersatz' nehmen, wenn die weitaus kompliziertere OP mit dem Rippenknorpel nicht klappen sollte. Trotzdem bin ich noch etwas unschlüssig und recherchiere jetzt schon ziemlich lange im Internet, um Infos zu finden. Einige Berichte waren zwar sehr hilfreich, aber wie du schon gesagt hast, hat jede Möglichkeit Vor- und Nachteile und während die eine Seite sagt, dass Epithesen einfach unglaublich gut sind, meinen andere wieder, dass nur die Rippenknorpelop das einzig Wahre ist!

[Höregern]

Hallo nochmal,
ich glaube es ist nicht von der "Klinik", sondern vom Geschick des Arztes abhängig. Die Ergebnisse bei den beiden in unserer Gruppe waren zunächst optisch sehr gut, aber mit der Zeit ist der Knorpel einfach nicht mehr richtig stabil gewesen. Der Arzt hat wohl gesagt, dass er "eingeschmolzen" -ist wohl der Fachausdruck- sei. Danach sahen die Ohren nur noch wie eine Knolle aus. Aber das ist das, was ich gehört habe. Kenne auch nur die epithetischen Ergebnisse, und die sind super. Die eine Dame mit der Epithese habe ich nachdem ich vorhin geschrieben habbe, eben angerufen. Sie trägt die Epithese auch beim Sport und beim Schwimmen. Die Magnete sind so stark, dass das hält.
Beide sind übrigens in einer Klinik in Recklinghausen versorgt worden.
Im AKH in Wien fällt mir nur der Name Prof. Baumgartner ein, den habe ich mal bei einem Vortrag über implantierbare Hörsysteme bei Gehörgangsathresie gehört und gesprochen.
Gruß
Gabi

[karasi]

Sag mal Gabi, von welcher Gruppe sprichst Du eigentlich die ganze Zeit? Es ist doch klar, dass es au den Operateur ankommt, aber in bestimmten Kiniken werden die Ohren nur von bestimmten Ärzten operiert. Das steht von vornherein bei speziellen OPs fest. Und von "eingeschmolzenen" Knorpeln habe ich noch nichts gehört. Entzündungen können auftreten. Vielleicht meinst Du das. In dr Regel, bei den neuen OP-Verfahren-ist der Knorpel aber sehr stabil. Das ist Rippenknorpel, der ist viel fester, als der, z.B. an der Nase.
Ich kenne andere Ergebnisse und kann jedem nur raten, sich in Kliniken zu informieren. Es bringt doch oft wenig, wenn man irgendwo im Internet recherchiert und jeder mal ein Ohr gesehen hat. Man muss bei so weitreichenden Entscheidungen - und das ist sie - sich weitreichend informieren. Bist Du denn schon in Deutschland gewesen? Nach Recklinghausen oder auch Lübeck oder eben München für die Polyethylenmethode kommen die Leute aus ganz Europa manchmal. MAch keine schnellen Schritte. Du hast damit Dein ganzes Leben zu tun. Wie oft wird denn in der Klinik in Wien operiert? Wenn der Prof. in Rente geht, dann muss es doch bei einer Klinik, die auf so etwas spezialisiert ist, längst gute Nachfolger geben. Insofern würde ich mich davon nicht unter Druck setzten lassen. Wichtig ist nur, dass regelmäßig diese OPs durchgeführt werden.
Du musst Dich halt fragen, ob Du damit zurecht kommst, dass Du nur eine Epithse trägst. MAnche kommen damit gut zurecht, manche überhaupt nicht. Du musst Dir diese Fragen zuerst stellen, bevor Du Dich entscheidest und Dich nicht zeitlich unter Druck setzen.

[SuperTinchen]

Die österreichischen Ärzte meinen, dass sie genauso Erfahrung in diesem Gebiet haben, wie die deutschen Ärzte. Natürlich gibt es Nachfolger von der Ärztin, die nun in Pension geht und auch diese haben bei solchen OPs schon zu gesehen und selbst Hand angelegt, nur hat nunmal sie die meiste Erfahrung und Routine. Und was das 'einschmelzen' angeht...So etwas Ähnliches hat sie auch erwähnt, allerdings wäre das bei ihr noch nie vorgekommen. Aber könntet ihr mir vielleicht einen Tipp geben, wie ich jemanden finde, der sich im AKH Wien das Ohr mit Rippenknorpel aufbauen ließ (Bezüglich Fotos, Zufriedenheit,...)?

[karasi]

Na den Arzt einfach nach Kontakten fragen. Dann wird Dir jemand vermittelt nach Absprache mit dem Patienten vermittelt. So ist das zumindet in guten Kliniken. Und Fotoswird Dir ja wohl die Klinik zeigen.
Alles Gute!

[SuperTinchen]

Naja, die OP ist in einer Woche , da ist nicht mehr viel Zeit :help: !

[karasi]

Entschuldige, Tinchen, aber das finde ich doch alles reichlich naiv. Es geht doch bei so einer Sache nicht um Zeit, sondern darum, dass man die richtige Entscheidung trifft, wenn man sich zuvor reichlich informiert hat. Nun ja, dann kann man Dir nur viel Glück wünschen. Vielleicht magst Du dann mal berichten.

[SuperTinchen]

Heute war ich bei einem Epithetiker. Dieser hat mir sowohl Bilder von Patienten gezeigt, die seine Epithesen nun tragen, und welche, die die Rippenknorpelvariante ausgewählt haben. Beides sah sehr ansprechend und (halbwegs) natürlich aus. Allerdings hat er mir geraten, die Möglichkeiten mit dem Rippenknorpel in die Tat um zusetzten, da man, wenn es schief geht, noch immer eine Epithese nehmen kann, andersrum könnte es aber Schwierigkeiten geben.
(Natürlich wollte er seine Epithesen doch etwas besser da stehen lassen und hat gemeint, dass er sowieso vermutet, dass das mit dem Rippenknorpel nicht so toll aussehen würde und dass er fürchtet, dass der Knorpel sich beim verheilen zusammenziehen könnte durch Narben und und und, allerdings ist da die Ärztin im Krankenhaus wieder einer ganz anderen Meinung...). Was mich etwas abgeschreckt hat, ist die Tatsache, dass die Magneten bei so einer Epithese doch ziemlich frei liegen und er ganz offen zu gegeben hat, dass es leicht zu Infektionen kommen kann!(?)

[Höregern]

Hallo SoperTinchen,
hatte auch mal die Bedenken geäußert, bzgl. der Infektionsgefahr. Zu bedenken gab man mir die Antwort: 120.000 Patienten lassen sich jedes Jahr Zahnimplantate im Mund setzten. Die Indektionsgefahr ist wohl im Mund unzweifelhaft größer weil die Pfosten ja auch "offen" aus der Mundschleimhaut ragen und trotzdem funktioniert das, weil sich die Haut dierekt an dem Metall anbindet und es eben nicht offen ist. Wäre ja auch fatal.
Hat mich von der Sache irgendwie überzeugt, da die modernen Materialien ausgereift sind. Bei meinem Ponto-Hörgerät (vorher BAHA) schaut ja auch der Titananker aus der Haut und ich habe nie Probleme.
Aber du hast recht, wenn du meinst, erst ein paar Jahre die natürliche Variante auszuprobieren, weil die Option für eine Epithese immer noch ist. Davon leben ja auch die Epithetiker übrigens nicht schlecht. Kläre aber vorher auf jeden Fall die Kostenübernahme bei deiner Krankenkasse ab!
Gruß Gabi

[EinOhrHase]

Salut :)

melde ich mich hier auch mal zu Wort, da ich mich nun entschlossen habe, mich unters Messer legen zu lassen (wie man immer so schön sagt).

Derzeit bin ich noch auf der Kliniksuche und habe mich schon mit reichlich Infos aus dem Netz versorgt. Vorerst kommt eine Epithese für mich nicht in Frage - ua aus folgendem Grund:
Als ich die ersten OPs in den Anfängen der 70er Jahre hatte, gelang die Ohrmuschelformung (rechte Seite) ebenso sehr gut, wobei die Technik nicht wie die heutige war !

Hinzu kommt noch eine Begradigung der Nasenscheidenwand.

Hat hier wer (gute) Erfahrungen gemacht mit Kliniken im süddeutschen Raum? Wenn ja wo.
Derzeit kommt (vorerst) die Uniklinik Ulm in Frage, Termin wird noch vereinbart.

Besten Dank für eure Antworten

[TönefürsOhr]

Hallo

bin durch Zufall auf die Seite gestoßen und würde Euch gerne eine tolle Klinik empfehlen.
Mein Sohn kam mit einer einseitigen Mikrotie 3.Grades auf die Welt und in seinem ersten Lebensjahr haben wir eine Menge Wartezimmer in HNO-Praxen gesehen.
Der beste Spruch war:,, Kenn ich, hab ich schon mal gesehen, kommen Sie mit dem Kind wieder wenn er aus der Pubertät raus ist dann kann man das operieren!" - Ein Schlag ins Gesicht hätte die selbe Wirkung erzielt!!!

Wir haben einen tollen HNO Arzt gefunden, der mir als Mutter erst einmal die Last der Schuld genommen hat - es ist eine Laune der Natur!!! Ich habe in der Schwangerschaft nichts falsch gemacht.

Mit knapp 10 Jahren ist mein Sohn von Dr. Katzbach in Lübeck operiert worden. In 3 Schritten wurde seine Ohrmuschel mit Rippenknorpel aufgebaut. Op`s sind super gelaufen. Ergebnis war toll.
Die Ärzte und das betreuende Team sind spitze!!!

Nun ist mein Sohn gerade 17 geworden und wird im Herbst erneut in Lübeck operiert. Durch`s Fussball spielen ist das Gerüst leider gebrochen Aber er sieht es gelassen... Bei diesem Eingriff bekommt er zugleich die Soundbridge gesetzt, zu der er sich endlich entschieden hat.

Habt den Mut und fragt Euren Arzt des Vertrauens um seine ehrliche Meinung und lasst Euch nicht mit wischi-waschi Infos abspeisen!!!

[EinOhrHase]

@TönefürsOhr

nunja - für deinen Sohn ist es quasi schon zu " spät", wenn ich das mal so sagen darf. Ohrmuschelrekonstruktionen werden schon im Alter von 2-4 Jahren gemacht. Zumal in heutiger Zeit die Kasse bei OPs an Babies die Kosten sogar übernimmt.
Meine erste(ren) OPs auf der rechten Seite wurden bereits in den 70er Jahren gemacht - kann aber nicht mehr genau sagen wir alt ich damals war.

Darf ich fragen, was für ein Gerüst (ausser Knorpel) da verwendet wurde?

In der Klinik Grosshadern (München) wird der Einsatz von einem porösen Kunststoff propagiert. Inwiefern es da Erfolge bzw Nachoperationen gab, kann ich leider nicht sagen.

Konkret suche ich Kliniken im süddeutschen Raum

[karasi]

EinOhrHase - das stimmt doch gar nicht. Wieso soll in dem Alter etwas zu spät sein? Die Kliniken, in denen sehr gute Ergebnisse erzielt werden, operieren gar nicht vor dem 10. Lebensjahr wegen der Knorpelmasse und viele Patienten sind viel älter und die Ergebnisse sind genauso gut. Die Kasse übernimmt die Kosten immer.

Ich würde an deiner Stelle nur nach Lübeck oder Recklinghausen gehen, zumal bei dir ja schon Operationen stattfanden.

[EinOhrHase]

@Karasi

das zu "Spät" bezog sich auf die ersten Sätze, in dem TönefürsOhr beschrieb, was sie von den Ärzten zu hören bekam.

Sicher ist es nie zu spät, eine Mikrotie operieren zu lassen - darum lass ich es ja nun ebenso machen.

Lübeck und Recklinghausen sind für mich eben nicht der nächste Weg in Bezug auf Nachsorge, was viele Kliniken ua auch auf ihren Homepages vermerken und ich auch von meinem HNO-Arzt gesagt bekam (In Bezug auf Uni Ulm). Deshalb auch meine Frage bezüglich Kliniken im süddeutschen Raum, wenn es sich ergibt.

Da ich vor mehreren Jahren in Tübingen vertrauensunwürdige Erfahrungen machen "durfte" kommt diese Klinik für mich auch nicht mehr in Frage - schade um kompetente Ärzte.