Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

[MadCat]

Schade, Fast-foot... Du hast scheinbar meine Gedanken nicht verstanden. Ich habe nicht gesagt, dass ich deiner Meinung nicht VERTRAUE, sondern dass ich sie NICHT VERSTEHE! Das ist ein Unterschied...
Uns bleibt einzig und allein die Möglichkeit die SCHEINBAR beste Entscheidung zu treffen. Ob es dann auch die RICHTIGE ist...? Damit wären wir bei "was wäre wenn...?" Ich danke dir trotz dem nochmals für deine offenen Worte und werde das von dir Geschriebene in die nächsten Beratungsgespräche als Denkanstoß einfließen lassen.
Man möchte als Eltern richtig entscheiden... Da kann man nur auf sein Herz vertrauen... Und ich wünsche mir, dass wir das Richtige tun.

Liebe Grüße!

Amelie

[JND]

Hallo Amelie,

wegen des Hirnstammes kann ich dich beruhigen:
Die Schwelle von 80 dB der Elektrocochleographie und die nicht messbare BERA-Schwelle passen zusammen. Es ist nicht so, dass irgendwas im Hirnstamm verschwindet. Elektrocochleographie und BERA werden leicht unterschiedlich gemessen. Deswegen dürfen die Pegelangaben der Elektrocochlegraphie und der BERA nicht direkt miteinander verglichen werden.

Die Schwellen der BERA entsprechen eher der einer Hörgeräteversorgung, die Elektrocochleographie entspricht der einer CI-Versorgung. (Bei Erwachsenen kann bei der Elektrocochleographie auch nach den Höreindrücken während der Stimulation gefragt werden. Wenn Höreindrücke vorhanden sind, ist es ein sehr sicheres Zeichen, dass ein CI funktionieren wird.)
Bei Kleinkinder ist es sehr wichtig, dass das CAP ableitbar ist, was hier bei beiden Ohren geht. Somit ist es sehr, sehr wahrscheinlich, dass ein CI funktionieren wird. Und genau das möchte man auch mit dem Test herausfinden: Würde ein CI funktionieren oder nicht? Die BERA hat bei der rechten Seite kein Messergebnis geliefert, es bestände also die Möglichkeit, dass die Signale, die ein CI abgibt, nicht weitergeleitetet werden. Um das zu testen wurde die Elektrocochleographie gemacht. Ergebnis: Die Signale werden bei beiden Seiten weitergeleitet.

Die Röntgenbilder/MRT-Bilder stützen dieses Ergebnis, da keine anatomischen Auffälligkeiten sichtbar waren.

Ich wünsche noch ein schönes restliches Wochenende,
JND

ABBC3_OFFTOPIC

@fast-foot: Aus meiner Sicht sind es aber nur theoretische Erfahrungen mit Hörstörungen, keine praktischen...

[MadCat]

Hallo zusammen!

Ich war gestern nochmal bei unserer Pädaudiologin und im CIC Hannover.

Als wir letzte aus dem KH raus waren, haben wir ja gesagt, dass wir noch drei Monate warten wollen, bis wir uns entscheiden. Nachdem mein Mann und ich uns aber nochmal zusammengesetzt haben, nochmal mit anderen (und über andere) Betroffenen gesprochen und uns mit unserer Ärztin und der Beratung vom CIC unterhalten haben, haben wir uns dazu entschlossen Emilia jetzt schon einseitig implantieren zu lassen.
Vorhin habe ich eine Mail mit der Bitte um einen Termin Ende Juli ans Hörzentrum geschickt. Ich habe erst gedacht: Wenn ich mich nach dem Absenden schlecht fühle kann man ja das ganze immer noch abblasen. Aber: es hat sich tatsächlich gut angefühlt und ich bin mir sicher, dass unsere Entscheidung die Richtige ist. Alles andere wird sich ergeben. Mit dem zweiten Ohr werden wir dann sehen, was kommt. Das HG/bzw. jetzt noch die HGs wird sie bis zur OP/Enscheidung weiterhin tragen.

Darf sie die denn dann auch noch bis zur Erstanpassung tragen?

So. Ich bin erleichtert. Komisch... Ich hätte ehrlich gesagt nicht gedacht, dass wir uns doch so schnell zu einer Entscheidung durchringen. Aber wir sind uns einig gewesen: Wir WOLLEN das unser Kind die Möglichkeit bekommt zu HÖREN! Ich bin froh, dass es solche technischen Möglichkeiten gibt. Über die Entscheidung welche technische Errungenschaft wir wählen, werde ich ja in einem anderen Thread ausreichend mit Infos versorgt!

Natürlich werde ich euch weiterhin auf dem laufenden halten, denn ich finde es schade, dass man von manch anderen so garnix mehr gehört hat. Ich hätte bei anderen Fragenden, von denen ich hier gelesen habe, gerne gewusst wie es weitergegangen ist...

Liebe Grüße

Amelie

[Katja_S]

Hallo Amelie,
dann wünsche ich euch und vor allem Emilia alles Gute für die OP und wünsche euch, dass sie so problemlos verläuft wie bei uns .
Dass es euch jetzt, wo ihr die Entscheidung getroffen habt, besser geht, kann ich gut verstehen. Das geht mir auch so, wenn ich lange mit einer Entscheidung gehadert habe und diese dann getroffen ist und ich aus dieser "Zwickmühle" draußen bin. Ich hoffe, du verstehst, was ich meine . Wenn ihr dabei ein gutes Gefühl habt, dan ist es für euch der richtige Weg!

arf sie die denn dann auch noch bis zur Erstanpassung tragen?

Auf dem operierten Ohr eher nicht (das war bei uns so und ist, denke ich, auch an anderen Kliniken so), auf dem anderen natürlich schon.
Ich würde mich freuen, weiterhin von euch zu lesen!
Gruß,
Katja

[otoplastik]

Liebe Amelie,
ich freue mich sehr, dass sich die Terminanfrage für Dich so gut anfühlt!
Bei uns war das auch so. Und wir sind immer noch zufrieden mit unserer Entscheidung.
Mein Sohn hatte auf der tauben Seite ja ein Cros mit Otoplastik, das hat er nach einiger Zeit wieder getragen. Zu Anfang war es zu schmerzhaft, am Ohr rumzufriemeln. Allerdings beschallt das Cros nicht das Trommelfell, wie das mit HG ist, weiß ich nicht. Das Mittelohr wird ja eröffnet bei der OP.
Liebe Grüße und ich denke an Euch, Otoplastik

[Momo]

Hallo Amelie

schön, dass ihr mit gutem gefühl eine Entscheidung treffen konntet.

In der Regel vergehen ja von OP bis EA nur ca. 4-5 Wochen für die Heilung. In der Regel tragen die Kidner in der zeit keine HGs an der operierten seite. Auf der Gegenseite natürlich schon.

Liebe Grüße

[Karin]

Auf der operierten Seite kann, wenn nicht gehörerhaltend operiert wird, kein Nutzen durch ein HG entstehen, deswegen ist es eher sinnlos.
Welches Ohr wird denn implantiert?

Lieben Gruß Karin

[MadCat]

Das rechte, also "schlechtere" Ohr. Uns wurde, wenn ich mich recht erinnere, gesagt, dass in der MHH nach Möglichkeit immer restgehörerhaltend operiert würde. Wir wollen eh nochmal mit jemanden fort sprechen, da werde ich dann nochmal nachfragen!

[Katja_S]

Hallo MadCat,
sie werden sicher versuchen, restgehörerhaltend zu operieren, garantieren können sie das aber sicherlich nicht! Bei uns hat das kaum eine Rolle gespielt (weil nur sehr wenig Restgehör da war). Ich glaube auch, es ist generell üblich, zuerst das schlechtere Ohr zu operieren. So wurde es uns gesagt und bei Erik war das auch so (auch wenn die Unterschiede gering waren). Wie Momo geschrieben hat, vergehen zwischen OP und Erstanpassung auch keine langen Zeiträume, bei uns waren das bei der 2. CI-OP nur knapp über 3 Wochen (beim 1. CI waren es, wenn ich mich richtig erinnere, knapp 4 Wochen).
Aber frage nochmal nach . Du hast ja auf alle Fälle noch das Aufklärungsgespräch und kannst sicher auch vorher Fragen stellen (war bei uns zumindest so).
Gruß,
Katja

[Nina M.]

Selbst wenn es gelingt restgehörerhaltend zu operieren, so ist das Hören auf dem operierten Ohr oft trotzdem am Anfang erstmal weg oder deutlich eingeschränkt. Es ist ja eine OP und es kann sich auch durch die OP z.B. Flüssigkeit im Mittelohr ansammeln die dann erstmal wieder abgebaut werden muss. Ich würde daher auf der operierten Seite zwischen OP und Erstanpassung definitiv kein HG anziehen.

Auf der anderen Seite kann sie das HG aber natürlich tragen.

Ich wünsche euch, dass ihr bald einen Termin bekommt und bei der OP alles gut verläuft!

[MadCat]

Hallo zusammen!

So... Unser Termin steht! 21.07. Aufnahme, 22.07. OP. Ich bin auf der einen Seite echt erleichtert, dass wir so kurzfristig einen Termin bekommen haben und freue mich irgendwie... Andererseits habe ich natürlich Angst, ist ja wieder eine Narkose. Aber so gut, wie Emilia die letzte (bei der VU) weggesteckt hat hoffe ich, dass es diesmal wieder reibungslos über die Bühne geht...
Heute lassen wir uns die Implantate der unterschiedlichen Firmen zeigen.

Liebe Grüße!

Amelie

[Katja_S]

Hallo Amelie,
dann wünsche ich euch Alles Gute für die OP .
Ich persönlich finde immer die Wartezeit auf eine OP am Nervenaufreibensten und bin dann froh, wenn wir recht bald den OP-Termin haben, sobald die Entscheidung für die Op gefallen ist (Erik hatte schon 11 OPs und 13 Narkosen (davon hatten "nur" 3 was mit den CIs zu tun).
Meine Daumen sind gedrückt!
Gruß,
katja

[Nina M.]

Ich wünsche euch auch alles Gute für die OP!
Wird schon gut klappen!! In der MHH seid ihr in jedem Fall operativ sehr gut aufgehoben, mehr Erfahrung geht ja kaum!

[MadCat]

Hallo zusammen!

Emilias OP ist super verlaufen! Weder Geschmacks- noch Gesichtsnerv wurden in Mitleidenschaft gezogen, bei der Messung im OP waren Potentiale ableitbar und die Elektrode war gut einführbar. Insgesamt hat die OP 3 Stunden gedauert (also vom Moment des "Abgebens" bis zum Abholen aus dem Aufwachraum).
Sie war schnell wach, hat wenig geweint und gleich noch im Aufwachraum eine Flasche Milch getrunken. Jetzt schläft sie. Gelacht hat sie auch schon wieder .

Wir haben uns übrigens für AB entschieden. Es war ein Bauchgefühl... Die meisten, die wir kennenlernen durften haben AB, außerdem waren wir mit der Beratung sehr zufrieden, sie bieten die meisten Extras und arbeiten mit Phonak zusammen, was ja auch ganz gut ist, weil Emilia links noch ein HG trägt.
Hier noch dazu: fast-foot hatte auf dieser Seite z.T. Recht mit seiner Annahme. Hier zeigt sie Reaktionen (Lächeln /Augenaufschlag) bei ca 30 dB im Hochton- und 40 dB im Tieftonbereich. D.h. Wir bleiben dort erstmal noch beim HG und gucken, wie es funktioniert.

Wir waren auch sehr mit der Betreuung in der MHH zufrieden! Entgegen allem, was wir gehört haben, so,d wir zu nichts "überredet" worden oder emotional blöd beeinflusst worden. Darüber bin ich sehr froh, hätte sicher auch anders kommen können.

Nun hoffen wir, dass die Erstanpassung ab dem 18.08. auch so schön verläuft!
Wir danken Euch nochmal für Eure Unterstützung!

Amelie

[Karin]

Hi Amelie, da fällt mir ein Stein vom Herzen.

Sie hört auf dem anderen Ohr zwischen 30 und 40 dB, mit HG oder ohne?

Lieben Gruß Karin

[MadCat]

Hallo Karin!

Mit HG (ohne wär toll! Aber auch so ist es gut!)

Liebe Grüße!

[Karin]

Ja, sicher, mit 30 dB hört sie alles! Das HG ist jetzt auf jeden Fall gut eingestellt. Bitte nichts verändern. Wenn es so bleibt, ist alles gut!

Lieben Gruß Karin

[KatjaR]

Liebe Amelie,

das sind ja tolle Nachrichten, ich freu mich sehr mit euch! Für den weiteren Verlauf wünsch ich euch alles Gute. Mit AB habt ihr auch eine gute Wahl getroffen, mein Oldtimer im Kopf ist mittlerweile volljährig geworden und es gab nie ernsthafte Probleme damit.

LG
Katja

[Katja_S]

Hallo Amelie,
schön, dass Emilia die Op gut überstanden hat!
Ich wünsche ihr gute und schnelle Genesung und dann eine gute Erstanpassung.
Mit Ab ist es übrigens interessant, ich kenne (soweit ich mich erinnere) kein einziges Kind mit AB, nur welche mut Cochlear oder Medel. Ich denke, das ist einfach auch je nach Klinik unterschiedlich, eine falsche Entscheidung kann man ja nicht treffen.
Und 30 dB mit dem anderen Ohr ist wirklich gut! Ich drücke euch die Daumen, dass sie da noch lange mit dem HG zurecht kommt und es sich nicht verschlechtert.
Gruß,
Katja

[tschilly]

Hallo Amelie

auch mich freut es, dass alles gut verlaufen ist

Habt ihr Euer Paket schon ausgewählt?
Also was ihr dazuordert?

Ganz viel Glück an der EA

Lieben Gruß
Kim

[MadCat]

Wir wollen den Naida mit Aqua Case und wir werden versuchen die Fernbedienung noch zusätzlich bei der Krankenkasse zu beantragen. Mal sehen, ob es klappt Das ganze in Pink. Wenn schon, denn schon! Haben auch so skinit Folien bestellt. Für Das HG und das CI

[tschilly]

Super
Ich selber habe auch das AquaCase und das ist richtig klasse
Also gute Wahl getroffen
Fernbedienung wäre für euch gut.....so als Kontrolle und als Steuerung, da Deine Kleine ja noch recht jung ist.

Und SkinIt Aufkleber sind super
Hab die auch auf beiden Prozessoren drauf und die halten bombenfest und sind auch von der Qualität her echt klasse

[Nina M.]

Joa, die SkinIt sind tatsächlich klasse. Finds nur schade, dass sie nicht mehr so "komplett" sind wie am Anfang. Bei den ersten Sets für den Harmony konnte man die Akkus damit wirklich "rundum" bekleben, jetzt kriegt man ja nur noch "Einzelzeitel" für die Seiten und hinten. Bisschen schade.
Aber von der Qualität her sind die wirklich toll und halten ewig.

Das AquaCase würde ich auch gern mal ausprobieren beizeiten.

Fernbedienung finde ich persönlich eher überflüssig, aber ich denke bei Kindern ist sie doch ganz praktisch, weil man damit den Prozessor ja auch "auslesen" kann, also in welchem Programm er sich gerade befindet usw. und damit mehr "Kontrollmöglichkeiten" hat.

Freut mich für euch, dass die OP gut verlaufen ist und für die Erstanpassung wünsch ich euch alles Gute!!

[MadCat]

Hallo zusammen!

Wir hatten ja heute unseren ersten Tag der Anpassung, haben versucht mit so wenig Erwartungen wie möglich rein zu gehen...
... und sind dafür belohnt worden Emilia hat total super reagiert, sie hat bei jedem Ton der eingespielt worden ist hochgeschaut, teilweise hat sie sich ans Ohr gefasst. Sie war aber nicht unzufrieden und hat zwischendurch ganz zufrieden gespielt.
Bei der angehängten Logopädiestunde hat die Logopädin mit einem Glöckchen hinter ihr geklingelt und siehe da! Sie hat sich tatsächlich UMGEDREHT! Da sind mir die Tränen gekommen, so gefreut hab ich mich
Und das alles ohne HG auf der linken Seite.

Seit ca. 3 - 4 Tagen reagierte sie mit dem HG übrigens deutlich auf Klatschen, den Wasserhahn und seit gestern auch auf Pfeifen

Ich bin gespannt wie es weiter geht und werde auch gerne weiter berichten!

Liebe Grüße

Amelie & Emilia

[blacky_kyra]

Hey Amelie,

schön das ihr schon solche Erfolge habt. Da muss ich doch glatt an unsere EA zurück denken. Mein Sohn wollte das CI sofort wiederhaben, als ich es zum Schlafengehen abgemacht habe

Geniesst die aufregende Zeit und deiner Kleinen noch viele positive Erfahrungen mit dem CI.

LG Betty