CI, Erstanpassung, Erfahrungen

Häwelmann
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#51

Beitrag von Häwelmann »

Hallo Tine,
die ersten Gebärden habe ich mir logisch erschlossen, essen-trinken-schlafen-nein-usw.-.
Seit einem Jahr lerne ich von meiner Frühförderin und in der Krabbelgruppe und jedesmal im CIC in Freiburg, wenn jemand da ist der Gebärden kann.
Die Gebärdensprache DGS lerne ich nicht, weil die Grammatik von unserer Lautsprache abweicht. Wir sind, nach Gesprächen mit CI-Trägern und Eltern von CI-Trägern, die auch gebärden, zu dem Schluss gekommen unsere Lautsprache mit Gebärden zu begleiten. Wir benutzen also die normalen Gebärden der DGS, aber in unserer Grammatik.
Nils der große war auch sechs Jahre alt, als Lars Erstanpassung hatte. Er war damals sehr enttäuscht. Nils dachte, wie so viele, Lars hört jetzt und damit kann man ihm sprechen beibringen. Wir mussten Lars aber erstmal Hören beibringen! Ich hatte Nils Ende Dezember mit im CIC dabei und da kam er am ersten Abend ganz aufgeregt zu mir und meinte: " Mama, da ist ein kleiner Junge mit CI und der kann sprechen.". Seitdem sieht er seinen kleinen Bruder wieder mit anderen Augen.
Was mir noch ganz wichtig ist, wenn Anja anfängt auf Geräusche zu hören, was ja ab morgen der Fall sein wird, zeige und benenne immer die Geräuschquelle. Das frustierendste für Lars ist, wenn jemand hinter ihm klatscht, ruft oder pfeift und er dreht sich um, aber da ist nichts mehr, weil die betreffenden Idioten dann nur sagen: "Oh, der hört ja wirklich!".
Oder man ruft ihn, um zu sehen, ob er auf seinen Namen reagiert und sagt dann nichts mehr zu ihm.

Viel Glück und alles Gute für euren großen Tag morgen
Christa
Eva
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#52

Beitrag von Eva »

Liebe Tine, liebe Anja,
ich habe gerade Eure Geschichte gelesen und wollte Euch nur ganz viel Glück für die kommenden Tage und Wochen wünschen.
Unser Sohn (3 1/2 Monate) ist mittel-bis hochgradig schwerhörig. Auch wenn das etwas anderes als bei Euch ist, Diagnosen, die die eigenen Kinder betreffen sind immer die schwersten. Wir lernen gerade gemeinsam die ersten Schritte mit dem Hörgerät und ich kann nur eins sagen, um Dir Mut zu machen, wir alle haben die Chance, dass unsere Kinder sich dank der Technik und Diagnostik weiterentwickeln können und weitere SChritte in ein eigenständigeres Leben machen können. Dies auch sicher leichter, als sie es vor 30 Jahren getan hätten. Deshalb bei allem Kummer und Schmerz, es ist eine Riesenchance, die uns geboten wird, ob mit CI, mit HG oder allein mit der Tatsache, dass wir uns hier übers Internet deutschlandweit austauschen können. Es gibt leider immer wieder die zahlreichen Momente, in denen man einfach nur dasitzen und heulen möchte und fragt, "warum gerade wir". Aber ich glaube jedes kleine Lächeln unserer Kind ist das alles wert und gibt mir dann auch immer wieder neue Kraft. Diesbezüglich kann ich auch nur ein Buch empfehlen: Nancy Miller, mein Kind ist fas ganz normal......
Hat mir geholfen, Dinge etwas entspannter zu sehen.
Also, wie gesagt viel Glück
Eva
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[Editiert von Eva am: Mittwoch, Januar 10, 2007 @ 13:37][/size]
Sabine
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#53

Beitrag von Sabine »

Liebe Eva,

vielen Dank für Deinen Beitrag, der bei mir genau ins Schwarze getroffen hat.
Ja, genauso ist es!!!!

Das Buch war übrigens das erste, das ich mir gleich nach der Diagnose "geistig und körperlich schwerstbehindert" gekauft habe - die ja dann nicht eingetreten ist, aber das Buch hat mir trotzdem viel gegeben.

Danke für Deine Worte und alles Liebe,

Tine und Anja
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#54

Beitrag von Tine und Anja »

Hallo!

Wir haben die Erstanpassung hinter uns, und was soll ich sagen: Ich bin echt platt. Das hören hat ihr fast von Anfang an gefallen, Anja konnte gar nicht genug bekommen und wurde bei jeder Neueinstellung immer ungeduldiger wann doch endlich der Ton kommt :jump: :). Zuhause braucht sie aber öfter mal Hörpausen, da nimmt sie einfach dem Prozesser ab und gibt ihn mir. Wenn ich es dann wieder dran mache, ist er gleich wieder herunten. Dann gibt es halt eine halbe - eine Stunde Pause, damit sie nicht den Spass verliert. Sie lässt den Prozesser aber ca. drei bis vier Stunden am Stück drann.Morgens, gleich nach dem Aufstehen, möchte sie ihren Prozesser haben. Man, ich kann Euch gar nicht sagen wie toll sie das anfühlt, dass Anja sich so toll auf das hören einlässt. Komischer weise spielt sie jetzt auch ein wenig anders, vermutlich will sie hören wie alles klingt.
Mit dem CIC war ich für das erste Treffen ganz zu frieden. Sind recht nette Leute, mit denen man auch schwierige Themen diskutieren kann. Ich habe auch gleich mal das Thema Gebärden angeschlagen: REAKTION : Sie sind nicht abgeneigt, haben mir auch gleich gesagt das einige VHS Kurse anbieten. Ob die dann was taugen ist eine andere Frage.
Die erste Hörreaktion von Anja war, das jemand in ungefähr 200m Entfernung nicht "sichtbar" gegangen ist, da hat sie gerade weg hingeschaut und dann sich zu mir gedreht, als wollte sie frage: Was war das!! Auch beim Spielen mit dem Töpfen usw. kamen immer wieder Hörreaktionen und das gleich nach der zweiten Einstellung.
Nachdem ich mir von dem ersten Treffen nichts erhofft habe, bin ich natürlich um so überraschter das es so war.
Könnt Ihr mal Eure Erstanpassungen beschreiben, damit ich einwenig vergleichen kann.
Also bis dann!

LG Tine und Anja

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[Editiert von Tine und Anja am: Samstag, Januar 13, 2007 @ 13:52][/size]
Anja 3 Jahre, taub von Geburt an aber erst so richtig mit knapp drei Jahren festgestellt, seit Nov. 06 mit dem ersten CI versorgt
Nina M.
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#55

Beitrag von Nina M. »

Hallo Tine!

Mensch, das ist ja toll! Ich freue mich so für euch!! :) Wirklich super, dass Anja sich so auf das Hören einlässt! Und ich finde es auch total klasse, dass sie dir genau signalisiert, wann sie ihre Hörpausen haben will. Das ist super und gerade am Anfang ist das auch total in Ordnung wenn das Kind den SP eben mal zwischendurch nicht trägt.

Zu meiner Erstanpassung kannst du hier etwas lesen. Es gab auch mal einen ganz langen Thread im HCIG-Forum wo ich während der Erstanpassungsphase jeden Tag geschrieben habe, aber den finde ich leider nicht mehr...

Gruß,
Nina
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Jutta L.
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#56

Beitrag von Jutta L. »

Hallo Tine,
dass ist ja toll, dass Eure Erstanpassung so gut verlief.
Ich freue mich ganz riesig für Euch.
Es ist einfach ein ganz besonderer Augenblick, wenn das CI zum erstenmal eingeschaltet wird.
Die Hörpausen muss man dem Kind auch zugestehen, die sind sehr wichtig, um sich auszuruhen.
Also dann wünsche ich Euch alles alles Gute.
Gruß Jutta

Mein Sohn Johannes *03/1993 ist von Geburt an hochgradig schwerhörig und lautsprachlich aufgewachsen;
Trägt zwei CI (12.2005 links) und (02.2009 rechts).
Tine und Anja
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#57

Beitrag von Tine und Anja »

Hi!

Mit dem CI kommt Anja so weit ganz gut klar, auch die Einstellungen beigeistern sie eher, als das sie sich dagegen wehrt. Nur das mit dem Tragen läuft seit dieser Woche etwas schief, sie lässt es nur noch sehr kurz drauf. Ich mache es ihr zwar immer wieder drauf, aber kaum drehe ich mich um, schon ist es weg. So lange sie mit mir spiel ist das trage keine Problem, aber wenn sie alleine spielen soll bzw. mit ihren Schwestern ist das Ding so schnell weg, und ich verstehe das nicht. Mit einer Hörpause hat das eigentlich nichts mehr zu tun, oder. Vielleicht gebt ihr mir mal einen Tipp was ich evtl. besser machen könnte. Wenn es nach dem CIC ginge, müsste sie es den ganzen Tag tragen ohne viel Pausen. Bin ein wenig ratlos. Was mir noch zu denken gibt ist, dass die im CIC glauben das Anja schon mal gehört hat. Ich kann dazu nicht viel sagen, denn Anja hat ja die meiste Zeit nur geschrien und kaum auf irgendetwas reagiert.
Ich bin nur froh, dass Anja das Hören zu toll findet, sonst würde ich schon denken, dass sie das CI nicht will!?
Ich hoffe Ihr könnt mir weiterhelfen.

Bis bald
Tine
Anja 3 Jahre, taub von Geburt an aber erst so richtig mit knapp drei Jahren festgestellt, seit Nov. 06 mit dem ersten CI versorgt
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#58

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Tine,

wie kommt das CIC denn zu der Annahme, dass Anja das Hören kennen würde?

Aber by the way. Geduld und liebevolle Konsequenz ist hier das Zauberwort. Wahrscheinlich findet Anja das überflüssig, wenn sie mit der Schwester spielt. Man versteht sich halt ohne Worte.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Maike
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#59

Beitrag von Maike »

Hallo Tine,

vielleicht wäre jetzt einfach ein neuer Einstellungstermin nötig? Denn gerade am Anfang braucht man öfter neue Einstellungstermine, vor allem, wenn das Gehirn sich an die Impulse gewöhnt hat. Dann wird es schnell zu leise.

Aber was ganz toll ist: Dass Anja das CI nicht grundsätzlich ablehnt... - und ansonsten: Viel Geduld haben!

Alles Gute weiterhin!
Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#60

Beitrag von Nina M. »

Erstellt von Andrea Heiker
wie kommt das CIC denn zu der Annahme, dass Anja das Hören kennen würde?
Das würde mich auch brennend interessieren!

Ansonsten wäre es schon möglich, dass Maike Recht hat und Anja das CI schon zu leise geworden ist. Und dann zieht sie natürlich keinen Nutzen mehr daraus, weswegen sie es dann vielleicht immer gleich ablegt.
In welchen Abständen seid ihr denn zur Einstellung?

Gruß,
Nina
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Birgit
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#61

Beitrag von Birgit »

Kann es auch sein, dass deine Tochter ein kleines "Druckmittel" gefunden hat? Nach dem Motto: Kaum hab ich das Ding ab rennt die Mama her??
Denn, wenn sie das CI anlässt, wenn du mit ihr spielst, dann scheint es sie auf keinen Fall zu stören.
Alternative ist natürlich auch, dass sie bisher mit ihrer Schwester auch gespielt hat ohne zu hören und sie das CI dafür halt einfach nicht braucht...

Ich glaub aber schon, dass sie mit jedem neuen Höreindruck auch neugieriger aufs Hören wird und es immer mehr anlässt.
tschüss
Birgit +
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Momo
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#62

Beitrag von Momo »

Erstellt von Andrea Heiker
Liebe Tine,

wie kommt das CIC denn zu der Annahme, dass Anja das Hören kennen würde?

Hier die Antworten.. sie haben es selbst VOR der OP diagnostiziert!
Erstellt von Tine und Anja
Bei der BERA war die Hörschwelle bei ca 70db auf dem linken nicht implanierten Ohr. So richtige Reaktionen kamen eigentlich nicht auch nicht bei 110db.
... und dann auf der guten Seite implantiert!!!!....
Erstellt von Tine und Anja
Ich habe mich mit den Werten getäuscht, die 60-70dB waren auf dem rechten Ohr. Er begründet die CI OP auf dem Ohr damit, das sie damit mehr Erfolg haben wird, die meisten Kinder rechtshänder sind und sich somit bei Richtungshören leichter tun. Also, ich weiß nicht ob ihr euch noch mehr aufregen müsst.
Erinnerst du dich noch, Andrea?

Gruss

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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#63

Beitrag von Nina M. »

Naja, Momo, eine Schwelle bei 70dB ist ja nun aber so gut auch nicht und reicht wohl nicht aus um so ins Hören oder in die Sprache zu kommen. Und Anja hat ja nie ein Hörgerät getragen.
Ich habe die Aussage "Das CIC vermutet, dass Anja das Hören kennt." eher so aufgefasst, als würde Anja deutliche Hörreaktionen zeigen oder so, die darauf hindeuten dass sie mal WIRKLICH gehört hat und zwar nicht erst ab 70dB. So hat die Aussage auf mich gewirkt.

Tine, was sagt denn das CIC genau?

Gruß,
Nina
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#64

Beitrag von Momo »

Erstellt von Nina Mo.
Naja, Momo, eine Schwelle bei 70dB ist ja nun aber so gut auch nicht und reicht wohl nicht aus um so ins Hören oder in die Sprache zu kommen.
Hallo Nina
Hab ich das behauptet?

Mit 70 dB hört man ja schon etwas, von Verstehen hab ich nichts geschrieben.

Ich habe es eben anders verstanden als du.
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#65

Beitrag von Tine und Anja »

Hallo!
Meine Frage vorweg: Ist jemand im Hörhaus in Regensburg schon mal gewesen? Bin nämlich gerade auf der Suche nach einem guten Hörakkustiker der mit uns mal ein Hörgerät auf der linken Seite ausprobiert.
Ansonsten komme ich gerade von Straubing, war wieder schön, in 14 Tagen haben wir wieder einen Termin, vorher hatten wir 7 Tage. Anja macht auch immer noch super mit.
Das mit dem Hören bezieht sich von Seiten des CIC´s eher darauf, weil sie so toll mitmacht und gute Werte hat (Messung des Hörnerven in Bezug auf das was Anja beim Hören angibt).Bei den lauten tiefen Tönen spiel sie sich nur, wie ob das nichts neues wäre. Sie gehen ja davon aus, das Anja noch vor ihrem 1 Geburtstag gehört haben muss(vielleicht auch schon schlecht, aber immer noch besser als 70dB), und dann danach immer schlechter- VERMUTUNG!!! Beweisen kann es letztendlich eh keiner, sie sind nur froh, das Anja so gut zurecht kommt.
Als Druckmittel sehe ich das CIC nicht, sie hat ja kaum was davon wenn sie es runter macht. Spiele nämlich ungerne Spielchen.... Ich kann mir auch vorstellen, das Anja das spielen eher "still" genießt. Die im CIC glauben auch das es evtl. für sie nach einer Zeit zu leise ist. Denn bei einem Test heute, haben sie überprüft ob die Einstellung schon so laut ist das sich der Muskel der mit dem Hirnstamm zusammenhängt, fragt mich bitte nicht mehr nach dem Namen, zusammenzieht, wenn es laut wird- TEST negativ. Also muss ihr es nach einer Zeit doch zu leise werden . Der Frequenzbereich liegt momentan bei 180-8000 Hz, also nur tiefe Töne. Vielleicht wird es ihr aber auch zu langweilig, weil sie nicht alles versteht und "schmeist" es weg.... Ich werde das schon noch herausbekommen. So, nun muss ich SCHNEERÄUMEN gehen, ja SCHNEEEEEEEEEE.
Bis dann mal
Tine
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#66

Beitrag von Andrea Heiker »

HAllo Anja,

Du meinst den Stapediusreflex: Wenn der gar nicht auslösbar war, dann war es wirklich nicht mehr sehr laut. Aber bis 8000 Hz beim CI ist normal und damit sich auch die hohen Töne abgedeckt (Die ganz hohen natürlich nicht, aber die braucht man auch nicht) Die meisten Erwachsene fahren auch bis 8000 HZ (man kann bis 12000, dann wird es aber gröber, da eine Elektrode dann ein größeres Band abdecken muss)

GRuß
Andrea
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Re: CI, Erstanpassung, Erfahrungen

#67

Beitrag von Nina M. »

Momo, ich hab das ja gar nicht böse gemeint, hab eben nur in den Satz mehr reingelesen als dass die sich auf die BERA Werte stützen.

Wie Tine nun schreibt, scheint es ja tatsächlich so zu sein, dass das CIC die Vermutung hat, dass Anja mal besser gehört hat.

Ich freue mich jedenfalls, dass Anja mit dem CI so prima klar kommt! Und wie Andrea schon schrieb: bis 8000 Hertz sind keineswegs nur tiefe Töne, sondern der völlig normale Frequenzbereich. Schon ab 1000-2000 Hertz werden die Töne langsam "hoch". :)

Gruß,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
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