Hallo alle zusammen!
Ich habe mich hier angemeldet, weil meine Tochter (knapp 2) inzwischen so gut wie taub ist und am 30.April ihr erstes CI bekommen hat. Ich hatte eine Cytomegalie-Infektion in der Schwangerschaft, so war das rechte Ohr von Anfang an schlecht, mit der Zeit haben sich beide Seiten verschlechtert. Sie war zunächst mit Hörgeräten versorgt, die aber nichts gebracht haben. Nun hat sie rechts ein CI (Synchrony von MedEl) und links noch ein Hörgerät (Phonak), aber auch links soll im September ein CI implantiert werden.
Da ich mich noch ganz wenig auskenne und in der Klinik auch kaum Informationen bekomme, erhoffe ich mir hier Hilfe bei einigen Fragen. Ich freue mich auf den Austausch mit euch!
Viele Grüße, Ummnura mit Zaynab
Moni mit Zaynab (2 Jahre), an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseits, rechts CI (Synchrony MedEl), links noch Hörgerät
Hallo Ummnura,
herzlich willkommen hier!
Schade, dass du in der Klinik keine/zu wenig Informationen bekommst. Hattet ihr denn keine 5tägige Erstanpassung und regelmäßige CI-Rehas? Da konnte (und kann) ich mir viele Informtionen holen, sei es jetzt von den Therapeuten oder auch anderen Eltern. Habt ihr Hörfrühförderung zu Hause?
Mein Sohn ist inzwischen schon 7 und hat mit 1 und mit 4 Jahren je ein CI bekommen.
Wenn wir dir hier weiterhelfen können, tun wir das sicher alle gerne.
Gruß,
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
Bei uns in der Klinik (Olga-Hospital Stuttgart) gibt es nur eine ambulante Reha, die man aber kaum Reha nennen kann. Ich werde im CI-Forum genaueres dazu schreiben, da ich dazu auch eine Frage habe.
Moni mit Zaynab (2 Jahre), an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseits, rechts CI (Synchrony MedEl), links noch Hörgerät
Hallo, ummnura, daß das Olga-Hospital eine CI-Abteilung hat, ist mir neu. Ich hatte lediglich vom Katharinen-Hospital gehört, daß das eine CI-Abteilung hätte.
Aber es wurde auch schon gesagt, daß diese Abteilung inzwischen geschlossen worden wäre wegen zu geringer Nachfrage.
die Klinik in Stuttgart bietet schon seit ein paar Jahren CI-Implantationen und "Rehas" an, ist aber nicht weit bekannt und auch nicht sonderlich beliebt, eben weil extrem viele Informationen nicht weitergegeben werden.
Ich weiß nur, dass mittlerweile die damalige Oberärztin aus Tübingen nach Stuttgart gewechselt hat, weil sie nach 15 Jahren mal eine andere Stadt sehen wollte.
Ansonsten ist, wie Hilde Tuchel schon sagte, Stuttgart nicht sehr beliebt, die Patientenzahlen sehr gering und daher auch nur noch minimal im Angebot.
LG
Kim
Trage bilateral Naida Q70 CI von Advanced Bionics - CCIC Tübingen -
Deutsche Gebärdensprache und Lautsprache vorhanden
Hallo Hilde und Tschilly!
Das Olga-Hospital und das Katharinen-Hospital gehören zusammen, zum Klinikum Stuttgart. Das Katharinen ist für Erwachsene und das "Olgäle" für Kinder zuständig. Ich habe im Nachhinein erfahren, dass das CI-Zentrum noch nicht lange Kinder betreut, sondern mehr Erfahrung mit Erwachsenen hat. So hat es zumindest unsere Frühförderin gesagt.
Moni mit Zaynab (2 Jahre), an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseits, rechts CI (Synchrony MedEl), links noch Hörgerät
Hallo Ummnura,
mein Sohn ist 16 und hat im letzten Jahr sein erstes CI bekommen.
Warum sucht Ihr Euch nicht eine große Klinik, die viel Erfahrung mit Kinderimplantationen hat, und lasst Euch dort nochmal informieren?
Dann seid Ihr auch bei der Anpassung evtl. besser betreut, als in einer Klinik, die das gerade erst angefangen hat.
Ich persönlich bin da sehr kritisch und würde lieber mein Kind in einer hochspezialisierten Einrichtung betreuen lassen.
Aber das bedeutet natürlich auch oft, dass man weitere Wege zurücklegen muss und das kann man nicht immer einrichten.
Und natürlich könnt Ihr hier immer alles fragen!!!
Herzliche Grüße, Otoplastik
Otoplastik
Sohn, 17 Jahre, mit 14 Monaten Meningitis, seitdem re. hochgradig und links taub, rechts HG (Naida S IX UP), links CI seit 01/14 (Naida Q70), vorher links viele Jahre PhonakCros
Hallo Unmura,
das liest sich wirklich nicht gut. Ich habe von Stuttgart aber bisher noch nie positve Erfahrungsberichte gelesen bzw. gehört. Ich weiß von 2-3 Kindern, die mit viel Hickhack im Nachhinein noch an "unser" CI-Zentrum gewechselt sind (wird nicht gerne gemacht).
Eriks Anpassungen laufen etwas anders ab (Gemessen wir auch, aber das nimmt nur einen kleinen Teil ein). Auch ist bei ihm immer eine Logopädin bei den Anpassungen dabei (wie in unserer CI-Klinik bei allen kleineren Kindern). Und dann wird bei unterschiedlichen Elektroden in unterschiedlichen Frequenzbereichen geschaut, wie er auf unterschiedlich laute Töne reagiert. Früher, in dem man ihn genau beobachtet hat, ob er aufschaut etc, danach wurde nach und nach die Spielaudiometrie eingeführt (d.h., er hat gelernt, immer sofort z.B. ein Tier in einen Wassereimer zu werfen oder Autos eine Rutsche runterfahren zu lassen etc., wenn er einen Ton gehört hat). Das funktioniert inzwischen sehr gut, wobei unser Techniker ihm nach 6 Jahren und zig Anpassungen bei ihm (sind fast von Anfang an bei ihm) eigentlich sofort anmerkt, wenn er etwas gehört hat. Eine Anpassung dauert immer so 20-30 min (je nachdem, wie das Kind mitmacht) und pro Rehatermin hat Erik jeweils 3 Anpassungen (wir nehmen meist 3-Tage Reha-Termien, es gibt auch 2-Tage-Rehatermine und bei der Erstanpassung ist man 5 Tage da, das Kind hat also 5 Anpassungen. Zusätzlich hat Erik während den CI-Rehas jeden Tag 1x Logopädie (45 min), pro Afenthalt 1-2 x Rhytmik (1-1,5 h) , 1 x Arztvisite, 1 Hörtest..
Das Olgäle macht übrigens (soweit ich weiß) erst seit 6-7 Jahren CI-OPs bei Kindern (wir standen vor 6 Jahren vor der Entscheidung und haben daher Stuttgart sofort ausgeschlossen, obwohl es von uns am nächsten ist). Wir wollten mit unserem Sohn (der ja noch mehr "Baustellen" aber auch ganz bewusst an eine Klinik mit möglichst viel Erfahrung.
Bei uns sind bei den CI-Rehas übrigens ab und an Geschwisterkinder dabei..
Vielleicht bringt es wirklich was, die Probleme mal anzusprechen? Vielleicht ändert sich ja langfristig (oder am besten kurzfristig) was?
Gruß,
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
Vielen Dank liebe Katja, das ist echt interessant! Ist bei euch Logopädie von Anfang an gelaufen? Der Logopäde in der Klinik meinte, das wäre frühestens ab Dezember notwendig, da sollen wir uns dann an eine Praxis wenden. Da hab ich auch bei uns im Nachbarort schon eine gefunden, die damit Erfahrung hat
Moni mit Zaynab (2 Jahre), an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseits, rechts CI (Synchrony MedEl), links noch Hörgerät
Hallo Moni,
hatte dir im anderen Thread schon geantwortet.
Erik ist aber auch ein bisschen ein Sonderfall wegen seinen zusätzlichen Behinderungen. Wir haben nach 1 Jahr mit Intensivtherapiewochen angefangen (3 x im Jahr 1 Woche mit täglich Logo), aber weniger wegen der Hörschädigung und dem CI an sich, sondern mehr wegen der Mundmotorik und Ess-/Trinkproblemen. Natürlich bringt das indirekt auch was für die Sprache, aber das hätte er auch ohne CI gebraucht.
Wir hatten damals mit unserer Logo aus der CI-Reha abgesprchen, dass sie uns Bescheid geben soll, wenn reglmäßige Logo zu Hause dringend nötig werden würde (Erk hatte auch ohne Logo schon 3-4 Therapietermine in der Woche gehabt (Physio, Ergo, Frühförderungen). Die 1. 2-3 Jahre war aber seine Sprachentwicklung dem Höralter entsprechend.
Regelmäßige Logo macht er jetzt erst seit 2 Jahren. Da muss man aber sicher das einzelne Kind anschauen. Übereilen müsst ihr da sicherlich nichts, was Logo angeht.
Gruß,
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
