Hallo

[blubb18]

Hallo:)
Wir kommen auch aus dem Allgäu! =)
In der Nähe von Buchloe wenn dir das was sagt?
Und deine Tochter ist beidseitig implantiert?
Ja wahrscheinlich berichten dann einfach nur die bei denen es nicht hingehauen hat.
Und es spielt bestimmt eine Rolle ob die Kinder sonst gesund sind...
Dann ist Hannover also im Falle die Anlaufstelle?
Du schreibst von mehreren Bera Kontrollen.
Muss man diese Nachkontrollen auch unumgänglich in Narkose machen?
Von allem war das die schlimmste Erfahrung für mich!

Grüße

[Momo]

Hallo Blubb

eine sehr gute CI Klibnik findest du auch in Freiburg.

Man liest auch viele positive Berichte zum CI, siehe unter anderem auch die Neujahrsansprache der Kanzlerin. Aber auch wenn es schienbar alles so toll läuft, findet man oft schnell heraus, dass es da einen Haken gbit. Nicht immer, aber oft dann doch.

Ein Beispiel z.B. aus unserer Elterngruppe. Ein Mädchen auch beidseitig implantiert, gute Lautaprache usw. bescuht die Regelschule. In Klasse 3 verändert sie sich, wirkt gestresst, hat plötzlich Tinnitus, will ihre CIs verstekcen usw.
Irgendwann bekommen die Eltern heraus, dass sie nach und nach mitbekommen aht, was sie alles nicht mitbekommt im Unterricht. Die Schuld hat sie bei sich gesucht, denn es wurde ja immer setiens der Klink gesagt wie toll es bei ihr läuft, wie super sie mit dem CI hören kann. Das hieß dann für sie, dass sie sich einfach mehr bemüehen muss, denn am CI kann es ja nciht leigen, also muss es ja an ihr liegen. Sie aht sich totoal angestrengt, wollte auf ekinen fall auffallen, aht ihre CIs versteckt und wollte immer dabei sein... Nur irgendwann kann der Körper und in ihrem Fall auch die Psyche das nciht merh aushalten, vor allem weil es einfach Grenezen gibt die sie nciht überwinden konnte -trotz aller Anstrengung.
Das Mächen ist erst adann aufgeblüht, als die Eltern ihr den Druck genommen ahben, als sie verstanden hat: das CI ist toll, aber eben ekin Wunder (obowhl das ja immer behauptet wird). Die Eltern ahben ihr dann auchdie GL und SH Schule gezeigt udn ihr erklärt, dass es auch völlig ok ist, wenn sie dort zur Schule gehen würde. Das aht ganz viel Druck genommen. Irgendwann hat sie dann den Mut gefunden auch zu etnscheidn, dass sie leiber an die SH Schule wechslen will, da sie keine Angst merh hatteihre Eltern mit diesem Wunsch zu etnsäuaschen.
Heute ist sie eine ganz pfiffige und offene 12 jährige, die angekommen ist udn ihren Weg gefudnen hat.

Das ist ein Beispeil. Es gibt aber natürlich auch andere gute positive Beispile, wo alles gut läuft. Es kommt eben doch immer auf das Kind an aber auch auf die Umgebung und im Bereich Schule ganz deutlich auf die Rahmenbedingugnen der Schule!

Grüße

[Sabine]

Hallo,

mein Sohn ist nach Meningitis ertaubt (bis 120 dB keine Reaktionen) und im Alter von 10 Monaten beidseitig implantiert worden. Das war 2001. Nach den Sommerferien kommt er in die 9. Klasse. Er besucht wie seine drei Brüder eine Internationale Schule.
An unseren Fragen und dann an unserer Entscheidung haben sich im Internet wahre Glaubenskriege entzündet. Eine neutrale Beratung gibt es in dem Sinne nicht, wie Momo ja auch schon erklärte. Da kannst Du als Elternteil Dich einfach nur breit informieren, hier und da nachfragen und dann Dein eigenes Puzzle zusammensetzen.

Bei Fragen ... fragen

Alles Gute für Euch,

Sabine

[fast-foot]

@ otoplastik:

Die Operation wird besonders schonend durchgeführt da der Bohrer eine Lautstärke von 130 dB erreicht und das Restgehör zusätzlich schädigt.

(http://www.hoerrohr.org/2007/11/18/1ci- ... st-wendel/)

Zwar nicht mehr ganz aktuell, aber es dürfte nach wie vor mit dem Rosenbohrer gearbeitet werden.

Wie viel dB ein besonders schonendes Bohren "leiser" ist*, weiss ich nicht. Die Grössenordnung ist aber auf jeden Fall jenseits von gut und böse (bei diesen Pegeln droht augenblicklich eine Schädigung des Gehörs).

*) man kann natürlich auch ein Haus in die Luft sprengen und hierbei versuchen, den Krach auf das absolute Minimum zu reduzieren...wie viel das bringt, ist eine andere Frage (vielleicht gibt es ja auch hier bereits Anbieter von besonders schonenden Gebäudesprengungen)

Gruss fast-foot

[santiago]

Hallo!
Gerade weil ich keine eigenen Erfahrungen beim Thema CI und Kinder besitze gefallen mir die Beiträge von momo dazu sehr gut. Sie schafft es mir ein realistisches Bild über die Möglichkeiten des CIs zu vermitteln und spricht auch Themen wie Erwartungshaltung/selbstauferlegter Druck und die Koppelung der Lerninhalte an das Hörvermögen sehr klar aus :daum:

Das Problem ist halt das Hörende eine Hörbehinderung nicht wirklich verstehen und dann bewusst oder unbewusst Druck ausüben. Auch SH machen manchmal die Erfahrung dass im Kollegenkreis bei neuen HG dann problemloses Telefonieren unter allen Umständen erwartet wird

Was die Lautstärke des Bohrers bei der Operation betrifft denke ich mir dass im Idealfall das Restgehör des zu operierenden Ohrs sowieso schon so im Eimer sein sollte dass der Lärm auch schon egal ist. Ob und wie häufig auch an einem Ohr mit nennenswertem Restgehör Operationen vorgenommen werden ist aber natürlich wieder eine ganz andere Frage welche ich nicht beurteilen kann.

Gruß
santiago

[fast-foot]

Gerade weil ich keine eigenen Erfahrungen beim Thema CI
und Kinder besitze gefallen mir die Beiträge von momo dazu sehr gut. Sie schafft es mir ein realistisches Bild über die Möglichkeiten des CIs zu vermitteln und spricht auch Themen wie Erwartungshaltung/selbstauferlegter Druck und die Koppelung der Lerninhalte an das Hörvermögen sehr klar aus

Ich möchte an dieser Stelle ebenfalls die beiden letzten Beiträge von Momo positiv hervor heben, da sie meiner Meinung nach viele Aspekte in Bezug auf CI sehr gut darstellen und erklären.

Was die Lautstärke des Bohrers bei der Operation betrifft denke ich mir dass im Idealfall das Restgehör des zu operierenden Ohrs sowieso schon so im Eimer sein sollte dass der Lärm auch schon egal ist.

Das muss bei weitem nicht so sein. Heutzutage wird oftmals (besonders bei Kindern) bereits relativ früh implantiert, wenn also noch ein (mit Unterstützung von Hörgeräten) mehr oder weniger gut brauchbares Gehör vorhanden ist (wenn ich das Kriterrium anwende, ob das betreffende Ohr (ohne CI) etwas zum besseren Hören beitragen würde (eingeschlossen den Fall, dass das andere Ohr ausfällt), kann man vermutlich in der Mehrzahl der Fälle davon ausgehen, dass das betreffende Ohr noch nicht vollständig "im Eimer" ist).

Hinzu kommt die Uebertragung der Bohrgeräusche via Schädelknochen auf das Gegenohr.

Gruss fast-foot

[Allgaeuschnegge]

Hallo,

Dann wohnst Du nicht weit von uns weg, ca. 30 min.
Wir haben uns für Hannover entschieden, da es für mich mit dem Zug (4 Std.
Von Augsburg ohne Umsteigen ) Am günstigsten mit Kleinkind ist, bin ja zu den Anpassungen immer allein gefahren. Aber Momo hat recht, Freiburg ist auch eine gute Adresse. Waren damals zuerst in München, mussten sieben Wochen auf BERA warten und wurden sollten dann 4 Monate HG testen auch wenn wir keine Besserung bemerken. Aber das ist jetzt auch schon fast 4 Jahre her, hab erst gehört, das es jetzt besser sei und München CI technisch besser geworden ist,aber hab mich da jetzt icht mehr genauer informiert. Und ja unsere Tochter wurde beidseitig mit CI versorgt. Für uns war es wichtig, das sie eine Möglichkeit erhält Sprache zu verstehen und selber Sprechen zu lernen, wie gut sie zur Sprache kommen wird, kann Dir keiner sagen. Für mich war auch klar, wenn sie sich im RegelKiGA nicht wohl fühlt, nehm ich sie wieder raus, wir haben jedoch großes Glück mit den Erieherinen und sprechen jede Woche miteinander, eine Erzieherin ist auch mit nach München gefahren zu Frau Batliner um sich Tipps im Umgang mit CI Kindern zu holen. Was wir Mit der Schule machen, wissen wir noch nicht, organisieren gerade ein treffen mit Hörgeschädigten Jugendlichen, Kindern und deren Eltern um einen Erfahrungsaustausch zu bekommen, wird im November stattfinden. Also auch wenn CI gut funktionieren, muss man auch später immer wieder abwägen, was ist wohl das beste für mein Kind, denn jedes Kind ist anders. Aber für mich war RegelKiGa und Ist Regelschule auch nicht Ziel gewesen, wenn es klappt Spuer, wenn nicht, auch okay. Mein Wunschziel war ja bestmögliche Sprache zu erzielen, und das haben wir mit Glück, Geduld und Arbeit erzielt. Und auch wenn es bei unserer Tochter gut funktioniert, hoffen wir trotzdem, das unser Kleiner (2 Monate) mit Hörgeräten auskommen wird, denn wenn er CI bekäme, hätten wir auch keine Garantie das es so gut klappt wie bei unserer Tochter. Wegen den BERA Kontrollen, also bei unsre, Sohn wurde jetzt eine BERA gemacht, im Oktober wieder und dann bei Verschlechterung in 3-4 Monaten wieder, bei gleichen werten nach einem 1/2 Jahr, alle ohne Medikamente und ohne Narkose. Bei meiner Tochter wurde mit Zäpfchen probiert in München u dann bei der VorOP in Hannover, um zu klären ob sie überhaupt für CI infragekommt.

Grüße

[blubb18]

Hallo

Dabkeschön für eure vielen Antworten!
Wir sind gerade umgezogen und ich kann momentan nur mit dem Handy ins Internet, was das schreiben ein wenig schwieriger macht!

@ Momo
Danke für deine langen Antworten!
Was du beschreibst klingt alles sehr logisch!
Es ist mir bewusst das man wirklich nirgends eine neutrale Meinung bekommen kann!
Aber ich find es auch total schade!
Auch bei unserer Frühförderungstelle bekam ich auf Nachfrage über LUG nur die Antwort man möchte komplett auf Lautsprache gehen!
Aber so länger ich drüber nachdenke, glaube ich dass der bessere Weg für uns mit unterstützenden Zeichen wäre!
Ich bin momentan auf der Suche nach passenden Kursen!?
Vielleicht kann mir jemand Tipps geben?
Und gerne noch erzählen wie ihr das gehandhabt?
Ich kann mir das nicht vorstellen, dass die Kinder dann kein Interesse mehr am sprechen hätten!
Nur wie gesagt weiß ich momentan nicht wo ich die Möglichkeit finde!

Allgemein jetzt nochmal eine Frage!
Uns wurde in der Klinik gesagt, man müsse die Bera in Narkose wiederholen um feststellen zu können ob sich an den Werten etwas verändert hat!
Dies solle irgendwann nächstes Jahr geschehen!
Ist das wirklich notwendig dies in Narkose zu machen?
Das war wirklich von allem das schlimmste, das letzte Mal war das Ergebnis fast schon nebensächlich, ich war nur so froh dass sie die Narkose überstanden hat!
Ich bin ja immer kritisch was die Kliniken behaupten was nötig sei!

Wir sind übrigens in Regensburg, denn wie Allgäuschnegge sagt, wir hätten auch ewig auf einen Termin in München warten müssen, dann wurde am Telefon noch so blöd gesagt, sie wäre eh noch so klein das hätte Zeit...

Grad weiß ich nichts mehr...ist auch total blöd mit dem Handy immer wieder hochzuscrollen
Nochmal herzlichen Dank dass ihr euch so viel Mühe gibt!
Ohne Internet wäre man wohl ziemlich aufgeschmissen xD

Alles Liebe

[Allgaeuschnegge]

Hallo blubb,

Wie weit ist Kempten von Dir weg?
Wir machen demnächst ein Treffen mit Mamas und Kindern und da wird auch eine Frau dabei sein, die Gebärdensprachkurse gibt, hab bei ihr auch schon einen gemacht, war gut. Wenn Du Lust hast gib mir einfach Bescheid, dann kann ich Dir noch genauere Infos geben.

Grüße Allgäuschnegge

[blubb18]

Kempten ist so ca 60 km von uns entfernt!
Wenn du mir nähere Informationen geben könntet würde ich mich sehr freuen!

Liebe Grüße