Ohrmuscheldysplasie 3. Grades, Behandlungsverlauf

[Kathleenguse]

Hallo ihr Lieben,

Ich möchte mich auch kurz vorstellen.
Ich selbst bin 30 Jahre alt und komme aus der Nähe von Bremen.
Unser Sohn ist vor 8 Wochen mit einer Ohrmuscheldysplasie 3. Grades auf der linken Seite die Welt gekommen. Ich bin auf euer Forum gestoßen und erhoffe mir hier von vielen Erfahrungen zu profitieren.
Also erstmal fühlt man sich mit der Erkrankung ziemlich allein gelassen.
Was macht man als erstes? Wo geht man hin? Erfahrene Ärzte? Behandlungsablauf? Wann wissen wir, ob er auf der linken Seite hören kann? Fragen über Fragen. ....
Vielleicht finde ich hier einige Antworten darauf bzw gleichgesinnte Eltern, die mir von ihrem Verlauf erzählen können bzw mir raten können was wir am besten unternehmen sollten.

Vielen lieben Dank

[fast-foot]

Hallo Kathleenguse,

herzlich willkommen!

Nun, wie im anderen Beitrag richtig gesagt wurde, kann man das betroffene Ohr im Moment nicht versorgen, da auf Grund der "aktuellen Konsistenz des Schädeknochens etc." der Anpressdruck des Bügels eines Knochenleitungsgeräts zu hoch ausfallen würde.

Eine Knochenleitungs-BERA kann man im Prinzip jetzt bereits durchführen - allerdings ist fraglich, wie zutreffend die Interpretation der Werte ausfallen wird (auch abhängig von den Werten selbst, welche in diesem Alter nichts selten schwierig zu interpretieren sind).
Darüber hinaus sind die Hörschwellen noch höher als normal, da sich die rertrocochleären Hörbahnen erst entwickeln müssen. Und dies kann auch in unterschiedlichem Tempo geschehen.

War denn das Neugeborenenscreening bezüglich des anderen Ohres unauffällig bzw. hört Dein Sohn mit dem anderen Ohr normal (was ist hier Dein Eindruck)?

Gruss fast-foot

[Kathleenguse]

Hallo fast-food,

Das Neugeborenenhörscreening war unauffällig...da hört er zu 100%...so die Ärzte.
Danke für deinen Kommentar.
Man fühlt sich irgendwie so hilflos

[mamalorenz]

Hallo,
unser Sohn ist jetzt 4 Jahre alt und trägt nun seit er 6 Monate ist ein Knochenleitungshörgerät. Wir haben mit ca. 4 Monaten in einer HNO Klinik eine Bera Untersuchung machen lassen, dabei wurde festgestellt, das er ein intaktes Innenohr hat. Bisher haben wir nur solche Kinder kennengelernt. Wir haben ein Bruckhoff Hörgerät, dieses ist in einem Stirnband eingenäht und geht auch schon bei den ganz Kleinen. Unser Sohn spricht besser als so mancher 6-jährige und ist völlig normal entwickelt. Ab ca. 5-6 Jahren könnte man eine Ohrmuschel rekonstruieren. Ein Knochenverankertes Hörgerät käme für uns nicht in Frage. Gute Anlaufstelle ist auch das Frühförderzentrum für Hören in Augsburg.
Alles Gute und keine Sorge, die Kinder finden ihren Weg.

[fast-foot]

Wir haben ein Bruckhoff Hörgerät, dieses ist in einem Stirnband eingenäht und geht auch schon bei den ganz Kleinen.

Diese Aussage widerspricht zumindest folgener Empfehlung der DGPP:

"- Versorgung:

- Knochenleitungshörsystemversorgung. Eine Ankopplung kann erfolgen z.B. über einen Bügel, ein Stirnband oder ab dem Vorschulalter auch durch ein knochenverankertes Hörgerät (Fixierung z.B. mittels einer transcutanen Schraube oder auch subcutan implantiert). Wenn noch ein Restgehörgang vorhanden ist, sollte auch der Versuch einer Luftleitungshörgeräteversorgung unternommen werden.

- Bzgl. des Versorgungsalter s.o..
Erschwerend kommen bei der Knochenleitungsversorgung die Probleme der mechanischen Ankopplung hinzu, deshalb wird bei der einseitigen SLS ein Versorgungsbeginn zum Ende des 1. Lebensjahres empfohlen."

Gruss fast-foot

[muggel]

Hallo,

wer sagt denn, dass bei dem Sohn von der Userin mamalorenz nur eine einseitige Problematik vorliegt?
Bei einer beidseitigen Problematik ist es durchaus sinnvoller, auch vor dem ersten Lebensjahr zu versorgen!

Grüße,
muggel

[fast-foot]

Hallo muggel,

wer sagt denn, dass bei dem Sohn von der Userin mamalorenz nur eine einseitige Problematik vorliegt?

Ich. Nachdem "nur" eine einseitige Gehörgangsatresie vorliegt und das Neugeborenenhörscreening rechts unauffällig ist, gehe ich davon aus.

Gruss fast-foot

[muggel]

Huhu,

nur, dass es sich einerseits um die Threaderstellerin handelt, deren Sohn eine einseitige Atresie hat und andererseits um die Userin mamalorenz, deren Sohn schon viel älter ist und bei dem eine Versorgung mit einem mit Stirnband genutztem Gerät unter einem Jahr begonnen wurde.
Was daran untypisch ist, nicht den Empfehlungen entspricht etc ist mir schleierhaft, zumal über den Hörstatus und ob eine beidseitige Atresie bei dem Sohn von mamalorenz vorliegt gar nichts gesagt wurde.

Bei einem Kind, was zwar eine Ohrmuscheldysplasie hat, aber ein normales Hörvermögen, bei dem würde eh keine Versorgung mit Hörgeräten -- egal welcher Art -- indiziert sein. Ich finde es auch alles andere als gut, einer Mutter, die sich hier mit ihren Ängsten und Sorgen meldet, iwelche Richtlinien vorzulegen und zu diskutieren, ob die Versorgung eines anderen Kindes diesen entspricht!

Ich drücke die Daumen, dass es bei der Dysplasie bei dem Sohn der Threaderstellerin sich um ein optisches Problem handelt (zumindest wenn das Neugeborenenscreening unauffällig war, stehen die Chancen dafür gut). Das ist zwar auch nicht toll und bereitet einer Mutter Sorgen (wie reagieren andere darauf? wird mein Sohn vlt später gehänselt etc) aber besser als eine Dysplasie und eine dadurch vorliegend Schwerhörigkeit!

Grüße,
muggel

Grüße

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Hallo muggel,

nur, dass es sich einerseits um die Threaderstellerin handelt, deren Sohn eine einseitige Atresie hat und andererseits um die Userin mamalorenz, deren Sohn schon viel älter ist und bei dem eine Versorgung mit einem mit Stirnband genutztem Gerät unter einem Jahr begonnen wurde.

Hier habe ich in der Tat irrtümlicherweise gedacht, Deine Aussage beziehe sich auf die Userin Kathleenguse.

Trotzdem ändert dies nichts an der Richtigkeit meiner Aussage (die Aussage von Userin mamalorenz widerspricht der zitierten Empfehlung (hierbei spielt es gar keine Rolle, ob die Voraussetzungen für die Empfehlungen gegeben sind - im einen "Fall" möglicherweise nicht, im anderen - und dies erachte ich im gegebenen Kontext als massgeblich - schon)).

Bei einem Kind, was zwar eine Ohrmuscheldysplasie hat, aber ein normales Hörvermögen, bei dem würde eh keine Versorgung mit Hörgeräten -- egal welcher Art -- indiziert sein.

Beim Kind von Kathleenguse liegt jedoch eine (einseitige) Gehörgangsatresie (oder zumindest Schallleitungsproblematik) vor - diesen Schluss habe ich unter Berücksichtigung aller vorliegenden Informationen gezogen (auf Details möchte ich hier nicht weiter eingehen).

Gruss fast-foot