CI, Erstanpassung, Erfahrungen

[Tine und Anja]

Hallo!
In diesem Forum bin ich neu! Meine Anja ist seit Nov 06 mit einem CI versorgt worden. Kleine Vorgeschichte vorweg. Sie wurde im Nov. 03 geboren und gleich danach wegen einer Darmathresie operiert. Sie war ca. 6 Wochen im Krankenhaus. Was sie (KH) uns bei den ganzen Informationen nicht sagten, das sie nichts hört. Sie haben auch die OAE vergessen. Aber nachdem Anja auch noch Muskelhypoton ist und die ersten 1,5 Jahre kaum Fortschritte machte, viel das mit den Ohren eher weniger auf. Ich ging ja von einem normal hörenden Kind aus. Ich hatte viel genug zu tun ihr Essen und trinken zu geben. Nach 10 Minuten kam dann alles wieder heraus, und so ging das Tag und Nacht. Nebenbei schrie sie noch die ganze Zeit. Und da soll ich noch beurteilen können ob sie hört, hahaha. Die Ärzte komischerweise sind auch nicht auf die Idee gekommen das sie vielleicht nichts hört. Im Gegenteil, die sind aus allen Wolken gefallen als ich mit meinem Verdacht kam. Drauf gekommen bin ich eigentlich nur durch meine 3. Tochter die eineinviertel Jahre jünger ist als Anja. Da viel mir der gravierende Unterschied erst auf. Anja war aber zu dem Zeitpunkt kaum körperlich belastbar, sprich Narkosen oder so. Also wollte ich warten, bis wir alles auf einmal machen konnten. Ja und dann war es im November amtlich das sie taub ist. Für mich kein Schock, für die Ärzte und Therapeuten schon. Ich habe mir das ja schon länger gedacht, habe sie ja auch den ganzen Tag. Und nachdem ich sonst keine Alternative sah, Egoismus im nachhinein, das sie mal was hört, habe ich mich für ein CI entschieden. Vielleicht war es ein Fehler, aber das werde ich schon sehen. Das zweite CI werde ich nur machen lassen wenn sich das erste bewährt!!!
Aber nun zu meinen Fragen:
Wer kennt das CIC in Straubing, und wie machen die da die Erstanpassung. Bringen die Therapeuten von Anfang an die Lautgebärdensprache bzw. Gebärdensprache mit ins Spiel oder muss man denen erst einmal kräftig auf die Füsse steigen damit man bekommt was man (Kind) braucht.
Ich möchte auch gerne Wissen wer Kinder hat, die mit gleichen Alter ein CI bekommen haben. Wie war der Heilungsprozess und hinterher die Geräuschaufnahme, auch Lärm genannt. Wer hat noch ein Kind bekommen das hinterher gesund war?, hat es den Spracherwerb wirklich positiv beeinflusst???

Wenn mir jetzt noch jemand eine Antwort geben kann, bin ich echt Happy!!!
Ich lasse mich überraschen ob es noch so einen tollen Sonderfall wie uns gibt.

Tine und Anja

[Birgit]

Hallo Tine,
hat Anja eine Analatresie gehabt? Unsere Claudia auch; außerdem ist bei Claudia auch erst spät (mit 2, obwohl ich schon vorher absolut sicher war) die Hörschädigung "offiziell" aufgefallen (sie ist an Taubheit grenzend, kommt aber derzeit immer noch mit Hgs klar, obwohl ein CI wahrscheinlich besser wäre....).
Ist bei Anja sonst alles in Ordnung? Ich weiß, ist neugierig, aber ich suche immer noch Kinder, die irgendwie ähnlich sind wie Claudia ....sie ist zusätzlich noch fast blind und hat wegen ihrer Frühgeburt auch noch Probleme mit der Lunge, die uns aber inzwischen auch nicht mehr aufregen...
Mit Atresien und Hörschädigungen gibt es ja verschiedene Syndrome (ändert nix an der Therapie, aber man hat dann endlich eine Schublade und die Chance, andere mit ähnlichen Priblemen zu terffen), von denen wir aber bisher auch noch nicht wissen, welches auf Claudia zutrifft.

So erst mal tschüss
leider konnte ich deine aktuellen Fragen nicht beantworten, aber es gibt hier diverse Kinder, aber auch Erwachsene mit CI

Birgit
PS: Ich fand schon, dass unsere Kleinste die Enwicklung von Claudia gefördert hat; einfach weil sie von der Entwicklung von Anfang an höchstens 2 Jahre auseinander waren und 2. weil Claudia von haus aus ehrgeizig ist und alles können will, was Conni kann. Ist für sie natürlich oft frustrierend, aber trotzdem ganz hilfreich.[size=small]

[Editiert von Birgit am: Samstag, Dezember 16, 2006 @ 23:30][/size]

[Andrea Heiker]

Liebe Mama von Anja,

schade, dass die Diagnose erst so spät kam. Ich gehe davon aus, dass die Gesamtentwicklung von Anja stark(?) verzögert ist. Ich habe aber dennoch einige Fragen? Hat Anja seit der Diagnosestellungen Hörgeräte gehabt? Hat sie da reagiert? Falls nein, soll sie für die bisher nicht implantierte Seite ein Hörgerät bekommen? Wenn nein besteh drauf, dass man ihr ein Hg verschreibt auch wenn die BERA bis 100 dB kleine Poetentiale hatte. Dass ein Kind wirklich absolut Null hört, ist extrem selten.

Wie die Sache in Straubing konkret gehandhabt wird, weiß ich auch nicht. Ich gehe aber eher nicht davon aus, dass Anja dort Gebärden angeboten werden. Wenn Du mit Anja gebärden möchtest, musst Du Dich selbst um Kurse kümmern. Karin Kestner wird sich sicherlich auch noch bei Dir melden, bei ihr kannst Du Gebärden-Lern-CDs kaufen.

Es gibt teilweise sehr unterschiedliche Konzepte wie man gehörlose Kidner fördert, und einige davon lehnen Gebärden strikt ab. Aber in Anbetracht der Tatsache, dass Anja schon drei ist und bisher wohl wenig Kommunikation erfahren hat, gehe ich davon aus, dass es ihr gut tut, wenn sie jetzt auf allen Ebenenen Input erfährt. Nur Du solltest schnell entscheiden, welchen Weg Du verfolgen willst.

Rein technisch läuft die CI-Erst-Anpassung so, dass man die Kindern erst die Impedanzen oder Nervenantworten durch das Implantat misst. Die modernen Implantate können das mittlerweile alle. Anhand dieser Messungen und der genauen Beobachtung des Kindes, wird dann eine erste Einstellung festgestellt. Die ersten EInstellungen sind am Anfang immer ziemlich vorsichtig, d.h. das Kinder anfangs evtl. noch nicht zudriedenstellend reagieren. Wichtig ist, dass Du am Ball bleibst und immer wieder nachfragst. Es ist auch normal, wenn ein Kind sofort nach der EInstellung auf Geräusche reagiert und nach ein paar Tagen dann schon wieder wieder nicht mehr, dann muss das CI nachangepasst werden. Am Anfang ist es normal, dass das CI leiser wird.

Gruß
Andrea

[Karin]

Liebe Tine, da ist die angekündigte Karin schon.
Erst einmal möchte ich etwas festhalten, was ich aus deinem Posting herauslese, wenn ich falsch liege, sag es mir.

Du schreibst, dass du eventuell aus Egoismus ein CI hast setzen lassen. Bitte vergiss diese Gedanken jetzt! Du wolltest in dem Moment das Beste und so solltest du jetzt auch alles erst mal positiv angehen. Du musst dir jetzt kein schlechtes Gewissen machen. Ich drücke die Daumen, dass Anja damit hört.

Zur Gebärdensprache: sicher gibt es (Gott sei Dank ) schon Ärzte, die wissen, dass man mit Gebärden/Gebärdensprache, Kindern mit CI/HG oder GL tatsächlich hilft. Die würden die dann auch Gebärdensprache empfehlen, doch im CIC wird das bestimmt nicht unterichtet oder gefördert! Du kannst versuchen eine Frühförderin zu bekommen, die Gebärden kann. Du kannst auch versuchen, eine Logopädin, die ihr ja auch braucht mit Gebärdensprachkenntnissen zu bekommen.
Wenn du in der Techniker Krankenkasse bist, kannst du Tommys Gebärdenwelt von der KK bekommen. Andere sträuben sich, mit mehr oder weniger Erfolg.

Ich finde es gut, dass du gleich anfangen willst mit Gebärden, denn mit 3 Jahren haben Kinder schon große Kommunikationsansprüche, die sollten möglichst schnell befriedigt werden. Ich drücke euch die Daumen für die Erstanpassung.
Ganz liebe Grüße
Karin
Link zu Tommys Gebärdenwlet: http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm

[Tine und Anja]

Hallo!
Erst mal vorweg, neugierig ist was ANDERES!! Die Fragen die Ihr stellt sind nur berechtigt. Ich würde es ja auch machen damit ich vielleicht einen neuen Tip bekomme.
Also mal Antworten auf eure Fragen: Anja hatte eine Dünndarmatresie aber ohne künstlichen Darmausgang. Hörgeräte hatte sie vorher nicht, wir gingen ja erst mal von einem normalhörenden Kind aus. Bei der BERA war die Hörschwelle bei ca 70db auf dem linken nicht implanierten Ohr. So richtige Reaktionen kamen eigentlich nicht auch nicht bei 110db. Ein Resthörvermögen kann schon da sein, die Ärzte konnten sich aber kaum entscheiden ob sie nun sehr hochgradig Schwerhörig oder gleich Taubheit nehmen sollen. Ich hatte bei Anja aber immer das Gefühl das sie trotzdem auf laute Geräusche leicht reagierte, also vielen Dank für den Hinweis mit dem Hörgerät.
Im Bezug auf die Gebärdensprache habe ich mir das schon gedacht, das ein CIC keine Gebärden anbietet. Das mit Tommys Gebärdenwelt ist ein toller Tip, sind nämlich bei der Techniker.
Anja ist sonst sehr stark Entwicklungsverzögert, momentan fängt sie an mit dem Krabbeln, was noch eher einem Häschenhobbsen gleicht. Sie ist auch noch sehr stark Muskelhypoton, was für uns aber nicht wirklich mehr schlimm ist. Karin ich glaube du musst mal auf www.REHAkids.de schauen, vielleicht findest Du da endlich mal jemanden der die gleichen Probleme hat. Ansonsten wünsche Ich euch viel Glück, da denke ich wieder wie gut wir es haben das Anja sieht. Ausdrücken möchte sie sich, klar. Wir versuchen es so gut wie möglich, habe auch schon einige private Zeichen mit denen wir uns verständigen, muss man ja haben. Aber ich möchte einfach alles tun damit sie mal so normal wie möglich leben kann egal ob jetzt nur mit Gebärdensprache oder Lautsprache oder mit beiden zusammen. Schließlich muss sie sich ja mal Ausdrücken können und ich möchte nicht riskieren das sie ihren Ehrgeiz und Ihre Inteligenz verliert, nur weil da ein paar Ärzte gegen die Gebärdensprache sind, die können mich mal. Wir haben uns schon zu oft mit diesen Leuten plagen müssen, ob das nun das Kinderzentrum, Orthopäden oder Kinderärzten ect.sind, wenn Du da nicht deinen Mund aufbekommst, kriegst Du gar nichts. Dies hat sich auch bei der CI-OP gezeigt.
Dann werde ich mich mal auf die Suche machen um jemanden zu finden der Gebärden macht. Vielleicht versuche ich es erst mal bei der Hörfrühförderung in Straubing.
Und Karin, ich hatte erst hinterher Gewissensbisse wegen dem CI. Ich hatte nämlich vor der OP gerade mal 14 Tage Vorlaufzeit um alles zu organisieren. Was ich hinterher über CI´s las und lese, jetzt noch, gefällt mir eigentlich gar nicht. Aber wenn sie daraus mehr Nutzen zieht und etwas hören kann, und sei es nur ihre Umgegebung, dann ist das schon ein Erfolg. Ich lasse mich von ihr überraschen, auch wenn es nicht leicht wird- das war es mit Anja noch nie, aber wir schaffen das.

Tine und Anja

[Andrea Heiker]

Hallo Tine,

ich bin gelinde gesagt geschockt.

Ein Kind das ab 70 dB hört, ist hochgradig schwerhörig, aber noch lange nicht taub. Auch wenn die BERA nur auf einer Seite 70 dB anzeigt und auf der anderen Seite schlechtere Werte, hätte das noch lange nicht die Eile beim CI gerechtfertigt.

Es ist fahrlässig, wenn Du die 70 dB (die möglicherweise sogar 65 dB sind, weil eine BERA meistens etwas schlechtere Ergebnisse hat als die tatsächlichen Werte sind) verkümmern lässt. Da muss unbedingt ein Hörgerät her. Um noch mal klar zustellen: Mit einem Hörverlust von 70 dB hört man ohne Hörgeräte nicht viel, insbesondere keine Sprache. Es könnte sein, dass Deine Tochter Sprache doch hört, wenn Du ihr mit normaler oder etwas erhöhter Lautstärke direkt in das Ohr sprichst, probier das mal aus! Mit Hörgeräten hört man jedoch noch eine Menge!!! Wenn keine Zusatzbeeinträchtigung (Verarbeitungsstörungen oder Probleme mit der Mundmotorik) vorliegt, kommen Kinder mit 70 dB und mit Förderung in die Lautsprache und zwar locker.

Da das CI jetzt nun mal geschehen ist, muss man nun halt das Beste daraus machen. Ich möchte Deine Angst jedoch ein wenig relativieren. Wenn Dich die CI-Risiko-Seite von Karin Kestner beunruhigt, die kannst Du ruhig vergessen. Karin hat maßlos übertrieben. Das Einzige was Du jetzt unbedingt nachholen musst, falls nicht im Rahmen der normalen Impfungen sowieso schon geschehen, ist die Pneumokokkenimpfung. Du solltest aber nicht Dir die Schuld geben, sondern den Ärzten, die Dich so unter Druck gesetzt haben. Anderswo muss man Monate auf einen OP-Termin warten und bei Euch hat man das anscheinend mal eben im Vorbeigehen gemacht!!! Haben die nicht genug Patienten???

Gruß
Andrea

[Karin]

Liebe Andrea, ich bin ja nun nicht die einzige, die auf Risiken hinweist....
Und wenn ich erinnern darf, als ich vor Jahren schrieb, das Risiko einer Meningitis sei da, wurde ich für völlig verrückt erklärt. Bis dann die ersten Fälle bekannt wurden.... Alle von mir aufgezählten Risiken sind da, müssen nicht eintreten, können aber, auch wenn doch einiges sehr selten vorkommt, sollten die Eltern schon wissen, das passieren könnte. Da die OP ja gut überstanden ist, ist das für Tine aber nicht mehr relevant.
Relevant ist nun, sich auf die Zukunft zu konzentrieren, was Tine ja auch macht.

Die 70 db schocken mich auch mal wieder, aber auch da kann ich nur sagen, ich versuche das in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, dass 70 db HV kein Grund für eine Implantation ist, mehr kann ich nicht.
Liebe Tine, auch ich empfehle, wie Andrea, ganz dringend ein Hörgeräte auf der anderen Seite. Anja wird davon sicher sehr profitieren.
Viele Grüße
Karin

[Maike]

Hallo Karin, das stimmt, Du bist nicht die Einzige, die auf Risiken hinweist. Ich bin z.b. ziemlich gründlich aufgeklärt in die CI-OP's gegangen etc. - Das Problem ist, dass Deine Risiko-Seite z.T. übertreibt und eben nicht informierten Eltern Angst machen kann. Du stehst ja auch öffentlich dazu, dass Du ein CI bei Kleinkindern NICHT befürwortest, sondern Dich ganz stark dafür engagierst, dass diese mit DGS aufwachsen - und das muss man einfach wissen, um Deine "Informationen" richtig einordnen zu können. Da hat Andrea leider total Recht...

Hallo Tine,

wo ist denn Anja implantiert worden? Auch ich finde es unverantwortlich, ein Kind, das laut BERA 70 dB auf der einen Seite hat, auf dem anderen "tauben" Ohr zu implantieren. Da reicht ein Hörgerät komplett aus - und die heutigen Hörgeräte sind so gut, dass hier kein CI nötig wird.

Ich kenne auch Schüler, die einseitig implantiert worden sind, obwohl sie auf der anderen Seite noch ein sehr sehr gutes Resthörvermögen von 70-90 dB haben - und diese Schüler tragen alle das Hörgerät auf der anderen Seite und geben alle an, damit ein natürlicheres Hören zu haben als mit dem CI. Aber alle profitieren eben auch vom CI. Wenn Anja jetzt nun mit dem Hörgerät auf dem besseren Ohr versorgt wird und dann mit CI und Hg hören lernt, wäre es optimal (da sie ja das CI bereits hat...).

Anja ist übrigens NICHT gehörlos, sondern allenfalls schwerhörig bzw. einseitig taub. Damit kann man bei guter Förderung sehr gut in die Lautsprache reinwachsen, auch wenn sie bereits drei Jahre alt ist. Ich selber habe SchulkameradInnen, die erst im Alter von drei Jahren bei einem mittleren Hörverlust von 70 oder 80 dB Hörgeräte bekommen haben und dann damit Abitur gemacht haben und studiert haben und ihren Mann / ihre Frau stehen heute im Berufsleben. Sie alle wären NICHT so weit gekommen, wenn sie rein gebärdensprachlich aufgewachsen wären. Einer von ihnen hat sogar erst mit vier Jahren laufen gelernt, ein anderer erst mit Fünf... - man sollte sein eigenes Kind nie mit anderen vergleichen - ich möchte mit diesen Beispielen lediglcih Mut machen, dass auch jetzt noch ganz ganz viel möglich ist mit Anja...

(Wohlgemerkt, ich bin selbst auch gebärdensprachkompetent udn die DGS ist ganz wichtiger Bestandteil meines Lebens - daher kenne ich beide "Welten" und darf mir diese Aussagen daher erlauben...)

Ich empfehle das Buch von Gisela Batliner: "Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern", Ernst Reinhardt Verlag.

Ich würde in Straubing die Chance ergreifen, Anja so gut und so viel wie möglich lautsprachlich und hörgerichtet zu fördern. Es ist einfach eine Chance, mehr nicht.

Ihr könnt ja daheim eben auch Gebärden lernen und dann mit Anja gebärden. Aber in der FÖRDERUNG sollte einfach die Chance genutzt werden...

Ich bin auch sehr sehr froh, dass damals, als ich ein halbes Jahr alt war und meine Gehörlosigkeit diagnostiziert worden ist, niemand meine Eltern verwirrt hat und diese mich konsequent lautsprachlich erzogen haben.

Euch alles Gute!
Maike

[Maike]

Nochmals zum vorherigen Posting und zu den Leuten, die mit einem noch "zu guten" Restgehör auf einer Seite ein CI bekamen:

Wenn ich schreibe, dass die Schüler mit Hg und CI zusammen gut zurecht kommen, so habe ich vergessen zu erwähnen, dass das oft am Anfang ein Problem war, weil eben das Hörgerät so wesentlich "natürlicher" klingt als das CI. Diese Kinder haben es eben lernen müssen, beide sehr unterschiedliche "Systeme" zu einem Hörbild zusammenbringen zu können...

Grüßle
Maike

[Karin]

Ja, Maike, das stimmt, ich bin gegen CI bei Kleinkindern und besonders bei so einem Restgehör, aber wenn sich Eltern dafür entscheiden ist das ja völlig okay, den Ärzten kreide ich da aber an, dass sie ohne an das Kind zu denken bei 70 db operieren....

Die Frühförderung ist ja nur einmal in der Woche - eine Stunde, da kann man gut in dieser Stunde auf Gebärden verzichten, viel wichtiger ist es, im täglichen Gebrauch diese zu benutzen, damit Anja nicht noch mehr verpasst.
Zumeist können ja auch die FF gar keine Gebärdensprache, verrückt machen sollte man sich da nicht, wenn die Frühförderin keine Gebärden kann, ist es zwar schade, aber kein Beinbruch. Das sollte sich aber in Zukunft auch ändern, denn es gibt ja auch gehörlose Erwachsene mit gl oder sh Kindern, die auch gern mit den FF ein paar Worte reden möchten. Ich denke, es wäre gut, wenn alle, die mit Gehörlosen und anderen Hörbehinderten arbeiten auch die Gundbegriffe der DGS könnten.

Liebe Tine, ihr könnt auch versuchen, eine gehörlose "Babysitterin" zu engagieren.
Sie könnte euch im Lernen noch unterstützen.
Schau mal hier: http://www.kestner.de/n/elternhilfe/elt ... boerse.htm
Du kannst dich eintragen lassen oder dir jemanden aus der Liste selbst suchen.
Es klappt nicht immer, dass die Menschen zueinander finden, denn Sympathie ist wichtig, .. vielleicht hast du Glück.

Nach München zum Gehörlosen-Zentrum ist es auch nicht weit, dort gibt es ein engagiertes Team - auch Gebärdensprachdozenten.
Viele Grüße
Karin

[Tine und Anja]

Hallo Karin und andere!

Also die Techniker Krankenkasse unterstützt uns bei Tommy´s Gebärdenwelt nicht. Auch wissen sie für uns keinen Menschen, Logopäden der Gebärdensprache kann. Tja, ein griff ins leere.
Ich habe mit dem Dr. von der Uni noch einmal telefoniert und er sagte mir das bei Anja auf dem linken Ohr nicht mal eine Hörschwelle existiert. Soll ich nun trotzdem ein Hörgerät besorgen wenn sie auf dem Ohr eh taub ist oder soll ich es lassen? Ich habe mich mit den Werten getäuscht, die 60-70dB waren auf dem rechten Ohr. Er begründet die CI OP auf dem Ohr damit, das sie damit mehr Erfolg haben wird, die meisten Kinder rechtshänder sind und sich somit bei Richtungshören leichter tun. Also, ich weiß nicht ob ihr euch noch mehr aufregen müsst.
München muss ich mir überlege, haben die eine Internetseite wo ich mir schon mal alles anschauen kann????
Irgendwie bin ich echt traurig über die "Hilfen" die man vom Versorgungsamt und Krankenkasse bekommt. A....... Wenigstens zahlen sie die Therapie im CIC. Jetzt werde ich mir erst einmal Tommy´s Gebärdenwelt und 777 Gebärden DVD kaufen, hilft ja nichts. Ach ja und was die Risiken betrifft, Andrea, so denke ich das, wenn die bei einem Kind den Schädelknochen abfräßen damit sie das CI einbauen können, nicht die Gefahr einer Meningitis besteht, bzw. bakeriellen Infektionen die zu einer Meningitis führen, dann weiß ich auch nicht. Die Infektion die Anja erst vor 14 Tage hatte war wirklich nicht ohne. Die Bedenken die auf kestner.de aufgezeit werden sind keines Fall´s übertrieben. Vorgekommen sind sie gewiss schon mal, und wenn keiner darüber schreiben würde wüsste es keiner und dann wären die Schrei groß: Hätten die doch im Interntet darüber geschrieben usw. Klar finde ich es auch einen Blödsinn Kinder unter 2,5 bzw. 3 Jahre zu implantierten, weil einfach die Schädelknochendicke noch nicht da ist. Das sollte vielleicht den Eltern mal verständlich gemacht werden, und zusätzlich muss man wissen das ein CI durch den Verstärken den es hat noch mehr herausholen kann als ein Hg. Aber das kommt auf den Fall darauf an und kann man nicht relativen ob nun sofort CI oder Hörgerät.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag!
Tine

[Karin]

Liebe Tine, ich muss erst mal tief Luftholen!

Bitte gehe zu deinem HNO oder Kinderarzt hole dir ein Rezept, ich schicke dir gern einen Kostenvoranschlag und du wirst sehen, das es bezahlt wird.
Ich habe bei der Techniker eine interne Hilfsmittelnummer. Die zahlen, auch wenn die TK Sachbearbeiterin es nicht weiß!

Der hat wirklich auch noch das bessere Ohr implantiert??? Ich fasse es nicht.
Ich bin entsetzt!
Ich rege mich jetzt richtig auf.
Wenn du HIlfe brauchst ich bin da.
Lieben Gruß Karin
Tel: 05665 31 67

[Andrea Heiker]

Liebe Anja,

auch ich muss erstmals Luft holen. SIE haben das GUTE Ohr implantiert???? Einzige Begründung: die Händigkeit???? Und dann noch RICHTUNGSHÖREN??? Wenn der Arzt mit einem CI Richtungshören verspricht, ist das eine glatte LÜGE. Zum Richtungshören braucht man zwei Ohren und die Physik kann Dr. Allwissen noch nicht aufheben, oder??? Das gibt es doch nicht. Den Arzt könnte ich schlagen!!!

Die Begündung Händigkeit ist Quatsch. Erwachsene entscheiden in den meisten Fällen selbst, welches Ohr implantiert wird, meistens sind beide Ohren gleichermaßen geeignet. Und die Erwachsenen nehmen oft (aber nicht immer) das schlechtere Ohr. Und es wird tatsächlich häufiger das rechte Ohr genommen als das Linke. Roland Zeh hat mir mal erzählt die Patienten, die er in der CI-Reha hat, sind zu ca. 60% rechtsseitig implantiert. Aber daraus kann man keinesfalls folgern, dass man Kinder unbedingt rechts implantieren müsste. Auch sind nicht alle rechts Implantierte Rechtshänder, ebensowenig wie Linkshänder generell links implantiert werden. Hat man Dich vor der OP überhaupt nach der Händigkeit gefragt? Ich finde das Rechtshänderargument sowieso Quatsch, wenn man nicht gerade eine Behinderung an der linken Hand hat. Man kann sehr gut mit beiden Händen Sprachprozessoren bedienen.

Du solltest trotzdem auf ein Hörgerät bestehen!!! Auch wenn keine Hörschwelle gemessen wurde. Zumindest probieren!!! Häufig sind doch Hörreste da.

Trotzdem möchte ich auch die Risiken richtig dagestellt wissen. Auf Karins Seite sind die Risiken übertrieben!!! Die Hirnhautentzündungen, die man hatte, sind nicht durch das Fräsen des Knochens entstanden. Die Hirnhautentzündungen haben sich aus Mittelohrentzündungen entwickelt. Ein Teil der Elektrode liegt hinter dem Trommelfell frei im Mittelohr. Bei den Mittelohrentzündungen sind die Keime dann an der Elektrode in das Innenohr hochgestiegen und von da war es dann auch nicht mehr weit zur Hirnhaut. Viele der an Meningitis Erkrankten mit CI sind Jahre nach der OP erkrankt, zu einem Zeitpunkt als die Stelle am Schädel schon lange wieder abgeheilt war. Es ist auch nicht richtig, dass während der OP bis zur Hirnhaut runter gefräst wird. Wenn die Kinder noch sehr, sehr klein (nur wenige Monate alt sind) wird das CI nicht im Schädelknochen versenkt sondern nur oben aufgelegt. Seitdem CI-Träger flächendeckend gegen Pneumokokken geimpft werden, ist mir auch kein Meningitisfall bei CI-Trägern mehr zu Ohren gekommen. Daher sollten CI-Träger folgende Vorsichtsmaßnahmen streng einhalten! GEGEN PNEUMOKOKKEN IMPFEN LASSEN und BEI OHRENSCHMERZEN SOFORT ZUM HNO und eine evtl. vorhanden MITTELOHRENTZÜNDUNG KONSEQUENT MIT ANTIBIOTIKAS BEHANDELN.

Die Risken bei einem CI sind nicht übertrieben groß, es besteht aber kein Anlass, ein Kind so voreilig zu operieren wie man es bei Euch getan hat. Wenn die Ärzte doch wenigstens das schlechte Ohr genommen hätten.... Hat man Dich denn nicht vorher gefragt, welches Ohr?

Einen lieben Gruß
Andrea
[size=small]

[Editiert von Andrea Heiker am: Dienstag, Dezember 19, 2006 @ 16:10][/size]

[Karin]

Liebe Andrea, die Dura Mater ist die harte Hirnhaut und liegt über der Hirnhaut, das ist schon mal ein Unterschied, und Infektionen können auch im Knochenbett entstehen, das weiß du. Aber ich bin im Moment ein wenig im Zeitdruck und streiten mag ich mich gar nicht. - bald ist Weihnachten...

Viele Grüße
Karin
ps, in den USA gab es auch nach Impfung noch Fälle, ich suche dir die Quelle raus und schicke sie dir. [size=small]

[Editiert von Karin am: Dienstag, Dezember 19, 2006 @ 18:00][/size]

[Nina M.]

Ich bin auch echt sprachlos über das Vorgehen bei eurer Kleinen... Das sie einfach so, ohne wirklichen Grund das bessere Ohr mit einer Schwelle von 70dB operiert haben ist eine Schweinerei! Bei 70dB kann man mit HG noch soviel machen und eure Kleine hätte dann super auf der rechten Seite ein HG und auf der linken das CI tragen können und DANN hätte sie auch echte Chancen auf Richtungshören gehabt. Hammer.
WER ist dieser Arzt der das entschieden hat??

Für euren weiteren Weg wünsche ich euch jetzt trotzdem alles Gute und hoffentlich mehr Glück als bisher!

Gruß,
Nina

[Sandra]

Hallo Tine und anderen,

vielleicht hab ich hier was übersehen, wo ist Anja implantiert worden?

Schade, dass so gelaufen ist, aber Vorwürfe bringen jetzt gar nichts. Tine muss jetzt das beste daraus machen und hoffen wir, dass mit Anja trotzdem aufwärts geht.
Bin jedoch selbst verdutzt, dass man in Eurem Fall zuerst nicht mit Hörgerät versucht hatte und quasi Euch zu CI drängeln lies. Aber eine Frage noch, hatte Ihr vorher möglichkeit gehabt um Euch eine Zweitmeinung zu holen oder waren die Ärtze sich einig, dass man das bessere Ohr nehmen sollte?

Gruss Sandra

[Karin]

Ich hätte für euch noch ein paar Infos:
Es sollen, so weit ich erfahren habe, die Richtlinien für CI Versorgung neu erstellt werden.
Was meint ihr wohl, wo die Schwelle liegen wird?

Es wird sich doch seit Jahren schon nicht mehr an das gehalten, was in den Richtlinien steht...70 db wird zum Standard - vielleicht werdet ihr mich dann mit meinen Warnungen verstehen... wer sagt denn hier in Deutschland überhaupt noch etwas gegen die Ärzte, die meinen sie könnten machen was sie wollen? Und wenn wird man noch als "Kinderschänder" da gestellt, weil man ihnen etwas nicht gönnt...

Tine und Anja sind doch schon lange keine Ausnahmen mehr, nur das der Idiot (wer immer das auch war) auch noch das bessere Ohr genommen hat ... ich würde ihn als Mutter nachträglich wegen schlechter Aufklärung und Körperverletzung (Vernichten von Gehör!) verklagen!

Viele Grüße
Karin

[size=small]

[Editiert von Karin am: Mittwoch, Dezember 20, 2006 @ 12:17][/size]

[Maike]

Hallo Tine,

ich habe mir 12 Jahre lang überlegt, ob ich mich implantieren lassen sollte oder nicht - ich habe das Für und Wider gründlichst überlegt, mit drei CI-Kliniken gesprochen, insgesamt drei Promontoriumstests gemacht, mit unzähligen CI-Leuten gesprochen, gemailt, gefaxt, mich eingelesen und mich wirklich gründlich informiert. Ich habe Schüler mit CI auf ihrem Weg zur Explantation oder Reimplantation begleitet etc. - Heutzutage weiß ich garnicht mehr, wie viele CI-Träger ich kenne, es dürften mindestens 200, wenn nicht sogar 300 sein...

Daher weiß ich, wovon ich rede, wenn ich sage, dass Karins "Risikoseite" tatsächlich übertrieben ist, tatsächlich unterschwellig Angst macht, vor allem, wenn man sich zum ersten Mal mit dem CI befasst. Die "Informationen", die Du dort kriegst, sind keine wirklichen Informationen, denn ich verstehe unter "Informationen" etwas Sachliches, Objektives.

Ich glaube, Du bist völlig überrumpelt worden von einer Klinik, die auf absolut verantwortungslose Weise Euch "überfahren" hat mit dem CI und auch noch das bessere Ohr genommen hat. Ich fasse es nicht.

Bitte teile hier doch mit, welche Klinik es war - es geht nicht um das "Schlechtstellen", sondern darum, dass wir wissen, welche Klinik wir empfehlen können udn vor welchen wir eher warnen sollten. Es gibt da einige Kliniken, vor denen ich eindringlich warnen muss - habe jetzt gerade wieder gestern von einer Klinik gehört, die ein Kind schon bei xx dB operieren will. Ich hab gedacht, ich hör nicht recht, ich bin so von den Socken, dass ich fast nicht glauben kann, dass diese Klinik bereits bei xx dB op. Da werde ich auch nochmal genauer nachgehen, um mir sicher zu sein, dass ich wirklich nichts Falsches verstanden habe...

Oder wenn Du es nicht öffenltich mitteilen willst - ich wäre Dir dankbar für eine Mailnachricht an mich.

In meinen Augen hat die Klinik wirklich fahrlässig an Deinem Kind gehandelt, indem sie a) Euch nicht wirklich aufklärten und b) das bessere Ohr nahmen...

...ich bin grad voll wütend auf die Ärzte, die Euch dermaßen "beraten" - oder soll ich sagen "betrogen" haben??? Entschuldigung, es muss viel passieren, bis ich mich zu so einer Aussage hinleiten lasse, aber in Eurem Fall scheint es wirklich passiert zu sein.

Dennoch bitte ich Dich eindringlich, dass Du echt vorsichtig mit Karins Risikoseite umgehst, denn sie IST a) nicht neutral und b) nicht wirklich informativ, da c) nicht objektiv. - Das wäre so, als ob Du zunächst den Ärzten geglaubt hast und jetzt der Risikoseite von Karin "glaubst", dabei stelle ich die Objektivität ihrer Risikoseite genauso infrage wie die Objektivität der Ärzte, die Euch beraten haben...

Grüßle
Maike

[Maike]

Hallo Karin,

das Fräsen bis auf die harte Hirnhaut kommt bei einem dreijährigen Kind so gut wie nicht mehr vor, da die CI*s heutzutage wesentlich flacher als früher geworden sind - und zudem die Schädeldecke eines dreijährigen Kindes wesentlich dicker ist als z.B. bei Babies.

Grüßle
Maike

[Karin]

Hallo Maike, ich schreibe nirgends, das es bei einem 3-jährigen Kind so ist, sondern bei ganz kleinen...Aber ihr lest sowieso nur was ihr wollte aus meinen Seiten...Ich diskutiere auch nicht mehr darüber.
Gruß Karin

[hadhami]

Ich möchte mich nicht mehr zu der Fahrlässigkeit der Klinik äußern, denn das haben die anderen schon ausführlich gemacht. Klar ist man wütend und zu tiefst traurig, wenn Kinder so behandelt werden. ABER ich möchte dir und deiner kleinen Mut machen. Mein Sohn hat mit dem CI tolle Fortschritte gemacht. Er spricht mittlerweile locker 12-Wort-Sätze. Er wurde im Alter von 14 Monaten implantiert und trotz einer hartnäckigen Wundheilungsstörung, bereuen wir unsere Entscheidung überhaupt nicht. Was er mit CI erreicht hat, hätte er niemals mit Hörgeräten erreicht. Und was Gebärden angeht, er gehört zu den Kindern, die als Reaktion auf die Gehörlosigkeit, autistische Verhaltenszüge entwickelt haben. 2 Monate nach der Erstanpassung war alles weg! da haben viele Ärzte und Therapeuten richtig gestaunt!
Ich drücke euch die Daumen, dass eure Kleine mit dem CI tolle Fortschritte macht.

Frohe Weihnachten und guten Rutsch an alle.

Liebe Grüße
Hadhami

[Momo]

Hallo Tine
auch ich bin echt geschockt, das man die Kleine auf dem guten Ohr implantiert hat. Und die Begründung ist ja nun Schwachsinn- was ist denn wenn sie <Linkshänderin wird? Und wie die anderen schon sagten zum Richtungshören braucht man zwei Ohren!

Trotz allem- es ist ja nicht mehr zu ändern- wünsche ich euch alles Gute!

Gruss

[Maike]

Liebe Hadhami,

schön, Dich hier zu lesen! Danke fürs Mutmachen! Da es ja bereits passiert ist, ist es unumkehrbar... - und so ist es wichtig, aus dem Verlust des guten Ohres mit dem CI noch das Beste rauszuholen...

Für Deinen Sohn freue ich mich ganz arg irre, dass es ihm sooo gut geht! Wow, 12-Wort-Sätze! Klasse! Wächst er zweisprachig auf?

Euch alles Gute, grüß Deine Familie herzlich von mir!
Maike

[Tine und Anja]

Hallo!

Ihr macht mich noch fertig!!! Gestern war ich so deprimiert, weil ich immer denken musste, das Falsche gemacht zu haben. Ich habe die gesamte BERA Untersuchung angefordert und mich noch mal bei dem Arzt erkundigt. Ich wurde eigentlich nicht überrumpelt was das CI angeht, ich hatte für die OP nur 14 Tage Vorlaufzeit. Sie ist halt mal nach den Ärzten auf beiden Seiten Taub, auch wenn auf dem re Ohr eine Hörschwelle bestand, ist es nun nicht mehr zu ändern. Ob es nun Schwachsinn war oder nicht- wenn es Anja hilft. Ich habe zu dem Zeitpunkt nur gedacht, HG hilft da nicht mehr weiter. Alles was ich vorher gelesen habe war für mich zwar zu dem Zeitpunkt eine Stütze, da viele positive Erfahrungen mit dem CI dabei waren, aber die Infos haben mich vielleicht doch zu sehr auf das CI eingeschworen. So blöd können doch die Ärzte auch nicht sein. Sie haben zu mir gesagt das bei dem Befund mit Hörgeräten angeblich nicht so ein Erfolg erziehlt werden kann. Und dann kommt halt eins zum anderen. Welche Seite (Ohr) war mir zu dem Zeitpunkt auch egal, und wo sie sagten die rechte, dachte ich das wäre schon ok. Verklagen kann ich sie im Endefekt nicht, habe ja dafür unterschrieben. Es war übrigens die UNI Klink Regensburg. Angeblich operrieren die da jede Woche ein CI!!!! Das kam mir hinterher schon komisch vor. Anscheinden hat den Termin, den wir bekamen, zufällig einer abgesagt, und leerer OP ist ja teuer, oh welch Mittleid, dann haben sie den halt uns kurzerhand gegeben. Ich wollte nur das beste für Anja und zu dem Zeitpunkt war das halt mal das beste, weil ich von dem CI überzeugt WAR!!! Ihr könnt Euch gerne weiter aufregen, aber bitte zieht mich nicht mehr so runter, ja!!!! Ich habe heute im Kinderzentrum eine Anmeldung für Gebärdensprache bei einer Logopädin bekommen, und ich werde jetzt alles tun, damit Anja sich mal Ausdrücken und sich Verständlich machen kann, egal ob jetzt mit Gebärden oder mit Lautsprache, evtl auch mit einem zweiten CI wenn denn die Lautsprache funktioniert.
Und noch eines, die dicke der Knochenhaut die sie wegfäßen, ist bei einem Säugling weniger als 2mm, bei einem Kind mit 3 Jahren ist sie ungefähr 2mm dick, ist aber keine fester Wert. Egal ob ihr davon ausgeht das Karin übertrieben hat, hab ihr euch eigentlich mal das Video anschaut was man im Internet anschauen kann??? Vielleicht verseht ihr dann wie ernst das mit der Meningitis ist auch mit ener Pneumokokkenimpfung. Vielleicht gibt es nicht mehr so viele Infektionen die aufsteigent vom Mittelohr sind, aber schaut Euch mal das Video mal an, Adresse muss ich noch schauen, vielleicht seit ihr genau so geschockt wie ich!!

Ich meld mich wieder
Tine

[Andrea Heiker]

Liebe Tine,

es war nicht unsere Absicht, Dich runterzuziehen. Nur... Wenn man nicht drüber redet, passieren immer wieder solche Fälle. Ärzte werden erst dann vorsichtiger, wenn sie merken, dass man ihnen auf die Finger schaut.

Noch einmal, Du hast keine Schuld. Und wir glauben Dir alle, dass Du das Beste für Anja wolltest.

Auch wenn die OP vielleicht(???) überflüssig war, besteht eine gute Chance, dass Anja sehr gut ihrem CI klar kommen wird. Es gibt eine Menge Kinder, die sehr profitieren. Wie es bei Anja mit zwei Hg gewesen wäre, werden wir ja nun nie erfahren. Also ist es müßig, darüber nachzudenken.

Ich denke aber trotzdem, dass es gut wäre, wenn Du dem Chef der Regensburger HNO (ich hab es mir schon gedacht) einen höflichen (!) Brief schreibst und ihm Deine Gefühle mitteilst. Schreibe ihm wie Du überrumpelst (14 Tage ist schon sehr knapp) wurde, schreibe ihm, dass Du mittlerweile erfahren hast, dass 70 dB keine Taubheit bedeutet, sondern "nur" hochgradig sh und frage, warum man Hörgeräte nicht zumindest probiert hat, da die meisten Kinder bei 70 dB nicht implantiert werden und auch mit Hg gut in die Spache kommen. Und vor allen Dingen frage, warum man nicht die schlechtere Seite genommen hat. (Händigkeit ist kein Grund!) Manchmal müssen Ärzte auch merken, was sie da eigentlich tun!

Wenn Du kein Vertrauen mehr zu den Ärzten in Regensburg und dem angeschlossenen CIC hast, dann kannst Du auch zu einem anderen CIC wechseln.

Das OP-Video habe ich auch gesehen, es zeigt halt die Realität wie es nunmal ist.

Bitte versuche jetzt nach vorne zu blicken. Genieße mit deinen Kindern das Weihnachtsfest. Ich hoffe dann für Euch, dass das neue Jahr dann der kleinen Anja ein "Blechohr" bringt. Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass man mit einem CI durchaus recht passabel hören kann.

Einen lieben Gruß
Andrea
[size=small]

[Editiert von Andrea Heiker am: Mittwoch, Dezember 20, 2006 @ 18:13][/size]