Bin neu hier

[Katti]

Hallöchen!

Ich hab mal eine allgemeine Frage zum Thema Gehörgangsathresie.
Ich hab im November einen Sohn (Paul) auf die Welt gebracht, bei dem auf dem linken Ohr eine Gehörgangsathresie festgestellt wurde. Das äußere Ohr ist nicht richtig ausgebildet, es fehlt die Ohrmuschel. Sein rechtes Ohr ist aber, zumindest rein äußerlich und nach der ersten Hörprobe kurz nach der Geburt vollkommen in Ordnung. Mein Kinderarzt hat mir die Adresse von einem Spezialisten in Recklinghausen (Dr. Siegert) gegeben. Er könnte dann weitere Untersuchungen bei Paul machen. Zum einen ob sein gesundes Ohr auch wirklich 100% hört und ob eventuell beim linken Ohr ein innerer Gehörgang angelegt ist. Hat jemand Erfahrung mit diesem Arzt gemacht oder kann mir jemand Tipps geben, was ich weiter unternehmen kann? Gern hätte ich auch Kontakt mit Betroffenen Eltern. Wir kommen aus Speyer!
Vielen lieben Dank

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:16][/size]

[Edeltraud]

Hallo Katti,
zunächst noch herzlichen Glückwunsch zu Deinem kleinen Paul. Ich weiß wie Ihr Euch gefühlt habt. Wie Du unten lesen kannst hat mein kleiner Sohn Nils es auch und auf beiden Seiten.

Du bist in Recklinghausen, bei Prof. Siegert, in den Besten Händen. Wir waren auch schon dort. Es sind alle super nett und das nicht nur zu den Erwachsenen. Alle Fragen werden Dir Beantwortet. Solltest Du zwischendurch noch etwas wissen wollen, so kannst Du dort immer und jederzeit Anrufen.

So und nun Kopf hoch. Du hast ein besonderes Kind. Sicherlich werdet Ihr ein Hörgerät empfohlen bekommen. Da möchte ich Dir unbedingt einen Akustiker in Essen ans Herz legen.
Wir waren (leider) erst im vergangenen November dort, da wir hier mit dem altem HG/Akustiker nicht weiter gekommen sind.
Kenne auch eine Mutter hier in der Nähe dessen Sohn es auch nur auf einer Seite hat. Sie hatte mir diesen Akustiker empfohlen (sie war auch dort). Übrigens es ist die Fa. Bagus in Essen. Die HG's sind nicht nur super, sie sehen auch noch Klasse aus. Schau mal auf die Internetseite (Www.bagus-gmbh.de).

Könnte Dir noch einige Tip's geben, da Nils bereits mit 2 Wochen ein HG bekam.
Es würde mich freuen wenn Du mit mir über meine Mailbox in Kontakt treten würdest.

Liebe Grüße
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[Editiert von Edeltraud am: Montag, Januar 8, 2007 @ 12:49][/size]

[Katti]

Hallo Edeltraud!

Hast du meine mail erhalten?

[Edeltraud]

Hallo Katti,

ja Danke. Tut mir leid, dass ich nicht gleich geantwortet habe.Ist manchmal wenig Zeit.
Der tägliche Stress.
Bis demnächst

Liebe Grüße

[jolina]

Hi Katti, mein Sohn (6 Monate) hat das gleiche wie dein kleiner Paul. Wir waren schon in Recklinghausen und uns hat man kein Hörgerät empfohlen. Da unser Kleiner auf dem gesunden Ohr normal hört, wurde uns dies nicht ans Herz gelegt. Dort haben wir auch eine Familie getroffen und uns ausgetauscht. Der Sohn war im Vorschulalter und hatte ebenfalls eine Atresie und hat sich ganz normal entwickelt...auch sprachlich hängt er kein bisschen nach!!! Wäre nett wenn du mir nochmal kurz schreiben würdest ob es euch in Recklinghausen empfohlen wurde. Vielen Dank!

Liebe Edeltraud, ist schon interessant zu wissen ob ein HG eben nicht so häufig bei einer einseitigen Atresie empfohlen wird. LG

[timtom]

Hallo Jolina,

warum hat man Euch denn das HG nicht empfohlen? Ich bin zwar auch der Meinung, dass man keines braucht bei der Diagnose und dass es vor allem nicht schädlich ist, wenn man keines will, aber es muss ja einen Grund geben, wenn man Euch gesagt hat, dass keines nötig ist.

Liebe Grüße!

[Edeltraud]

Hallo Jolina,
schließe mich TimTom's Frage an.
Wie bereits erwähnt kenne ich hier aus der Nähe auch einen Jungen mit nur einer einseitigen Gehörgangsatresie der auf dem anderen Ohr auch normal hört und trotzdem ein HG auf dem "kranken" Ohr tragen sollte und auch hat.
In Recklinghausen wurde nämlich der Mutter erzählt, dass es wichtig wäre beidseitig gut zu hören (rundumhören).
Wär nett wenn du uns den Grund mitteilst.

LG
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[Editiert von Edeltraud am: Dienstag, Januar 16, 2007 @ 20:40][/size]

[jolina]

Hallo Timtom, hallo Edeltraud,
uns wurde gesagt das es der Entwicklung nicht schadet wenn unser Tim kein Hörgerät bekommt und die Impulse die er über den Knochen empfängt ausreichen um den Hörnerv zu stimulieren. Desweiteren wurde uns sogar erklärt das ein Hörgerät auch das Gegenteil bewirken kann und nur stört, da über den Knochen eben auch Impulse an das gesunde Ohr weitergegeben werden und diese dann das normale Hören auch dem gesunden Ohr verändern...und dies wohl eben stören KANN! Auch als ich die Entwicklung in der Schule ansprach wg. Richtungshören, etc. wurde uns gesagt das erst abzuwarten ist ob wirklich Nachteile auftreten. Denn lt. den Ärzten braucht er auch in der Schule keine zusätzlichen Hilfsmittel...ICH KANN NUR DAS WIEDERGEBEN WAS DIE ÄRZTE UNS GESAGT HABEN. Und es waren 2 Spezis dieser Meinung.

Liebe Edeltraud: War es Prof. Siegert oder Dr. Magritz der deiner Bekannten das HG empfohlen hat und wie alt ist der Junge?

Ein HNO Arzt in Solingen meinte sogar, man könnte das Richtungshören trainieren....stimmen mir das Selbstbetroffen zu oder stimmt das eher nicht?

Liebe Katti, bitte geb mir bescheid was man euch in Recklinghausen gesagt hat...ich bin für alles offen, da ich natürlich auch nur das BESTE für meinen Schatz möchte!!!

Für weitere Fragen stehe ich euch natürlich zur Verfügung. Genauso wie ich für weitere InfosZ/Anregungen offen bin.

LG Jolina mit Tim

[Katti]

Hallo Ihr Drei

Also da gehen die Meinungen wohl auseinander, bin mal gespannt was man uns in Recklinghausen sagt. Hab aber auch schon gehört das man kein Hörgerät brauch wenn das gesunde Ohr gut hört. Ich denke das müssen dann wohl die Eltern allein entscheiden. Wenn die Ärzte so verschiedener Meinung sind. Aber da ich auch nur das beste für meinen Paul will, wär es schon wichtig zu wissen was es genau für Vor- bzw. Nachteile mit den Hörgeräten gibt!
Werd euch natürlich gleich berichten wie es in Recklinghausen war. Dauert aber noch ein biserl, da wir erst Mitte März einen Termin bekommen haben :rolleyes:

[timtom]

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Liebe Grüße und noch ein schönes Wochenende!:):):)
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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:16][/size]

[Edeltraud]

Hallo Jolina,
zu Deiner Frage:
Es war Prof. Siegert. Der Junge ist jetzt 6 Jahre alt hat aber das HG schon ein paar Jahre länger.

Übrigens unser Oberarzt hier im Klinikum sagte neulich, dass er grundsätzlich eine Versorgung bei einer Einseitigen Atresie empfiehlt.
Natürlich müßt Ihr es entscheiden und sicherlich sollte man halt abwägen was man macht wenn das andere Ohr gesund ist.

Würde mich interessieren wie es bei Euch weiter geht.

Bis bald

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[Editiert von Edeltraud am: Dienstag, Januar 16, 2007 @ 20:41][/size]

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:17][/size]

[Edeltraud]

Hallo timtom,
ja Du hast wohl recht. Nur in den seltensten Fällen hat man Kontakt zu Erwachsenen mit dem Befund wie bei unseren Kindern.
Da man immer hört, dass die meisten ja im Kindesalter operiert wurden.

Wär mal interessant zu wissen.
LG

[Denni]

Hallo Katti,

ich habe letzten Samstag eine Tochter gekriegt.
Sie hat ebenfalls am linken Ohr eine Ohrmuscheldysplasie.
Da ich noch sehr unwissend bin, interessiert es mich sehr wie man bei deinem Sohn die "Gehörgangatresie" festgestellt hat?

[Birgit]

Hallo Denni,
unabhängig von Deiner frage möchte ich Dir ganz herzlich zu Deiner Tochter gratulieren!
Liebe Grüße

[Katti]

Hallo Denni:)

Erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Deiner Tochter!
Und erstmal zur Beruhigung, die Diagnose ist nicht schlimm. Hier im Forum erfährt man ja einiges und ist dann nicht mehr so verunsichert wie wir es am Anfang waren.
Die Gehörgangsatresie (fehlen einer natürlichen Körperöffnung) hat der Kinderarzt im Krankenhaus festgestellt. Genaueres erfahren wir auch erst beim Spezialisten. Da wurde uns von unserem Kinderarzt Dr.Siegert in Recklinghausen empfohlen. Auch von verschiedenen Leuten hier im Forum hab ich ihn empfohlen bekommen.

Bei Pauls gesundem Ohr ist nun festzustellen wie gut er hört, denn auch Kinder mit nur einem Gehör entwickeln sich genauso normal. Ob wir letztenendes wirklich Hörgeräte brauchen wissen wir erst nach dem Besuch in Recklinghausen.

Wir haben einen Termin im März, dort berichte ich dann wie es gelaufen ist.

Liebe Grüße Katja

[Katti]

Hey Denni,

nochmal ich: wo kommt ihr denn her? :p

[Edeltraud]

Hallo Denni,
herzlichen Glückwunsch zu Eurer Tochter.
Die Gehörgangsatresie kann man (wie bei uns) in den meisten Fällen sehen. Bei meinem kleinen Sohn ist z.B. der linke Gehörgang von außen komplett zu (also gar kein "Loch") und auf der rechten Seite endet er blind. Das blind enden wurde aber gleich bei Geburt festgestellt.
Wünsche Euch noch viel spaß mit Eurer Tochter und verfolge mal die Einträge hier im Forum bzgl. der Spezialisten in Punkto Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie.

Liebe Grüße
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[Editiert von Edeltraud am: Sonntag, Februar 4, 2007 @ 21:53][/size]

[Maike]

Hallo Denni,

auch ich gratuliere Dir zu Deiner Tochter! Du wirst ganz bestimmt noch viel Freude mit ihr erleben! Geht es Deiner Tochter sonst gut? Sie ist ja jetzt erst gut eine Woche alt - wie süß!

Alles Gute!
Maike

[Denni]

Hi,

ich bedanke mich recht herzlich für die nette Aufnahme!
Katti wir wohnen in Bocholt das ist zum Glück nicht so weit nach Recklinghausen auch wenn wäre es kein Problem.
Also was ich von meiner Tochter sagen kann ist nicht viel über das Ohr.
Im Krankenhaus konnte mann mir nichts sagen ausser das es eine Missbildung ist.
Wieviel sie auf dem anderen Ohr hört weiss ich nicht(auf jeden Fall hört sie drauf).
Aber für mich als Leihe sieht das Ohr so aus als wäre es nur in sich geknikt und verklebt ohne Gehörloch.
Am Freitag vom Krankenhaus nach Hause bin ich kurz beim HNO Artz reingesprungen aber der konnte mir auch nicht viel sagen was mich sehr wunderte.
Ich wollte von ihm wissen ob im Ohr alles in ordnung ist ob sie auf dem Ohr jemals hören wird und nicht das optische,daraufhin meinte er da müssen Schichtweise Aufnahmen gemacht werden um das fest zu stellen.Und das wäre wegen den Strahlen jetzt zu schädlich fürs Kind.
Katti hast du denn ein Termin mit Dr. Siegert oder nur ein Termin in diesem Krankenhaus?

freunliche Grüsse
Denni

[Katti]

Hallo Denni!

Sorry, das ich mich jetzt erst melde! Wie geht es denn deiner kleinen Tochter? Unser Sohn hat sich prächtig entwickelt ist jetzt schon fast 7 Monate alt und wird immmer süßer. In Recklinghausen waren wir direkt bei Prof. Dr. Siegert, der uns dann auf die Warteliste für die OP in 10 Jahren gesetzt hat. Er meinte das wir kein Hörgerät brauchen da sein gesundes Ohr normal gut hört. Nach in Klinik durchgeführtem Hörtest. Auch die Entwicklung wird normal verlaufen, die einzige Einschränkung ist das Richtungshören. Seid ihr auch schon in Recklinghausen vorstellig geworden? Was hat man euch denn gesagt?

LG Katja mit Paul

[timtom]

Katti,

darf ich Dich fragen, ob man Euch erklärt hat, wie das ist, wenn ihr Euer Kind nicht mit 10 Jahren operieren lassen wollt? Werdet ihr dann von der Liste gestrichen und müsst dann wieder neu warten, für den Fall, dass ihr z.B. Euch erst mit 15 entscheidet?

Wisst ihr wielange die momentane Wartezeit beträgt?

Grüße!
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[Editiert von timtom am: Samstag, Juni 16, 2007 @ 19:38][/size]

[Edeltraud]

Hallo Timtom,
nicht mit 10 Jahren OP, sondern ab dem 10 Jahren. Es ist nicht unbedingt gesagt, dass das Kind mit 10 Jahren sofort an die Reihe kommt.
Habe jetzt ein Kind getroffen das 13 Jahre alt war und auch schon einige Jahre (etwa so wie bei uns)auf der Warteliste stand.

Frage in eigener Sache: Warum bist Du nochmal angemeldet unter "Timtomm". Machte mich sehr stutzig vor allem weil der Status (rotes Sternchen) der Gleiche ist???

LG
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[Editiert von Edeltraud am: Montag, Juni 18, 2007 @ 02:25][/size]
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[Editiert von Edeltraud am: Montag, Juni 18, 2007 @ 02:26][/size]

[Timtomm]

Aus technischen Gründen. Bin aber immer noch der Alte, eben nur um ein M dicker geworden.
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[Editiert von Timtomm am: Montag, Juni 18, 2007 @ 09:16][/size]