Baby einseitige hochgradige Schwerhörigkeit

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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mymini
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Baby einseitige hochgradige Schwerhörigkeit

#1

Beitrag von mymini »

Hallo,

bei unserer Tochter, 8 Monate, wurde eine einseitige hochgradige Schwerhörigkeit links festgestellt. Rechts hört sie gut.
Bereits das Neugeborenenscreening war auffällig. Es wurden weitere Tests gemacht, zuletzt mehrfach der Bera Test. Sie hat wohl bis 85 db keine Reaktion gezeigt. Ich warte noch auf den schriftlichen Bericht.
Wir wissen nicht warum. In unseren Familien gibt es keinen Fall von Schwerhörigkeit. Allerdings war sie ein Frühchen, kam knapp 4 Wochen zu früh und sehr zart mit 2260 g.
Außerdem habe ich Hashimoto und war in der Schwangerschaft sehr darauf bedacht gut eingestellt zu sein. Habe kürzlich etwas von einem Zusammenhang zwischen Schilddrüsenfunktionsstörungen und Schwerhörigkeit gelesen, aber wahrscheinlich ist das weit hergeholt...

Der Arzt meinte nun er würde von einem Hörgerät abraten, da die Differenz zwischen beiden Ohren zu groß sei und das Gehirn automatisch auf das gesunde Ohr zugreifen würde. Ist das wirklich so, dass ein HG hier nichts bringen würde?
CI kommt für uns nicht in Frage. Wir sind nur verunsichert, ob wir wirklich gar nichts tun sollen.

Wir wohnen in Hamburg. Wo könnten wir uns eine Zweitmeinung einholen? (waren im WOI)
mymini
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Re: Baby einseitige hochgradige Schwerhörigkeit

#2

Beitrag von mymini »

Oopszu früh abgeschickt...

Gibt es vielleicht hier ebenfalls betroffene Eltern mit Kindern mit einseitiger Schwerhörigkeit?
Sollten wir uns jetzt bereits um Frühförderung kümmern und wie sieht das aus?

Danke für eure Hilfe!
smallhexi79
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Re: Baby einseitige hochgradige Schwerhörigkeit

#3

Beitrag von smallhexi79 »

Hallo mymini,

die Frühförderung kann man schonjetzt machen. Hier auf der Hauptseite auf der linken Seite unter Hauptmenü Stichwort Schulen anklicken.
Da stehen zwar die Schulen die bieten auch Frühförderung und Kita an je nach Region und Schultyp.

Da sind Adressen und Telefonnummer angegeben.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.

Ich hatte auch damals Frühförderung bekommen.

lg smallhexi
LG smallhexi Hörgeschädigt seit 1980 durch Meningitis
links: +/- 80 dB versorgt mit GN ReSound Enzo 3D 5
rechts: gehörlos
Maximilian
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Re: Baby einseitige hochgradige Schwerhörigkeit

#4

Beitrag von Maximilian »

Hallo,

ich bin auch seit Geburt einseitig taub (gut am Anfang schwerhörig).
Frühförderung und Co. haben meine Eltern nie in Anspruch genommen, warum auch, mit einem normalen Ohr wird der oder die kleine 100%-tig ganz normal in die Sprache kommen. Probleme gibt es ja nur bei Störlärm.

Ich habe damit jetzt 21 Jahre gelebt, mir aber vor 2 Wochen ein CI implantieren lassen, weil das fehlende Richtungshören und das schwere Verstehen bei Störlärm schon genervt haben.

Ich würde das mit CI nochmal überdenken, es eilt zwar nicht und kann jederzeit nachgeholt werden, ich persönlich würde meinen Eltern aber schon etwas vorwerfen gäbe es die Möglichkeit mit CI schon länger.

Das mit HG kann ich bestätigen: Aber einem gewissen Hörverlust, hörst du alles auf dem gesunden doppelt, bzw. bei Stille brauchst du das zweite Ohr nicht und bei Störlärm kommt nichts sinnvolles an.
Links: normalhörend
Rechts: MED-EL Concerto, FlexSoft OP 23.07.2013, EA 22.08.2013
Momo
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Re: Baby einseitige hochgradige Schwerhörigkeit

#5

Beitrag von Momo »

Hallo

herzlich willkommen.
Mein Sohn war mal betroffen (denken wir jedenfalls).
Er wurde mit 13 Monaten als einseitig taub diagnsotiziert, damals angeblich das andere Ohr gut.
Ihm wurde sehr wohl ein Hörgerät auf der tauben Seite angepasst, da man sich nciht sicher war, ob nicht evtl. doch was ankommt und man so den Hörnerv stimuliert (auch vor dem Hintergrund einer irgendwann mal geplanten CI OP).

Mir wurde es damals so erklärt, dass aufgrund der großen Differnez der beiden Ohren ein Überhören über den Schädeknochen (durch die große verstärkung auf dem quasi tauben Ohr) unvermeidbar, aber auch erwünscht ist. So wird das Ohr selbst stimuliert und gleicheztigi kann (muss nicht funktionieren) das Gehirn aus dem übergehörten Höreindruck und dem "normalen" Höreindruck der Gegenseite ein Richtungshören erreichen.

Nach den anfänglichen Eingewöhnungstagen (Fremdkörper im Ohr war zunächst ungewohnt und außerdem das HG ja auch sehr interessant :-) ), hat mein Sohn das HG akezeptiert und regelmäßig getragen. Zwar hatten wir nicht den Eindruck, dass er damit etwas hört, aber da er es akzeptiert hat und es keine Probleme verursacht hat, hat er es geragen.

Mit 2,5 jahren stellte sich dann heraus, dass das andere Ohr doch nciht so ganz gut war. Er war auch dort im Hochtonbereich mittelgradigs sh. Er bekam dann dort auch ein HG.

Im Laufe der Kigazeit verschlechterte sich sein Hörvermögen auf der guten Seite drastisch, so dass er zum Zeitpunkt der Einschulung dort hochgradig sh war. Das Ohr schwankte serh stark, aber tendentielle verschlechterte es sich immer weiter, so dass wir uns zu einer CI OP auf dem schon immer tauben Ohr entschlossen (dort hatte er ja nichts zu verlieren).

Die Prognosen waren unsicher, da er ja mit dem Ohr noch nie richtig gehört hatte, aber wir hatten die Hoffnung, dass das HG den Hörnerv so ausreichend stimuliert hat, dass er zumindest einen gewissen Höreindruck mti CI gewinnen kann.

Damals war er 8 jahre alt. Mittlwerweile (er ist jetzt 12, 5 jahre alt) ist sein CI Ohr sein Versteh-Ohr. Es hat wider Erwarten super funktioniert. Und das beste ist, dass seit der CI OP sein anderes Ohr total stabil ist. Keine Verschlechterung mehr (seit 4,5 Jahren gleiche Hörkurve). Es ist fast so, als wäre das damals gute Ohr überanstrengt gewesen und hat duch die CI OP Unterstützung bekommen und sich entspannt (lässt sich medizinisch sicher nciht beweisen, aber der Zusammenahang ist schon serh deutlich, wenn man sich seine Hörkurven ansieht).

Ich bin davon überezugt, dass der Erfolg mit dem CI auch etwas damit zu tun hat, dass das vermeitlich taube Ohr immer stimuliert weurde und so schnell aus dem Dornröschenschlaf geweckt werden konnte und nur deshalb der Erfolg so gut war (aber auch dafür gibt es sicher keine beweise). Daher würde ich eine Hörgeräteversorgung zumindest versuchen.

In diesem Sinne herzliche Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
blacky_kyra
Beiträge: 289
Registriert: 19. Apr 2012, 19:00
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Re: Baby einseitige hochgradige Schwerhörigkeit

#6

Beitrag von blacky_kyra »

Hallo mymini,

Willkommen bei uns im Forum! Ein HG würde ich auf jedenfall versuchen. Zumal deine Tochter noch klein ist und das Gehirn jetzt trainiert die Geräuschkulisse einzuordnen.
Momo hat geschrieben: Ich bin davon überezugt, dass der Erfolg mit dem CI auch etwas damit zu tun hat, dass das vermeitlich taube Ohr immer stimuliert weurde und so schnell aus dem Dornröschenschlaf geweckt werden konnte und nur deshalb der Erfolg so gut war (aber auch dafür gibt es sicher keine beweise). Daher würde ich eine Hörgeräteversorgung zumindest versuchen.
Das kann ich aus meiner eigenen Erfahrung her genau so unterstreichen. Mein Sohn trug auf der tauben Seite immer brav das HG und der Erfolg mit CI ist eindeutig darauf zurückzuführen, laut den Therapeuten.

LG
:} Sohnemann (geb. 2011) trägt links ein HG Phonak-Q50 UP bei 91% HV
und rechts Med-el CI: Sonnet:}
fast-foot
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Re: Baby einseitige hochgradige Schwerhörigkeit

#7

Beitrag von fast-foot »

Hallo mymini,

noch als Hinweis:

Ein Teil der Schwerhörigkeit kann durch eine Mittelohrproblematik, bspw. durch einen Paukenerguss verursacht werden. Wurde diese ausgeschlossen,

wurde also eine Tympanometrie durchgeführt?

(Nur) wenn Du möchtest, kannst Du sämtliche Befunde anonymisiert hier hochladen (also auch Potentialkurven der BERAs ("Zick-Zack-Linien"), Diagramme von TEOAEs oder DPOAEs etc., so dass ich mir einen besseren Ueberblich verschaffen kann.

Eine Knochenleitungs-BERA (bzw. -ASSR)?
mymini hat geschrieben:Habe kürzlich etwas von einem Zusammenhang zwischen Schilddrüsenfunktionsstörungen und Schwerhörigkeit gelesen, aber wahrscheinlich ist das weit hergeholt...
Ich glaube, in einem Forum gelesen zu haben, dass nach einer entsprechenden Behandlung die Schwerhörigkeit sich gebessert hat (allerdings spricht hier aus meiner Sicht die einseitige Schwerhörigkeit nicht unbedingt für einen Zusammenhang (nur ein Gefühl)).
mymini hat geschrieben:Wir wohnen in Hamburg. Wo könnten wir uns eine Zweitmeinung einholen? (waren im WOI)
Vielleicht an der MHH (allerdings die Empfehlung zur CI-Implantation und auch eine entsprechende Voruntersuchung ablehnen (es sei denn, Ihr ändert Eure Meinung)); auch diese Ergebnisse könntest Du hier einstellen (nur, wenn Du möchtest).

Zu der Versorgung des Ohres wurde bereits alles gesagt, wobei diese vermutlich (bei Akzeptieren des Kindes) auch Sinn macht, wenn man zu diesem Zeitpunkt kein CI implantieren lassen möchte (vielleicht später), allerdings besteht auch hier die Option, gar nichts zu machen (ich weiss nicht, ob der Nutzen durch Studien belegt ist).

Wird wegen der Schilddrüse etwas unternommen?
Maximilian hat geschrieben:Ich würde das mit CI
Ein Cochlea Implantat, kurz CI, ist eine elektronische Innenohrprothese. Es handelt sich um die bisher einzige Medizintechnik, die ein menschliches Sinnesorgan in Form einer Prothese ersetzen kann. Diese kann ertaubten Erwachsenen die Kommunikationsfähigkeit erhalten sowie gehörlos geborenen, ertaubten oder hochgradig schwerhörigen Kindern ermöglichen, hören und sprechen zu lernen.nochmal überdenken, es eilt zwar nicht und kann jederzeit nachgeholt werden, ich persönlich würde meinen Eltern aber schon etwas vorwerfen gäbe es die Möglichkeit mit CI
schon länger.
Umgekehrt könnten Kinder auch gerade vorwerfen, dass sie implantiert worden sind. Wie es heraus kommen wird, kann man zum aktuellen Zeitpunkt nicht wissen.
Also gibt es nur eines: Sich möglichst gut informieren und die Entscheidung mit Ernsthaftigkeit fällen und konsequent durchziehen.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Jerry
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Registriert: 30. Jan 2003, 09:26
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Re: Baby einseitige hochgradige Schwerhörigkeit

#8

Beitrag von Jerry »

mymini hat geschrieben:
fast-foot hat geschrieben:
mymini hat geschrieben:Habe kürzlich etwas von einem Zusammenhang zwischen Schilddrüsenfunktionsstörungen und Schwerhörigkeit gelesen, aber wahrscheinlich ist das weit hergeholt...
Ich glaube, in einem Forum gelesen zu haben, dass nach einer entsprechenden Behandlung die Schwerhörigkeit sich gebessert hat (allerdings spricht hier aus meiner Sicht die einseitige Schwerhörigkeit nicht unbedingt für einen Zusammenhang (nur ein Gefühl)).
Hallo Fast-Foot, das interessiert mich sehr, weißt du noch, wo du das gelesen hast oder hast du noch weitere Informationsquellen dazu?
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