Hallooooo...

[suan]

Ich möchte mich erstmal vorstellen, da ich neu hier bin....
Ich bin Mama von einer Tochter (jetzt knapp 6 Monaten) die seit der Geburt beidseitig hochgradig schwerhörig ist. Alle 5 Neugeborenscreenings waren auffällig. Seit ihrem 2.Lebensmonat sind wir in der Pädaudiologie in Behandlung. Bei allen 4 BERA-Tests wurde festgestellt das sie links ab 70db und rechts ab 80db hören kann. Seit dem 4. Lebensmonat trägt sie nun Hörgeräte. Es ist klar erkennbar das sie damit hören kann. Bei unserem letzten Termin in der Pädaudiologie wurde uns mitgeteilt, daß sie ein"Grenzkind" wäre, wo man nicht wüsste ob die HG-Versorgung zur Sprachentwicklung ausreiche. Wenn nicht, wäre das CI die "Lösung". ABER: im Fall meiner Tochter müsse der Hörnerv entfernt werden, da sie in allen Frequenzbereichen Defizite aufweise...
Hat jemand von euch damit Erfahrung?
LG suan

[frieda]

Hallo Suan,

Zuerst einmal: bei Neugeborenen und Babies kenne ich mich nicht aus, kann dir also wenig dazu sagen. Allerdings hast du bestimmt etwas falsch verstanden: den Hörnerv entfernen? Das wäre ja das Ende allen Hörens!

Beim CI wird die Elektrode in die Gehörschnecke (Cochlea) eingeführt. Obwohl sich bei den verwendeten Elektroden in den letzten Jahren viel getan hat, können dabei die (verbliebenen) Hörsinneszellen im Innenohr geschädigt werden, d.h. unter Umständen verliert deine Tochter dabei ihr Restgehör. Oftmals gelingen (zumindest bei Erwachsenen) nun aber zunehmend Operationen, die das Restgehör erhalten. Wie gut das bei Babies und Kleinkindern funktioniert, weiß ich nicht.

Also informiert euch nochmal genau, holt euch im Zweifelsfall eine Zweitmeinung ein und entscheidet dann, ob ein CI sinnvoll ist. Alles Gute!

[suan]

Vielen Dank für die Antwort!
Halt mich für "bekloppt" aber so wurde es uns, mit dem hörnerv, mitgeteilt.
Zweitmeinung holen wir uns so oder so noch einmal ein.
Lg

[fast-foot]

Hallo suan,

vorerst kurz hierzu:

ABER: im Fall meiner Tochter müsse der Hörnerv entfernt werden, da sie in allen Frequenzbereichen Defizite aufweise...

Ich kann mir im Moment nicht vorstellen, dass diese Aussage etwas mit der Realität zu tun haben kann (ohne (einigermassen) funktionierenden Hörnerv besteht keine Indikation für ein CI - da käme allenfalls noch ein Hirnstammimplantat in Frage).

Ich interpretiere die Aussage in diese Richtung, dass (eben auf Grund der geschilderten hohen Hörschwellen in allen Frequenzbereichen - so wie ich es jedenfalls verstehe) die Möglichkeit eines "Hybrid-CIs" (Versorgung des Tieftonbereichs mit Hörgerät, Abdeckung des Hochtonbereichs mittels CI) ausgeschlossen wird, was zur Folge haben kann, dass die Funktion des Innenohres bezüglich sämtlicher Frequenzbereiche Schaden nimmt.

Wurdet Ihr bezüglich Gebärdensprache informiert (es wäre aus verschiedensten Gründen sinnvoll, bereits jetzt Gebärden anzubieten)?

Aus diesem Grunde möchte ich auf Karin Kestner verweisen:

http://www.kestner.de/

Gruss fast-foot

[Katja_S]

Hallo,
das mit dem Hörnerv entfernen musst du wirklich falsch verstanden haben..
Im Gegenteil, vor einer CI-Implantation wird bei der Vorunersuchung ja gerade geschaut, ob der Hörnerv intakt ist, weil nur dann ein CI einen Sinn macht. Dieses überbrückt nämlich nur die Sinneshärchen in der Cochlea.
Jetzt wartet aber erst einmal in Ruhe ab, ob eure Tochter nicht doch mit den HG zurecht kommt und holt euch vielleicht eine Zweitmeinung ein.
Mein Sohn hat bei den Beras bis 110 dB nicht reagiert und war somit kein Grenzkind, er hat MIT Hörgeräten (die er vor der Entscheidung zum CI auch 6 Monate getragen hat) so ab 70/80 dB gehört (im Tieftonbereich viellecht "schon" ab 50/60 dB).
Viele Grüße,
Katja

[suan]

Ich danke euch für eure Antworten. Eure Erklärungen geben für mich eher einen Sinn und lassen es mich besser verstehen. Definitiv holen wir uns noch eine zweite Meinung ein. Denn ich finde es selbst zu zeitig jetzt schon wegen dem CI entscheiden zu müssen.
Nein wir wurden noch nicht zur Gebärdensprache informiert.

[maryanne]

Hallo Suan, in welcher Klinik wart ihr denn? Oder wer hat euch so missverständlich informiert?

Maryanne

[suan]

Uniklinik Dresden