Ergebnis BERA

[maxi996]

Hallo zusammen,

ich hatte ja vor einiger Zeit schon mal gepostet wegen einer durchgeführten kleinen Bera und der unklaren Aussagen bezüglich des Ergebnisses.

Inzwischen gibt es neue und ich denke jetzt auch aussagekräftige Ergebnisse. Unser Sohn (11 Wochen, korrigiert 4 Wochen) hatte in der letzten Woche eine erneute OP und in diesem Rahmen wurde dann von einer Pädaudiologin eine große BERA-Untersuchung unter Narkose vorgenommen.

Wir ahnten ja bereits, dass aufgrund des bei ihm vorliegenden Charge-Syndroms eine Hörminderung vorliegt. Das ganze hat sich jetzt als hochgradige Schwerhörigkeit heraus gestellt. Die Hörschwelle liegt auf beiden Ohren bei 80 dz.

Die Pädaudiologin hat uns nun empfohlen, uns zeitnah (bis zum Alter von korrigierten drei Monaten) um Hörgeräte zu kümmern. Diese sollen am besten von einem Pädakustiker angepasst werden. Irgendwann im nächsten Jahr soll dann die BERA noch mal wiederholt werden um zu schauen, wie die Ergebnisse dann sind und eventuell auch eine Cochlea-Implantat Versorgung zu diskutieren.

Folgende Fragen beschäftigen uns jetzt:

1) Wie sicher sind die festgestellten Höreinschränkungen? Können sich die Ergebnisse auch verbessern oder schlimmstenfalls verschlechtern?

2) Unser betreuender Arzt im KH findet eine Hörgeräteversorgung bis zum Alter von drei Monaten als sehr früh und meinte, wir bräuchten da keinen Stress zu machen. Welches Alter ist denn üblich für eine Hörgeräteversorgung?

3) Bei uns in der Stadt gibt es gar keinen ausgewiesenen Pädakustiker. Ist es sinnvoll, hier einen weiteren Weg in Kauf zu nehmen? Problem ist, dass unser Sohn sicherlich noch einige Zeit im KH sein wird und ich weiß gar nicht, ob es überhaupt die Möglichkeit gibt, jemanden von weiter weg für eine Hörgeräteversorgung anreisen zu lassen...

4) Und die Frage, die uns am meisten beschäftigt: Hat ein Kind mit einer so gravierenden Höreinschränkung überhaupt die Chance, in die Lautsprache zu kommen?

Vielen Dank für die Hilfe!

Maxi

[Katja_S]

Hallo Maxi,
tut mir leid, dass sich der Verdacht bestätigt hat.
Ich werde mal versuchen, nach meinen Erfahrungen (bin ja auhc "nur" eine Mutter) deine Fragen zu beantworten.
1.Bei kleinen Kindern können die Hörbahnen noch reifen und dan Hörvermögen noch besser werden. Wie wahrscheinlich das ist, kann ich dir nicht sagen. Ich denke, es ist bei der Hörminderung deines Sohnes unwahrscheinlich, dass er noch normalhörend wird (aber das ist nur da, was ich als Laie denke, nachdem, was ich schon so gehört, gelesen und mitbekommen habe). Es gibt auch Hörschädigungen, die progredient sind (also stärker werden), ob das beim Charge-Syndrom so ist, weiß ich nicht.
2. Bei meinem Sohn wurde die Hörschädigung mit korr. 4 Monaten (ist ein Frühchen und kam 14 Wochen zu früh und war die 1. 16 Wochen auf der ITS) diagnostiziert und er hat dann auch kurz darauf HG bekommen. Uns wurde damals gesagt, so früh wie möglich. Aber wenn dein Kleiner noch im KH ist, ist das a auch eine andere Situation..
3. Ich würde für einen erfahrenen Pädakkustiker lieber weite Wege in Kauf nehmen. Gerade bei so kleinen Kindern müssen die Akkustiker viel Erfahrung haben (weil die Kinder ja noch keine 100% sichere Angaben machen können, ob sie was gehört haben und nicht sagen können, wenn ihnen etwas unangenehm ist).
4. Uns wurde mal gesagt, dass HG eine Verbesserung von bis zu 50 dB bringen können. Das wären (wenn euer Bera Ergebnis stimmt) bei euch dann 30 dB und das würde für einen Spracherwerb ausreichen (selbst mit HG und ohne CI). Kommt natürlich auch drauf an, wie das Hörvermögen in den verschiedenen Freqenzen ist. Für die Lautsprachesind vor allem die höheren Frequenzen entscheidend. Die Chance auf normalen Lautspracheerweb hat euer Kleiner auf alle Fälle!
Leider wird das erst die Zeit zeigen und ihr müsst Geduld habe. Ich weiß, wie schwer das ist.
Habt ihr schon Hörfrühförderung?
Ich wünsche euch alles Gute und hoffe, dass euer Kleiner bald aus dem KH entlassen werden kann!
Gruß,
Katja

[otoplastik]

Hallo Maxi,
ein Spracherwerb mit 80 db ist schon möglich, aber das ist eine ziemlich Hörschädigung und es ist keider auch gut möglich, dass es nicht so gut klappt.
Allerdings kann Euer Sohn mit den HG schon das Hören lernen und die Hörnerven stimulieren, so dass, wie Katja schrieb, sich die Hörschwelle verbessern kann. Außerdem sind die Beras gar nicht so verlässlich. Es kann gut sein, dass er etwas besser hört.
Bei uns hieß es 70 db in allen Frequenzen. Aber einige sind deutlich besser und das hat unsere gute Padäkustikerin auch schon sehr früh herausgefunden.
Ich würde auch auf jeden Fall nur zu einem erfahrenen Pädakustiker gehen.
Ich glaube auch nicht, dass eine Kinderversorgung (an sich gar keine HG-Versorgung) in der Klinik möglich sein wird, so dass Ihr sowieso hinfahren müsst.
Vielleicht gibt es die Möglichkeit, dass Euer Sohn stundenweise das KH verlässst und Ihr zu einem Akustiker fahren könnt.
In welcher Gegend lebt Ihr? Vielleicht hat hier jemand eine gute Empfehlung.
Ob und wann sich ein Gehör verschlechtert, kann man nie voraussagen.
Leider haben unsere Kinder ein höheres Risko einer Hörverschlechterung als die normalhörenden Kinder.
Liebe Grüße, Otoplastik

[maxi996]

Vielen Dank schon mal für eure Rückmeldungen!

Unser Kleiner wird sicherlich noch einige Wochen im KH bleiben. Insofern müssen wir irgendwie eine Möglichkeit finden, die Hörgeräteversorgung dort vorzunehmen. Die BERA wurde in einer Klinik in Dortmund durchgeführt. Wir wohnen im nördlichen Münsterland, evtl. hat ja jemand einen Vorschlag für einen guten Pädakustiker? Münster z.B. wäre noch gut zu erreichen...

Katja, ab wann macht eine Hörfrühförderung Sinn? An wen sollte ich mich wenden?

Ich weiß, dass ein schwieriger Weg vor uns liegt und es keine Garantie auf Sprache gibt. Oft genug bin ich auch ganz schön mitgenommen von den ganzen Diagnosen, die uns in den letzten Wochen so überrollt haben. Aber ich hoffe irgendwie, dass wir doch eine kleine Chance haben. Denn leider liegt bei unserem Sohn wie bei so vielen Charge-Kindern mit Sicherheit auch eine Sehbeeinträchtigung vor. Daher würde ich mir nichts mehr wünschen, als dass er wenigstens einigermaßen hören kann.

Ihr habt von verschiedenen Hörfrequenzen gesprochen. Wie wird denn so etwas getestet?

Lg
Maxi

[Katja_S]

Hallo Maxi,
Ihr kommt aus einem anderen Bundesland als wir, von daher weiß ich nicht, wie es mit der HörFF bei euch läuft. Bei und (B.-W) sind die Hörfrühförderstellen den Hörgeschädigten-Schulen und -Kindergärten angeschlossen und man wendet sich direkt an diese. Entsprechend gibt es hier auch Sehfrühförderstellen und eine HörsehFFstelle. Die FFinnen kamen dann unterschiedlichen Abständen zu uns nach Hause, bis Erik in den Kiga gekommen ist. Wir das bei ich aussieht, müsstest du nachfragen. Im Spz, in der Pädaudioöogie müssten sie dir da eigentlich weiterhelfen können. iIch denke aber, dass so eine FF erst Sinn macht, wenn dein Kleiner mal daheim ist...
Gruß
Katja

[fast-foot]

Hallo maxi996,

1) Wie sicher sind die festgestellten Höreinschränkungen? Können sich die Ergebnisse auch verbessern oder schlimmstenfalls verschlechtern?

Aus verschiedensten Gründen müssen die ermittelten Hörschwellen nicht sehr genau sein.

Bspw. sind in diesem Alter die Hirnstammpotentiale, welche auf Grund von Hörreizen ausgelöst werden, noch eher schwach ausgeprägt, was Fehlinterpretationen zur Folge haben kann.

Ausserdem reifen die Hörbahnen erst, was alleine "etwa 25 dB ausmacht".

Darüber hinaus kann durch das Tragen von Hörgeräten die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen entscheidend angestossen werden, was wiederum einen Schub in Bezug auf Verbesserung der Hörschwellen bewirken kann.

Die Werte können sich auch verschlechtern (real oder auch, weil die Tests "falsche Resultate geliefert haben").

2) Unser betreuender Arzt im KH findet eine Hörgeräteversorgung bis zum Alter von drei Monaten als sehr früh und meinte, wir bräuchten da keinen Stress zu machen. Welches Alter ist denn üblich für eine Hörgeräteversorgung?

Was üblich ist, weiss ich nicht. Die DGPP empfiehlt bei diesen Messergebnissen, dass die Hörgeräteversorgung im Alter von sechs Monaten abgeschlossen sein soll (wenn ich mich richtig erinnere).

3) Bei uns in der Stadt gibt es gar keinen ausgewiesenen Pädakustiker. Ist es sinnvoll, hier einen weiteren Weg in Kauf zu nehmen? Problem ist, dass unser Sohn sicherlich noch einige Zeit im KH sein wird und ich weiß gar nicht, ob es überhaupt die Möglichkeit gibt, jemanden von weiter weg für eine Hörgeräteversorgung anreisen zu lassen...

Jedenfalls halte ich es für wichtig, dass ein erfahrener Pädakustiker die (Auswahl und) Einstellung der Hörgeräte vornimmt.

4) Und die Frage, die uns am meisten beschäftigt: Hat ein Kind mit einer so gravierenden Höreinschränkung überhaupt die Chance, in die Lautsprache zu kommen?

Die Chancen sind auf jeden Fall intakt, insbesondere, wenn man die in meiner Antwort auf Deine erste Frage wieder gegebenen Sachverhalte berücksichtigt.

Irgendwann im nächsten Jahr soll dann die BERA noch mal wiederholt werden um zu schauen, wie die Ergebnisse dann sind und eventuell auch eine Cochlea-Implantat Versorgung zu diskutieren.

Laut Konsenspapier der DGPP müssen als Voraussetzung für eine Hörgeräteversorgung in diesem Alter die Diagnose und die Höhe der Hörschwellen gut abgesichert sein. Um dies möglichst zu gewährleisten, gehören nebst Durchführung einer BERA (verschiedene Formen) auch die einer Reihe weiterer Tests (Tympanometrie, TEOAEs/DPOAEs, Reaktionsaudiometrie etc.).

Ihr habt von verschiedenen Hörfrequenzen gesprochen. Wie wird denn so etwas getestet?

Beispielsweise mittels Notched-Noise-BERA. Als Reizsignale kommen auch sich im Zeitverlauf ändernde Signale in Betracht, so dass mit einem einzigen Signal mehrere Frequenzen getestet werden können (man muss bei der Auswertung beachten, nach welcher Zeitspanne sich das Signal wie ändert und den (zeitlichen) Verlauf der Hirnstammpotentiale auf die entsprechenden Zeitpunkte beziehen.

Gruss fast-foot

[blacky_kyra]

Hallo maxi,

bei meinem Sohn war es so, dass durch das Tragen der Hörgeräte die Reifung der Hörbahn erst in Gang kam. Von anfänglich bds. Taub hatte er nach 3 Monaten HG's zumindest links eine Hörschwelle um die 70dB. Daher wäre es empfehlenswert wenn ihr euren Kleinen so früh wie möglich mit Hörgeräten versorgen lasst. Wie ich lese ist eure momentane Situation etwas schwierig. Gerade da kann eine Frühförderstelle euch zur Seite stehen, denn sie können euch einen guten Pädakustiker empfehlen und euch bei der Einstellung der Hörgeräte beraten. Für Münster habe ich eine Beratungsstelle im Netz gefunden:

https://www.lwl.org/lja-download/datei- ... en_RZ3.pdf

Ich wünsche euch das Beste und dass euer Kleiner schnell wieder nach Hause darf.

LG blacky_kyra

[fast-foot]

bei meinem Sohn war es so, dass durch das Tragen der Hörgeräte die Reifung der Hörbahn erst in Gang kam. Von anfänglich bds. Taub hatte er nach 3 Monaten HGs zumindest links eine Hörschwelle um die 70dB. Daher wäre es empfehlenswert wenn ihr euren Kleinen so früh wie möglich mit Hörgeräten versorgen lasst.

Voraussetzung hierzu ist allerdings, dass die Hörschwellen "ausreichend abgesichert sind".
Hierzu müssen sämtliche Messergebnisse und Beobachtungen ein möglichst widerspruchsfreies Gesamtbild ergeben.
Eine Schallleitungsproblematik muss möglichst sicher erkannt bzw. ausgeschlossen werden.
Auch sollte aus den überschwelligen BERA-Werten ersichtlich sein, ob ein Recruitment vorhanden ist ("nichtlinearer Verlauf der Welle V"; nur möglich, wenn Reaktionen auf Reize mit weniger als ca. 90 dB Schalldruckpegel gemessen werden).
Ebenso müssen die (frequenzspezifischen) Hörschwellen bei zwei Frequenzen ermittelt werden.

Gruss fast-foot

ABBC3_OFFTOPIC

Nachtrag:

BERA-Ergebnisse alleine sagen nicht so viel aus. Bisher sind (mir jedenfalls) wenig konkrete Informationen über wichtige Messergebnisse bekannt, welche für die Diagnostik der Hörstörung entscheidend sind. Insbesondere weiss man/ich nicht,

- ob eine Schallleitungsproblematik ausgeschlossen werden kann (Tympanometrie, Hochfrequenztympanometrie, Trommelfellbefund, allenfalls Knochenleitungs-BERA)

- wie die Ergebnisse von TEOAEs/DPOEAs aussehen

- welche BERA(s) durchgeführt wurde(n) und wie insbesondere die Potentialkurven aussehen (ist ein "nichtlinearer Verlauf" der Welle V ersichtlich (was heisst dies in Bezug auf ein allfälliges Recruitment etc.)? Wo liegen die Hörschwellen (gemäss BERA) bei verschiedenen Frequenzen? Wie sieht es mit den (Interpeak-) Latenzen aus? etc. etc.)

- worauf man auf Grund der Untersuchungsergebnisse schliessen kann/muss (welcher Art und von welchem Ausmass ist die Hörstörung auf Grund der Messergebnisse am Wahrscheinlichsten?)

Nur ein Beispiel: Paukenergüsse können eine Schallleitungskomponente von bis zu 30 dB bewirken; als Folge sind die OAEs nicht ableitbar - dies, obwohl die Funktion der OHCs intakt sein kann. Die Hörschwellen der BERA-Ergebnisse fallen um 30 dB höher aus im Vergleich zur Messung zum Zeitpunkt, wenn die Paukenergüsse behandelt worden sind etc. etc. etc.

[maxi996]

Oh je, vor lauter Fachbegriffen verstehe ich teilweise nur Bahnhof :help:

Also was ich noch ergänzen kann, ist, dass Gehörgang und Trommelfell unauffällig waren. Soweit ich weiß, hat der HNO bei der zeitgleich stattgefundenen OP der Choanen eben auch nach Flüssigkeit hinter dem Trommelfell geschaut. Da er uns aber nichts mehr dazu gesagt hat, gehe ich davon aus, dass das in Ordnung war.
Bei Charge-Kindern liegt ja in der Regel eine Fehlbildung der Bogengänge vor, so dass ich davon ausgehe, dass die Hörstörung hierauf zurückzuführen ist.
Blacky Kyra, danke für deinen Mutmachbericht! Ich habe auch schon bei der von dir genannten Stelle LWL angerufen, aber noch niemanden erreicht. Ich versuche es aber auf jeden Fall weiter.
Wir haben im Laufe der Woche auch noch ein Gespräch mit dem HNO-Arzt hier vor Ort - eventuell kann der uns ja auch einen Pädakustiker nennen.

Mir wäre jetzt einfach wichtig, dass unser Sohn baldmöglichst mit Hörgeräten versorgt wird, damit er einfach auch "Input" bekommt.

LG
Maxi

[otoplastik]

Liebe Maxi,

es wäre auch eine Möglichkeit, mit anderen Eltern von Charge-betroffenen Kindern Kontakt aufzunehmen. Vielleicht hat jemand schon eine Möglichkeit gefunden, den Kindern schon im Krankenhaus HGs anpassen zu lassen.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch!
Otoplastik

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Hallo maxi996,

Mir wäre jetzt einfach wichtig, dass unser Sohn baldmöglichst mit Hörgeräten versorgt wird, damit er einfach auch "Input" bekommt.

Nur noch eine die eine oder andere Anmerkung hierzu:

Mir persönlich wäre nicht nur wichtig, dass etwas geschieht, sondern vor allen Dingen auch, dass es das Richtige ist. Für letzteres braucht vielleicht etwas mehr Zeit.

"Einfach Input bekommen" muss nicht unbedingt die beste Handlungsalternative sein. Zu viel Input bspw. (auf Grund einer zu wenig gut abgesicherten Diagnose - und in diesem Alter ist die Diagnostik nun ein mal schwierig und aufwändig) kann sich kontraproduktiv auswirken.

Und insbesondere in Bezug auf das Charge-Syndrom gilt:

"Die vielfältige Gesamtproblematik erschwert eine schnelle exakte audiologische Diagnosestellung. Trotz alledem ist bei guter Betreuung eine angemessene bis normale Sprachentwicklung möglich."

Link zur Quelle:

http://www.uzh.ch/orl/dga2008/programm/ ... elmann.pdf

Beispielsweise kann im Zusammenhang mit dem Charge-Syndrom eine Mittelohrproblematik bestehen (welche man jedoch optisch nicht sehen kann) - was aber durch eine sorgfältige Diagnostik fest gestellt werden kann (hierauf (und darauf, was das für die Interpretation der Messresultate bedeutet) habe ich grundsätzlich bereits hin gewiesen).

Und ich persönlich gewichte die Präzision der Diagnose höher als den Zeitpunkt des Therapiebeginns (etwas einfach ausgedrückt im Sinne von "lieber etwas später eine Massnahme einleiten, dafür die richtige").

Mehr kann ich dazu nicht (mehr) sagen.

Gruss fast-foot

[maxi996]

Hallo fast-foot,

danke noch mal für die Rückmeldung und den Link. Natürlich ist uns auch wichtig, dass das Richtige geschieht. Gerade deshalb sind wir ja auch auf der Suche nach einem guten Pädakustiker, der uns beraten kann. Für uns ist das alles totales Neuland und wir sind ob der Vielzahl an Diagnosen einfach total hilflos und überfordert. Erschwerend kommt hinzu, dass sich eben auch die uns hier zur Verfügung stehenden Ärzten mit dem Syndrom nicht auskennen. Also so wie ich dich verstehe, hältst du noch weitere Untersuchungen für sinnvoll. Dann verstehe ich nur nicht, weshalb man uns das in der Pädaudiologie in Dortmund nicht angeraten hat. Dort sind wir mit einem Rezept für Hörgeräte und dem Hinweis auf eine Versorgung bis zum dritten Lebensmonat entlassen worden. CT möchten sie erst später machen, da die Strahlenbelastung so hoch ist. Ehrlich, so langsam verzweifel ich echt an diesem Syndrom...

Lg
Maxi

[fast-foot]

Hallo maxi996,

ob weitere Untersuchungen sinnvoll sind, kann ich nicht sagen, da ich ja nicht ein mal weiss, was bisher alles untersucht wurde (was aber gemäss DGPP empfohlen wird, habe ich bereits geschrieben (insbesondere muss auf eine allfällige Mittelohrproblematik geachtet werden etc.)).

Für die Diagnostik einer Mittelohrproblematik ist kein CT erforderlich, nicht ein mal eine MRT - die Messungen, welche ich erwähnt habe, sind ausreichend (nur muss man sie durchführen und die richtigen Schlüsse ziehen).

Ich kann auf Grund der mir vorliegenden unvollständigen Informationen nicht wirklich viel zum konkreten Vorgehen aussagen - nur allgemein, was ich (laut Empfehlung der DGPP) als sinnvoll erachte.

Also eigentlich nur noch den Wunsch äussern, dass es mit der Hörgeräteversorgung gut klappen wird!

Erschwerend kommt hinzu, dass sich eben auch die uns hier zur Verfügung stehenden Ärzten mit dem Syndrom nicht auskennen.

Es gibt auch wenig Informationen hierzu in der Fachliteratur, so mein Eindruck. Wie ich die Sache allerdings einschätze, fährt man mit der Diagnostik und Therapie (auch) in diesem Falle gut, wenn man sich möglichst an die Empfehlungen der DGPP hält.

Gruss fast-foot